Ég var talsvert hugsi yfir viðbrögðum ráðherra og ákveðins þingmanns við umræðu um starfshætti lögreglu og sagði nokkur orð í störfum þingsins:
Virðulegi forseti.
Ég hef verið svolítið hugsi síðustu tvo daga yfir viðbrögðum háttvirts þingmanns Brynjars Níelssonar og hæstvirts innanríkisráðherra Hönnu Birnu Kristjánsdóttur við vangaveltur annarra þingmanna um vinnubrögð og verklag lögreglu í Gálgahraunsmálinu og varðandi hælisleitendur.
Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði í ræðu sinni 11. nóvember sl. í kjölfar umræðu um vinnubrögð lögreglu í Gálgahraunsmálinu, með leyfi forseta, ,,En þessi ráðherra sem hér stendur ætlar ekki, frekar en aðrir ráðherrar á undan hafa gert, að blanda sér í, hafa skoðanir á eða fella dóma um einstaka lögregluaðgerðir. Það er ekki hlutverk ráðherra.” Tilvitnun líkur. Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði jafnframt, með leyfi forseta, ,,Nýleg könnun á trausti til lögreglunnar í landinu sýnir 77% traust almennings til lögreglunnar. Mér finnst það ekki bera vitni um að menn telji að lögreglan sinni ekki hlutverki sínu vel.” Tilvitnun líkur.
Ég er hjartanlega sammála því að ráðherra eigi ekki að blanda sér í einstaka lögregluaðgerðir og fagna því að nýleg könnun sýni ríkt traust til lögreglu. Það breytir því ekki að ég tel mikilvægt að í þessum þingsal geti farið fram fagleg og upplýst umræða um starfshætti og verklag lögreglunnar, líkt og annarra embætta og starfstétta, enda byggja þeir á lögum og stefnu sem hér eru búin til.
Jafnframt vil ég benda á að sú áhersla sem kom fram í máli ofangreindra í umræðu um hælisleitendur og birtist ágætlega í eftirfarandi orðum Brynjars Níelssonar, með leyfi forseta, ,,Það liggur auðvitað ekkert fyrir í málinu um að brotin hafi verið mannréttindi. Ég get bent þingmönnum á það að hægt er að bera undir dómstóla rannsóknaraðgerðir lögreglu, hverjar sem þær eru, um réttmæti þeirra, og handteknir menn eiga auðvitað rétt á verjanda til að gæta hagsmuna sinna.” Það er líka rétt í sjálfu sér en við getum ekki horft fram hjá því að valdastaða hælisleitenda er ekki góð í samanburði við aðra hópa, og hafa þeir ekki greiðar leiðir, t.d. vegna skorts á lögfræðiaðstoð, túlkaþjónustu o.fl., til þess að vernda sig.
Lögreglan er bæði mikilvæg og um leið valdamikil og því er eðlilegt að við sem hér erum, í þjónustu við fólkið í landinu, veigrum okkur ekki við það að ræða opinskátt það sem betur má fara og það sem vel er gert þar, sem og annars staðar, með það að markmiði að fá það besta út úr starfi ólíkra stétta sem gegna lögbundnum hlutverkum og skipta okkur öll máli.
Björt framtíð fór fram m.a. með það í kosningabaráttu sinni að vilja auka samráð milli ólíkra aðila, t.d. stjórnvalda, sveitarfélaga, atvinnulífsins laungþega, fjármálageirans og alls konar samtaka í þjóðfélaginu um langtímamarkmið og umbætur á ýmsum sviðum. Mikilvægi þess er okkur augljóst en við teljum að með því megi draga úr tortryggni milli aðila sem myndast af óvissu og auka traust sem stuðlar að meiri sátt.
Í dag spurði ég félags- og húsnæðismálaráðherra með hvaða hætti hún sér fyrir sér að bæta réttarstöðu fatlaðs fólks þegar kemur að samráði við þann hóp og hvernig megi með markvissum aðgerðum auka náið samráð við fatlað fólk sjálft, virka þátttöku þess og aðkomu að allri ákvarðanatöku frá upphafi ferils til enda, á öllum stigum stjórnsýslunnar, í málum sem það varðar. Reynslan hérlendis sýnir að algengt er að fatlað fólk komi eingöngu að stefnumótun og lagasetningu á lokastigum, sé í miklum minnihluta á mælendaskrá á ráðstefnum um málefni þess og sitji sjaldan eða ekki í nefndum og ráðum um stefnumótun og framkvæmd er varðar líf þess, bæði á sveitarstjórnarstiginu og innan ráðuneyta. Fulltrúar heildarsamtaka fatlaðs fólks hafa skilgreinda samráðsstöðu í lögum um málefni fatlaðs fólks, sem er vel, en þau samtök eru hins vegar oft stýrð af ófötluðu fólki sem senda ítrekað ófatlaða fulltrúa að borðinu.
Þessi staða gengur í berhögg við Sáttmála SÞ um réttindi fatlaðs fólks en þar kemur fram að við undirbúning ljöggjafar og stefnu er varðar málefni fatlaðs fólks skuli haft náið samráð við það og tryggja virka þátttöku þess í allri ákvörðunartöku er varðar líf þess. Jafnframt kemur þessi stefna ítrekað fram í framkvæmdaráætlun í málefnum fatlaðs fólks til 2014 þar sem aukin áhersla er á notendasamráð í þjónustukerfinu og þátttöku fatlaðs fólks í mótun stefnu og löggjafar. Því ber auðvitað að fagna en það er ekki nóg að skrifa það á blað heldur verður það að komast til framkvæmda.
Ég viðurkenni að ég hefði gjarnan viljað fá skýrari svör um áform félags- og húsnæðismálaráðherra í þessum efnum og að hún hefði haldið sér betur við efnið. Ég fagna því þó að hún telji að um mikilvægt mál sé að ræða. Ráðherra nefndi að hafa bæri í huga að hópur fatlaðs fólks væri ólíkur og hlusta þyrfti á raddir allra. Ég legg einnig mikla áherslu á það og nefndi að nauðsynlegt væri huga sérstaklega að hópnum sem á erfitt með að tjá vilja sinn en á samkvæmt 12. grein Sáttmála SÞ rétt á aðstoð við það. Ráðherra nefndi að hún hefði áhyggjur af því að hafa ekki nægt fjármagn í málaflokkinn en benti ég á að það að auka samráð, virka þátttöku og aðkomu fatlaðs fólks að ákvörðunum um mál sem það varðar kalli ekki endilega á kostnað, t.d. með skipan fatlaðs fólks í nefndir og að fatlað fólk fjalli um eigin mál á ráðstefnum.
Áherslan á virka þátttöku valdaminni hópa og aðkomu að eigin málum hefur verið ríkjandi í mannréttindabaráttu ólíkra hópa, þ.e. hinsegin fólks, kvenna og svarts fólks. Í jafnréttisbaráttu kynjanna birtist þetta t.d. sterkt í áherslunni á kynjaða hagstjórn og fjárlagagerð þar sem markmiðið er að endurskipuleggja hana þannig að kynjasjónarmiðum sé fléttað inn í alla ákvarðanatöku og stefnumótun sem stuðli þannig að auknu jafnrétti í samfélaginu.
Það sama gildir auðvitað um fatlað fólk. Samtök fatlaðs fólks um allan heim hafa haft kjörorðin ,,ekkert um okkur án okkar” að leiðarljósi í mannréttindabaráttu sinni fyrir sjálfstæði, frelsi, aðgengi, virkri þátttöku og jöfnum tækifærum á öllum sviðum í áratugi. Er í raun um að ræða kröfu um að fötluðu fólki séu skapaðar aðstæður til þess að tala fyrir sig sjálft og það sé álitið sérfræðingar í eigin lífi. Einnig er um að ræða ákveðið andóf gagnvart því að annað fólk tali fyrir fatlað fólk og taki ákvarðanir án þess að þekkja raunverulega þær aðstæður sem fatlað fólk býr við sem hópur sem er undirskipaður, útilokaður og aðgreindur í samfélögum sem eru hönnuð af ó-fötluðu fólki fyrir ó-fatlað fólk.
