Fordómar · Lífið · Mannréttindi

Að rjúfa þögnina: “In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends.”

Samstarfskona mín og vinkona, Aldís Sigurðardóttir, rauf þögnina á föstudaginn. Þögn sem hefur umlukið margt í hennar lífi í nokkur ár, þögn sem inniber reynslu, staðreyndir og sannleika sem einungis örfáir hafa fengið að heyra. Þögn sem hefur verið rofin í litlum varfærnislegum skrefum síðustu mánuði. Þögn sem samfélagið elskar af því að hún heldur frá þeim upplýsingum sem því finnst óþægilegar – svo óþægilegar að það meðvitað og ómeðvitað gerir allt sem það getur til þess að viðhalda þögninni.

Þessar upplýsingar snúa að reynslu hennar af því að barnið hennar sem er langveikt og fatlað dvaldi á skammtímadvöl fyrir fötluð börn. Reynslu af því að hafa verið þröngvað til að senda barnið sitt þangað inn af því að kerfið gat ekki boðið fjölskyldunni upp á þjónustu sem gerði barninu kleyft að vera heima allan ársins hring. Reynslu af því að hafa, þrátt fyrir fullt af velviljandi og góðu starfsfólki, tekið á móti barninu sínu með blæðandi brunasár, beinbrot, tognaða vöðva og í einhver skipti á gjörgæslu vegna öndunarerfiðleika sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir eftir dvalir á skammtímadvölinni. Reynslu af því að hætta með hann á skammtímadvölinni þvert á vilja fagfólks og þrátt fyrir að hafa enga aðra aðstoð og þurfa því að vaka yfir barninu allan sólarhringinn til skiptis við eiginmann sinn. Reynslu af því að leggja það frekar á sig og berjast fyrir notendastýrðri perónulegri aðstoð til þess að geta hugsað vel um barnið sitt og haft það heima eins og hin systkinin.

Það sem er áhugavert við þetta skref vinkonu minnar eru viðbrögðin sem hún hefur fengið í kjölfarið á birtingu viðtalsins sem og þögnin sem myndast hefur í kringum það. Þó vissulega hafi hún fengið einhver viðbrögð í athugasemdakerfum og slatta af deilingum hefur engin annar fjölmiðill tekið upp umfjöllunina og haldið áfram með hana – þrátt fyrir að umræðuefnið sé mjög alvarlegt og varði gróf mannréttindabrot á fötluðu barni og fjölskyldu þess. Það sem er líka athyglisvert er að viðbrögðin, t.d. inn á facebook hafa verið talsvert dræm miðað við aðrar fréttir og greinar sem hún (og ég) deilir um sambærileg mál ófatlaðra barna og/eða nafnlausar umfjallanir um mannréttindabrot á fötluðu fólki. Magnaðasta af öllu er að sumir, t.d. vinir og fjölskylda, (bæði hennar og mínir) sem almennt hafa miklar skoðanir á þessum málum almennt segja ekki eitt aukatekið orð.

Af hverju er það merkilegt? Og hverju skiptir það?

Það er merkilegt í mínum huga vegna þess að yfirleitt þegar fjallað er um ofbeldi (þvingun og vanræksla er líka ofbeldi) gagnvart ófötluðum börnum í fjölmiðlum fer það eins og eldur í sinu um alla fréttamiðla og samskiptasíður. Allir hafa skoðun á því og þora almennt að taka afstöðu með því þrátt fyrir að gerendur eða stofnanir sem bera á einhvern hátt ábyrgð neiti sök – eins og í þessu tilviki. Meirihluti okkar lýður ekki ofbeldi gagnvart börnum og ófeimin segjum við það upphátt. Það er líka merkilegt að þeir sem standa manni næst og eru yfirleitt afdráttarlaust styðjandi í almennum málum tengdum baráttu fatlaðs fólks þegja nú margir þunnu hljóði.

