,,Hvað geta liggjandi fatlaðar konur skorið marga banana á mínútu?”, ,,Geta liggjandi fatlaðar konur leikið í bíómynd?”, ,,Geta liggjandi fatlaðar konur verið forseti Íslands?” Spurningaflaumurinn hófst frá þeim degi sem ég byrjaði að vinna í Barnaskóla Hjallastefnunnar. Spyrillinn, nemandi minn, tilkynnti mér um leið og hann sá mig í fyrsta skipti að lágvaxnasta kona heims ætti mann sem væri tveir metrar á hæð, hann las það einhversstaðar. Hann var líklega að reyna að ná utan um það hvað ég væri lágvaxin og mögulega að hughreysta mig í leiðinni. Ég reyndi að berjast við hláturinn eins og átti eftir að gera mjög oft þegar hann átti í hlut. Þetta sumar áttum við mörg ógleymanleg samtöl og ég lagði mig alla fram við að svara spurningum hans. Ég held að ég hafi náð að sannfæra hann um að liggjandi fatlaðar konur gætu vissulega leikið í bíómynd og orðið forseti Íslands – en umfram allt að þær væru örugglega mjög snöggar að skera banana. Fyrir utan hve spurningar hans voru gjarnan frumlegar og athugasemdirnar fyndnar fannst mér athyglisvert að hann spurði aldrei um mína hagi með beinum hætti heldur talaði almennt um ,,liggjandi fatlaðar konur”. Ég hugsa oft til hans og brosi út í annað því ég held að við höfum hvorug áttað okkur á því að með þessum hætti var hann að ávarpa hluta af líkamsverund minni sem er mikið tabú og mér hefur oft fundist erfitt að segja upphátt. Ég er liggjandi. Og hann notaði líka orðið ,,fötluð” tæpitungulaust sem fæst börn gera og margt fólk á erfitt með.
Að liggja á almannafæri
Ég ætla ekki að staldra lengi við fötlunarhugtakið. Við vitum að það er neikvætt gildishlaðið. Það hefur verið misnotað af ófötluðu fólki með meiðandi hætti svo lengi sem við munum og sögulega hefur það verið tengt við sjúkleika, afbrigðileika, vangetu og harmleik. ,,Það skiptir ekki máli hvort barnið er stelpa eða strákur, svo lengi sem það er heilbrigt,” er frasi sem við heyrum ítrekað frá verðandi foreldrum og er lýsandi fyrir þær neikvæðu hugmyndir sem fólk hefur. Það að liggja, á hinn bóginn, hefur mun minna verið rætt en er einnig mjög gildishlaðin iðja – og það er almennt ekki gert ráð fyrir að það geti verið ráðandi líkamsstaða og líkamsverund.
Að liggja á almannafæri er talið mjög óviðeigandi. Hvergi þar sem við komum saman, t.d. í bíó og leikhúsi, á vinnustöðum og í skólum, er boðið upp á að liggja. Fólk skal gjöra svo vel og sitja upprétt eða standa. Við eigum bara að liggja þar sem fáir sjá, heima hjá okkur upp í rúmi í sérstöku svefnherbergi. Mögulega í sófanum frammi en helst ekki þegar það eru gestir. Við megum svo liggja þegar við erum veik og inn á spítölum. Að vera liggjandi er veikleikamerki. Óskráða reglan er að við liggjum þegar við erum þreytt og veik. Og dáin. Kannski þegar við erum löt líka – en þá eigum við að skammast okkar fyrir það. Liz Crow, fötluð fræðikona og aktivisti, sem á erfitt með að sitja og standa lýsir því í bókarkaflanum sínum Lying Down Anyhow: Disability and the Rebel Body hvernig hún þarf að fara afsíðis eða fela sig til þess að leggjast niður.
„I seek out-of-the-way spaces: corridors and empty classrooms, fields and first aid rooms and once, even, a graveyard. I wait to be alone, tuck myself from sight and then, only then, as though it is a thing of shame, I recline. To be a part of the social world, I must sit: brace myself, block body from mind, steel will. To lie down is to absent myself from ordinary spaces. I wonder how many of us there are skulking in the in-between spaces. And I wonder at how such an everyday action, a simple thing born of necessity, became a thing to conceal. What taught us our shame?“
Þar að auki er það virðingartákn að standa upp. Við eigum að rísa úr sætum fyrir dómara, presta, forseta og annað hástéttarfólk. Skólastjóra jafnvel. Við eigum líka að standa upp þegar mesti hátíðleikinn brestur á; brúðurin gengur inn kirkjugólfið, líkkista er borin út úr kirkju og þegar mikilvægar viðurkenningar eru veittar. Við eigum líka að standa upp til þess að heiðra flottan fyrirlestur, tónlist eða leikverk. Samkvæmt þessum reglum ber ég ekki vott af virðingu fyrir nokkurri manneskju. Eða málefnum. Enda liggjandi fötluð kona.
