Lífið · Mannréttindi

Sjálfstæð, frjáls og óð á jólunum

ImageÉg hef alltaf verið (óþolandi) jólabarn sem byrjar að hlusta á jólalög alltof snemma og finnst bara frekar notalegt að Ikea sé komin jólabúning í byrjun október. Mér finnst tilstandið skemmtilegt, fátt dásamlegra en að gefa öðrum gjafir, hafa nánast skyldu til þess að hafa kveikt á kertum út um allt hús, hvíla hefðbundna skrautmuni heimilisins og setja aðra upp í staðin, fara á jólatónleika, hlusta á börn syngja ,,Í skóginum stóð kofi einn” fram í apríl (skil þau svo vel) og heyra sömu söguna af því hundrað sinnum hvernig jólasveinninn hafi slett skyri út um allt, stolið kertum og skellt hurðinni á puttan á sér þegar hann læddi gjöf í skóinn. Heimsókn í kirkjugarðinn, útbýting jólakorta, saltfiskur (sem mér finnst vondur) á Þorláksmessu, jólaklukkurnar á aðfangadagskvöld, rauðkálið hennar ömmu, jólatréð, jólakortalestur fram á jólanótt, að snúa við sólarhringnum til þess að lesa spennandi bækur, samverustundir með vinum og fjölskyldum – ég elska þetta allt.

Það er þó þannig að áður en ég fékk aðstoð, eins mikið og ég elska jólin, kveið ég oft aðventunni og sérstaklega aðfangadegi – ekki síst eftir að ég varð unglingur. Ég á tvo yngri bræður sem þurftu auðvitað sitt og foreldrar mínir hafa oft haft mikið að gera í vinnu sinni á þessum árstíma en mamma, sem sjaldan hefur getað verið á vinnumarkaðnum, reyndi oft að vinna við sína sérgrein og ástríðu í desember; blómaskreytingar. Ég þurfti samt mikið að reiða mig á mömmu við að aðstoða mig við að kaupa jólagjafir, setja jólakortin sem ég skrifaði á í umslög og fara með þau í póst og taka til og skreyta í herberginu mínu og á heimilinu (sem miðað við aldur ég ætti að hafa verið að taka þátt í). Hún þurfti auðvitað, ásamt pabba, að gera þetta fyrir heimilið allt, ásamt því að baka, vinna, kaupa í matinn, skutla okkur systkinunum á jólaskemmtanir og alls kyns annað, kaupa jólaföt og hafa þau tilbúin. Á aðfangadag, sem mér fannst oft verstur, þurftu mamma og pabbi að klára að pakka inn síðustu gjöfunum, fara með þær, fara í kirkjugarðinn, elda matinn, fara í sturtu (og reka bræður í sturtu, það tók tíma), þrífa meira, leggja á borðið o.sfrv., o.sfrv., o.svfr. Mér fannst því ótrúlega erfitt að þurfa aðstoð frá þeim við það að fara í sturtu og/eða gera mig tilbúna, skutla mínum gjöfum og geta ekki lagt neitt að mörkum annað en að reyna að hafa ofan af fyrir bræðrum mínum svo þeir færu ekki á límingunum úr spennu. Ég þurfti líka að ýta mörgu sem mig langaði að gera til hliðar því þó ég fengi líka einhverja aðstoð frá ömmu, vinkonum, frænkum og liðveitendum fannst mér alltaf ég vera að trufla alla í sínum jólaundirbúningi. Ég upplifði mig oft sem mikið byrði og hugsaði stundum að það væri kannski bara betra að ég væri einhversstaðar annars staðar á jólunum. Ég vil taka fram að það sagði engin slíkt við mig, aldrei, og líklega hafa fæstum fundist ég neitt byrði. En þetta var samt mín upplifun því ég skynjaði tímaþröngina, stressið og kannski ekki síst þreytu foreldra minna. Og ég tók ábyrgð á því öllu. Ég vil líka taka fram að ég hef alltaf átt yndisleg jól. En þetta hafði áhrif, stundum mikil og stundum minni.

