Frá því ég byrjaði í mannréttindabaráttu, einkum á sviði notendastýrðar persónulegrar aðstoðar, hef ég notið þeirra gæfu að hitta, vinna með og kynnast náið mörgum af helstu fötluðu leiðtogunum á því sviði, víðs vegar um heiminn. Ég hef ekki þurft að láta mér það duga að lesa um leiðtogana og fyrirmyndirnar í mannkynsögubókum, horfa á kvik- og heimildarmyndir eða heyra um störf þeirra í gegnum aðra heldur fengið að tala við þá, skrifast á við þá í tölvupóstum, sitja með þeim ráðstefnur og borða með þeim kvöldmat. Sem betur fer áttaði ég mig fljótt á því hve mikil forréttindi það eru og hef reynt að varðveita hverja einustu samverustund og meta að verðleikum öll þessi samskipti í mínu daglega lífi.
Bente Skansgard, stofnandi samvinnufélagsins Uloba um notendastýrða persónulega aðstoð og fyrrum stjórnarformaður Evrópusamtaka um sjálfstætt líf, er ein af þessum leiðtogum sem ég hef verið svo lánsám að kynnast. Ég heyrði af Uloba í kringum árið 2007, þegar ég stóð í ströngu við að berjast fyrir NPA fyrir sjálfan mig, og ákvað þegar ég átti erindi til Osló að senda póst og athuga hvort einhver þeirra gæti hitta mig. Það var nú ekki mikið mál og var Bente ein þeirra sem kom á minn fund. Hún talaði um NPA sem forsendu fyrir því að binda enda á aðgreiningu fatlaðs fólks og stuðla að sjálfstæði þess. Hún talaði um hve fatlað fólk hefði alltaf alist upp við að vera kennt að vera þakklátt og sætta sig við eitthvað sem væri ekki fólki bjóðandi. Hún talaði um að það að fatlað fólk væri sjálfstætt og virkir borgarar í samfélaginu gerði það ekki bara að verkum að það gæti þá loks búið við mannréttindi heldur líka uppfyllt skyldur sínar og búið við betri heilsu sem fæli í sér mikinn efnahagslegan ávinning fyrir samfélög. Hún varaði mig við alls konar hlutum og var frekar hvöss í orðavali, gerði mér grein fyrir þeirri ábyrgð sem fælist í að hafa NPA og mikilvægi þess að skapa aðstoðarfólki góð vinnuskilyrði. Hún hafði augljóslega miklar væntingar til mín í því skyni að gefast ekki upp og lagði áherslu á mikilvægi þess að taka ábyrgð á sínu lífi og krefjast mannréttinda. Hvert orð sem kom frá Bente var fyrir mig bæði dálítið stressandi en í senn mjög frelsandi. Það gaf mér vissu um að ég væri ekki að berjast fyrir neinum munaði, heldur mannréttindum mínum og skyldum. Það minnkaði sektarkendina sem kom í gegnum alla fundina hér heima þar sem allir töluðu um kostnaðinn við sjálfstæði mitt. Mér leið minna eins og fjárhagslegu byrði og í því fólst frelsið.
Ég vissi ekki þarna að þremur árum seinna myndi ég feta í hjólför hennar og stofna með 33 öðrum fötluðum borgurum samvinnufélagið NPA miðstöðina. Í tengslum við stofnun þess og til dagsins í dag hefur Bente verið mér og okkur öllum ómetanleg í baráttu okkar á Íslandi fyrir NPA. Hún var óþreytandi við að senda mér nýjustu rannsóknirnar og skýrslurnar um NPA og spyrja upp úr þurru með einum stuttum tölvupósti hvernig gengi. Við hittumst stundum á ráðstefnum á Norðurlöndunum og árið 2010 bauð hún mér og kennara mínum til Noregs í viku þar sem við kynntumst Uloba. Ekki nóg með að skipuleggja fundi með öllu lykilfólki samvinnufélagsins bauð hún okkur gistingu á heimili sínu þar sem við fengum að kynnast henni enn betur og læra af henni, einnig með því að sjá hvernig hún lifði lífi sínu og stjórnaði aðstoðinni sinni.
Þann 14. nóvember sl. lést Bente eftir veikindi og verður hún jarðsungin í Osló í dag. Ég get því miður ekki verið þar þó ég gjarnan hefði viljað en vil með þessum pistli votta henni virðingu mína og þakklæti um leið og ég senda fjölskyldu hennar, vinum og samstarfsfólki í baráttunni samúðarkveðjur. Ég mun sakna þess að geta ekki lengur leitað til hennar með beinum hætti og að fá ekki lengur allar nýju rannsóknir og skýrslurnar sendar til mín á útgáfudag þeirra. Ég mun líka sakna þess að hitta hana ekki næst þegar ég heimsæki Uloba eða sæki ráðstefnu um NPA.
Við erum mörg, um allan heim, sem munum sakna hennar. En það þýðir líka að við getum öll varðveitt minningu hennar, sýnt starfi hennar og ómældum eldmóði virðingu og látið árangur hennar halda áfram með því að leyfa öllu sem við lærðum af henni að lifa í hjörtum okkar, beita baráttuaðferðum hennar og missa aldrei nokkurntíman sjónar af markmiðinu; að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi, utan stofnanna og án aðgreiningar, í samfélaginu.
Þó Bente sjálf sé farin höfum við alla möguleika til þess að láta allt sem hún lagði að mörkum við að umbreyta þessum heimi lifa áfram og þróast fyrir mannréttindi komandi kynslóða fatlaðs fólks.
The Wheeling of Shame and Resistance 