Lykillinn að því að breyta strúktúr samfélagsins er að fatlað fólk sé leiðandi í allri lagasetningu og stefnumótun og því er tímabært að sá dagur fari að renna upp að það hvarfli ekki að ráðherrum, þingmönnum, embættismönnum og fagfólki að fjalla um okkur, og taka ákvarðanir sem varðar okkar líf, án okkar.
Ímyndum okkur stúlku. Hún er með líkamlega skerðingu og þarf aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Foreldrar hennar eru fráskildir og á hún lögheimili hjá mömmu sinni og ver þar þremur vikum af fjórum í mánuði. Hún notar hjólastól, sérstakan baðbekk, hækkanlegt rúm og önnur stoðtæki sem skapa henni betri aðstæður til að lifa lífinu og taka þátt. Samkvæmt sjúkratryggingum á hún rétt á hjálpartækjum á lögheimili sínu og einstaka hjálpartæki í skólanum. Mamma hennar þurfti að breyta húsnæði, fjarlægja þröskulda, breikka hurðir, setja skábraut upp tröppurnar fyrir utan húsið og fleira til að tryggja aðgengi. Hún á hvorki rétt á stoðtækjum né aðlögun á húsnæði hjá pabba sínum og því þurfa foreldrar hennar að keyra öll stoðtækin sem hægt er að fara með milli staða í hvert skipti. Hjá pabba sínum hefur stúlkan hvorki hækkanlegt rúm né sérstakan baðbekk. Ef hún væri á skammtímavistun ætti hún rétt á auka stoðtækjum en ekki á heimili föður síns. Vesen.
Stúlkan getur tjáð sig ,,hefðbundið” en vegna talsvert mikillar líkamlegrar skerðingar skapar það henni mikið frelsi að nota tölvu til að skoða bækur, spila á hljóðfæri og jafnvel stjórna umhverfi sínu, t.d. leikföngum og ljósum. Það auðveldar henni jafnframt að mynda félagsleg tengsl við börn í gegnum leiki sem þau geta verið saman í og haft jafn mikla stjórn á aðstæðum. Þegar kemur að skólagöngu hennar mun hún þurfa tölvu til þess að geta stundað nám. Hún á þó ekki rétt á henni samkvæmt reglum sjúkratrygginga því tölva telst til ,,almennra heimilistækja” nema fyrir börn sem geta ekki tjáð sig með orðum. Foreldrarnir þurfa því að standa straum af þessum kostnaði sjálf þrátt fyrir að tölva myndi seint teljast til ,,almenns heimilistækis” fyrir börn á þessum aldri. Vesen. Tölvan hefur hér miklu fjölþættara hlutverk – hún er fyrst og fremst stoðtæki.
Vesen og skortur á sveigjanleika, valkostum og aðstoð
Stúlkan fer fjórum sinnum í viku í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun og er erfitt fyrir foreldrana að koma því í kring að þjálfunin fari fram í umhverfi hennar, t.d. í skóla eða heima. Því þurfa foreldrar hennar að fara úr vinnu fjórum sinnum í viku til þess að fylgja henni í þjálfun. Þau nota ferðaþjónustu fatlaðra einungis í ýtrustu neyð. Þeim finnst óþægilegt að senda barnið sitt eitt í bíl með ókunnugum. Þar að auki þarf hún oft að bíða lengi eftir bílnum og verja miklum tíma í bílnum á meðan öðru fötluðu fólki er skutlað hingað og þangað. Stúlkan verður oft pirruð í bílnum og neitar að fara, henni verður oft mjög heitt enda föst í útifötunum allan tíman. Vesen.
Eina aðstoðin sem býðst stúlkunni er skammtímadvöl eða stuðningsfjölskylda en þar sem hún dvelur hjá báðum foreldrum finnst þeim of mikið rót að senda hana á fleiri staði yfir mánuðinn. Þeim finnst líka það að alast alfarið upp hjá foreldrum sínum sé hennar réttur og þeirra að hafa hana hjá sér. Þau nýttu skammtímadvöl í nokkra mánuði en voru aldrei fullkomlega örugg auk þess sem þau söknuðu hennar. Stúlkan var líka óhress og kvíðin fyrir dvalirnar sem lagðist þungt á foreldrana. Fjölskyldan myndi vilja fá notendastýrða persónulega aðstoð heim en það er eingöngu í boði í sumum sveitarfélögum á tilraunastigi, ekki þeirra. Vesen.
Móðir stúlkunnar hætti fljótt að vinna enda mikið umstang vegna akstursins auk mikils tíma sem fer í umsóknir vegna stoðtækja og að reka á eftir þeim, endurnýjun á niðurgreiðslu heilbrigðisvara og bílastæðakorts þrátt fyrir að dóttir þeirra sé með varanlega skerðingu renna réttindin út reglulega – líkt og líkamleg skerðing barnsins geri það líka. Með umsókn um endurnýjun þurfa foreldrar hennar ítrekað að skila inn hreyfihömlunarvottorði frá lækni. Vesen. Móðirin gæti hugsað sér að vinna hlutastarf en þá missir hún foreldragreiðslurnar alfarið og umönnunargreiðslurnar skerðast. Hún hefur ekki efni á því. Vesen. Pabbinn er í fullri vinnu en fær mikið frí vikuna sem hún dvelur hjá honum. Hann á ekki rétt á foreldragreiðslum né umönnunarbótum og getur því ekki haft hana lengur en í eina viku í senn. Þó vinnustaðurinn sýni sveigjanleika finnur hann að ítrekuð fjarvera hans er ekki vel liðin.
Vesen að verða fullorðin
Þegar stúlkan eldist og fer í framhaldsskóla, háskóla og út á vinnumarkaðinn hættir hún að eiga rétt á stoðtækjum á þeim stöðum. Kjósi hún að mennta sig eða vinna þurfa foreldrar hennar, hún sjálf, skólinn eða vinnuveitandi að greiða allan kostnað af stoðtækjunum. Ef stúlkan, sem nú er orðin ung kona, á að geta staðist kröfur samfélagsins og stundað háskólanám eða tekið þátt í atvinnulífinu þarf hún aðstoð sem hún stjórnar sjálf. Ef hún byggi áfram hjá foreldrum sínum án aðstoðar þyrfti hún og móðir hennar að velja hvort hún fengi örorkubætur og mamma hennar missi umönnunarbætur og foreldragreiðslur eða öfugt. Vesen. Ef hún byggi með maka sínum sem væri í launaðri vinnu myndu örorkubætur hennar skerðast. Ef tekjur þeirra væru meira en 350.814 kr. á mánuði yrðu bæturnar engar. Hún væri þá ekki eingöngu háð honum um alla aðstoð heldur einnig fjárhagslega. Vesen.
Björt framtíð, minna vesen og róttæk mannréttindi
Eitt af helstu stefnumálum Bjartrar framtíðar er að minnka vesen. Þykir það af mörgum nokkuð yfirborðskennt, loðið og jafnvel hlægilegt en í okkar huga er það mikið mannréttindamál, t.d. fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra. Einfalda þarf kerfið og gera það skilvirkara, draga þarf úr aðstæðum sem letur fatlað fólk eða aðstandendur þeirra til menntunar eða atvinnu, veita þarf viðeigandi aðstoð út í samfélaginu og koma í veg fyrir bótaskerðingar vegna starfa maka.
Björt framtíð hefur komið með tillögur að ótal leiðum til þess að minnka vesenið. Við viljum jafna stöðu allra barna sem eiga foreldra sem búa ekki saman, t.d. með því að þau geti átt tvöfalt lögheimili. Við teljum að tryggja þurfi rétt barna á viðeigandi stoðtækjum hjá báðum foreldrum og að húsnæði sé aðlagað á báðum stöðum. Við viljum jafnframt draga úr þeim auka kostnaði sem kemur til vegna fötlunar. Við teljum að ekki eigi að mismuna á grundvelli aldurs né skerðingar. Við lítum svo á að það að skapa öllu fólki tækifæri, börnum og fullorðnum, með viðeigandi aðstoð, stoðtækjum og öðrum úrræðum sé mikilvæg fjárfesting. Þannig hefur fatlað fólk jöfn tækifæri til að nýta hæfileika sína, vera virkir þátttakendur í samfélaginu og auðga enn frekar samfélag okkar.
