Að eiga ekki líkaman ,,sinn”

,,Ég ætla ekki að stjórna því hvað þú gerir í sjúkraþjálfun, þetta er þinn líkami og þú ræður yfir honum.” Ég var þrettán ára og nýkomin með nýjan sjúkraþjálfara og var þetta eitt af því fyrsta sem hann sagði við mig. Ég varð alveg ringluð því ég hafði aldrei heyrt neitt þessu líkt.

Frá því ég man eftir mér hefur líkami minn verið eign annarra, lækna sem skoða afrbigðileika hans og tala um hvernig hægt sé að gera það skásta úr annars ónýtum líkama. Eign sjúkraþjálfara sem þjálfa hann í átt að svokölluðu normi og hafa alltaf leyfi til þess að meðhöndla hann eftir eigin óskum, alveg sama þó bein hafi brotnað og sársaukinn verið yfirþyrmandi. Svo varð líkaminn eign ferðaþjónustuleigubílstjóra sem sumir hálfpartinn fleygðu mér inn í bíl, keyrðu svo hratt og festu stólinn svo illa að ég var stjörf af hræðslu yfir að ég myndi hugsanlega stórslasa mig. Svo hrædd að ég bað mömmu að bíða í eldhúsglugganum á morgnanna til þess að segja mér hvaða bílstjóri væri að koma. Seinna meir varð líkaminn eign starfsfólks heimahjúkrunar sem sumt sinnti hreinlæti eftir eigin geðþótta og notaði handbrögð sem meiddu þrátt fyrir ábendingar frá mér eða foreldrum mínum um að vinna öðruvísi.

Almenningur hefur líka átt mikið af mínum líkama. Fólk má stara á hann og mæla hann út, benda á hann og tala um hann, spyrja nákvæmlega um afbrigðileika hans og nota hann eða sambærilegan líkama sem efnivið í brandara og háð í sjónvarpsþáttum og kvikmyndum. Stundum virðist líkaminn hafa aðdráttarafl því það má snerta hann hvar sem er. Í augum almennings virðist líkaminn vera kynlaus og barngerður svo það að snerta viðkvæma staði hans í leyfisleysi er sjálfsagt og eðlilegt. Jafnvel sjálfsagt og eðlilegt í mínum eigin huga þrátt fyrir að það fylli mig viðbjóði. Svo er það líka aðgengilegt því ég kemst ekki svo auðveldlega undan. En á móti kemur virðist hann vera álitinn fráhrindandi, óaðlaðandi og jafnvel ógeðslegur. Þá má hunsa hann með ýmsu móti eins og að horfa ekki á mig þegar verið er að eiga samskipti við mig, nota ekki eðlilegar snertingar eins og handaband af ótta við afbrigðileikan eða einfaldlega sleppa því að heilsa mér.

Þá er spurningin; hvað gerir lítil stúlka sem verður unglingur og þar á eftir fullorðin sem á ekki líkaman ,,sinn”? Ég get ekki svarað fyrir þær allar en ég get svarað því fyrir mig. Ég lærði fljótt að það mætti meiða mig, mikill kvíði væri eðlilegur hluti lífsins og allir ættu rétt á að glápa á mig. Ég lærði líka að það að finna til sársauka, kvíða eða skammar væri aumingjaskapur og að ég þyrfti bara að herða mig. Svo lærði ég að setja lágan standard um mitt eigið hreinlæti og útlit því sjálfsmynd mín skipti litlu máli og fáir gerði hvort sem er ráð fyrir að ég ég liti vel út. Ég lærði að hætta að pæla í sætu strákunum í bekknum því ég væri sjálfkraka andstætt við það sem þeim þætti aðlaðandi og fallegt og engin myndi vilja mig hvort sem er. Í versta falli bara ef þeir vorkenndu mér eða til þess að gera grín að mér. Alveg sama hvernig ég leit á það myndi ég alltaf valda þeim vonbrigðum og ekki undir neinum kringumstæðum vera nógu góð. Til þess að lifa þetta allt saman af var best að aftengja sig líkamanum. Þannig að það væri annars vegar ég og svo líkaminn sem ég bar ábyrgð á en mátti hvorki eiga né stjórna. Úrhrak sem ég reyndi að afneita.

