Í grein sem birtist í Morgunblaðinu í dag kemur fram að eldra fólk sem býr ennþá heima fær meiri aðstoð frá ættingjum og vinum en frá opinbera þjónustukerfinu samkvæmt doktorsritgerð Sigurveigar H. Sigurðardóttur. Tilgangurinn með verkefninu var að kanna hvers konar þjónustu eldra fólk sem býr heima þarf á að halda og hverjir séu að veita hana. Í rannsókninni kemur fram að meirihluti ættingja sem aðstoða eldra fólk séu konur.
Í starfi mínu hjá NPA miðstöðinni og aðkomu minni að fötlunarrannsóknum hef ég lært að það virðist sem það sama gildi um margt fatlað fólk, sem þarf mikla aðstoð og fær hana að mestu frá ættingjum sínum (einmitt yfirleitt konum; mæðrum, kærustum/eiginkonum eða dætrum). Bæði vegna þess að þjónustan sem í boði er takmarkast við ákveðnar klukkustundir eða staði og vegna þess að hún mætir illa þörfum fólks, er á óheppilegum tíma og nýtist almennt illa. Það eru líka dæmi um það að fólki hafi aldrei verið boðin þjónusta eða bent á að hún sé í boði. Þetta hefur þær afleiðingar að margt fatlað fólk hefur lítil tækifæri til þess að vinna eða stunda nám, njóta menningar, taka þátt í félagsstarfi eða pólitík, sem og að stofna fjölskyldu, ferðast o.sfrv. Það sama gildir um ættingjana sem sinna jafnvel sjálfboðastarfi allan sólarhringinn við að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi. Þeir eru því líka sviptir möguleikum til þátttöku og áhrifa í samfélaginu.
Mikilvægt er að horfast í augu við þetta og taka á þessum vanda sem stjórnvöld og samfélagið allt virðist hafa, í þegjandi margra ára samkomulagi, látið viðgangast. Fyrir rúmum tveimur árum síðan fór ég í viðtal í Kastljósi um reynslu mína af notendastýrðri persónulegri aðstoð í samanburði við hefðbundið (fjölskyldurekið) þjónustukerfi sem ég nýtti áður. Sú þjónusta hentaði mjög illa af ofangreindum ástæðum, auk þess sem það hafði óþægileg áhrif á samskipti innan fjölskyldunnar, ýtti undir óhjákvæmilega meðvirkni og skapaði ójafnvægi þar sem fáir fjölskyldumeðlimir höfðu mikil völd yfir aðstæðum sínum. Þetta snýst nefnilega ekki um að fjölskyldur geti ekki eða vilji ekki standa saman eða vanþakklæti þeirra sem þurfa á aðstoð að halda gagnvart ættingjum sínum. Þetta snýst um að fjölskylda geti verið fjölskylda, að allir fjölskyldumeðlimir geti haldið reisn sinni og að hver og einn geti lifað sínu lífi sem einstaklingur. Það breytir því ekki að allir standa saman og hjálpast að, ef þeir vilja amk., en eru ekki ofurseldir hver öðrum um aðstoð við grunnþarfir daglegs lífs. Viðtalið má sjá hér en þar reyndi ég að lýsa þessu vel. Nýlegra dæmi er viðtal við Dóru S. Bjarnason og son hennar, Benedikt Bjarnason sem má nálgast hér.
Ef þjónusta við fólk sem þarf aðstoð við að lifa lífi sínu er rekin af fjölskyldum en ekki hinu opinbera, í sparnaðarskyni, hljótum við að vera að misskilja hlutina mjög hressilega. Í mínum huga er um að ræða mikla sóun sem ýtir undir ójafnvægi. Sóun á tíma, hamingju, hæfileikum og þekkingu fatlaðs og aldraðs fólks og aðstandenda þeirra og þar með sóun á peningum og öðrum verðmætum fyrir samfélagið allt, uppbyggingu þess og þróun. Hægt er að minnka þessa sóun, og draga þar með úr ójafnvægi, með því að fjárfesta í öllum þessum mannauði og veita viðeigandi aðstoð út í samfélaginu, sem fólkið sem notar hana stjórnar, og skapa þannig aðstæður þar sem allir geta nýtt tíma sinn, hæfileika og þekkingu, sér og samfélaginu til hagsbóta og verið hamingjusamari í leiðinni.
Að því viljum við stuðla í Bjartri framtíð. Því það flokkast undir grundvallar mannréttindi allra ofangreindra. Og allir stórgræða á því að vernda og tryggja slík mannréttindi. Það er líka miklu minna vesen og skapar meiri sátt. Þannig viljum við hafa það.
The Wheeling of Shame and Resistance 