Ég kom inn á heimili vinkonu minnar á mjög venjulegu þriðjudagskvöldi, börnin hennar voru komin í háttinn og við að fara spjalla um allt milli himins og jarðar eins og venjulega þegar við hittumst. Ég hafði verið mjög þreytt eftir krefjandi daga í vinnunni þar sem baráttan er mikil og á stundum yfirþyrmandi, ég sá ekki fram úr neinu og var með hnút í maganum af áhyggjum yfir því sem framundan var. Í raun var ég komin á þann stað, sem gerist mjög sjaldan, að ég var farin að velta fyrir mér hvað ég væri að gera í þessu starfi og hvers vegna ég finndi mér ekki bara einhverja þægilega vinnu þar sem ég gæti komið heim áhyggjulaus seinnipartinn og ekki pælt í neinu fyrr en ég mætti aftur næsta dag. En eins og vanalega vörðu þessar hugsanir ekki lengi.
Á leið inn í eldhús leit ég inn í herbergi yngsta sonar hennar. Hann lá sofandi í rúminu sínu, með sína sæng og kodda, eins og flestir fimm ára strákar, öruggur á svip vitandi af mömmu og pabba frammi. Ég hugsaði með mér að morgunin eftir myndi hann, líkt og systkini sín, græja sig fyrir skólan og vera svo skutlað þangað af foreldrum sínum. Þar myndi hann dvelja í nokkra klukkutíma, koma svo heim og leika sér við vini og systkini, horfa á barnatíman, knúsa mömmu og pabba og annað sem krakkar gera á hans aldri.
Hnúturinn í maganum losnaði, þreytan leið úr mér á örskotsstundu og ég fylltist bæði orku og vissu um mikilvægi þess sem ég, ásamt öðrum í vinnunni, værum að gera. Þessi stakkaskipti á líðan minni hljóma kannski furðulega við það eitt að lýta inn í herbergi fimm ára drengs. En málið var að þessi sami drengur hefði getað þurft að lifa allt öðru lífi ef foreldrar hans hefðu ekki hafnað þeim aðstæðum sem flest börn í hans stöðu eru sett í. Hann notar hjólastól, öndunarvél o.fl., ásamt því að hafa aðstoðarfólk til að aðstoða sig að framkvæma það sem hann ekki getur gert sjálfur svo hann geti lifað lífi sínu allan sólarhringinn. Þetta krúttlega sofandi andlit minnti mig einfaldlega á það, þetta venjulega þriðjudagskvöld, að vinnan sem við leggjum á okkur við að ná markmiði okkar er þess virði alveg sama hvernig á það er litið. Markmið um sjálfstætt líf fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna.
Hefðbundin þjónusta við fötluð börn á Íslandi er mjög undarleg að mínu mati og viðmiðin um lífsgæði þeirra eru það ekki síður. Hún er þannig hönnuð að börn sem þurfa aðstoð þurfa í miklum mæli að dvelja utan heimilis síns til þess að fá þjónustu, á skammtímavistunum eða hjá stuðningsfjölskyldum. Aðstoðin heim er takmörkuð svo erfitt er að koma í veg fyrir þennan aðskilnað og sú aðstoð sem hægt er að fá heim er háð ólíkum þjónustukerfum, t.d. heilsugæslunni og félagsþjónustunni, sem vinna ekki alltaf saman. Aðstoðin er bundin við ákveðna staði, tíma og verk og fjölskyldan stjórnar að litlu leiti hvaða starfsfólk kemur inn á heimilið. Foreldrar fatlaðra barna þurfa þ.a.l., hvort sem þeir kjósa að nýta sér þessa þjónustu eða ekki, að aðstoða börnin sín við hverja einustu athöfn nánast allan sólarhringinn ef og þegar þau eru ekki í burtu. Það getur stuðlað að því að frelsi allra skerðist og öll fjölskyldan, þ.m.t. barnið, er með eilíft samviskubit yfir að ná ekki að gera hlutina nógu vel eða við að vita að líf mömmu, pabba og jafnvel systkina snýst um aðstoð við þau. Foreldrar þurfa að þeysast um allan bæ oft í viku á vinnutíma til þess að skutla börnunum sínum í þjálfun í stað þess að þjálfunin fari fram í skólanum eða heima. Til að draga úr þessu skutl-álagi og reyna að auðvelda foreldrum að stunda vinnu eða skóla nota sum börnin ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk. Þar sem mikið álag er á ferðaþjónustunni þurfa börnin oft að bíða tímanum saman eftir bílnum og/eða þurfa að keyra um til þess að skutla og sækja öðru fólki. Allar þessar klukkustundir á viku, sem geta verið margar, eru börnin jafnvel föst í útifötunum, að kafna úr hita og í óvissu um hvenær þau komist á leiðarenda. Ef þau koma of seint eða eru ekki búin að borða morgunmatinn þegar bíllinn kemur verða þau oft að þola að bíllinn bíður ekki eða þau eru skömmuð fyrir að koma of seint. Það veit ég af eigin reynslu og hef ítrekað horft upp á í mínu umhverfi.
