Lífið

Hlaupið heim: ,,Hæbb! Ég elska þig.”

Finnbogi og Óskar hlaupa af stað
Finnbogi og Óskar hlaupa af stað

Í námi mínu í þroskaþjálfafræði kynntist ég Auði vinkonu minni. Það var ljóst frá upphafi að við eigum margt sameiginlegt og deilum lífssýn sem mótar okkur mikið um rétt allra til jafnra tækifæra og þátttöku í samfélaginu án mismununar.

Auður á tvö yndisleg börn, þau Finnboga Örn og Bríeti Björgu, sem ég hef verið svo heppin að kynnast síðan leiðir okkar lágu saman í skólanum. Bríet er 9 ára kraftmikil, réttsýn og klár ofurkona sem ég geri fastlega ráð fyrir að muni vera ein af þeim sem stjórnar landinu eftir 15 ár eða svo – ég vona það allavega. Finnbogi Örn er 12 ára ofurnörd, mjög svalur með nóg af geli í hárinu, mikill húmoristi sem er um leið mjög þrjóskur og einlægur. Hann hefur mikinn áhuga á dýrum, góðri tónlist, tölvuleikjum og almennu stuði. Systkinin ganga bæði í Laugarnesskóla síðan þau fluttu með foreldrum sínum til Reykjavíkur fyrir rúmum tveimur árum.

Það sem tengdi okkur svona sterkt saman var að ég held m.a. mín reynsla af því að vera fötluð kona og reynsla Auðar af því að eiga Finnboga og þær samfélagslegu hindranir sem við höfum þurft að fjarlægja og tækla í því sambandi en Finnbogi er með downs heilkenni og hjartagalla. Auður og maðurinn hennar, Rúnar, hafa barist af krafti fyrir mannréttindum Finnboga og hef  ég síðan við kynntumst fylgst mikið með þeirri baráttu. Foreldrar hans hafa lagt mikla áherslu á, í samráði við hann sjálfan, að fá notendastýrða persónulega aðstoð svo hann geti lifað sjálfstæðu lífi og gengið í sinn heimaskóla án nokkurrar aðgreiningar. Mikill árangur hefur náðst þó enn sé nóg eftir en það er nokkuð ljóst að Finnbogi er stór partur af sínu umhverfi, tekur virkan þátt í samfélaginu og hefur áhrif á það, hefur skoðanir á lífinu og stefnir langt, m.a. að því að verða borgarstjóri eins og Jón Gnarr. Ég get ekki hugsað mér betri kandítat í starfið. Finnbogi er líka stoltur af því að vera sá sem hann er en eitt sinn horfði hann í kringum sig og sagði; „Lóurnar eru svo rosalega fallegar að þær eru örugglega allar með downs heilkenni eins og ég.”

Finnbogi hefur farið í tvær hjartaaðgerðir, þá fyrri nokkurra mánaða gamall í Bretlandi og þá seinni í fyrra í Svíþjóð. Báðar aðgerðirnar gengu vel og var Finnbogi Örn, eins og vanalega, ekkert að velta sér um of upp úr veikindunum. Hann veiktist þó mjög alvarlega í desember í fyrra en þá fékk hann heilablóðfall út frá rifu á ósæð sem skaut upp blóði í heilan og myndaði tappa. Finnbogi missti mikla færni og vissu læknar ekki hvernig væri hægt að laga ósæðina og koma honum úr hættu, hvorki á Íslandi né erlendis. Það voru skrítnir dagarnir á meðan beðið var eftir upplýsingum, lausnum og að lokum kraftaverki. Á meðan við í kringum hann biðum með öndina í hálsinum og grjót í maganum var hann auðvitað farinn að segja brandara um leið og hann gat og eitt af því fyrsta sem hann vildi ræða við mig þegar ég heimsótti hann á spítalan var Jói Fel og matreiðsluþátturinn sem var í sjónvarpinu. Sumir eru bara betri í að halda coolinu en aðrir. Það er nokkuð ljóst.

Með undraverðum hætti sem fáir skilja endurheimti Finnbogi megnið af færninni sem hann missti og sárið á ósæðinni hætti að sjást á myndum. Hann hefur síðustu mánuði hægt en örugglega verið að byggja sig upp og auka það að mæta í skólan og gera allt það sem hann gerði áður. Hann er ennþá sami Finnboginn okkar, stoltur ,,NPA-stjóri” (eins og hann orðar það sjálfur) aðstoðarfólksins síns sem hann valdi sjálfur og öflugur námsmaður sem nær stöðugt árangri í skólanum. Hann er líka yfirleitt geislandi hamingjan og ekki fyrir svo löngu sagði hann upp úr þurru við mömmu sína; ,,mamma, ég á svo gott líf, þetta er bara svo gott líf.”

Óskar Jakobsson, frændi fjölskyldunnar, hleypur nú frá Reykjavík til Ísafjarðar á 10 dögum til styrktar Finnboga Erni og Neistans, félags hjartveikra barna undir yfirskriftinni Hlaupið heim. Svona áskoranir í lífinu reyna augljóslega á sjálft barnið og alla fjölskylduna auk þess sem þær skapa fjárhagslega erfiðleika þar sem vinnutap foreldra hefur verið mikið síðasta árið, bæði í tengslum við hjartaaðgerðina og veikindin í tengslum við heilablóðfallið. Í þá örfáu daga í desember sem ég var ekki viss um hvort ég fengi að sjá Finnboga verða borgastjóra og horfa upp á fjölskyldu hans bíða í von og óvon um framhaldið fannst mér lífið ná hámarki ósanngirnis. Þó svo að Finnbogi og fjölskylda hans séu langt frá því að vera búin að loka þessum kafla í lífi sínu, því hann hefur enn mikil áhrif, er ég ólýsanlega þakklát fyrir það hve langt þau eru komin.

Að njóta þeirra forréttinda að horfa á fleiri matreiðsluþætti með Finnboga, sjá hann verða meiri og meiri gelgju með hverjum deginum, eflast í hlutverki sínu sem NPA stjóri og vera á leiðinni í sumarbúðir með félögunum í sumar gerir lífið svo gott. Það er líka svo dýrmætt að eiga vin sem hrósar manni stöðugt fyrir stóra og smáa hluti og hikar ekki við að láta mann vita hvað honum þykir vænt um mann. Þegar Óskar hljóp af stað sl. fimmtudag tók Finnbogi til máls og notaði tækifærið til að segja mömmu sinni, pabba, Bríeti Björgu og mörgum öðrum hvað hann elskaði þau mikið. Klukkutíma seinna, þegar við hittumst til þess að borða kvöldmat saman, vatt hann sér að sameiginlegri vinkonu okkar og kyssti hana á kinnina og snéri sér svo að mér og sagði ,,Hæbb! Ég elska þig.” Svo var hann rokinn.

Sem vinkona Finnboga vil ég hvetja sem flesta til að leggja honum og Neistanum lið, sem hefur verið mikilvægt stuðningsfélag fyrir hann í krefjandi verkefnum í tengslum við veikindi sín. Af því að hann er mikils virði og ég elska’nn líka!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s