Björt framtíð og notendastýrð persónuleg aðstoð

Í starfi Bjartrar framtíðar fer málefnastarfið m.a. fram á Heimasíðunni þar sem frambjóðendur (og aðrir áhugasamir) leggja fram hugmyndir á grundvelli ályktunar Bjartrar framtíðar og stjórnmálayfirlýsingar. Ef hugmyndir fá tilskilin fjölda meðmæla verða þær að formlegri tillögu flokksins. Þá er hægt að gefa tillögum stjörnur og ef fjöldi þeirra verður nægilega mikill verður tillagan hluti af stefnu okkar.

Verandi mjög virk í mannréttindabaráttu fatlaðs fólks og ein af stofnendum fyrsta samvinnufélagsins um notendastýrða persónulega aðstoð og sjálfstætt líf fannst mér bæði viðeigandi og mikilvægt að gera mína fyrstu hugmynd um lögfestingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar 2014.

Hugmyndin gengur út á að Björt framtíð hafi framgöngu í að verða við kröfu fatlaðs fólks á Íslandi um að geta lifað sjálfstæðu lífi og vera þannig styðjandi við innleiðingarferli notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar (NPA). Jafnframt að stuðla að lögfestingu NPA árið 2014 sem eðlilegt framhald af tilraunaverkefni sem nú er í gangi.

NPA og hugmyndafræðin um sjálfstætt líf

NPA felst í að fatlað fólk fær greiðslur frá sveitarfélagi sínu sem það notar til að ráða það aðstoðarfólk sem það kýs sjálft. Markmiðið er að fatlað fólk geti lifað lífi sínu og borið ábyrgð, haft sömu möguleika og ófatlað fólk og hámarks stjórn á hvernig aðstoðin er skipulögð og hönnuð eftir einstaklingsbundnum þörfum og lífsstíl hvers og eins. Í tilviki fullorðins fólks sem þarf aðstoð við ákvörðunartöku (vegna skerðingar sinnar) er það með aðstoðarverkstjórnanda sem styður það í hlutverki sínu við að stjórna og skipuleggja eigin aðstoð. Í tilviki barna eru foreldrar verkstjórnendur.

Mikilvægt er að löggjöfin byggi á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf og Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem kveður á um réttinn til sjálfstæðs lífs án aðgreiningar í samfélaginu í 19. grein sinni. Hugmyndafræðin felur í stuttu máli í sér að:

• Allar manneskjur óháð aldri og tegund skerðingar, geta tekið eigin ákvarðanir, stjórnað eigin aðstoð og mótað eigin lífsstíl.
• Allar manneskjur hafa rétt á að búa í samfélaginu, stjórna eigin lífi og taka þátt á öllum sviðum þess.
• Fatlað fólk ákveður og velur hvernig þjónustu það fær.
• Valdið færist frá þjónustukerfinu til fatlaðs fólks.

Staða fatlaðs fólks á Íslandi

Íslenskar rannsóknir og reynsla fatlaðs fólks sýna að fatlað fólk býr við takmarkaða möguleika til sjálfstæðs lífs og mannlegrar reisnar vegna skorts á aðstoð sem það stýrir sjálft. Margt fólk er algjörlega upp á foreldra sína, vini eða maka komið um alla aðstoð og getur þ.a.l. illa flutt í sína eigin íbúð, stundað nám, tekið þátt í atvinnulífinu, stofnað fjölskyldu o.fl. Aðstandendur, einkum konur, eru því oft ,,fastir” heima til þess að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi og komast sjálfir illa út á vinnumarkaðinn eða hafa takmarkað rými til að sinna sjálfu sér og sinni heilsu, öðrum í fjölskyldunni o.fl..

