Lífið

Fyrir tíu árum síðan

Það rann upp fyrir mér fyrir nokkrum dögum síðan að það væri kominn áratugur frá því að ég tók róttæka ákvörðun sem breytti lífi mínu.

Ég áttaði mig á því fyrir tíu árum að þær hindranir sem voru og verða alltaf á vegi mínum hafa ekkert með mína líffræðilegu skerðingu að gera heldur samfélagið og fólkið sem byggir það. Ég skilaði fullt af skömm sem ég hafði sligast með sjálf til síns heima samstundis. Ég lærði að ég átti mér jafn bjarta framtíð og ófötluðu vinir mínir og jafnaldrar – ég myndi bara eiga þessa framtíð með meiri aðstoð en þau. Nokkrum mánuðum seinna sótti ég um notendastýrða persónulega aðstoð. Ég horfðist í augu við það að ef ég myndi ekki læra að bera virðingu fyrir sjálfri mér og krefjast þess að komið væri fram við mig á grundvelli þess að ég er mennsk en ekki afbrigðilegt úrhrak myndi enginn annar gera það. Ég byrjaði þá og þegar á því ævilanga verkefni að byggja upp sterkari sjálfsmynd og endurstilla hugann. Ég fattaði að ég þyrfti ekki að vera hrædd við að skilgreina mig sem fatlaða og vera stolt af því að tilheyra hópi fatlaðs fólks því að skilgreiningin innan hópsins var allt önnur en utan hans. Upp frá því hætti ég að skammast mín fyrir að umgangast fatlað fólk í ótta við stimplun og fannst frelsandi að skilgreina mig sem fatlaða. Ég ákvað í raun að að það væri tímabært og nauðsynlegt að taka skilgreiningarvaldið yfir lífinu og sjálfinu í mínar hendur.

Þessa róttæku ákvörðun tók ég meðvitað og ómeðvitað á 18 ára afmælisdaginn minn í Texas í Bandaríkjunum á ráðstefnu þar sem ég hitti í fyrsta skipti fólk með sömu skerðingu og ég er greind með. Áður en ég fór út var ég búin að ganga í gegnum mjög flókin unglingsár sem bjuggu til varanlegar sprungur í sjálfsmynd mína og alls konar ranghugmyndir um framtíðina. Ég var viss um að ég gæti aldrei flutt að heiman, stofnað fjölskyldu, menntað mig eins og í vildi, valið mér starf sem tengdist áhugasviði mínu og þekkingu, ferðast um heiminn og alls konar fleira.

Á þessari ráðstefnu hitti ég hins vegar fólk sem átti eða leigði sínar íbúðir eða hús. Ég hitti mömmur og pabba, afa og ömmur, einhleypt fólk, fólk í sambandi, svona eða hinsegin. Ég hitti kennara, arkitekta, lækna, hjúkrunarfræðinga, listafólk, bílvélavirkja, fyrirlesara, fjölmiðlafólk, félagsráðgjafa, sálfræðinga, dansara og fyrrum ráðgjafa forsetans í Hvíta húsinu. Ég hitti fólk sem hafði ferðast um heiminn þveran og endilangan. Allt þetta fólk var greint með sömu skerðingu og ég og var flest með einhverskonar notendastýrða persónulega aðstoð. Fólkið var allt það sem ég (og aðrir) hafði ákveðið að ég gæti aldrei orðið. Ég öðlaðist á þessari ráðstefnu raunverulegar fyrirmyndir sem ég gat samsamað mig við og raunhæfar hugmyndir um leiðir til þess að geta skapað mér þá framtíð sem ég vildi.

“There is no passion to be found playing small - in settling for a life that is less than the one you are capable of living.” ― Nelson Mandela
“There is no passion to be found playing small – in settling for a life that is less than the one you are capable of living.”
― Nelson Mandela

Í dag er dagurinn hans Nelson Mandela. Hann er tilvalinn til þess að staldra við og hugsa um þennan áratug sem er liðinn frá ákvörðuninni sem breytti lífi mínu. Í gegnum hann hef ég unnið mikið í sjálfri mér og lært að það mun ég þurfa að gera alltaf í samfélagi sem fordæmir mig og fatlar mikið dags daglega. Ég hef tekið mér vald til þess að skilgreina hver ég er, hvar ég vil vera og hvert mig langar að fara. Ég hef barist fyrir réttindum mínum og hefur uppskeran m.a. verið stjórn á lífi mínu í gegnum aðstoð sem ég skipulegg sjálf. Ég hef líka valið að berjast fyrir réttindum fatlaðs fólks og þar með staðsett mig innan hópsins. Allt þetta hefur verið til hins betra fyrir mig. Orð Mandela hér til vinstri lýsa í raun best því sem átti sér stað á þessari ráðstefnu 2004. Ég ákvað að sætta mig ekki við neitt minna en ófatlað fólk og hætta að mismuna þannig sjálfri mér.  Það er ekki auðveldasta ákvörðun sem ég hef tekið. Að standa með henni getur gengið brösuglega. Það er ákvörðun sem er almennt óvinsæl meðal ófatlaðra samborgara minna. Það er hins vegar besta og mikilvægasta ákvörðun sem ég hef tekið.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s