Við höfum jafnframt gefið það út að veita eigi fjölskyldum sem besta þjónustu sem einni af grundvallareiningum samfélagsins svo að börn geti notið bernsku sinnar og fjölskyldan þurfi ekki ein að bera ábyrgð á allri aðstoð. Við viljum sjá fjölbreytta, sveigjanlega þjónustu, t.d. að notendastýrð persónulega aðstoð, til að auka frelsi fólks, þátttöku og stjórn á eigin lífi. Við leggjum áherslu á að draga úr aðgreiningu og stofnanavæðingu. Við viljum stuðla að valkostum sem ýta undir að fötluð börn geti alfarið alist upp hjá fjölskyldum sínum og fengið aðstoð þar. Jafnframt að ýmiskonar þjálfun fari í auknum mæli fram í skólanum eða heima við til að draga úr sóun á tíma foreldra og barna. Við viljum líka að almannatryggingakerfið verði einstaklingsmiðaðara og óháð sambúðarformi. Jafnframt viljum við að foreldrar sem fá foreldragreiðslur verði gert kleift að vinna að hluta til án þess að verða fyrir tekjuskerðingu. Það getur einnig komið í veg fyrir að foreldrar detti alveg út af vinnumarkaði í lengri tíma, jafnvel fleiri ár. Í því felast aukin lífsgæði og endurkoman út á vinnumarkaðinn er auðveldari.
Síðast en ekki síst viljum við minnka umstang og einfalda boðleiðirnar svo tími fatlaðs fólks á öllum aldri og aðstandenda og fari ekki í að berjast í kerfinu eða reka á eftir því. Því það er það sem er mest fatlandi, ekki manneskjan sjálft. Fötluð börn eiga jafnan rétt á að geta aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Lifað í samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem þau geta átt von á bjartri framtíð. Það dregur úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar.
Freyja Haraldsdóttir, framkvæmdastýra og þroskaþjálfi, í 2. sæti á lista Suðvesturkjördæmis fyrir Bjarta framtíð
Sandra Ólafsdóttir, þyrluflugkona og þroskaþjálfanemi, í 11. sæti á lista Reykjavíkurkjördæmis suður fyrir Bjarta framtíð
Ég var stödd fyrir utan verslun í heimabænum mínum, Garðabæ, að kynna Bjarta framtíð. Er ég býð ungri konu að skoða bæklinginn okkar þýtur hún framhjá en segir hátt og skýrt ,,Uuhh, nei, ég er Garðbæingur sko!” ,,Já, ég líka reyndar” segi ég í hálfum hljóðum. Í hennar huga kom líklega bara eitt til greina fyrir Garðbæinga; að kjósa Sjálfstæðisflokkinn.
Ég kippti mér svosem ekki mikið upp við þetta þar sem ég er vön að vera ekki prótótýpan af nokkrum sköpuðum hlut en þetta fékk mig til að hugsa um það hvernig stjórnmálaskoðanir eru orðnar að ákveðnu stöðutákni og það finnst mér hættulegt. Ég hef aldrei fundið mig í neinum stórnmálaflokki og líf mitt og starf hefur gert það að verkum að ég hef átt erfitt með treysta þeim öllum og trúa. Þeir hafa brugðist væntingum mínum, niðurlægt mig með málflutningi sínum, tekið ákvarðanir sem hafa skaðað líf mitt, talað gegn sjálfum sér og ekki þorað að ögra hefðum og menningu af ótta við breytingar.
Ég var þó svo heppin fyrir einu og hálfu ári síðan að kynnast öðrum formanni Bjartrar framtíðar, Guðmundi Steingrímssyni (Garðbæingi, ótrúlegt en satt), í starfi okkar við innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar fyrir fatlað fólk á Íslandi. Í fyrsta skipti upplifði ég vinnubrögð stjórnmálamanns sem endurspegluðust í að hlusta með heilanum og hjartanu, hugrekki til þess að taka afstöðu með þeim hópi sem málið varðaði og sannfæringu til þess að ögra hefðum til þess að ná tilsettum markmiðum. Ég fann fyrir trausti og öryggi í þessu samstarfi þrátt fyrir að við værum í ólíkum hlutverkum og ekki alltaf sammála.
Ég tók þess vegna þá ákvörðun fyrir nokkrum mánuðum að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Ég fann í fyrsta skipti raunverulega löngun til þess að taka þátt í stjórnmálum, að það gæti skipt máli og skilað árangri. Stjórnmálum sem snúast um breytt vinnubrögð, minni sóun og vesen, meiri fjölbreytni, stöðugleika og sátt. Þetta var erfið ákvörðun en vel þess virði.
Ég vona að sem flestir hafi hugrekki til að stíga út úr stöðluðum ímyndum stjórnmálanna, fylgja sannfæringu sinni og kjósa um breytingar fyrir þetta samfélag. Líka Garðbæingar. Því við erum alls konar. Tíminn er núna! Setjum x við A.
Freyja Haraldsdóttir, Garðbæingur og framkvæmdastýra
Í 2. sæti í suðvesturkjördæmi fyrir Bjarta framtíð
Það er hreint stórkostlegt að hlusta á síendurtekna frasa um að Björt framtíð sé stefnulaus. Ég er búin að gera margar heiðarlegar tilraunir til þess að láta þetta sem vind um eyru þjóta en það virðist vera svo að frasarnir hafi öðlast sjálfstætt stjórnlaust líf og ég kann ekki við það. Ég verð því að blanda mér í þessa umræðu.
Pælum aðeins í þessu. Björt framtíð hefur þá stefnu að vera frjálslynd, málsvarar umhverfis og náttúru og róttæk í mannréttindamálum. Við aðhyllumst langtímalausnir og viljum að aðgerðir okkar stuðli að stöðugleika á öllum sviðum til framtíðar, ekki síst í efnahagslífinu.
Málsvarar umhverfis og náttúru: Því viljum við ná fram með því að standa okkur betur í endurvinnslu, lífsháttum sem eru vistvænir (efla almenningssamgöngur og hjólreiðar, leggja áherslu á lífræna ræktun og að matvæli verði bæði betur merkt og upprunavottað) og notum meira orkusparandi tækni og vistvæna orkugjafa. Við viljum skipuleggja ferðamennsku betur svo hún valdi ekki viðkvæmri náttúru röskun. Það má gera með mörgum leiðum eins og að rukka hærra fyrir að fá að skoða náttúruperlurnar eins og gengur og gerist erlendis, búa til útsýnispalla og girða betur af staði svo fólk horfi frekar á þá úr fjarlægð. Almennt hreinlæti þarf að bæta og hafa skýrari umgengnisreglur. Svo viljum við gera átak í vernd og uppbyggingu þjóðgarða, friðlanda, þjóðlenda og þjóðskóga og móta skýra stefnu um vernd og nýtingu hálendis okkar. Það er afdráttarlaus skoðun okkar að lögfesta eigi rammaáætlun og að hún eigi að nýtist sem fagleg og framsýn stefna ólíkra sjónarmiða um virkjun og vernd.
Langtímamarkmið og stöðugleiki í efnahagslífinu: Við teljum mikilvægt, t.d. í skuldamálum heimilanna, að bregðast við vandanum sem nú ríkir á ábyrgan og upplýstan hátt með það að markmiði að mæta þörfum ólíkra heimila í ólíkum skulda- og fjárhagsvanda. Við viljum t.d. skoða möguleikan á því að setja þak á verðbætur verðtryggðra lána, að fólk geti valið að hluti af inngreiðsla í lífeyrissjóði renni til afborgana af húsnæðislánum, afnema stimpilgjöld, að 110% leiðin gildi líka fyrir lánsveð og að forsendur vísitöluútreikninga séu endurskoðaðar. Á sama tíma og við skoðum þetta verðum við að tryggja öryggi okkar allra til langs tíma og hætta í skítamixum sem hafa sömu afleiðingar og að pissa í skóinn sinn. Við viljum ráðast á rót vandans og auka stöðugleika til langs tíma, t.d. með því að landa góðum samningi við Evrópusambandið og opna þannig leið til gjaldmiðissamstarfs við Evrópska seðlabankan og taka svo upp evru þegar skilyrði skapast til þess. Við viljum líka auka verðmæti útflutnings til að ná þessu sama markmiði, t.d. í matvælaframleiðslu og ferðaþjónustu. Og styðja betur við lítil og meðalstór fyrirtæki í þessu samhengi, t.d. með því að minnka vesen í skattaumhverfinu og gera stjórnsýsluna gagnsærri, skilvirkari og einfaldari svo fólk skilji og þekki betur lagaumhverfið. Við viljum koma á húsnæðislánamarkaði með lágum raunvöxtum til langs tíma. Svo viljum við að góður og fjölbreyttur leigumarkaður verði til. Guðmundur Steingrímsson, annar formaður Bjartrar framtíðar, hefur t.d. lagt fram frumvarp á þingi um að stúdentar sem leigja saman á almennum markaði geti fengið húsaleigubætur.
