I love my wheelchair, Kylie Jenner

A photo from last years’ Reykjavík Slut Walk of myself lying down in my orange wheelchair. I have ‘disability bitch’ written on my forehead and I have a pink protest sign on my wheelchair that says in Icelandic ‘I’m not a buffet.’

I have for a long time wanted to write about the love I have for my wheelchair. And I think now it’s time. Mainly because most (nondisabled) people have decided it is dreadful having one. They look at it with pity and resentment, terror and confusion. They see it as something that must make my life a living hell. Sometimes, they see it and myself, as a joke or a property of the public. They think that because I need to use it I am limited, defected, not sexual, powerless and undesirable. Some even go so far as thinking that my life is not worth living and I am less then human – because of the wheelchair and the body that needs it. People like Kylie Jenner.

Kylie Jenner decided recently to pose on a cover page of the Interview Magazine in a black and golden wheelchair. First when I saw it I got irritated. What irritated me was that again a non disabled person had taken a piece of disability culture, without understanding the culture in it self, or the social context of what it can mean to use a wheelchair (because you actually need to), and used it to make an act. A piece which a disabled woman could not, at least without inner and outer struggle, use to make a cover photo more appealing or sexy. Not because a disabled woman in a wheelchair isn’t appealing or sexy but because she is almost never perceived as appealing or sexy. I was also irritated by the fact that while disabled women are almost never offered spaces in media (mainly because the wheelchair or something similar makes their appearance uncomfortable for others) Kylie Jenner takes up a whole lot of space without any hassle with our wheelchair. And this she does with the help of her able-bodied privilege that seems to be invisible to her (and most other walkers). My irritation turned into disgust when I found out that Jenner was using the wheelchair to express limits in her life (the media).

Well, what a surprise?!? Said no disabled person eva’.

Kylie Jenner posing in a golden wheelchair.

So what I want to say to you Kylie Jenner and people who think and act like you; I love my wheelchair. I love it because it makes me feel comfortable and makes sure that my body is positioned the way I want it to be. I love it because, even though it is not a part of my body, I can almost sense it’s movement like it is. I love it because it is the only humanly made thing that is exactly for my body. I love it because it is designed for me, that means no one has the same chair, anywhere. I love it because it makes sure that I can move around and go places I want and need to go. I love it because no matter where I have gone, in what situation I’m in or how I feel it is always there for me.

I couldn’t love something in this way that limits me. What limits me are social structures, inaccessibility, prejudice, stigmatization and hate. Also, the actual fact that you see my wheelchair as a limitation and have a urge to show it to it the world, is very limiting. Disabling for that matter.

You probably think; ‘how could I have known that?’ Well, that’s the point. Your privilege probably takes away your ability to know. And that’s why you shouldn’t have.

I know I can’t tell you what to do. But I can tell you my opinion. And this is it. I don’t like it when nondisabled people abuse something that is a part of my culture and identity. Something that is very close to my heart. The wheelchair.

I love my wheelchair and to me, as a disabled woman, it is a symbol of movement, opportunities, freedom and power. And all those things are essential to my humanity, femininity and living.

,,Mikið ertu sæt!”

Ég sótti Jafnréttisþing Velferðarráðuneytisins í dag og verð að segja að ég er hugsi. Sem femínisti fagna ég þessu þingi og allri umræðu um jafna stöðu kvenna og karla en verð að viðurkenna að sem fötluð kona varð ég fyrir vonbrigðum.

Þingið var haldið á mjög óaðgengilegum stað þar sem augljóslega var ekki gert ráð fyrir fólki sem notar hjólastóla, salirnir voru þröngir og hvergi almennilegt rými til þess að vera, fjöldinn var svo mikill (sem er auðvitað gleðilegt) að á göngunum var svo þröngt að ég komst varla úr stað og ekki var fræðilegur möguleiki fyrir mig að borða hádegismatinn á staðnum því hvergi var hægt að sitja við borð né var aðgengi að diskum og hnífapörum. Gengið var út frá að allir gætu staðið og borðað með höndunum.

Ég sótti eftir hádegi málstofu um útvíkkun jafnréttishugtaksins þar sem ég hlustaði á fína fyrirlestra um samtvinnun mismununarbreyta, beina og óbeina mismunun og mikilvægi þess að auka umræðu um ólíka minnihlutahópa og efla samstarf grasrótar, stjórnsýslunnar og fræðasamfélagsins. Fyrirlestrarnir voru bæði út frá sjónarhorni lögfræðinnar og kynjafræði. Í pallborði sátu svo ólíkir sérfræðingar. Það sem var skrítið og í raun frekar frústrerandi var að hópurinn sem talaði, bæði í fyrirlestrum og sat í pallborði, var allt fólk sem að öllum líkindum tilheyrir ekki jaðarhópum (allavega kynnti það sig ekki á þeim forsendum). Það er orðið mjög þreytandi að hlusta á aðra tala um sig og reyna að finna út úr því hvað á að gera við okkur ,,samtvinnaða hópinn”. Líkt og Embla Guðrúnar Ágústsdóttir, samstarfskona mín og vinkona, sem er fötluð samkynhneigð kona, benti á er frekar óviðeigandi að ekki sé fólk á mælendaskrá sem upplifir samþætta mismunun og getur betur útskýrt hvaða þýðingu það hefur að vera mismunað í grundvelli margra þátt. Þó lögfræði og kynjafræði sé bráðnauðsynlegur grundvöllur til umræðu um þetta er lykilatriði að ekki bara víkka út jafnréttishugtakið heldur líka víkka hópinn sem talar um það tiltekna hugtak. Til þess að taka raunverulega umræðu um þetta þarf að fá að borðinu alls konar konur (og karla), svona og hinsegin, fatlaðar og ófatlaðar, íslenskar og erlendar o.sfrv.

