Uncategorized

Ærandi þögnin um frelsið mitt og okkar allra sem ekki teljumst mennsk

Screen Shot 2014-08-18 at 12.13.02 PM
Freyja Haraldsdóttir

Fyrir rúmu ári síðan voru óútskýrð formannsskipti í verkefnisstjórn um notendastýrða persónulega aðstoð en Guðmundi Steingrímssyni var vísað frá og í staðinn var fenginn embættismaður úr Velferðarráðuneytinu, Þór G. Þórarinsson, sem var starfsmaður nefndarinnar í formannstíð Guðmundar. Verkefnisstjórnin hefur það hlutverk að halda utan um innleiðingu NPA og tilraunaverkefni því tengdu. Tvö ár voru liðin af verkefninu þegar skiptin áttu sér stað og einungis eitt ár var eftir en þá var stefnan að lögfesta þjónustuna. Á þessum tveimur árum hafði verið unnin handbók um NPA, leiðbeinandi reglur fyrir sveitarfélög, drög að samstarfssamningi milli umsýsluaðila og sveitarfélaga, haldin ráðstefna, farið í fræðsluferð um landið, kominn var bráðabirgðakjarasamningur, vinnustrúktur hjá Skattinum, rannsókn á tilraunaverkefninu var að hefjast sem átti að leggja grunn að lögfestingunni og margt, margt fleira. Margt í þessari vinnu var að mínu mati skrítið og stundum óskiljanlegt og sá ég vel, sem áheyrnarfulltrúi í verkefnisstjórninni fyrir NPA miðstöðina, hvernig ýmis öfl, t.d. innan ráðuneytisins og Sambands íslenskra sveitarfélaga, reyndu að stjórna þróun mála með þeim hætti að útiloka átti vissa hópa frá þjónustunni og setja skrítnar reglur sem þjónuðu fyrst og fremst hagsmunum kerfisins. Annað var hins vegar unnið af miklu kappi og margir lögðu mikið á sig til þess að ná sem mestum árangri og gera þetta vel. Haldnir voru fundir a.m.t. einu sinni í viku og jafnóðum voru birtar fundargerðir á heimasíðu ráðuneytisins, svo margt vannst (þó mér hafi alltaf fundist það gerast mjög hægt en það var líka hlutverk okkar aktivistana, að vera óþolinmóð og þrýsta á, hafa eftirlit með ferlinu, ýta á eftir og pönkast til árangurs).

Frá því að nýr formaður tók við veit ég að einhverjir fundir hafa verið haldnir. Ég starfaði hjá NPA miðstöðinni fram í janúar og sat nokkra fundi. Engin fundargerð hefur hins vegar verið birt frá formannskiptum og veit ég að rannsóknin, sem átti að gefa upplýsingar fyrir löggjafarvinnuna sem átti að vera lokið nú á haustmánuðum, er ekki hafin. Ekkert bólar því á löggjöf og ekki er skilgreint fjármagn fyrir NPA í fjárlögum. Það þýðir að þær rúmlega fimmtíu fötluðu manneskjur sem fengu NPA samning í tilraunaverkefninu vita ekki hvort þær haldi aðstoðina sinni frá og með áramótum. Afleiðingarnar eru augljósar en fólkið mun þurfa að hætta eða minnka nám og vinnu, þurfa að flytja aftur í foreldrahús, verða háð maka eða fara á stofnun, minnka félags- og menningarlega þátttöku sína, missa tengsl við vini, hætta við framtíðaráform um skiptinám eða barneignir o.sfrv. Áætla má að 200 aðstoðarmenn tapi starfinu sínu og fullt af foreldrum fatlaðs fólks, mökum eða systkinum þurfi að hætta námi eða vinnu því þeir taka við hlutverki aðstoðarfólks – á ný. Þar að auki er lífi margra stofnað í hættu, aðstæður sem eru líklegar til ofbeldis verða til, vald yfir eigin líkama og lífi minnkar til muna að hverfur, andlegri og líkamlegri heilsu hrakar að öllum líkindum, félagsleg einangrun og fátækt mun aukast og mannleg reisn okkar ekki verða að neinu. Líf okkar flestra yrði bókstaflega lagt í rúst.