Loforð er ekki stefna
Hér að ofan er eingöngu brotabrot af stefnu okkar í Bjartri framtíð. Þetta er líka eingöngu brotabrot af þeim leiðum sem við teljum færar í að ná markmiðum okkar. Meira má lesa hér. Og hér.
Ég veit ekki alveg hvenær stefnuleysisfrasinn öðlaðist stjórnlaust sjálfstætt líf. Kannski þegar stefnan byrjaði að ógna stjórnmálahefðum. Kannski þegar hún byrjaði að ögra stjórnmálamenningu sem elskar að gefa loforð og svíkja þau svo. Það er allavega á hreinu að frasinn er ekki á rökum reistur. Loforð eru ekki stefna. Stefna er markmið um þann árangur sem við viljum ná. Stefna er sú sýn sem við leggjum til grundvallar okkar starfi og áætlunum. Alveg eins og í hvaða starfi sem er, t.d. í fyrirtæki, er stefnan ekki loforð.
Í NPA miðstöðinni, þar sem ég starfa, höfum við sem erum þar í forystuhlutverki ekki lofað að allt fatlað fólk sem þurfa á aðstoð að halda fái notendastýrða persónulega aðstoð, að hún verði lögfest og að allir á Íslandi skilji hugmyndafræðina að baki henni og um hvað hún snýst. Það er hins vegar markmiðið með störfum okkar og að því vinnum við á hverjum degi. Við stofnun miðstöðvarinnar höfðum við skilgreint sumar af þeim leiðum sem við ætluðum að fara til að ná markmiðunum en aðrar leiðir höfðum við ekki hugmynd um. Þær höfum við fundið í samtali við ólík svið samfélagsins, með upplýsingum frá öðrum löndum, í samráði við fatlað fólk og í gegnum ráðgjöf frá ólíkum sérfræðingum. Við erum nefnilega ekki alvitur. Við erum meira að segja ekki alltaf sannspá því sumar af þeim leiðum sem við lögðum upp með í upphafi voru bara gjörsamlega glataðar og skiluðu ekki árangri en við fundum aðrar miklu betri í staðin. Og þó það sé kannski skömm að segja frá því, verandi framkvæmdastýra fyrirtækisins, að þá er ég enn að klóra mér í hausnum yfir því hvernig við náum sumum af þessum markmiðum. Við höfum ekki fundið leiðirnar enn. Það breytir því þó ekki að markmiðið stendur og við verðum að hafa hugrekki til að halda áfram veginn þó svo að við höfum ekki hugmyndaflug í allt það sem gæti hugsanlega, mögulega, kannski komið upp á. Öðruvísi náum við ekki markmiðinu.
Markmiðasetning og stjórnmál
Þetta er ekkert mikið öðruvísi í stjórnmálum, segjum við. Aðalatriðið er að hafa skýr markmið, bæði skammtíma og langtíma. Skilgreina þær leiðir sem hægt er, hafa æðruleysi til að þola að þær eru ekki allar borðliggjandi, horfast í augu við að sumar eru þegar upp er staðið alveg út í hött og í allri vinnunni, innbyrðis og í samstarfi og samráði við aðra, mótast nýjar leiðir. Þannig skilum við árangri og náum markmiðum okkar. Um það snýst Björt framtíð. Við viljum ná markmiðum okkar, á grundvelli hugmyndafræði okkar og sannfæringar, en í samstarfi við aðra sem starfa í stjórnmálum og í samráði við fólkið sem málin varða. Þannig náum við sátt. Og sátt er mikilvæg til þess að skapa traust. Og traust er nauðsynlegt svo fólkið í landinu finni að það búi við öryggi og að stjórnmálafólk fái rými til að ná markmiðunum.
Hingað til höfum við haft stjórnmálaflokka við völd sem hafa lofað alls konar. Þeir hafa líka sumir skilgreint ýmsar leiðir, sem virðast stundum yfir allar aðrar hafnar sökum meints fullkomleika, en samt nást markmiðin ekki. Trekk í trekk. Og loforðin eru svikin. Þá verðum við ósátt. Við hættum að treysta. Við verðum óörugg, vonsvikin og reið. Og allir halda áfram að rífast, firra sig ábyrgð og kenna öðrum um. Á meðan gleymast markmiðin. Markmiðin sem snúast um að byggja þetta samfélag svo hér sé hægt að vera og líða vel.
Ég veit ekki með ykkur en ég get ekki meira af þessum loforðaflaumi. Þau særa mig, gera mig reiða, tortryggna, hrædda og vondaufa. Ég nenni ekki að lifa þannig. Þess vegna vel ég Bjarta framtíð. Því þar eru markmiðin skilgreind, stefnan skýr og fólk sem er traustsins virði.
Ég hef ekki haft neina þörf fyrir að eyða orku minni í að gagnrýna frambjóðendur annarra flokka í þessari kosningabaráttu þó ég hafi oft verið ósammála þeim um stefnur og leiðir, fyrir utan að ég tel það ekki leiðina til árangurs í stjórnmálum. Ég get þó ekki orða bundist nú eftir að ég horfði á kjördæmafund Stöðvar 2 áðan. Svo gjörsamlega misboðið var mér að hlusta á Árna Pál, Bjarna, Ögmund og Eygló rífast um það hver gerði ekki hvað í lífeyris- og bótamálunum á milli þess sem þau köstuðu inn ,,þau sem minna mega sín” frösum til að líta betur út. Það er deginum ljósara að núverandi ríkisstjórn og þáverandi ríkisstjórnir, hægri eða vinstri, hafa brugðist gjörsamlega í að byggja hér upp aðstæður sem brjóta ekki mannréttindi margra minnihlutahópa, t.d. fatlaðs fólks. Kreppan bætti ekki aðstæðurnar, en þær voru þó slæmar fyrir.
Að sjálfsögðu hafa allir flokkar lagt eitthvað að mörkum sem hefur aukið lífsgæði okkar en það hefur aldrei náð svo langt að tryggja til framtíðar líf sem við bjóðum fólki í valdameiri stöðum upp á. Lífeyriskerfið er þannig hannað að fólk nær ekki endum saman, það stjórnast af tekjum annarra á heimilum og er atvinnu- og námsletjandi. Fókusinn hefur verið á status quo og afneitun á þeim veruleika að hér sé um að ræða vannýttan mannauð sem ekki eingöngu er fast í kerfi sem er fullt af veseni heldur líður fyrir að fjölbreytni skortir í þjónustuleiðum og stuðningsaðgerðum.
Nú er komið að kosningum og það sem ofangreindir þingmenn höfðu fram að færa voru kappræður um hver hefði klúðrað mestu, hvenær og hvernig. Þátttastjórnendurnir sáu ekki ástæðu til að stoppa þá umræðu og hleypa þeim einu þingmönnum, Guðmundi og Birgittu, sem reyndu að tala um framtíðarlausnir, stöðugleika, mannréttindi, lýðræði og stefnu um úrbætur að. Mesta athygli hlutu þeir sem sýndu minnstu virðinguna og gripu mest fram í.
