Haltu kjafti og vertu krútt!

Síðustu vikurnar hef ég þurft að hugsa mikið til fyrirmynda minna eins og Hildar Lilliendahl femínista, Adolf Ratzka baráttumanns fyrir sjálfstæðu lífi fatlaðs fólks á Norðurlöndum, Rosu Parks baráttukonu fyrir réttindum svarts fólks, Ed Roberts sem var einn af fyrstu fötluðu manneskjunum í heiminum til þess að brjótast út af stofnun og lifa sjálfstæðu lífi með notendastýrðri persónulegri aðstoð og Martin Luther King jr. sem átti sér draum um heim án rasisma og lét lífið fyrir það. Ég hef þurft að hugsa stíft til þeirra allra til þess að þagna ekki í þeirri miklu þöggun sem ég upplifi sérstaklega sterkt þessa dagana sem fötluð kona.

Þessi þöggun birtist víða. Hún kemur fram í verkum ríkisstjórnarinnar (eða óvirkni) sem einkennist af því að sópa hlutum, sem unnið hefur verið að í áraraðir af fyrri ríkisstjórnum og öðrum stjórnmálamönnum, undir teppið og búa til eitthvað nýtt (alveg sama hversu ömurlegt það er) bara til þess að geta sagst hafa fattað upp á því. Gott dæmi er nýja bótafrumvarpið sem var unnið í fullkomnu samráðsleysi við bótaþega þó svo að mikil vinna við endurbætur, sem búið er að mestu að ýta til hliðar, hafi farið fram á síðustu árum. Önnur taktík þeirra er að ýta í burtu stjórnmálamönnum með djúpa þekkingu á afmörkuðum málum sem hafa tímasettan endapunkt. Dæmi er órökstuddur brottrekstur Guðmundar Steingrímssonar og Jónínu Rósar Guðmundsdóttur úr nefndum sem skipta fatlað fólk gríðarlega miklu máli. Um er að ræða verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð og samráðsnefnd vegna yfirfærslu á þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga. Svo ekki sé nú talað um svæfingaraðferðina sem notuð er vegna skorts á fjármagni fyrir fólk sem reiðir sig á túlkaþjónustu svo það geti átt samskipti við heyrandi fólk í sínu daglega lífi sem Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir vildi tryggja til framtíðar með stofnun sérstaks sjóðs. Eina sem núverandi menntamálaráðherra hyggst gera er að reka á eftir nefnd sem hefur verið starfandi í fimm ár og ekkert bitastætt komið frá. Þess má til gamans geta að ári var táknmál lagalega viðurkennt sem jafn rétthátt íslenskri tungu.

Allt hefur þetta sama tilganginn: að grafa undan möguleikum til framfara með því að fjarlægja fólk, verk og raddir sem mögulega geta ögrað veruleika þar sem ófatlað fólk hefur fullkomið vald yfir fötluðu fólki.

Þöggunin kemur fram frá öðru stjórnmála- og embættisfólki, t.d. af sveitarstjórnarstiginu, sem sakar fatlað fólk sem segir frá reynslu sinni og/eða deilir skoðunum sínum um almenn mannréttindi (sem alþjóðasamfélagið hefur sammælst um) um sleggjudóma, trúarofstæki og pólitískan áróður. Sumir ganga svo langt að tala um að við séum að ,,draga upp pólitísku byssuna og láta vaða” eða draga úr samstöðu, stilla fólki upp í tvær fylkingar og eyðileggja þannig okkar eigin baráttu. Þöggunin kemur líka fram í ákvörðunum sem eru teknar án samráðs við fatlað fólk og í opinberri umræðu þar sem ekki er gert ráð fyrir þátttöku fatlaðs fólks. Eftir tvær vikur á að halda ráðstefnu um notendastýrða persónulega aðstoð af Sambandi íslenskra sveitarfélaga og Félagi félagsmálastjóra. NPA miðstöðinni, sem er eina samvinnufélagið á Íslandi um notendastýrða persónulega aðstoð sem rekið er án fjárhagslegs ágóðasjónarmiðs af fötluðu fólki, vinnur eftir erlendri fyrirmynd og hefur sérhæft sig á þessu sviði, á engan formlegan fulltrúa á mælendaskrá. Það skal taka fram að í lögskýringagögnum og gögnum frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga kemur fram að mikilvægt sé að vinna í náinni samvinnu við samvinnufélag um notendastýrða persónulega aðstoð við innleiðingu þjónustunnar. Ekki nóg með það heldur er eina fatlaða fólkið sem ,,fær” að tala á ráðstefnunni hreyfihamlaðir fullorðnir karlmenn en þar með er reynsluheimur fatlaðra kvenna, fólks með þroskahömlun og foreldra fatlaðra barna útilokaður. Í ofan á lag á að fjalla um reynsluna af tilraunaverkefninu og ,,hugmyndafræði stjórnvalda” (um líf fatlaðs fólks) áður en formleg rannsókn á tilraunaverkefni um NPA, sem var áformuð, hefur farið fram og niðurstöður liggja fyrir. Til þess að bæta gráu ofan í svart er ráðstefnan haldin í mjög þröngum sal þar sem erfitt er fyrir hjólastólanotendur að koma sér fyrir og komast um ásamt því sem það kostar 7500 kr. að skrá sig á ráðstefnuna sem er væntanlega gríðarlega mikill peningur fyrir fatlað fólk sem reiðir sig á örorkubætur sem stuðla að því samkvæmt rannsóknum að margt fólk lifir undir fátæktarmörkum.

