Fordómar · Lífið · Mannréttindi · NPA miðstöðin

,,NPA er eins og rautt chili”

Að stjórna ekki lífi sínu

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég því ekki hvenær ég fór á klósettið og hélt oft í mér klukkutímum saman. Afleiðingar af því var m.a. nýrnasjúkdómur sem hefur mikil áhrif á mig í dag og hefur gert það verkum að ég hef farið í um 20 leiser-aðgerðir og eina lífshættulega aðgerð fyrir ári síðan. Áður en ég byrjaði með NPA komst ég í sturtu örfá skipti í viku með aðstoð heimahjúkrunar nema að mamma aðstoðaði mig. Afleiðingarnar af því voru húðsýkingar, ónýtt bak móður minnar og brotin sjálfsmynd mín því mér fannst niðurlægjandi að vera á meðal fólks með og finnast ég skítug. Áður en ég byrjaði með NPA var ég háð fjölskyldu minni og vinum um mest alla aðstoð. Afleiðingarnar af því var að mamma gat lítið sem ekkert unnið, ójafnvægi og frústrasjón myndaðist í samskiptum við suma fjölskyldumeðlimi og vini sem aldrei hafa orðið söm og félagsleg einangrun í formi þess að ég hætti að vilja fara margt upplifandi mig vera byrði.

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég litlu í mínu lífi. Afleiðingarnar voru þær að kunni ekki að hafa skoðanir, þorði í það minnsta ekki að segja þær upphátt nema við mína nánustu, og upplifði mikinn kvíða í tengslum við allt sem tengdist ákvörðunum og ábyrgð. Áður en ég byrjaði með NPA þurfti ég að læra allan sólarhringinn til þess að geta staðið mig vel en það var mér mikilvægt, ekki síst í því ljósi að margir kennarar stimpluðu mig úr leik, svo ég varð að sanna mig – vera fullkomin námsmaður. Afleiðingarnar af því var áframhaldandi félagsleg einangrun, streita, vöðvabólga og líkamleg óþægindi við að reyna að brasa við allt sjálf og óeðlileg fullkomnunarárátta sem endaði í svefnleysi og ofsakvíðaköstum við lok framhaldsskólagöngu minnar. Áður en ég byrjaði með NPA helltist ítrekað yfir mig mikil hræðslutilfinning yfir því að mamma mín og pabbi yrðu veik eða myndu deyja, gætu ekki hugsað um mig lengur og ég yrði send á stofnun. Afleiðingarnar af því var mikið tilfinningalegt ójafnvægi, aðskilnaðarkvíði við foreldra (þó ég væri orðin fullorðin) og óbærileg lífhræðsla um aðra. Þegar verst lét vonaði ég að ég myndi deyja á undan foreldrum mínum. Mig langaði í raun aldrei að deyja en tilhugsunin um líf án foreldra var óbærileg. Áður en ég byrjaði með NPA hélt ég, af öllum ofangreindum aðstæðum, að ég gæti aldrei lokið háskólanámi, þénað tekjur í starfi á almennum vinnumarkaði, flutt að heiman, eignast fjölskyldu og ferðast um heiminn. Afleiðingarnar af því voru stöðugar niðurrifshugsanir og full vinna við að mála upp svarta framtíðarsýn – ef framtíðarsýn skildi kalla.

En svo álpaðist ég á ráðstefnu til Bandaríkjanna 2004 þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég hef og framtíðarsýnin umturnaðist á þremur sólarhringum. Á ráðstefnunni kynntist ég fötluðu fólki sem lifði flest lífi eins og ófatlaðir vinir mínir – nema með notendastýrðri persónulegri aðstoð.  Þremur árum seinna fékk ég minn fyrsta þjónustusamning á vökutímum eftir tugi funda þar sem ég afhjúpaði mínar persónulegustu þarfir sí ofan í æ og rökstuddi alveg stöðugt hvers vegna ég þyrfti að vera til. Þremur árum síðar fékk ég sólarhringssamning en það þurfti karlmann í jakkafötum með lögmannsréttindi til þess að sannfæra Garðabæ um að ég væri ekki eins og Öskubuska og hætti að vera fötluð á miðnætti. Ég, með mína ósýnilegu fötlun, var ekki nógu trúverðug, eðlilega.