Sem manneskju sem hef ég þurft að berjast fyrir hverju einasta smáatriði í mínu lífi, hvort sem það hefur tengst skóla, vinnu, aðstoð, aðgengi eða almennri viðurkenningu á tilvist minni í þessu svokallaða norræna velferðarsamfélagi (hvort sem hér hefur verið stjórnað frá hægri, vinstri eða miðju) finnst mér ég, og fólk í sambærilegri stöðu, gjörsamlega niðurlægð. Svo niðurlægð að mig langaði einfaldlega til að gráta. Og gerði smá af því.
Það eina góða við þennan þátt var það að enn á ný fékk ég staðfestingu á því að ég tók rétta ákvörðun þegar ég ákvað að ganga til liðs við Bjarta framtíð. Ég ákvað það ekki bara vegna markmiða flokksins og þeirra leiða sem við hyggjumst fara til að ná þeim. Heldur vegna þess að í starfi mínu í baráttu fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð kynntist ég öðrum formanni flokksins, Guðmundi Steingrímssyni, og sá í honum stjórnmálamann sem hlustaði með heilanum og hjartanu á það sem fólkið sem ætlaði að nota þjónustuna hafði að segja um leiðirnar sem ætti að fara. Stjórnmálamann sem hafði hugrekki til að taka afstöðu með þeim sama hópi þrátt fyrir að það væri ekki vinsælasti leikurinn í bransanum. Stjórnmálamanni sem hafði nógu sterka sannfæringu til þess að rugga bát sem hefur fengið að vera kyrr alltof, alltof lengi, til þess að ná markmiðunum. Stjórnmálamanni sem ég fann að ég gat verið ósammála og rökrætt við en samt treyst. Stjórnmálamanni sem ég gat unnið með án þess að upplifa mig annars flokks þjóðfélagsþegn. Þó ég hafi í gegnum störf mín kynnst fullt af áhugaverðu stjórnmálafólki var þetta í fyrsta sinn sem ég sá vonarglætu um að það væri hægt að breyta stjórnmálamenningu og aðferðum samfélaginu og fólkinu í því til framdráttar.
Mér til ómældrar hamingju tilheyri ég nú stjórnmálaflokki sem ég skynja á hverjum degi að er fullur af núverandi og tilvonandi þingmönnum sem hlusta með heilanum og hjartanu, hafa hugrekki til að taka afstöðu og erfiðar ákvarðanir, sterka sannfæringu um að það sé þess virði að rugga bátum til að uppskera árangur og ná markmiðum og geta skipst á skoðunum og verið ósammála án þess að sýna óvirðingu eða lítillækka aðra.
Fyrir það er ég þakklát og hef óbilandi trú á því að það dragi úr líkunum á því að stjórnmál niðurlægi manneskjur og auki líkurnar á að meiri árangur náist í sátt og virðingu við fólkið sem myndar þetta samfélag.
Ég kom inn á heimili vinkonu minnar á mjög venjulegu þriðjudagskvöldi, börnin hennar voru komin í háttinn og við að fara spjalla um allt milli himins og jarðar eins og venjulega þegar við hittumst. Ég hafði verið mjög þreytt eftir krefjandi daga í vinnunni þar sem baráttan er mikil og á stundum yfirþyrmandi, ég sá ekki fram úr neinu og var með hnút í maganum af áhyggjum yfir því sem framundan var. Í raun var ég komin á þann stað, sem gerist mjög sjaldan, að ég var farin að velta fyrir mér hvað ég væri að gera í þessu starfi og hvers vegna ég finndi mér ekki bara einhverja þægilega vinnu þar sem ég gæti komið heim áhyggjulaus seinnipartinn og ekki pælt í neinu fyrr en ég mætti aftur næsta dag. En eins og vanalega vörðu þessar hugsanir ekki lengi.
Á leið inn í eldhús leit ég inn í herbergi yngsta sonar hennar. Hann lá sofandi í rúminu sínu, með sína sæng og kodda, eins og flestir fimm ára strákar, öruggur á svip vitandi af mömmu og pabba frammi. Ég hugsaði með mér að morgunin eftir myndi hann, líkt og systkini sín, græja sig fyrir skólan og vera svo skutlað þangað af foreldrum sínum. Þar myndi hann dvelja í nokkra klukkutíma, koma svo heim og leika sér við vini og systkini, horfa á barnatíman, knúsa mömmu og pabba og annað sem krakkar gera á hans aldri.
Hnúturinn í maganum losnaði, þreytan leið úr mér á örskotsstundu og ég fylltist bæði orku og vissu um mikilvægi þess sem ég, ásamt öðrum í vinnunni, værum að gera. Þessi stakkaskipti á líðan minni hljóma kannski furðulega við það eitt að lýta inn í herbergi fimm ára drengs. En málið var að þessi sami drengur hefði getað þurft að lifa allt öðru lífi ef foreldrar hans hefðu ekki hafnað þeim aðstæðum sem flest börn í hans stöðu eru sett í. Hann notar hjólastól, öndunarvél o.fl., ásamt því að hafa aðstoðarfólk til að aðstoða sig að framkvæma það sem hann ekki getur gert sjálfur svo hann geti lifað lífi sínu allan sólarhringinn. Þetta krúttlega sofandi andlit minnti mig einfaldlega á það, þetta venjulega þriðjudagskvöld, að vinnan sem við leggjum á okkur við að ná markmiði okkar er þess virði alveg sama hvernig á það er litið. Markmið um sjálfstætt líf fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna.
Hefðbundin þjónusta við fötluð börn á Íslandi er mjög undarleg að mínu mati og viðmiðin um lífsgæði þeirra eru það ekki síður. Hún er þannig hönnuð að börn sem þurfa aðstoð þurfa í miklum mæli að dvelja utan heimilis síns til þess að fá þjónustu, á skammtímavistunum eða hjá stuðningsfjölskyldum. Aðstoðin heim er takmörkuð svo erfitt er að koma í veg fyrir þennan aðskilnað og sú aðstoð sem hægt er að fá heim er háð ólíkum þjónustukerfum, t.d. heilsugæslunni og félagsþjónustunni, sem vinna ekki alltaf saman. Aðstoðin er bundin við ákveðna staði, tíma og verk og fjölskyldan stjórnar að litlu leiti hvaða starfsfólk kemur inn á heimilið. Foreldrar fatlaðra barna þurfa þ.a.l., hvort sem þeir kjósa að nýta sér þessa þjónustu eða ekki, að aðstoða börnin sín við hverja einustu athöfn nánast allan sólarhringinn ef og þegar þau eru ekki í burtu. Það getur stuðlað að því að frelsi allra skerðist og öll fjölskyldan, þ.m.t. barnið, er með eilíft samviskubit yfir að ná ekki að gera hlutina nógu vel eða við að vita að líf mömmu, pabba og jafnvel systkina snýst um aðstoð við þau. Foreldrar þurfa að þeysast um allan bæ oft í viku á vinnutíma til þess að skutla börnunum sínum í þjálfun í stað þess að þjálfunin fari fram í skólanum eða heima. Til að draga úr þessu skutl-álagi og reyna að auðvelda foreldrum að stunda vinnu eða skóla nota sum börnin ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk. Þar sem mikið álag er á ferðaþjónustunni þurfa börnin oft að bíða tímanum saman eftir bílnum og/eða þurfa að keyra um til þess að skutla og sækja öðru fólki. Allar þessar klukkustundir á viku, sem geta verið margar, eru börnin jafnvel föst í útifötunum, að kafna úr hita og í óvissu um hvenær þau komist á leiðarenda. Ef þau koma of seint eða eru ekki búin að borða morgunmatinn þegar bíllinn kemur verða þau oft að þola að bíllinn bíður ekki eða þau eru skömmuð fyrir að koma of seint. Það veit ég af eigin reynslu og hef ítrekað horft upp á í mínu umhverfi.
Semsagt; í boði er alls konar þjónusta sem hentar illa og skapar aðstæður þar sem börnum og fjölskyldum líður illa, þar sem frelsi, stöðugleiki, öryggi, tækifæri, þátttaka og áhrif er skert. Aðstæður sem erlendar rannsóknir hafa m.a. sýnt fram á að fötluð börn upplifi mun frekar vanrækslu og ofbeldi í og alþjóðleg samtök fatlaðs fólks og foreldra hafa barist fyrir að breyta.
