Vesen, stoðtæki og jöfn búseta barna
Ímyndum okkur stúlku. Hún er með líkamlega skerðingu og þarf aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Foreldrar hennar eru fráskildir og á hún lögheimili hjá mömmu sinni og ver þar þremur vikum af fjórum í mánuði. Hún notar hjólastól, sérstakan baðbekk, hækkanlegt rúm og önnur stoðtæki sem skapa henni betri aðstæður til að lifa lífinu og taka þátt. Samkvæmt sjúkratryggingum á hún rétt á hjálpartækjum á lögheimili sínu og einstaka hjálpartæki í skólanum. Mamma hennar þurfti að breyta húsnæði, fjarlægja þröskulda, breikka hurðir, setja skábraut upp tröppurnar fyrir utan húsið og fleira til að tryggja aðgengi. Hún á hvorki rétt á stoðtækjum né aðlögun á húsnæði hjá pabba sínum og því þurfa foreldrar hennar að keyra öll stoðtækin sem hægt er að fara með milli staða í hvert skipti. Hjá pabba sínum hefur stúlkan hvorki hækkanlegt rúm né sérstakan baðbekk. Ef hún væri á skammtímavistun ætti hún rétt á auka stoðtækjum en ekki á heimili föður síns. Vesen.
Stúlkan getur tjáð sig ,,hefðbundið” en vegna talsvert mikillar líkamlegrar skerðingar skapar það henni mikið frelsi að nota tölvu til að skoða bækur, spila á hljóðfæri og jafnvel stjórna umhverfi sínu, t.d. leikföngum og ljósum. Það auðveldar henni jafnframt að mynda félagsleg tengsl við börn í gegnum leiki sem þau geta verið saman í og haft jafn mikla stjórn á aðstæðum. Þegar kemur að skólagöngu hennar mun hún þurfa tölvu til þess að geta stundað nám. Hún á þó ekki rétt á henni samkvæmt reglum sjúkratrygginga því tölva telst til ,,almennra heimilistækja” nema fyrir börn sem geta ekki tjáð sig með orðum. Foreldrarnir þurfa því að standa straum af þessum kostnaði sjálf þrátt fyrir að tölva myndi seint teljast til ,,almenns heimilistækis” fyrir börn á þessum aldri. Vesen. Tölvan hefur hér miklu fjölþættara hlutverk – hún er fyrst og fremst stoðtæki.
Vesen og skortur á sveigjanleika, valkostum og aðstoð
Stúlkan fer fjórum sinnum í viku í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun og er erfitt fyrir foreldrana að koma því í kring að þjálfunin fari fram í umhverfi hennar, t.d. í skóla eða heima. Því þurfa foreldrar hennar að fara úr vinnu fjórum sinnum í viku til þess að fylgja henni í þjálfun. Þau nota ferðaþjónustu fatlaðra einungis í ýtrustu neyð. Þeim finnst óþægilegt að senda barnið sitt eitt í bíl með ókunnugum. Þar að auki þarf hún oft að bíða lengi eftir bílnum og verja miklum tíma í bílnum á meðan öðru fötluðu fólki er skutlað hingað og þangað. Stúlkan verður oft pirruð í bílnum og neitar að fara, henni verður oft mjög heitt enda föst í útifötunum allan tíman. Vesen.
Eina aðstoðin sem býðst stúlkunni er skammtímadvöl eða stuðningsfjölskylda en þar sem hún dvelur hjá báðum foreldrum finnst þeim of mikið rót að senda hana á fleiri staði yfir mánuðinn. Þeim finnst líka það að alast alfarið upp hjá foreldrum sínum sé hennar réttur og þeirra að hafa hana hjá sér. Þau nýttu skammtímadvöl í nokkra mánuði en voru aldrei fullkomlega örugg auk þess sem þau söknuðu hennar. Stúlkan var líka óhress og kvíðin fyrir dvalirnar sem lagðist þungt á foreldrana. Fjölskyldan myndi vilja fá notendastýrða persónulega aðstoð heim en það er eingöngu í boði í sumum sveitarfélögum á tilraunastigi, ekki þeirra. Vesen.
Móðir stúlkunnar hætti fljótt að vinna enda mikið umstang vegna akstursins auk mikils tíma sem fer í umsóknir vegna stoðtækja og að reka á eftir þeim, endurnýjun á niðurgreiðslu heilbrigðisvara og bílastæðakorts þrátt fyrir að dóttir þeirra sé með varanlega skerðingu renna réttindin út reglulega – líkt og líkamleg skerðing barnsins geri það líka. Með umsókn um endurnýjun þurfa foreldrar hennar ítrekað að skila inn hreyfihömlunarvottorði frá lækni. Vesen. Móðirin gæti hugsað sér að vinna hlutastarf en þá missir hún foreldragreiðslurnar alfarið og umönnunargreiðslurnar skerðast. Hún hefur ekki efni á því. Vesen. Pabbinn er í fullri vinnu en fær mikið frí vikuna sem hún dvelur hjá honum. Hann á ekki rétt á foreldragreiðslum né umönnunarbótum og getur því ekki haft hana lengur en í eina viku í senn. Þó vinnustaðurinn sýni sveigjanleika finnur hann að ítrekuð fjarvera hans er ekki vel liðin.