Áður en ég þekkti þau mannréttindi að búa við frelsi og sjálfstæði var ég almennt hamingjusöm þó ég væri oft frústreruð yfir valdaleysinu yfir eigin lífi og mjög hrædd um framtíðarmöguleika mína. Ástæðan var einföld; ég þekkti ekkert annað en að vera upp á ástvini komin og lúta lægra valdi þjónustukerfis sem hentaði mér ekki á neinn hátt. Í dag hins vegar, er ég hef öðlast meira frelsi og vald yfir lífi mínu og líkama, get ég ekki hugsað um það að fara til baka og vera aftur svipt frelsinu. Ég þyrfti að hætta megninu af vinnunni minni og námi, draga mig úr stjórnmálum, hætta við skiptinámið sem áætlað er í janúar, draga umsókn mína um að gerast varanlegt fósturforeldri tilbaka, segja upp stórkostlegu aðstoðarkonum mínum sem ég treysti og líður vel að láta aðstoða mig og sækja um á sambýli. Þar mun ég ekki ráða því hver aðstoðar mig í og úr nærbuxunum og geta ekki afþakkað starfsfólk sem mér líður illa með, ég mun ekki stjórna með hverjum ég bý, ég mun þurfa að skipuleggja það að fara út úr húsi með miklum fyrirvara og í samráði við starfsfólk og íbúa, vakna á tímum sem henta mér ekki og fara að sofa þegar það þjónar tilgangi vaktafyrirkomulagsins. Ég myndi í raun ekki bara tapa frelsi mínu og sjálfstæði heldur sjálfri mér. Því ég þyrfti að samlagast þörfum annarra sem gerir það að lokum að verkum að ég er ekki lengur einstaklingur heldur bara hluti af heild. Mennska mín yrði lítils virði. Ef ég hefði bara farið beint á sambýlið þætti mér það líklega bara fínt. En af því að ég er búin að upplifa það að fá að vera manneskja, bæði í barnæsku og á fullorðinsárum, fá að vera sú sem ég er og gera það sem ég kýs, þá held ég að lífsneistinn myndi fljótt hverfa ef ég endaði sem ein af öllum hinum á sambýlinu.

Með þessu er ég ekki að segja að starfsfólk stofnanna séu vondar manneskjur né að það eigi að leggja þær allar niður á morgun. Ég er heldur ekki að segja að fatlað fólk á stofnun sé ómennskt. Það sem ég er að segja er að uppbygging stofnanna er þess eðlis að starfsfólk þarf, oft gegn eigin sannfæringu og vilja, að gera vonda hluta. Og þessir hlutir gera það gjarnan að verkum að fólkið sem þar býr, nýtur ekki mannréttinda. Þar með er það svipt mennsku sinni.

NPA miðstöðin hefur sent frá sér yfirlýsingu vegna þessa máls. Guðmundur Steingrímsson spurði félagsmálaráðherra um stöðu mála í vor. Björt Ólafsdóttir spurði aftur í haust. Og Steinunn Þóra Árnadóttir í vikunni. Mögulega einhverjir fleiri. Svörin eru fá og óvissan því óbærileg í lífi okkar allra.

Það hefur alltaf vakið undrun mína að fjölmiðlar hafi ekki haft meiri áhuga á þessari dularfullu þróun NPA. Það hefur líka vakið undrun og talsverðri vanlíðan hvað margir stjórnmálaflokkar hafa haft hljótt um þetta mál. Í ljósi stöðunnar sem upp er komin vil ég hvetja stjórnmálamenn, bæði á Alþingi og á sveitarstjórnarstiginu, og fjölmiðla til þess að leggja fötluðu fólki og öllum öðrum borgurum samfélagsins lið með því að grafast fyrir um þetta mál, varpa ljósi á hvernig í ósköpunum það æxlaðist með þessum hætti og hver næstu skref eru. Því svörin verða að berast og þau verða að berast strax.

Því það er ekki bara spilling í bankakerfinu, sjávarútvegi og mjólkursölu. Það er líka alvarleg spilling í málaflokki fatlaðs fólks og okkur ber skylda til þess, sem samfélag, að afhjúpa hana. Því það er hagur alls samfélagsins að fatlað fólk sé frjálst. Því mannréttindabrot hópsins veldur hverri einustu manneskju skaða, fatlaðri og ófatlaðri, og samfélaginu efnahagslegu tjóni.

One thought on “Ærandi þögnin um frelsið mitt og okkar allra sem ekki teljumst mennsk

  1. manni finnst þetta orðin skelfileg þróun og eru stjórnarherrarnir að eyðileggja þetta eeins og allt annað sem þeir koma nálægt.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s