Okkur finnst ekkert af þessu eðlilegt fyrir ófötluð börn og fjölskyldur þeirra. En þessa stöðu réttlætum við nær hikstalaust þegar kemur að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra þrátt fyrir að búið sé að finna upp ótal leiðir, eins og notendastýrða persónulega aðstoð og þjálfun í skólan eða heim (sem getur leyst ferðaþjónustuna, skammtímavistunina, stuðningsfjölskylduna, heimahjúkrun o.fl. af hólmi) til að koma í veg fyrir þennan vanda. Vanda sem hefur lítið sem ekkert að gera með líkamlegt eða andlegt ástand fatlaðra barna heldur hönnun samfélags sem gerir bara ráð fyrir tilveru sumra barna. Örfáar fjölskyldur hafa náð að fjarlægja margar þessar samfélagslegu hindranir úr lífi sínu og boðið fötluðum börnum sínum upp á sambærilegt líf og ófötluðum börnum. En það hefur í öll skiptin af mér vitandi, t.d. hjá fjölskyldunni sem er lýst hér að ofan, kostað harða og niðurlægjandi baráttu við kerfi og menningu sem halda fast í hefðir og óttast breytingar.
Þessi ungi maður, sem svaf vært í sínu rúmi þetta venjulega þriðjudagskvöld, er stór áhrifavaldur í lífi mínu. Tilvera hans, sjálfstæði og þátttaka í samfélaginu er klárlega ein af ástæðum þess að ég tók þá ákvörðun um að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Björt framtíð hefur stefnu sem kveður á um að vilja vera róttæk í mannréttindamálum, auka fjölbreytni og stöðugleika í samfélaginu, einfalda kerfi, minnka sóun (t.d. á hæfileikum, mannauði og peningum), stuðla að því að börn geti notið bernsku sinnar og að þjónusta við þau og fjölskyldur þeirra sé alltaf sem best. Eitt af uppáhalds orðunum okkar er hugrekki sem er í mínum huga ein af forsendum þess að ná fram samfélagsbreytingum, losa okkur við hefðir sem stuðla að mismunun og vera óhrædd við að gera breytingar.
Samkvæmt alþjóðlegum skuldbindingum sem Ísland hefur gerst aðili að eiga fötluð og ófötluð börn sama rétt á að búa í samfélagi þar sem þau alast upp hjá fjölskyldum sínum, geta leikið sér og lært, aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem viðmið um lífsgæði eru þau sömu fyrir fötluð og ófötluð börn.
Það er eitt af mörgu sem við viljum beita okkur fyrir í Bjartri framtíð. Því það dregur eðlilega úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar. Þá aðalega barnanna og það hlýtur að vera ein sú besta fjárfesting sem í boði er fyrir okkur fullorðna fólkið í þessu samfélagi. Því börnin eru framtíðin. Og hún þarf að vera björt!
Í grein sem birtist í Morgunblaðinu í dag kemur fram að eldra fólk sem býr ennþá heima fær meiri aðstoð frá ættingjum og vinum en frá opinbera þjónustukerfinu samkvæmt doktorsritgerð Sigurveigar H. Sigurðardóttur. Tilgangurinn með verkefninu var að kanna hvers konar þjónustu eldra fólk sem býr heima þarf á að halda og hverjir séu að veita hana. Í rannsókninni kemur fram að meirihluti ættingja sem aðstoða eldra fólk séu konur.
Í starfi mínu hjá NPA miðstöðinni og aðkomu minni að fötlunarrannsóknum hef ég lært að það virðist sem það sama gildi um margt fatlað fólk, sem þarf mikla aðstoð og fær hana að mestu frá ættingjum sínum (einmitt yfirleitt konum; mæðrum, kærustum/eiginkonum eða dætrum). Bæði vegna þess að þjónustan sem í boði er takmarkast við ákveðnar klukkustundir eða staði og vegna þess að hún mætir illa þörfum fólks, er á óheppilegum tíma og nýtist almennt illa. Það eru líka dæmi um það að fólki hafi aldrei verið boðin þjónusta eða bent á að hún sé í boði. Þetta hefur þær afleiðingar að margt fatlað fólk hefur lítil tækifæri til þess að vinna eða stunda nám, njóta menningar, taka þátt í félagsstarfi eða pólitík, sem og að stofna fjölskyldu, ferðast o.sfrv. Það sama gildir um ættingjana sem sinna jafnvel sjálfboðastarfi allan sólarhringinn við að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi. Þeir eru því líka sviptir möguleikum til þátttöku og áhrifa í samfélaginu.
Mikilvægt er að horfast í augu við þetta og taka á þessum vanda sem stjórnvöld og samfélagið allt virðist hafa, í þegjandi margra ára samkomulagi, látið viðgangast. Fyrir rúmum tveimur árum síðan fór ég í viðtal í Kastljósi um reynslu mína af notendastýrðri persónulegri aðstoð í samanburði við hefðbundið (fjölskyldurekið) þjónustukerfi sem ég nýtti áður. Sú þjónusta hentaði mjög illa af ofangreindum ástæðum, auk þess sem það hafði óþægileg áhrif á samskipti innan fjölskyldunnar, ýtti undir óhjákvæmilega meðvirkni og skapaði ójafnvægi þar sem fáir fjölskyldumeðlimir höfðu mikil völd yfir aðstæðum sínum. Þetta snýst nefnilega ekki um að fjölskyldur geti ekki eða vilji ekki standa saman eða vanþakklæti þeirra sem þurfa á aðstoð að halda gagnvart ættingjum sínum. Þetta snýst um að fjölskylda geti verið fjölskylda, að allir fjölskyldumeðlimir geti haldið reisn sinni og að hver og einn geti lifað sínu lífi sem einstaklingur. Það breytir því ekki að allir standa saman og hjálpast að, ef þeir vilja amk., en eru ekki ofurseldir hver öðrum um aðstoð við grunnþarfir daglegs lífs. Viðtalið má sjá hér en þar reyndi ég að lýsa þessu vel. Nýlegra dæmi er viðtal við Dóru S. Bjarnason og son hennar, Benedikt Bjarnason sem má nálgast hér.
Ef þjónusta við fólk sem þarf aðstoð við að lifa lífi sínu er rekin af fjölskyldum en ekki hinu opinbera, í sparnaðarskyni, hljótum við að vera að misskilja hlutina mjög hressilega. Í mínum huga er um að ræða mikla sóun sem ýtir undir ójafnvægi. Sóun á tíma, hamingju, hæfileikum og þekkingu fatlaðs og aldraðs fólks og aðstandenda þeirra og þar með sóun á peningum og öðrum verðmætum fyrir samfélagið allt, uppbyggingu þess og þróun. Hægt er að minnka þessa sóun, og draga þar með úr ójafnvægi, með því að fjárfesta í öllum þessum mannauði og veita viðeigandi aðstoð út í samfélaginu, sem fólkið sem notar hana stjórnar, og skapa þannig aðstæður þar sem allir geta nýtt tíma sinn, hæfileika og þekkingu, sér og samfélaginu til hagsbóta og verið hamingjusamari í leiðinni.
Að því viljum við stuðla í Bjartri framtíð. Því það flokkast undir grundvallar mannréttindi allra ofangreindra. Og allir stórgræða á því að vernda og tryggja slík mannréttindi. Það er líka miklu minna vesen og skapar meiri sátt. Þannig viljum við hafa það.
Mér þykir mjög vænt um nýja stjórnarskrárfrumvarpið. Ekki bara vegna þess að ég tók þátt í að það yrði til heldur vegna þess að núverandi stjórnarskrá tel ég ekki vera samboðna íslensku samfélagi af mörgum ástæðum. Þær breytingar sem við unnum í stjórnlagaráði eru að mínu mati í samræmi við kröfur nútímans um að skapa samfélag þar sem ríkir lýðræði, mannréttindi fólks eru virt án mismununar og náttúran er vernduð svo hér verði búandi fyrir komandi kynslóðir. Ólík reynsla okkar sem sátum í stjórnlagaráði gerði það verkum að mínu mati að vinnan var unnin út frá ólíkum gleraugum okkar allra ásamt því sem hún varð fyrir miklum áhrifum frá öðrum borgurum sem sendu hugmyndir sínar og skoðanir til okkar, ýmist sem einstaklingar eða í gegnum félagasamtök.