Vesen að verða fullorðin
Þegar stúlkan eldist og fer í framhaldsskóla, háskóla og út á vinnumarkaðinn hættir hún að eiga rétt á stoðtækjum á þeim stöðum. Kjósi hún að mennta sig eða vinna þurfa foreldrar hennar, hún sjálf, skólinn eða vinnuveitandi að greiða allan kostnað af stoðtækjunum. Ef stúlkan, sem nú er orðin ung kona, á að geta staðist kröfur samfélagsins og stundað háskólanám eða tekið þátt í atvinnulífinu þarf hún aðstoð sem hún stjórnar sjálf. Ef hún byggi áfram hjá foreldrum sínum án aðstoðar þyrfti hún og móðir hennar að velja hvort hún fengi örorkubætur og mamma hennar missi umönnunarbætur og foreldragreiðslur eða öfugt. Vesen. Ef hún byggi með maka sínum sem væri í launaðri vinnu myndu örorkubætur hennar skerðast. Ef tekjur þeirra væru meira en 350.814 kr. á mánuði yrðu bæturnar engar. Hún væri þá ekki eingöngu háð honum um alla aðstoð heldur einnig fjárhagslega. Vesen.
Björt framtíð, minna vesen og róttæk mannréttindi
Eitt af helstu stefnumálum Bjartrar framtíðar er að minnka vesen. Þykir það af mörgum nokkuð yfirborðskennt, loðið og jafnvel hlægilegt en í okkar huga er það mikið mannréttindamál, t.d. fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra. Einfalda þarf kerfið og gera það skilvirkara, draga þarf úr aðstæðum sem letur fatlað fólk eða aðstandendur þeirra til menntunar eða atvinnu, veita þarf viðeigandi aðstoð út í samfélaginu og koma í veg fyrir bótaskerðingar vegna starfa maka.
Björt framtíð hefur komið með tillögur að ótal leiðum til þess að minnka vesenið. Við viljum jafna stöðu allra barna sem eiga foreldra sem búa ekki saman, t.d. með því að þau geti átt tvöfalt lögheimili. Við teljum að tryggja þurfi rétt barna á viðeigandi stoðtækjum hjá báðum foreldrum og að húsnæði sé aðlagað á báðum stöðum. Við viljum jafnframt draga úr þeim auka kostnaði sem kemur til vegna fötlunar. Við teljum að ekki eigi að mismuna á grundvelli aldurs né skerðingar. Við lítum svo á að það að skapa öllu fólki tækifæri, börnum og fullorðnum, með viðeigandi aðstoð, stoðtækjum og öðrum úrræðum sé mikilvæg fjárfesting. Þannig hefur fatlað fólk jöfn tækifæri til að nýta hæfileika sína, vera virkir þátttakendur í samfélaginu og auðga enn frekar samfélag okkar.
Við höfum jafnframt gefið það út að veita eigi fjölskyldum sem besta þjónustu sem einni af grundvallareiningum samfélagsins svo að börn geti notið bernsku sinnar og fjölskyldan þurfi ekki ein að bera ábyrgð á allri aðstoð. Við viljum sjá fjölbreytta, sveigjanlega þjónustu, t.d. að notendastýrð persónulega aðstoð, til að auka frelsi fólks, þátttöku og stjórn á eigin lífi. Við leggjum áherslu á að draga úr aðgreiningu og stofnanavæðingu. Við viljum stuðla að valkostum sem ýta undir að fötluð börn geti alfarið alist upp hjá fjölskyldum sínum og fengið aðstoð þar. Jafnframt að ýmiskonar þjálfun fari í auknum mæli fram í skólanum eða heima við til að draga úr sóun á tíma foreldra og barna. Við viljum líka að almannatryggingakerfið verði einstaklingsmiðaðara og óháð sambúðarformi. Jafnframt viljum við að foreldrar sem fá foreldragreiðslur verði gert kleift að vinna að hluta til án þess að verða fyrir tekjuskerðingu. Það getur einnig komið í veg fyrir að foreldrar detti alveg út af vinnumarkaði í lengri tíma, jafnvel fleiri ár. Í því felast aukin lífsgæði og endurkoman út á vinnumarkaðinn er auðveldari.
Síðast en ekki síst viljum við minnka umstang og einfalda boðleiðirnar svo tími fatlaðs fólks á öllum aldri og aðstandenda og fari ekki í að berjast í kerfinu eða reka á eftir því. Því það er það sem er mest fatlandi, ekki manneskjan sjálft. Fötluð börn eiga jafnan rétt á að geta aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Lifað í samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem þau geta átt von á bjartri framtíð. Það dregur úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar.
Freyja Haraldsdóttir, framkvæmdastýra og þroskaþjálfi, í 2. sæti á lista Suðvesturkjördæmis fyrir Bjarta framtíð
Sandra Ólafsdóttir, þyrluflugkona og þroskaþjálfanemi, í 11. sæti á lista Reykjavíkurkjördæmis suður fyrir Bjarta framtíð
The Wheeling of Shame and Resistance 