,,NPA er eins og rautt chili”

Síðan ég fékk NPA hef ég farið að pissa þegar ég þarf að pissa þar sem aðgengi gerir ráð fyrir að ég þurfi að pissa. Ég fer í sturtu þegar mér sýnist, eins og flestir hér inni, og er laus við húðsýkingar, mamma búin að byggja upp bakið í endurhæfingu og ég nokkuð öruggari með sjálfan mig verandi hrein. Síðan ég fékk NPA hef ég orðið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar og vinkona vina minna. Jafnvægi hefur komist á samskipti og sumum vinatengslum hefur verið bjargað. Mamma er farin að vinna og ég er orðin mjög félagslega virk. Ég hef með tímanum öðlast sjálfsöryggi til þess að vera við stjórnvölinn í mínu lífi, hafa skoðanir og þora að segja þær upphátt við nánast alla. ,,Mér er alveg sama” tímabilinu er lokið í mínu lífi enda á engum að vera sama um sitt eigið líf.

Þegar ég fékk NPA hóf ég háskólanám sem reyndist verða auðveldasti námstíminn hingað til því ég þurfti ekki að gera allt með eigin líkama og eyða í það öllum mínum frítíma heldur fékk ég aðstoð við að framkvæma námið mitt, eyddi mun minni tíma í það og tókst meira að segja að leyfa mér að vera tossi endrum og eins OG taka þátt í félagslífi án þess að bilast úr samviskubiti. Síðan ég fékk NPA hef ég öðlast nokkurra vissu um að ég endi ekki á stofnun þegar foreldrar mínir verða ekki hér lengur. Tilhugsunin um það er ennþá óbærileg eins og hjá öllum en af allt öðrum ástæðum sem tengjast bara hefðbundnum tilfinningum um að foreldrar eru ómissandi alveg sama hvað. Ég veit samt að líf mitt verður ekki búið. Síðan ég fékk NPA hef ég í raun afrekað flest sem ég óttaðist að myndi aldrei verða. Ég hef lokið grunnnámi í háskóla og hafið framhaldsnám, starfað á leikskólum og grunnskólum, í stjórnlagaráði, NPA miðstöðinni og á Alþingi, leigt mér íbúð, ferðast víða um heim án foreldra og vinn nú að umsókn til Barnaverndarstofu um að gerast varanlegt fósturforeldri. Semsagt; framtíðarsýnin hefur tekið stakkaskiptum með NPA en eins og Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir orðaði það svo mjög vel í viðtali; ,,NPA er eins og rautt chili, sterkt og kröftugt.”

Grasrótarhreyfing fatlaðs fólks: samvinnufélag um sjálfstætt líf

Þessi ólýsanlega breyting á lífinu og það mikla frelsi sem ég hef öðlast með notendastýrðri persónulegri aðstoð gerði það að verkum að ég taldi það vera skyldu mína að gera allt sem ég gæti til þess að annað fatlað fólk myndi upplifa það líka hvernig NPA gerir lífið miklu bragðsterkara og betra. Ég kynntist fötluðu baráttufólki á Norðurlöndunum sem vortu brautryðjendur á sviði NPA og lærði þannig um baráttuaðferðir þeirra,  hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og non-profit samvinnufélög. Þau höfðu verið stofnuð af fötluðu fólki með allar mögulegar skerðingar og foreldrum fatlaðra barna þar sem það sameinaðist um að skapa vettvang þar sem það skipulagði eigin aðstoð, veitti ráðgjöf og sinnti umsýslu NPA samninga. Á þeim sama tíma var umræðan að hefjast hér heima og settist ég ásamt hópi af fólki frá hagsmunasamtökum, háskólasamfélaginu og úr öðrum áttum í undirbúningshóp um stofnun slíks samvinnufélags á Íslandi. Þann 16. Júní 2010 var þetta samvinnufélag stofnað, NPA miðstöðin, af 33 manneskjum, bæði fötluðu fólki og foreldrum. Það sem við áttum sameiginlegt, fyrir utan að vera skilgreind fötluð, var að við vorum komin með nóg af því að stjórna ekki lífi okkar, vera félagslega einangruð, hafa litla rödd og búa hvorki við sjálfstæði né frelsi. Við vildum taka málin í okkar hendur og skipuleggja þjónustuna okkar sjálf, minnka samskipti við hið opinbera sem oft á tíðum er full vinna og vera virt sem sérfræðingar í okkar eigin lífi, styðja hvert annað til valdeflingar og sjálfshjálpar með aðstoð og berjast fyrir því að NPA yrði raunverulegur valkostur og skilgreind sem mannréttindi í þjónustu við fatlað fólk.

