Fyrir nokkrum árum síðan fór ég í útvarpsviðtal og á fundi því til undirbúnings spurði fjölmiðlakonan sem ætlaði að taka viðtalið hvort ég ætti systkini. Ég svaraði því játandi, að ég ætti tvo bræður. ,,Eru þeir þá eldri en þú?” spurði hún og um leið og ég svaraði því neitandi, að ég væri elst, hváði hún og sagði; ,,Hvernig gátu foreldrar þínir hugsað sér að eignast fleiri börn eftir að þú fæddist?” Ég verð ekki oft kjaftstopp og það þarf, nú til dags, talsvert mikið til þess að særa mig með fötlunarfordómum því þeir eru stór partur af lífi mínu. Ég hef þurft að læra að svara fyrir mig, hunsa þá og fyrst og fremst ekki láta þá niðurlægja mig. Yfirleitt tekst það nokkuð vel en það er þó sumt, eins og þessi spurning, sem læsir klónum í huga manns, smígur inn í vitundina, hreiðrar um sig þar og veldur sjálfsmyndinni skaða. Mér fannst eins og ég hefði verið kýld í magan og þó að skynsemin segði mér að leyfa þessari konu ekki að hafa áhrif á hugsanir mínar missti ég stjórn á þeim. Horfði niður. Svaraði ekki. Skipti vandræðaleg um umræðuefni eins og ég hefði gert eitthvað rangt. Með því að vera til.
Verandi með notendastýrða persónulega aðstoð og geta þar með stjórnað mínu lífi og gert það sem mér sýnist hefur dregið verulega úr fatlandi áhrifum samfélagsins. Ég gleymi því heilu dagana að ég sé fötluð og er einungis minnt á það þegar hús gera ekki ráð fyrir mér og ég þarf frá að hverfa (sem er reyndar frekar oft) og svo þegar fötlunarfordómarnir láta á sér kræla. Það er jafnframt mjög algengt og hefur mismikil áhrif á líðan mína. Sumt er þó einfaldlega þannig, eins og spurningin hér fyrir ofan, að það slær mig út af laginu. Sjokkerar mig. Kýlir mig í magan. Fatlar mig.
Slíkt átti sér stað í dag. Vinkona mín, sem á fatlaðan son, fékk sent bréf frá nafnlausum aðila undir yfirskriftinni ,,Drengur læknaðist, sem hafði tuttuguogsex alarlega fæðingargalla!” Í bréfinu er fjallað um hvernig Guð læknaði ,,vanskapaða” drenginn sem er lýst með eftirfarandi hætti;
Mesta kraftaverk sem ég hef séð með eigin augum gerðist árið 1958. Kona kom á samkomu með son sinn sem hafði 26 alvarlega flðingargalla. Hann fæddist blindur, augu hans voru hvítleit og enginn vissi hvernig þau ættu í rauninni að vera á litinn, tungan lafði út á kinn, handleggirnir voru undnir saman og olnbogarnir rákust í litla magann. Báðir fótleggirnir voru bæklaðir og vanskapaðir. Hann fæddist án fóta en hafði klump í stað þeirra. Hann gat ekki verið í skóm. Maður setur ekki skó á klumpa, heldur fætur. Hné hans snertu olnbogana og hann var enn í fósturstellingu. Hann hafði fæðst án kynfæra. Þetta voru aðeins hinir sýnilegu fæðingargallar þessa litla drengs. Lungu hans voru einnig vansköpuð, nýrun, hjartað og fleira…. 26 alvarlegir gallar.
Í bréfinu, sem er staðlað, kemur fram að ef við bara trúum nógu mikið á guð, frelsumst, geti hann læknast. Með bréfinu fylgdi blöðungur sem ber heitið ,,Hvað segir jesús?” Ég hafði heyrt af sambærilegri sendingu til kunningjakonu minnar sem er fötluð fyrir nokkrum mánuðum síðan og jafnframt annars fatlaðs barns. Þegar ég kom heim nú í kvöld, eftir að hafa verið hjá vinkonu minni, beið mín sama bréfið líka.
Ég vissi í hvorugt skiptið hvort ég ætti að hlæja eða gráta. Hvorki heima hjá vinkonu minni né heima hjá mér.
Í fyrsta lagi þykir mér afar ósmekklegt að ganga út frá því að fatlað fólk, börn og fullorðnir, sé ,,óheppið” að vera eins og það er og geti aldrei orðið ,,fullkomið” fyrr en meintur afbrigðileiki þess sé fjarlægður. Í öðru lagi þykir mér virkilega óviðeigandi að halda því fram að trúarbragð, hvað sem það er, sé notað til þess að niðurlægja og særa ákveðna þjóðfélagshópa og gefa til kynna að þeim verði refsað með því að trúa ekki nógu heitt. Í þriðja lagi er óafsakanlegt að senda nafnlausan meiðandi fjöldapóst á fatlað fólk árið 2013 á Íslandi undir því falska yfirskyni að trúarlegt kraftaverk sé í uppsiglingu.