Það er hins vegar staðreynd að ég væri ekki að tala á þessari ráðstefnu ef mér liði svona illa í þessum líkama enn þann dag í dag. Ég er hérna í dag og treysti mér til þess að segja frá vegna sjúkraþjálfarans sem neitaði að eigna sér líkama minn. Ég er hér vegna fyrsta læknisins sem sagði mér að hún hefði engan áhuga á að rétta úr handleggjum mínum og fótum, eins og marga lækna dreymdi um og reyndu, því hún sæi bara ekkert að þeim. Ég er hér vegna aðstoðarkvenna minna sem hófu fyrst störf hjá mér árið 2007 og hjálpuðu mér að eignast líkaman minn aftur, öðlast sjálfstæði, upplifa mig öruggari og hafa stjórn. Ég er hér vegna fatlaðra kvenna sem hafa komið ,,út úr skápnum” sem konur og þannig orðið mér dýrmætar fyrirmyndir, vegna vinkonu minnar Ölmu sem skrifaði með mér bókina Postulín þar sem ég ákvað að opna allt mitt líf upp á gátt og segja frá og vegna vinkonu minnar og samstarfskonu, Emblu, sem hefur tekið sér sjálfskipaða stöðu sem líkamsímyndarlögga lífs míns sem hreytir í mig skammaryrðum í hvert sinn sem ég voga mér að missa út úr mér eitt niðrandi orð um líkama minn í hennar viðurvist. Ég er hér vegna barnanna í mínu lífi sem sjá ekki skerðinguna mína og eru aldrei hrædd við að knúsa mig fast, heimta að ég haldi á þeim því þau séu svo þreytt í fótunum eða finna leiðir til þess að það sé mögulegt. Ég er hér vegna valdeflandi bloggskrifa og fjölmiðlaumfjallana fólks sem þorir, um afleiðingar útlitsdýrkunar, fordóma og ofbeldis. Og síðast en ekki síst er ég hér því ég á fjölskyldu sem hefur, líkt og ofangreindir, barist við að veita mér mótvægi við þessum brengluðu skilaboðum og minnt mig á það stöðugt, sama hvort að ég hef hlustað eða ekki, að ég sé manneskja, líf mitt skuli vera undir minni stjórn og ég eigi mig sjálf.

En þó ég sé hér þýðir það ekki að ofbeldið, í hvaða formi sem það er, sé úr sögunni. Það er partur af lífi mínu, það er í raun hversdagslegt. Munurinn er einfaldlega sá að ég er meðvitaðari, með aðstoð geti ég haft betri stjórn á aðstæðum mínum og forðast þær sem auka líkurnar á því að ég upplifi að fólk misnoti vald sitt gagnvart mér. Þessi skrítni hversdagsleiki gerir mig ennþá stundum kvíðna og ýtir undir þörf mína til þess að aftengja mig líkamanum sem ég hef undanfarin ár verið að vinna í að tengja við sjálfið mitt og þykja vænt um. Þessi hversdagsleiki gerir það að verkum að reyni að horfa ekki í augun á fólki á almenningsstöðum af ótta við að það niðurlægi mig og frís þegar einhver snertir líkama minn á óviðeigandi hátt þó mig langi mest að öskra. Ég læt þennan hversdagsleika líka stundum svipta mig valdi yfir eigin lífi, t.d. með því að draga úr löngun minni til þess að vera í nánu sambandi og koma mér út úr því helst áður en það er hafið af ótta við að verða fyrir ofbeldi og bera ekki nógu mikla virðingu fyrir sjálfri mér.

Rannsóknir sýna að fatlað fólk verður fyrir umtalsvert meira ofbeldi en ófatlað fólk, einkum konur og börn. Í mínum huga er það grundvallaratriði að við horfumst í augu við það að sú staða verður ekki til vegna líkama okkar eða greindarvísitölu. Ofbeldið er fyrst og fremst vegna hversdagsleikans sem ég hef hér lýst sem einkennist af umburðarlyndi gagnvaert því að fatlað fólk sé álitið viðföng ófatlaðs fólks, afbrigðilegt, ljótt, óæskilegt og ósjálfstætt. Og það verður ekki fyrr en að það sá hversdagsleiki er ekki lengur hversdagslegur og umburðarlyndið gagnvart ofbeldismenningunni er stöðvað sem rannsóknir fara að sýna okkur eitthvað annað.

Erindi flutt á ráðstefnu um kynferðisofbeldi gagnvart fötluðu fólki 3. október 2013