Það hefur þó verið ljóst að alveg frá upphafi þessa ferils hafa ákveðnir hópar í samfélaginu verið á móti þessu ferli. Allir hafa sínar ástæður fyrir því þó það sé mitt persónulega mat að mörgum finnist það einfaldlega óþægilegt. Það raskar hefðum sem auka öryggistilfinningu og viðheldur valdaójafnvægi sem er auðvitað hið besta mál fyrir fólk sem heldur föstum tökum í völd sín og telur sig hafa fullan rétt á þeim á kostnað annarra. Þessi hópur hefur opinberað örvæntingu sína með alls kyns kúgandi aðferðum, eins og málþófi á alþingi.
Í október fór fram ráðgefandi þjóðaratkvæðisgreiðsla um hvort leggja ætti frumvarp stjórnlagaráðs til grundvallar nýrri stjórnarskrá, 64,2% sögðu já. Ég hef sjaldan fundið fyrir jafn mikilli hamingjutilfinningu eins og þegar fyrstu tölur birtust því ég trúi því af öllu mínu hjarta að það sé nauðsynlegt skref að taka til þess að stuðla að því hér verði auðveldara fyrir allt fólk að búa og líða vel. Í dag er það bara auðvelt fyrir suma og það er bara alls ekki nóg.
Ég tók ákvörðun um það í haust að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Ég var skíthrædd við að stíga þetta skref því ég hef yfirleitt verið í allt öðru hlutverki, sem aktivisti í mannréttindabaráttu fatlaðs fólk, og óttaðist að mörgu leiti að ég myndi týna sjálfri mér ef ég tæki þátt í þessum sirkus margra stjórnmálamanna á alþingi. Mér er þó mjög annt um samfélag mitt og tel mikilvægt að alþingi endurspegli þann margbreytileika sem er til staðar í samfélaginu. Öðruvísi tel ég það í raun ekki starfhæft – það hefur sýnt sig. Til þess að geta tekið þessa ákvörðun setti ég sjálfri mér þau skilyrði að ég yrði að hafa trú á fólkinu í flokknum og treysta mér til að vinna með því. Mér fannst lykilatriði að það ætlaði að vinna með allt öðrum hætti þar sem málefnin væru mikilvægari en þeirra eigið ego. Ég vildi líka að flokkurinn hefði hugrekki til að viðurkenna að margir hópar búa við mjög slæm skilyrði til mannfrelsis og mannlegrar reisnar á Íslandi og gæfi sig út fyrir að vernda og tryggja mannréttindi með markvissum leiðum – ekki bara innantómum slagorðum um eitt samfélag fyrir alla. Og að lokum; að flokkurinn styddi frumvarp stjórnlagaráðs að nýrri stjórnarskrá.
Það er mitt mat að allt ofangreint megi finna hjá Bjartri framtíð. Nú opna ég þó ekki facebook eða kveiki á útvarpinu eða sjónvarpinu án þess að flokkurinn sem ég ákvað að bjóða mig fram fyrir sé bendlaður við eitthvað allt annað, eins og valdarán og svik.
Ég er mjög óþolinmóð manneskja að eðlisfari, vil helst ekki þurfa að bíða eftir að ,,góðir hlutir gerist hægt” og fæ ofnæmisiðbrögð þegar fólk lætur slíkt út úr sér í málum sem þola ekki bið. Ég er hins vegar ekki tilbúin að samþykkja það að í öllum þeim átökum sem eiga sér stað um frumvarpið sé því best borgið með því að kýla það í gegn núna í fullkomnu ósætti og skítkasti sem verður svo hægt að nota gegn því á næsta þingi. Mér finnst mikilvægara að koma frumvarpinu út úr þessu kaósi svo hægt sé að klára að samræma það (og greinagerðina sem er orðin einn hrærigrautur) af yfirvegun og virðingu við það sem í því býr. Mér finnst frumvarpið nefnilega svo dýrmætt að ég treysti því ekki lengur að alþingi sé fært um að klára þessa umferð.
Ég tel miklu skynsamlegra að við horfumst í augu við þá staðreynd að sá hópur sem nú ræður ríkjum á alþingi er ófær um að vinna saman að þessu máli. Jafnframt tel ég tímabært að sá hópur sem berst hvað sterkast gegn því og fyrir því að klára þessa umferð fyrir kosningar staldri við, andi djúpt og skoði fyrir hvern það er að taka slíka afstöðu. Er það fyrir þjóðina eða kannski sitt eigið egó? Það er rosalega sárt að viðurkenna að núverandi staða er ómöguleg, sérstaklega fyrir fólk eins og mig sem vildi nýja stjórnarskrá í fyrradag, en ég treysti því að sú leið sem þingmenn Bjartrar framtíðar lögðu upphaflega til, sem finna má hér, og hefur fengið stuðning þingmanna úr öðrum flokkum, skapi aðstæður til þess að næsta þing klári þetta mál hratt og vel.
Ég veit auðvitað ekki hvernig næsta þing verður. En ég veit þó að þau okkar úr Bjartri framtíð sem verða á þingi munu leggja mikið á sig til þess að vilji þjóðarinnar í þjóðaratkvæðisgreiðslunni verði virtur og frumvarpið verði að nýrri stjórnarskrá Íslands sem fyrst. Það hefur frá upphafi verið hluti af okkar stefnu.
Árið 2006 samþykkti allsherjarþing Sameinuðu þjóðanna samning um mannréttindi fatlaðs fólks. Lögfræðingar, fólk úr fræðasamfélaginu og eðlilega fatlað fólk sjálft stóðu m.a. að þeirri vinnu. Ástæðan fyrir því að samningurinn varð til var sú að almennir mannréttindasamningar og almenn löggjöf landa heimsins var ekki talin duga til þess að tryggja og vernda mannréttindi fatlaðs fólks enda um að ræða stóran valdaminni hóp í samfélaginu sem býr ekki við sömu réttindi og ófatlað fólk. Ekki eru um að ræða ný réttindi heldur almenn mannréttindi sem samningurinn tilgreinir sérstaklega út frá stöðu fatlaðs fólks. Ísland undirritaði samninginn og valfrjálsu bókunina 2007. Fullgilding né lögfesting hefur ekki farið fram. Tugi landa hafa nú fullgilt og/eða lögfest samninginn, m.a. Svíþjóð og Danmörk. Ekki Ísland. Verið er að þýða samninginn nú í þriðja sinn en þýðingin hefur verið gölluð hingað til.
Öryrkjabandalag Íslands hélt í gær fund þar sem leitast var eftir afstöðu framboða til Alþingis 2013 til ýmissa þátta er snúa að samningnum og þá ekki síst hvort framboðin telji að fara eigi fullgildarleiðina eða lögfesta samninginn, hvernig megi tryggja í íslenskum lögum að bannað sé að mismuna á grundvelli fötlunar og hvernig megi stuðla að að því að ákvæði samningsins birtist í framkvæmd. Öryrkjabandalagið mun birta svör okkar í heild sinni en finnst mér mikilvægt að taka snúning á málinu hér.
Fullgilding eða lögfesting?
Í ályktun Bjartrar framtíðar kemur fram að við viljum beita okkur fyrir því að Íslendingar verði málsvarar mannréttinda, jafnréttis og friðar með róttækum hætti. Það þýðir í okkar huga að það er mikilvægt að horfa á málefni fatlaðs fólks sem mannréttindamál en ekki eingöngu velferðarmál. Jafnframt, líkt og samningurinn kveður á um, að sjá vanda fatlaðs fólks ekki sem einstaklingsbundinn galla þess heldur sem uppsprettu samfélagslegra hindrana sem þurfi að fjarlægja. Við teljum þ.a.l. að mikilvægast sé að sú leið sem verði valin tryggi sem best réttarstöðu fatlaðs fólks og þá vernd sem samningurinn felur í sér. Að fullgilda hann krefst lagabreytinga sem er nauðsynlegt er að okkar mati að fara út í, í ljósi þess hve réttarstaða fatlaðs fólks er að mörgu leiti veik á Íslandi. Jafnframt teljum við að með þeim hætti megi tryggja afdráttarlausari ákvæði um réttindi fatlaðs fólks en mögulega nást fram með samningnum sjálfum þar sem greinar hans geta verið efnismiklar og orðalag með þeim hætti að það megi túlka það margvíslega. Ef fullgildingarleiðin verður farin teljum við að farsælast væri að stjórnvöld fái óháða lögfræðinga á sviðum mannréttinda og sérfræðinga úr röðum fatlaðs fólks til þess að leggja fram, á grundvelli skýrslunnar, nákvæma útlistun á lagabreytingum sem hægt væri að leggja fram í heild sinni fyrir þingið.