Bæði hefur þetta vakið mig til umhugsunar um gildismat okkar á fötluðum börnum til samanburðar við ófötluð börn og þær lífsaðstæður sem þau eru sett í af kerfinu og menningu okkar. Erum við með þessu að afhjúpa að það má meira yfir fötluð börn ganga en ófötluð börn áður en okkur er ofboðið og krefjumst breytinga? Finnst okkur í lagi að bjóða upp á þjónustuleiðir sem rannsóknir sýna að eru hættusvæði fyrir ofbeldi þegar við getum farið aðrar leiðir? Erum við gjarnari á að taka upp hanskan fyrir þjónustustofnunni eða kerfinu sem ásakað er um brot þegar barnið er fatlað en ef það er ekki fatlað? Hefðu viðbrögðin verið önnur ef vinkona mín hefði sagt frá reynslu af að eiga ófatlað barn sem hefði verið vanrækt alvarlega á leikskóla? Ég get ekki fullyrt um það, en ég hef mínar grunsemdir.

Jafnframt er ég hugsi yfir því hvers vegna, þrátt fyrir afdráttarlausar skoðanir og viðhorf um jafnrétti, jöfn tækifæri og önnur mannréttindi, fólk er stundum hrætt við að rísa upp með einstaklingum sem rjúfa þögnina og veita óumbeðnar óþægilegar upplýsingar. Er ,,samfélag fatlaðs fólks” svo lokað og lítið að viðbrögðin um afhjúpun ofbeldis líkist viðbrögðum þar sem ofbeldi afhjúpast í fjölskyldum? Eru allir of tilfinningalega tengdir? Beinist hræðslan að viðbrögðunum við því að taka afstöðu með mömmunni sem gagnrýnir og er ósökuð um að vera að ljúga um atvikið af skammtímavistuninni (eins og flestir sem afhjúpa ofbeldi)? Ég get ekki fullyrt um það, en ég hef mínar grunsemdir.

Ég hef sjálf þurft að taka mörg óþægileg skref í lífinu við að rjúfa þögnina með fyrirlestrum, greinaskrifum, viðtölum og útgáfu ævisögu/sögum úr lífinu. Mín upplifun er að það er mjög flókið og tilfinningalegt ferli, snertir marga og hentar sumum illa, uppsker alls konar viðbrögð og hefur gefið fólki mikinn aðgang að mínum innsta kjarna. Kjarna sem margir velja að hafa bara fyrir sig. Í því ljósi krefst það mikillar sjálfskoðunar, valdeflingar og hugrekkis að segja skilið við þögnina. Það gerist ekki á einni nóttu, það er verkefni sem tekur allt lífið.

6286868551_32941d8596_oFyrir mér þarf ekki öllum að líka það að ég rjúfi þögnina en það er mér mjög mikilvægt að þeim sem líkar það og telja það mikilvægt segi það upphátt og hafi hugrekki til þess að taka skrefin með mér og sýni mér þannig virðingu er ég vel að rjúfa þögnina. Þannig hef ég, og að ég held flestir í mínum sporum, komist nokkuð heil út úr því að segja upphátt það sem enginn vill heyra. Martin Luther King jr. nær utan um nákvæmlega þetta þegar hann sagði eitt sinn; “In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends.” Þögn þeirra sem standa manni næst er yfirleitt miklu sárari en ljótu orðin sem fólkið sem hvort sem er hefur haft slæm áhrif á líf manns láta falla.

Af þeirri ástæðu vil ég hvetja alla til að lesa viðtalið við Aldísi. Það er ekki bitur frásögn ósáttrar móður sem hefur þörf fyrir að skíta út skammtímadvöl fyrir fötluð börn. Það er hvetjandi frásögn móður fatlaðs og langveiks barns sem hefur upplifað miklað óvirðingu frá samfélaginu, þvingandi þjónustutilboð og vanrækslu á skammtímadvöl. Frásögn sem ekki einungis beinir sjónum að því sem miður hefur farið heldur að því hvernig fjölskyldan hefur barist fyrir grundvallar mannréttindum barnsins, náð árangri og vinnur að því á hverjum degi að skapa sér það líf, með viðeigandi aðstoð, sem fjölskyldum ófatlaðra barna er sjálfsagt og eðlilegt. Það kann að vera óþægileg frásögn fyrir suma en hún er nauðsynleg að mínu mati því hún krefst þess að við horfumst í augu við okkur sjálf, tökum afstöðu, endurmetum gildismat okkar og breytum til hins betra.

Við sem veljum að rjúfa þögnina gerum það sjaldnast fyrir okkur sjálf þó það hjálpi okkur flestum mikið. Við gerum það til þess að draga úr líkunum á að annað fólk þurfi að segja sömu sögu seinna.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s