Semsagt; í boði er alls konar þjónusta sem hentar illa og skapar aðstæður þar sem börnum og fjölskyldum líður illa, þar sem frelsi, stöðugleiki, öryggi, tækifæri, þátttaka og áhrif er skert. Aðstæður sem erlendar rannsóknir hafa m.a. sýnt fram á að fötluð börn upplifi mun frekar vanrækslu og ofbeldi í og alþjóðleg samtök fatlaðs fólks og foreldra hafa barist fyrir að breyta.
Okkur finnst ekkert af þessu eðlilegt fyrir ófötluð börn og fjölskyldur þeirra. En þessa stöðu réttlætum við nær hikstalaust þegar kemur að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra þrátt fyrir að búið sé að finna upp ótal leiðir, eins og notendastýrða persónulega aðstoð og þjálfun í skólan eða heim (sem getur leyst ferðaþjónustuna, skammtímavistunina, stuðningsfjölskylduna, heimahjúkrun o.fl. af hólmi) til að koma í veg fyrir þennan vanda. Vanda sem hefur lítið sem ekkert að gera með líkamlegt eða andlegt ástand fatlaðra barna heldur hönnun samfélags sem gerir bara ráð fyrir tilveru sumra barna. Örfáar fjölskyldur hafa náð að fjarlægja margar þessar samfélagslegu hindranir úr lífi sínu og boðið fötluðum börnum sínum upp á sambærilegt líf og ófötluðum börnum. En það hefur í öll skiptin af mér vitandi, t.d. hjá fjölskyldunni sem er lýst hér að ofan, kostað harða og niðurlægjandi baráttu við kerfi og menningu sem halda fast í hefðir og óttast breytingar.
Þessi ungi maður, sem svaf vært í sínu rúmi þetta venjulega þriðjudagskvöld, er stór áhrifavaldur í lífi mínu. Tilvera hans, sjálfstæði og þátttaka í samfélaginu er klárlega ein af ástæðum þess að ég tók þá ákvörðun um að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Björt framtíð hefur stefnu sem kveður á um að vilja vera róttæk í mannréttindamálum, auka fjölbreytni og stöðugleika í samfélaginu, einfalda kerfi, minnka sóun (t.d. á hæfileikum, mannauði og peningum), stuðla að því að börn geti notið bernsku sinnar og að þjónusta við þau og fjölskyldur þeirra sé alltaf sem best. Eitt af uppáhalds orðunum okkar er hugrekki sem er í mínum huga ein af forsendum þess að ná fram samfélagsbreytingum, losa okkur við hefðir sem stuðla að mismunun og vera óhrædd við að gera breytingar.
Samkvæmt alþjóðlegum skuldbindingum sem Ísland hefur gerst aðili að eiga fötluð og ófötluð börn sama rétt á að búa í samfélagi þar sem þau alast upp hjá fjölskyldum sínum, geta leikið sér og lært, aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem viðmið um lífsgæði eru þau sömu fyrir fötluð og ófötluð börn.
Það er eitt af mörgu sem við viljum beita okkur fyrir í Bjartri framtíð. Því það dregur eðlilega úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar. Þá aðalega barnanna og það hlýtur að vera ein sú besta fjárfesting sem í boði er fyrir okkur fullorðna fólkið í þessu samfélagi. Því börnin eru framtíðin. Og hún þarf að vera björt!
The Wheeling of Shame and Resistance 