Að liggja sem mismununarbreyta
Að vera liggjandi fötluð kona hefur verið grundvöllur fyrir marga til þess að beita mig misrétti. Þó svo að fötlunin ein og sér sé stærsta breytan í því misrétti þá er það mín reynsla að það er ekki sama hvernig fötlun er og hvernig hún/þú lítur út þegar kemur að birtingarmynd fötlunarmisréttis. Sem liggjandi fötluð kona er ég að jafnaði skörinni lægra í stigveldinu en sitjandi fötluð kona (allavega hreyfihömluð).
Efnislegt aðgengi, ef það er þá til staðar, gerir bara ráð fyrir að við sitjum í hjólastól. Það þýðir að í bíó og leikhúsi er ég heppin ef ég þarf ekki að stara á hnakkan á manneskjunni fyrir framan mig í stað þess að sjá sviðið/skjáinn. Þegar ég fer til kvensjúkdómalæknis er ekki bekkur þar sem þú getir legið á heldur þarftu að sitja í mjög undarlegri stellingu (sem er reyndar ekki þægileg fyrir neinn nema læknirinn). Ég get það ekki.
Sú staðreynd að ég er liggjandi er oft notuð til þess að niðurlægja mig. Ég stórefast um að Klaustursnillingarnir hefðu líkt mér við sel og eyju ef ég væri ekki liggjandi. Fólk hefur ítrekað líkt mér við hverskyns dýr. Aðrir breyta röddinni og tala við mig eins og ég sé nýfædd eða beygja sig niður á mjög vandræðalegan hátt þegar þeir tala við mig. Einnig snerta sumir líkama minn á hátt sem þeir myndu aldrei snerta uppisitjandi fólk. Að ógleymdu manneskjunum sem vorkenna mér óheyrilega fyrir að liggja.
Hjálpartækin mín eru einnig skilgreind öðruvísi. Flestir kalla hjólastólinn minn vagn og kerru af því ég ligg í honum. Ekki einu sinni héraðsdómari í Reykjavík gat séð sóma sinn í því að sleppa því skrifa í dómsniðurstöðu að ég fari um ,,liggjandi í vagni” máli sínu til stuðnings. Það gerði hann þegar hann mat það svo að einmitt vegna þess ætti ég ekki rétt á eðlilegri málsmeðferð og eðlilegt væri að dæma mig fyrirfram vanhæft foreldri. Þessu hefur blessunarlega verið hnekkt í landsrétti. Þegar ég fór á þing gat ég ekki notað pontuna því hún var hönnuð fyrir virðulegt uppistandandi fólk. Þegar hún var löguð í fyrstu tilraun var kallað á nokkra uppisitjandi hreyfihamlaða karla í hefðbundnum hjólastólum til þess að prófa hana. Hún virkaði fyrir þá en þeir voru ekki á þingi. Hún virkaði ekki fyrir mig en ég var á þingi. Feðraveldið fékk aldeilis að skýna þann dag. Pontan var löguð til samræmis við mínar þarfir þegar ég var ekki lengur þingkona. Ég get haldið endalaust áfram að taka dæmi; sú staðreynd að ég ligg er fólki endalaus uppspretta útilokunar, smánunar og öðrunar. Einnig kynferðisofbeldis.
Að liggja er hlaðið tækifærum
Ég hef þrátt fyrir allt sjaldan skammast mín fyrir að liggja – en ég hef heldur ekkert val og þar liggja mín forréttindi. Margir þurfa að réttlæta það að leggjast niður, ekki síst í rýmum sem jafnvel banna það. Það krefst meira hugrekkis. Ég hef skammast mín fyrir margt varðandi minn líkama og þó svo að ofangreind dæmi hafi stuðlað að áföllum og sársauka að þá veit ég að það er ekki vegna líkama míns heldur kerfis og menningar sem upphefur upprétt ófatlað fólk. Að liggja er mitt öryggi. Þegar ég ligg er líkami minn sterkur, minna verkjaður og í sínu jafnvægi. Allt sem líkami minn hefur lært að gera hefur hann gert liggjandi. Liz Crow orðar þetta fallega; „Sit up, and I am fragile as ice, a light breeze might shatter me. Sitting up, I am beyond my body; lying down, cradled by gravity, I creep back in to occupy my self.“
Að liggja er hlaðið tækifærum. Það hefur t.d. verið styrkleiki með börnum en þar sem ég er í þeirra augnhæð fyrstu æviárin þeirra næ ég betri tengingu við þau og það nærir samskipti okkar og tengsl. Börn sem eiga erfitt með hegðun sína eru oftast rólegri með mér. Ég vona auðvitað fyrst og fremst að það sé vegna þess að ég se sæmileg manneskja en ég held að það sé einnig vegna þess að þeim stafar ekki ógn af líkamlegum yfirburðum mínum sem uppistandandi ófatlað fólk notar gjarnan til þess að stoppa þau af líkamlega og jafnvel beita þau þvingun. Við notum orðin okkar og hingað til hefur það verið alveg nóg, meira að segja þegar þau eru mjög reið. Liggjandi fatlaði líkami minn getur verið öruggari höfn fyrir þau en aðrir líkamar og þau bera oftast djúpstæða virðingu fyrir honum.