Í lok sama árs hóf ég störf sem framkvæmdastýra samvinnufélagsins og ráðgjafi og hef síðan, og þá ekki síst í tengslum við tilraunaverkefni um NPA, stutt fatlað fólk við að berjast fyrir NPA. Ég segi berjast því hver og einn hefur, líkt og ég, þurft að sitja tugi funda og skrifa mörg bréf um sína persónulegu hagi, til þess að fá mögulega áheyrn. Sumum hefur verið mismunað á grundvelli greindarvísitölu sinnar eða aldurs og aðrir hafa spurt sig lengi í ferlinu hvort baráttan gengi betur í öðru sveitarfélagi. Yfirleitt hefur þurft að kalla til lögmanninn í jakkafötunum eða dragtinni til þess að auka trúverðugleika fötluðu manneskjunnar. Barátta sumra er enn í fullum gangi og hefur engu skilað nema niðurlægingu, enn frekari útilokun, ótta og svartari framtíðarsýn. Barátta sumra, blessunarlega, hefur skilað sambærilegu frelsi og sjálfstæði eins og í mínu lífi. Sá hópur hefur nú öðlast atvinnutækifæri, möguleika til menntunar, ferðafrelsi, betri heilsu, minni neyslu lyfja, fátíðari spítalainnlagnir, fleiri vini, tækifæri til þess að byrja í ræktinni, betra fjölskyldulíf og frelsi frá stofnunum. Í NPA miðstöðinni er mikið lagt upp úr jafningjaráðgjöf og á einum slíku hópafundi, í upphafi starfsemi miðstöðvarinnar taldi fatlað fólk upp það sem það vildi gera þegar það fengi aðstoð og var það skrifað á hvítt stórt blað sem bar yfirskriftina draumaheimurinn. Það var fyrsta skrefið fyrir marga að því að viðurkenna að það væri þess virði að mega sjá fyrir sér að lífið gæti verið betra og að það væri raunveruleg framtíðarsýn. Afar varfærnislega nefndi hópurinn eitthvað atriði, stórt eða smátt, sem það vildi gera. Smám saman fylltist blaðið af markmiðum og draumum. Þar stóð m.a.; ég vil flytja að heiman, fara í háskóla, í skiptinám erlendis, ferðast meira, fara í sturtu þegar ég vil, gera hluti án fyrirvara, ganga frá eftir mig sjálfan, kaupa mér takeway-kaffi, fara til Japan og gera ömmu greiða. Stórkostlegt er frá því að segja að nú tveimur árum síðar hafa flestir þessir draumar ræst fyrir þá sem fengu NPA samning í tilraunaverkefninu.