Semsagt; ráðstefna um sjálfstætt líf fatlaðs fólks sem er sérstaklega hönnuð með það að markmiði að fatlað fólk eigi sem erfiðast með að komast á hana, hvað þá að hafa eitthvað að segja. Einhver kallaði þetta skipulagt baktal, það er ágætis skilgreining á tilgangi þessarar ráðstefnu.

En svo er það versta þöggunin. Þöggunin sem kemur innan frá. Frá ákveðnum hagsmunasamtökum fatlaðs fólks (ekki öllum) eða einstaklingum sem velja það að ,,blanda sér ekki í umræðuna” eða taka afdráttarlausa afstöðu í ofangreindum málum af ótta við að missa það litla sem það hefur, að móðga ráðherran sem það á mögulega allt undir hjá eða koma á ófriði í þeirri blekkingu að það að halda friðinn, leika Pollýönnu eða halda öllum góðum sé vænt til árangurs. Það þorir ekki að raska rónni sem þó heldur öllu í heljargreypum. Ró sem við viljum halda að sé það sama og raunverulegur friður. Við þurfum hins vegar ekki að lesa lengi um þróun mannréttinda eða horfa mikið í kringum okkur til þess að sjá að raunveruleg sátt eða friður kemst aldrei á þar sem ríkir bullandi valdaójafnvægi milli ólíkra hópa. Valdaójafnvægi sem einkennist af útilokun, hatursfullum varnarviðbrögðum, kúgun og þöggun meirihlutans sem hefur völdin og misbeitir því gagnvart minnihlutanum sem á að tala varfærnislega, vera vinsamlegt og sýna þakklæti fyrir brauðmolana sem er kastað til hans endrum og eins.

Málið er að allar þessar aðgerðir eru útsmognar, ,,kurteysislegar”, lúmskar og varfærnar leiðir fatlaðs og ófatlaðs fólks til þess að segja fötluðu baráttufólki að þegja og vera krútt. Og það versta er að það er freistandi. Það er freistandi að lækka róminn, draga sig í hlé, biðjast afsökunar á yfirlýstum skoðunum sínum eða taka þær jafnvel til baka, þakka fyrir brauðmolana og gefast upp til þess að hætta að óttast viðbrögðin eða hatrið sem oft vill koma í kjölfarið. Það er allavega freistandi fyrir mig að telja mér trú um að ég, og annað baráttufólk, eigi að vera þakklát, hætta að segja óþægilega hluti og sætta mig við valdaleysið sem felst í þögguninni. Og stundum hef ég í sjálflægni minni gert það. Það er því ótrúlega freistandi að sleppa því að birta þennan pistil.

En það er ekki í boði. Í því felst fyrst og fremst yfirlýsing um að við, fatlað fólk, séum einskis virði. Yfirlýsing um að öll sú vinna sem lærifeður og mæður okkar sem stöndum í baráttunni í dag sé einskis virði. Yfirlýsing um að fötluðu börnin, sem taka við af okkur, séu einskis virði. Og þess vegna verðum við að hætta að þegja. Og til þess að þora að hætta að þegja er nauðsynlegt að hafa fyrirmyndir. Bæði fyrirmyndir nútímans eins og Hildi Lillendahl og Adolf Ratzka. Og fyrirmyndir sem tilheyra fortíðinni, eins og Rosa Parks, Ed Roberts og Martin Luther King jr., sem hafa skilið eftir sig verðmæti fyrir okkur núna sem gera það til dæmis að verkum að ég neita sjálfri mér um  þá eigingirni að vera of mikil gunga til þess að birta þennan pistil. Og þess vegna geri ég það nú. Því þögnin er svo óbærilega ærandi og hún viðheldur kúgun. Kúgun sem við eigum ekki lengur að sætta okkut við.