Við viljum þó horfast í augu við það að sex ár eru liðin frá því að Ísland undirritaði samninginn og valfrjálsu bókunina. Síðan þá hefur verið unnin skýrsla um það með hvaða hætti þurfi að breyta lagarammanum svo hægt sé að fullgilda samninginn. Þó mikilvægar lagabreytingar hafi verið gerðar á grundvelli skýrslunnar er langt í land og óttumst við að sú vinna geti tekið of langan tíma. Við erum því opin fyrir að fara þá leið að lögfesta samninginn til þess að hraða því ferli að fatlað fólk búi við ríkari réttarvernd en leggjum áherslu á að leiðirnar tvær útiloka ekki hvor aðra, hægt er að fullgilda samninginn og lögfesta hann í kjölfarið eða öfugt.
Fræðsla og viðhorfsbreyting
Leitast var eftir svörum okkar um hvernig best væri að standa að kynningarvinnu. Grundvallaratriði hlýtur að teljast að samfélagið í heild sinni sé upplýst um samninginn og að um sé að ræða ákvæði sem kalla á ábyrgð okkar allra. Við leggjum þó áherslu á að fatlað fólk sjálft fái kynningu á samningnum, inntaki hans og þýðingu og hvernig hann mun hafa áhrif á íslenskan lagaramma. Jafnframt teljum við farsælt að fatlað fólk sjálft kynni samninginn fyrir öðru fötluðu fólki, í samstarfi við sérfræðinga á sviðum mannréttinda. Þannig teljum við að skapast geti valdeflandi aðstæður fyrir fatlað fólk þar sem það getur nýtt reynslu sína og innsæi til þess að dýpka skilning sinn á inntaki samningsins og hvernig megi beita honum til að ná framförum fyrir fatlað fólk á Íslandi. Rannsóknir á Íslandi sýna að mörgu fötluðu fólki og foreldrum fatlaðra barna skortir upplýsingar um réttindi sín en það hlýtur að teljast forsenda þess að hafa réttindi að vita af þeim.
Viðhorfsbreyting er langtímaverkefni sem getur farið fram með margvíslegum hætti, m.a. fræðslu um samninginn. Við teljum þó mikilvægt að hugmyndafræði samningsins einkenni allar ákvarðanir okkar með það að markmiði að leggja áherslu á rétt fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs, sjálfsákvörðunar, þátttöku og áhrifa á öllum sviðum samfélagsins án aðgreiningar og útilokunar. Þannig megi með tíð og tíma breyta viðhorfum í samfélaginu með því að skapa aðstæður fyrir fatlað fólk til að sýna með beinum hætti að það er bara venjulegt fólk sem á að upplifa það sem sjálfsagðan hlut að búa við mannréttindi.
Bann við mismunun á grundvelli fötlunar og búsetu
Hvergi í íslenskri löggjöf er það tilgreint að ekki megi mismuna á grundvelli fötlunar eins og skýrt og ítrekað er kveðið á um Samningi SÞ um réttindi fatlaðs fólks. Gera þarf lagabreytingar í þeim anda, t.d. með með því að bæta fötlun inn í jafnræðisreglu stjórnarskráarinnar eins og stjórnlagaráð hefur lagt til og að hafa þannig áhrif á lög um málefni fatlaðs fólks að þau verði ekki eingöngu þjónustulög heldur snúist um réttindi fatlaðs fólks.
Í kjölfar yfirfærslu þjónustu við fatlað fólk frá ríki til sveitarfélaga hafa áhyggjur aukist af að fötluðu fólki sé mismunað á grundvelli búsetu, þ.e. að sveitarfélög séu ekki að veita sambærilega þjónustu alls staðar. Í 5. grein laga um málefni fatlaðs fólks kemur fram að fatlað fólk á rétt á þjónustu þar sem það kýs að búa. Ekki virðist það duga og taka þarf þessa stöðu til ítarlegrar skoðunar með það markmiði að koma í veg fyrir mismunun, auka skilvirkni og bæta þjónustana, m.a. með því að tryggja að lagaramminn og framkvæmdin sem ríki og sveitarfélög starfa eftir sé heildstætt. Nokkrar tillögur eru að myndast í þeim efnum inn á www.heimasidan.is. Í 19. grein samningsins er skýrt kveðið á um að fatlað fólk hafi rétt á að velja hvar það býr og fá þar þá aðstoð sem þörf er á.
Hverju skiptir eiginlega þessi samningur?
Stundum finnst mér umræða um stöðu fatlaðs fólk og réttindi okkar vera flækt út í hið óendanlega með flóknum hugtökum og fræðilegri nálgun sem fólk getur átt erfitt með að setja í samhengi. Flóknu hugtökin og fræðilega nálgunin eru mjög mikilvæg til að skoða samfélagið, gagnrýna það og ná framförum en svo er líka mikilvægt að geta útskýrt stöðuna með einföldum hætti. Og ég ætla að reyna að gera tilraun til þess.
Þessi samningur skiptir máli vegna þess að við sem erum skilgreind fötluð upplifum flest mismunun á hverjum einasta degi. Við upplifum mismunun af á grundvelli skerðingar okkar en stundum líka vegna þess að við tilheyrum öðrum valdaminni hópum, t.d. ef við erum konur og börn.
Mismununin getur falist í að það er talað við okkur eins og talað er við börn þó við séum fullorðin. Mismununin getur falist í að dagblöð eru rituð með þeim hætti að eingöngu sumir geta skilið þau eða hús eru hönnuð þannig að þau gera bara ráð fyrir fólki sem gengur um. Mismununin getur falist í að það þykir í lagi að segja við foreldra barns sem notar öndunarvél ,,er ekki bara betra að hann fái að fara (deyja)?” Mismununin getur falist í því þegar mælst er til þess að skilja fatlað fólk eftir í brennandi húsi svo ófatlaða fólkið nái að bjarga sér. Mismununin getur falist í að banna fólki að kaupa sér íbúð því það getur ekki skilið þinglýsinguna (hver skilur hana?). Mismununin getur falist í að konu með þroskahömlun er ráðfært frá því að kæra geranda í ofbeldismáli því hún sé ekki nógu trúverðug sökum skerðingar sinnar. Mismununin getur falist í því að fatlað fólk má ekki ættleiða börn því það sé börnum meira fyrir bestu að alast upp á stofnun fyrir munaðarlaus börn en að alast upp við ást, umhyggu og öryggi á venjulegu heimili. Mismununin getur falist í því að fatlað fólk kemst ekki á salernið þegar það þarf og sleppir því þá að drekka heilu og hálfu klukkustundirnar. Mismununin getur falist í því að skólastjóri vísar fötluðu barni frá því það sé svo erfitt að hafa það í skólanum. Mismununin getur falist í að fötluð manneskja fær ekki vinnu því yfirmaðurinn gengur út frá því að um sé að ræða vonlausan starfsmann. Mismununin getur falist í því að fatlað fólk fær að heyra meira um það hvað það kostar þjóðfélagið heldur en um hversu dýrmætt og mikilvægt það er.
Öll ofangreind dæmi eru raunveruleiki á Íslandi. Öll þessi dæmi eru brotabrot af allri þeirri mismunun sem á sér stað. Og þess vegna skiptir Samningur Sameinuðu þjóðanna öllu máli fyrir fatlað fólk og samfélagið allt.
The Wheeling of Shame and Resistance 