Þjónusta við fötluð börn miðar í miklum mæli að því að þau víki af heimili sínu og fái aðstoð hjá stuðningsfjölskyldum og/eða í skammtímadvölum þar sem þau dvelja allt að tvær vikur í mánuði fjarri foreldrum sínum og systkinum. Dæmi eru um að mjög ung börn, undir eins árs, búi við þessar aðstæður þrátt fyrir síendurtekna fræðilega umræðu og ákall alþjóðastofnana, t.d. Sameinuðu þjóðanna um skaðsemi stofnannavistunar á börn og hve mikið slíkar aðstæður geta ýtt undir ofbeldi gagnvart börnum. Rannsóknir sýna að fötluð börn verða fyrir meira ofbeldi en ófötluð börn sem m.a. megi rekja til stofnannavistunar og mikils álags á fjölskyldur sökum skorts á aðstoð.

Hver er ávinningurinn?

Erlendar og innlendar rannsóknir sýna fram á að með notendastýrðri persónulegri aðstoð eykst andleg, líkamleg og félagsleg heilsa til muna þar sem fólk hefur vald yfir lífi sínu utan stofnana, lyfjanotkun minnkar og sjúkrahúsinnlögnum fækkar. Jafnframt sýna rannsóknir að með NPA hafi fatlað fólk betra tækifæri til þess að mennta sig, stunda atvinnu, taka þátt í stjórnmálum, njóta menningar og frístunda, stofna fjölskyldu og eignast sitt eigið heimili. Það verður þ.a.l. öflugri neytendur í samfélaginu og þurfa færri að reiða sig á örorkulífeyri. Fjölskyldur upplifa í kjölfarið aukið sjálfstæði og frelsi, jafnvægi kemst á samskipti og hlutverk hvers og eins innan fjölskyldunnar réttist af. Fötluð börn fá með NPA að búa við þau mannréttindi að alast upp hjá foreldrum og systkinum allan ársins hring, foreldrar fá aðstoð sem sníða má að þörfum barnsins. Gefa rannsóknir til kynna að með NPA er dregið úr aðstæðum þar sem fötluð börn og fullorðið fólk eru gerð að blórabögglum aðstæðna sinna og send í burtu til að leysa vandan og í einangrandi og aðgreinandi aðstæður sem geta ýtt undir að hópurinn er betur útsettur fyrir að verða brotaþolar ofbeldis.

Erlendar rannsóknir, m.a. í Bretlandi og Svíþjóð, hafa sýnt fram á að það sé ýmist jafn fjárhagslega hagkvæmt eða hagkvæmara, að veita fötluðu fólki NPA í stað þess að veita eingöngu stofnannabundna þjónustu og/eða enga þjónustu.

Björt framtíð og notendastýrð persónuleg aðstoð

Í ályktun Bjartrar framtíðar kemur fram að við viljum beita okkur fyrir því að Íslendingar verði málsvarar mannréttinda, jafnréttis og friðar með róttækum hætti. Þar kemur einnig fram að fólk sem þarf aðstoð af einhverjum ástæðum skuli eiga möguleika á sjálfstæðu lífi með þeirri aðstoð sem til þess þarf. Við viljum einnig að þjónusta við börn, unglinga og fjölskyldur þeirra sé sem allra best og að börn hafi tækifæri til að njóta bernsku sinnar. Við leggjum áherslu á forvarnarstarf með það að markmiði að stuðla að andlegri og líkamlegri heilsu. Þar að auki teljum við mikilvægt að á Íslandi víki skammsýni fyrir ábyrgri langtímastefnu og að samfélagsleg markmið, t.d. í mannréttindamálum, einkenni áætlanagerðir og fjárfestingar. Notendastýrð persónuleg aðstoð er ein af þeim leiðum sem talin er farsæl til þess að  uppfylla Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og kröfur hans um að skapa fötluðu fólki aðstæður til að taka þátt og hafa áhrif í samfélaginu, bera ábyrgð og líða vel. Notendastýrð persónuleg aðstoð hefur verið þróuð af fötluðu fólki víðsvegar í heiminum og hefur reynslan sýnt að hún er ein af bestu leiðunum til þess að tryggja fötluðu fólki réttinn til að lifað sjálfstæðu lífi.

Hugmyndinni hefur verið tekið vel á http://www.heimasidan.is og hefur hún nú orðið að tillögu sem er hægt að skoða hér.