Ómældur árangur og verðmætasköpun

Í dag erum við hér til þess að horfa yfir farinn veg og velta fyrir okkur því sem koma skal. Þegar ég horfi yfir farinn veg sé ég ómældan árangur og verðmætasköpun í harðri og ólýsanlega erfiðri baráttu fatlaðs fólks sem birtist í því að hópur Íslendinga sem fyrir tilraunaverkefnið um NPA var undirskipaður og frelsissviptur er að mörgu leiti frjáls. Að minnsta kosti nógu frjáls til þess að geta barist fyrir þeim mannréttindum sem enn eru brotin á þeim hverjum degi. Sú staðreynd gerði mig ótrúlega bjartsýna fyrir nokkrum mánuðum síðan og þegar ég tók til starfa eftir sumarfríið mitt í ágúst var ég nokkuð vongóð um að framundan væri góður vetur sem myndi einkennast af enn frekari árangri og tækifærum til bættrar réttarstöðu fatlaðs fólks. Þessari bjartsýni var svo kippt undan mér í byrjun september og hefur í raun farið hverfandi með hverjum deginum síðan. Það er vont því að í raun má segja að það sé skylda mín á mörgum sviðum að vera bjartsýn, treysta fólki og hafa trú á að við getum náð árangri. Þegar ég segi ,,á mörgum sviðum” á ég við að það sé það viðhorf sem ég þarf að tileinka mér í öllum mínum hlutverkum ef ég á að ná árangri, sem stjórnmálakona, aktivisti, framkvæmdastýra og fötluð kona.

Tilraunaverkefninu um notendastýrða persónulega aðstoð ógnað

Mér líður svona því aðgerðir stjórnvalda síðustu vikna eru að ógna tilraunaverkefninu og tel ég mikilvægt að segja það upphátt og horfast í augu við það. Þessar aðgerðir hafa gert mig virkilega hrædda. Sem stjórnmálakona er ég hrædd vegna þess að um leið og ég heyri háværar kröfur um breytt stjórnmál í formi betri samskipta þvert á flokka, upplýstra ákvarðanna og aukins samráðs við hópa sem mál varða horfi ég upp á núverandi þingmann og fyrrverandi þingkonu vera refsað fyrir að hafa raunverulegt samráð við fatlað fólk, hugrekki til þess að ögra því hefðbundna í kerfinu og berjast fyrir mannréttindum með því að fjarlægja þau úr nefndum sem hafa tímabundið hlutverk og krefjast mikillar heildarsýnar og þekkingar. Vinna þeirra, metnaður og þekking er hunsuð og þeim skipað burt án nokkurs eðlilegs rökstuðnings einfaldlega vegna þess að ráðherra hefur vald til þess. Vald sem hún kýs að nota af ótta við að fatlað fólk fái vald yfir málum sem það varðar og aukin tækifæri í þessu samfélagi. Ég óttast sem stjórnmálakona að það hvetji hvorki stjórnmálafólk til góðra verka né auki tiltrú almennings á stjórnmálum.

Sem aktivisti og framkvæmdastýra er ég hrædd því tvisvar í einum mánuði er búið að halda ráðstefnur sem hafa verið svo útilokandi fyrir fatlað fólk að það hefur fundið sig tilneytt til þess að mótmæla þeim. Þar að auki er ég hrædd vegna þess að ráðherra, sveitarstjórnarfólk, fagfólk og embættisfólk talar opinberlega blygðunarlaust um það að fresta eigi lögfestingu NPA, skoða eigi hvort NPA eigi að teljast til réttindi (þó það hafi löngu verið skilgreint í alþjóðlegum mannréttindasamningi) og að mismuna eigi fötluðu fólki á grundvelli aldurs og skerðingar. Sem aktivisti og framkvæmdastýra óttast ég að það að fresta lögfestingu setji þá NPA samninga sem þó eru komnir í höfn í uppnám vegna deilna milli ríkis og sveitarfélaga um hver eigi að greiða þjónustuna og að NPA verði einhverskonar munaðarvara fyrir okkur meira virta hreyfihamlaða fólkið.