Árið 2007 upplifði ég fyrstu jólin mín með notendastýrðri persónulegri aðstoð svo nú er ég að upplifa sjöundu jólin mín búandi við sama frelsi og ófatlað fólk gerir flest. Ég held það sé engin tími ársins sem ég er jafn þakklát fyrir það að ég, fjölskyldan mín og aðrir sem studdu mig með ráðum og dáð, hefðum lagt á okkur að berjast fyrir þeim mannréttindum að lifa sjálfstæðu lífi. Það var rosalega erfitt ferli og krefjandi verkefni sem ég hélt á stundum að myndi aldrei taka enda.

Akkúrat í þessum skrifuðu orðum sit ég í eldhúsinu í íbúðinni sem ég gat flutt í í kjölfar þess að ég fékk aðstoð.

ImageÉg er síðustu sex vikur búin að baka sörur og aðrar smákökur með góðum vinum, skrifa og senda flest jólakort, kaupa og pakka inn flestum gjöfum, þrýfa skápa og taka fram jólaskrautið (sem fer upp þegar ég nenni), hafa kveikt á fullt af kertum, fá börn í heimsókn og föndra jólaskraut með tilheyrandi barnasöng og jólasveinasögum (þau komu endanlega með jólin), fara á tvenna jólatónleika, á jólahlaðborð, rölt óaðgengilegan Laugarveg, heimsótt mikið lasinn sex ára vin minn og vinkonu mína mömmu hans á spítalan (ég hefði líklega dáið pínu inn í mér ef ég hefði ekki getað það t.d.) ásamt því auðvitað sinna vinnunni og öðrum lífsins verkefnum.

Í dag ætla ég að kíkja með einum sex ára í jólaþorpið í Hafnarfirði, hitti vinkonur á kaffihúsi og fara svo heim og klára það sem þarf að klára. Ég kemst sjálf í búðina, get straujað rúmfötin (mun aldrei fyrirgefa mömmu og ömmu þann uppeldislega ósið sem ég ætlaði aldrei að tileinka mér), skutlað pökkunum og restinni af jólakortunum.

Á aðfangadag mun ég geta farið í sturtu þegar mér sýnist og tekið mér eins mikinn tíma og ég vil við að mála mig og blása á mér hárið, farið í kirkjugarðinn, hjálpað til í eldhúsi foreldranna og ekki setið við kvöldverðarborðið uppgefin af stressi og því að vera með samviskubit. Ég mun eyða aðfangskvöldi án aðstoðar og með fjölskyldu minni af því að við veljum það en um miðnætti fæ ég aðstoð og get þá eytt jólanóttinni í minni íbúð, með kveikt á mínum kertum og lesið mín jólakort. Ég get líka valið að lesa framundir morgun ef mér sýnist svo og vaknað þegar mér hentar daginn eftir. Og við allt þetta þarf ég ekki að trufla neinn því ég hef aðstoð. Ég veit vel að nokkrum árum, börnum og fermetrum síðar mun ég kannski ekki vera svona óð um jólin og með allt tilbúið nokkrum dögum fyrir jól en það verður ekki af því að ég hef ekki aðstoð (nema stjórnvöld ákveði annað) heldur vegna þess að ég vel að haga tíma mínum öðruvísi eða vegna þess að lífsmynstur mitt mun hafa breyst eftir því sem ég hef mótað það með mínum ákvörðunum.

Ég er ekki að skrifa þennan pistil til þess að allt ófatlað fólk geti nú þakkað það í bak og að geta átt gleðileg jól því það getur gert allt sjálft. Það er ekkert lykilatriði. Ég er að skrifa þennan pistil til þess að benda á að allir, hvort sem þeir þurfa aðstoð eða ekki, eiga að búa við þau mannréttinda að lifa sjálfstæðu lífi og hafa frelsi til þess að haga því eins og þeim sýnist. Það er mikilvægt alla daga ársins, en ekki síst þegar mikið liggur við, því þessi tilteknu mannréttindi að hafa notendastýrða persónulega aðstoð, geta t.d. verið forsenda þess fyrir bæði mig og fjölskylduna mína, að eiga gleðileg og streitulítil jól.  Sem ég óska ykkur öllum.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s