Eitt af því sem ég elska líka við að vera liggjandi fötluð kona er að ég bý við annað sjónarhorn á flesta hluti. Ég uppgötvaði þetta ekki almennilega fyrr en ég fór til Vínar fyrir nokkrum árum og var alltaf að sjá listaverk í loftunum sem uppistandandi ófötluðu ferðafélagar mínir misstu gjarnan af. Eftir þetta hef ég reynt að veita þessu sérstaka athygli og hef byrjað að taka stundum myndir frá þessum sjonarhornum. Mér finnst það heilandi og valdeflandi mótvægi við misréttið og niðurbrotið sem því gjarnan fylgir að vera liggjandi fötluð kona.
Liggjandi samferðafólk og fyrirmyndir
Það getur verið einmanalegt að liggja. En þess vegna hefur það örfáa liggjandi fólk í mínu lífi og opinberar persónur verið mér mikilvægar. Sonur vinkonu minnar, Ragnar Emil, var fatlaður og þurfti að liggja. Á meðan hann lifði áttum við yndislegar liggjandi stundir saman að spjalla, lesa, syngja og spila, svo eitthvað sé nefnt. Þær stundir voru ekki eins og neinar aðrar eða með neinum öðrum, m.a. vegna þess að við lágum bæði í hjólastólunum okkar sem voru báðir óhefðbundnir en gerðu okkur kleyft að njóta samveru hvers annars og hafa gaman. Ég sakna þessara stunda sárt – og Ragnars Emils. Enginn og ekkert kemur í staðin fyrir að deila þessum reynsluheimi með öðrum.
Frida Kahlo er líka ein af mínum uppáhalds listakonum – og fyrirmyndum. Það er sjaldan talað um það að hún var fötluð, langveik kona sem málaði oft liggjandi í rúminu sínu. Hún lét hanna sérstakar trönur sem hún gat verið með uppi í rúmi og svo notaði hún spegla til þess að sjá betur. Hún málaði einnig búkspelkurnar sínar þegar hún lág og breytti þeim þannig í listaverk. Þá gerði hún þá kröfu að hún gæti farið í rúminu sínu á eigin listasýningu þegar hún var of veik og verkjuð til þess að geta farið uppisitjandi eða gangandi og allir höfðu mælt með að hún yrði heima. Það kom ekki til greina – hún neitaði að skammast sín eða láta sjúkdómsvæða sig fyrir að liggja.
Í gegnum baráttustörf mín hef ég kynnst langveiku og fötluðu fólki sem þarf einnig að liggja. Sumir liggja alltaf á meðan aðrir þurfa stundum/oft að geta lagst niður. Sú staðreynd að það er sjaldnast gert ráð fyrir að fólk þurfi að liggja gerir það að verkum að margt fólk, einkum sem getur setið og staðið í litlum skömmtum, er útilokað frá ýmsum viðburðum, rýmum og aðstæðum. Því þurfum við að breyta. Það þarf að vera hægt að liggja/leggjast niður í skólanum, vinnunni, í leikhúsum, bíó og á listasöfnum. Það að liggja á ekki að þurfa að vera smættandi eða óviðeigandi á almannafæri. Það á ekki að útiloka að fólk geti tekið þátt í samfélaginu og haft áhrif á það. Að standa eða sitja upprétt er yfirþyrmandi ofmetið. Það er í raun ekki mjög merkilegt. Og ætti alls ekki að vera táknmynd virðingar, styrks, heiðrunar – kannski karlmennsku?
Við þurfum á samfélögum að halda þar sem við sköpum ekki þessar gjár með stigveldi ólíkra líkama. Við þurfum samfélög þar sem börn vita að liggjandi fatlaðar konur geta skorið banana, orðið forsetar og leikið í bíómyndum. Samfélög sem hætta að votta virðingu sína með því að standa upp. Leggjumst bara frekar niður. Þannig erum við miklu jafnari og missum ekki af fallegum skýjahnoðrum, stjörnubjörtum himni, norðurljósum og loftlistaverkum. Brjótum reglurnar og búum þannig til nýjar.
Heimild: John Swain. Disabling Barriers – Enabling Environments (p. 85). SAGE Publications. Kindle Edition.
The Wheeling of Shame and Resistance 