Við sonur vinkonu minnar eigum það sameiganlegt að vera skilgreind fötluð. Við notum ýmis stoðtæki og mikla aðstoð til þess að geta lifað sjálfstæðu lífi, verið frjáls, tekið þátt og haft áhrif á samfélag okkar. Við erum hamingjusöm, finnst lífið dásamlegt og erum elskuð af fjölskyldum okkar og vinum eins og við erum. Við föllum kannski ekki vel að normalkúrfunni í ýmsum skilningi en samt erum við ósköp venjulegar manneskjur hvor á sinn hátt. Foreldrar okkar hafa aldrei gefið okkur það í skyn að þau óski þess að við séum öðruvísi en við erum og sjá ekki mikinn mun á okkur og systkinum okkar. Við erum bara börnin þeirra. Svo einfalt er það.
Það eina sem þau óska sér að sé öðruvísi, líkt og við, er einfaldlega að hér skapist samfélag sem fagnar okkur, leyfir okkur að skapa okkar eigin norm, nýtir hæfileika okkar, stuðlar að því að tilvera okkar sé nákvæmlega jafn mikilvæg og dýrmæt og allra annarra og virðir mannréttindi okkar. Og að líf okkar sé þess virði að lifa því. Sem betur fer eigum við bæði slíka foreldra því annars myndu spurningar eins og komu frá fjölmiðlakonunni og bréfin sem við fengum send í dag hægt og rólega fatla okkur út í hið óendanlega og grafa undan sjálfsmynd okkar. Sjálfsmynd sem ég amk. þarf að vinna að á hverjum degi að sé góð og jákvæð í öllum þeim ótrúlega skilaboðaflaumi sem samfélagið sendir mér um meintan afbrigðileika minn, kynleysi, skert verðmæti og alls konar annað. Ég þarf alveg að hafa fyrir því að muna að vita betur.
Við berum öll ábyrgð á að skapa þetta samfélag. Samfélag sem gerir sér grein fyrir því að þegar upp er staðið er það ekki líkaminn sem er fatlandi heldur manngert umhverfi og fordómafull viðhorf fólks.
Við getum öll borið þá ábyrgð ef við einfaldlega viljum það. Þá hættir ákveðið fjölmiðlafólk mögulega að spyrja okkur svona spurninga og ákveðnir trúarsöfnuðir að senda okkur svona bréf.
Það væri nú gaman!
The Wheeling of Shame and Resistance 
Heyr heyr, Freyja er alveg sammála þér hér.
Flott hjá þér Freyja mín, haltu áfram að berjast fyrir mannréttindum stend heilshugar með þér
Það ættu fleirri að taka þig til fyrirmyndar Freyja! Takk fyrir að vera þú og deila með okkur lífi þínu og skoðunum, ég met það mikils! Takk! 🙂
Í kringum mig er ekki mikið af fötluðum einstaklingum en ég reyni að kenna syni mínum að allir eru jafnir. Hann sá þig í sjónvarpsþætti í vetur og spurði spurninga sem ég átti bágt með að svara. Ég sagði honum að við fæðumst ólík og sumir þurfi meiri aðstoð en aðrir. Hann þagði smá stund og horfði á skjáinn og sagði svo ‘þetta er bara ofurkrafturinn hennar’. Hann er 6 ára gamall og greinilega skynsamari en þessi fréttakona.
Takk fyrir að deila þessu kæra Freyja. Það kemur mér alltaf jafn mikið á óvart hvað fólk getur verið dónalegt, verst er ef þeir vita ekki einusinni af því sjálft.
Flott hjá þér stelpa. Þekki þig ekki neitt en dáist af þér.
Ég er búsett í u.s.a og besta vinkonan mín á fjölfatlaða stelpu. Ég á sjálf 2 börn og þar sem börnin mín hafa alist upp við það að umgangast dóttir vinkonu minnar þá finnst þeim ekkert öðruvísi að sjá fatlaðan einstakling.
Eitt sem vinkona mín hefur bent mér líka á er að það er svo mikið um að fólk bendi og börn glápi og foreldrar susssi á börnin sín. Hún sér ekker af því að börn glápi ef þau hafa aldrey verið kynnt eða séð eða umgengist eitthvað sem er öðruvísi en þau. Mér finnst að fræðslan eigi að byrja þegar börnin eru ung. Ég t.d valdi sjálf að setja dóttir mína í blandaðan leikskóla þar sem eru alheibrigð börn, Fötluð börn, Einhverf börn og öllum er blandað saman í skólanum, Bara aðeins fleirri leikskóla kennarar 🙂
Þú ert frábær með allan þinn baráttukraft, ég að tvo syni sem eru bundnir við hjólastól eftir slys, heði að vísu viljað sjá þig í framboði fyrir annan flokk, en vona að þér gangi vel, Þú ert mikil baráttukona, óska þér als góðs.