Sem fatlaða konan Freyja er ég hrædd um að sú vissa sem ég hafði um að ég væri hólpin frá stofnannavistun og beinharðri útilokun í samfélaginu sé í uppnámi. Ég er hrædd um að það frelsi og sjálfstæði sem ég og fjölskyldan mín höfum barist fyrir á þriðja áratug verði að bitbeini ríkis og 1383634_10152121567038125_533392296_nsveitarfélaga og verði þar af leiðandi tekið af mér. Ég finn raunverulega fyrir sömu tilfinningu og þegar ég var unglingur og fannst ég ekki eiga mér framtíð. Ég óttast í raun um mitt eigið líf. Ég óttast jafnframt um líf samstarfsfólks míns í baráttunni, t.d. vinar míns sem er með þroskahömlun og gæti líkt og ég, misst sjálfstæði sitt, og sonar vinkonu minnar sem er svo óheppinn að vera ennþá bara sex ára og búa í samfélagi þar sem valdamikið fólk telur mannréttindi hans ekki þess virði fyrr en mögulega 25. júní árið 2025 þegar hann verður átján ára.

Málið er að NPA er ekki gæluverkefni. Það er ekki verkefni sem kannski væri gaman að setja einhverntíman á laggirnar. Það er ekki mjúkt mál. Það er ekki lúxus. NPA er mannréttindamál. Það er verkfæri fyrir okkur sem þurfum aðstoð til þess að lifa sama sjálfstæða lífi og þið sem þurfið ekki aðstoð. Það er alvörumál – forgangsmál – lífsspursmál. Og samkvæmt alþjóðlegum mannréttindasamningi skal möguleikinn til þess vera fyrir alla.

Við erum ekki dýr

Að lokum. Fyrir um 9 árum síðan kom litli bróðir minn heim úr skólanum, þá sex ára gamall, og var miður sín eftir að hafa fengið fræðslu um réttindabaráttu svarts fólks í Bandaríkjunum. Hann sagði við mig furðulostinn að svart fólk hefði þurft að ganga með spjöld á sér sem stóð á; við erum ekki dýr, við erum manneskjur. Mér varð flökurt, bæði vegna þess að það var komið að þeim degi sem hans fallegu hugmyndum um heiminn var ógnað með bláköldum veruleika sem fullorðið fólk hafði skapað en líka vegna þess að ég kveið því að sá dagur kæmi að hann uppgötvaði að systir hans, sem honum hefur alltaf fundist eðlilegust í heimi, liði stundum eins og dýri en ekki manneskju. Raunveruleikinn er sá að mér hefur sjaldan liðið jafn mikið eins og dýri eins og síðustu vikurnar. Ég hef velt því fyrir mér hvort ég ég eigi kannski bara að fara að ganga með svona skilti en ég ætla ekki að gera það. Sem stjórnmálakonan, framkvæmdastýran, aktivistinn, fatlaða konan Freyja hef ég ákveðið að gera það ekki því ég vil treysta því að valdamikið fólk hafi hæfni til þess að taka upplýstar ákvarðanir án þess að blindast af sinni forréttindastöðu þegar kemur að sjálfsögðum mannréttindum og halda í vonina um að í lok árs 2014 muni standa í lögum að fatlað fólk hafi rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð – án mismununar á grundvelli aldurs og greindarvísitölu. Miðað við það sem á gengur verð ég að öllum líkindum fyrir sársaukafullum vonbrigðum eina ferðina enn. En það verður bara að hafa það því þegar allt kemur til alls er mesta kúgunin fólgin í því að fatlað fólk þagni og gefist upp á því að berjast fyrir sínu eigin lífi eða segja eitthvað sem fáir vilja heyra. Því ég og annað fatlað fólk, bæði börn og fullorðnir, erum ekki dýr. Alveg sama hve lága greindarvísitölu við erum með. Við erum manneskjur öll sem eitt. Mér þykir afar dapurt að finna mig knúna til þess að minna á það á ráðstefnu árið 2013 á Íslandi og vona að aldrei á minni ævi þurfi ég að upplifa slíka niðurlægingu aftur. Ég geri einfaldlega þá kröfu að við munum öll vinna að því saman af fullri alvöru frá og með deginum í dag. Ég veit að við getum það. Takk.

Erindi flutt á ráðstefnu um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks á vegum Velferðarráðuneytisins 14. október 2013

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s