Þó svo að efnislega hafi málstofan verið fín vantaði, að mínu mati, raunveruleikatengingu og dýpri umræðu um hvers vegna það að taka til greina ólíkar mismununarbreytur er mikilvægt í umræðu og verkum um jafnrétti. Á hverjum einasta degi upplifi ég mismunun í einhverju formi, stundum á grundvelli fötlunar og stundum á grundvelli kyns. Stundum veit ég ekki á hvaða grundvelli það er. Það er flóknast því þá veit ég ekki nógu vel hvernig ég geti brugðist við eða verið með andóf gagnvart því.

Til dæmis í dag upplifði ég slíkt augnablik, á sjálfu jafnréttisþinginu. Þá kom kona sem ég þekkti ekki upp að mér og sagði algjörlega upp úr þurru; ,,Mikið ertu sæt!” Það er flókið að útskýra af hverju þetta er niðurlægjandi en margir spyrja sig væntanlega af hverju ég sé ekki bara ánægð með slíkt comment. Ég hefði verið það og er það ef þetta er comment frá einhverjum sem ég þekki, ef það hefði verið sagt með venjulegum raddblæ og í samhengi við aðstæður. En ég þekkti þessa konu ekki neitt og hún notaði raddblæ sem við notum oft við börn. Svo var þetta athugasemd sem kom alveg eins og þruma úr heiðskýru lofti og hljómaði eins og hún væri svolítið hissa á því að ég liti vel út, nógu hissa til þess að taka það fram með þessum hætti.

,,Takk” muldraði ég verulega pirruð vegna þess að þessi þrjú orð voru bæði vísun í að það sé mikilvægt fyrir konu að vera sæta en um leið, sem gerir þetta allt svo öfugsnúið og flókið, vísun í að sú staðreynd að ég væri meikuð, með eye liner, maskara, rauðan varalit og uppsett hár (eins og 70% af konunum þarna inni) bæri til ákveðinni tíðinda og mikilvægt væri að minnast sérstaklega á það í ljósi þess að ég er fötluð. Því það að konur eigi að vera sætar (as an: vel til höfð) er rík krafa í samfélaginu, krafa sem femínistahjartað mitt vill ögra. Sú krafa er hins vegar ekki gerð til fatlaðra kvenna og er alla jafna gengið út frá því að þær séu á íþróttabuxunum og flíspeysunni daginn út og inn, við öll tilefni. Og er skortur á þeirri kröfu til fatlaðra kvenna eitthvað sem hjarta fötluðu konunnar vill ögra. Og því stend ég frammi fyrir þeirri ákvörðun á hverjum degi hvort hjartahólfið ég eigi að hlusta á. Yfirleitt vel ég að ögra hugmyndunum um fötluðu konuna því við erum færri sem getum gert það. Og það er augljóslega ekki vanþörf á miðað við hve miklum usla það olli nútíma konu á jafnréttisþingi í dag að ég veldi að vera það sem hún vill skilgreina sem það að vera sæt. Það áhugaverða var að ég var bara voða svipuð og allar hinar konurnar en hins vegar liggjandi í hjólastól, með líkama sem seint verður skilgreindur normal og horfandi eingöngu til vinstri. Og um það, m.a. snýst mikilvægi þess að horfast í augu við það að til þess að ná fram raunverulegu kynjajafnrétti þurfum við að taka með í reikninginn, hvort sem það ógnar heimsmynd okkar eða ekki, að konur eru alls konar og raddir þeirra verða að fá rými og pláss til þess að heyrast.

,,NPA er eins og rautt chili”

Að stjórna ekki lífi sínu

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég því ekki hvenær ég fór á klósettið og hélt oft í mér klukkutímum saman. Afleiðingar af því var m.a. nýrnasjúkdómur sem hefur mikil áhrif á mig í dag og hefur gert það verkum að ég hef farið í um 20 leiser-aðgerðir og eina lífshættulega aðgerð fyrir ári síðan. Áður en ég byrjaði með NPA komst ég í sturtu örfá skipti í viku með aðstoð heimahjúkrunar nema að mamma aðstoðaði mig. Afleiðingarnar af því voru húðsýkingar, ónýtt bak móður minnar og brotin sjálfsmynd mín því mér fannst niðurlægjandi að vera á meðal fólks með og finnast ég skítug. Áður en ég byrjaði með NPA var ég háð fjölskyldu minni og vinum um mest alla aðstoð. Afleiðingarnar af því var að mamma gat lítið sem ekkert unnið, ójafnvægi og frústrasjón myndaðist í samskiptum við suma fjölskyldumeðlimi og vini sem aldrei hafa orðið söm og félagsleg einangrun í formi þess að ég hætti að vilja fara margt upplifandi mig vera byrði.

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég litlu í mínu lífi. Afleiðingarnar voru þær að kunni ekki að hafa skoðanir, þorði í það minnsta ekki að segja þær upphátt nema við mína nánustu, og upplifði mikinn kvíða í tengslum við allt sem tengdist ákvörðunum og ábyrgð. Áður en ég byrjaði með NPA þurfti ég að læra allan sólarhringinn til þess að geta staðið mig vel en það var mér mikilvægt, ekki síst í því ljósi að margir kennarar stimpluðu mig úr leik, svo ég varð að sanna mig – vera fullkomin námsmaður. Afleiðingarnar af því var áframhaldandi félagsleg einangrun, streita, vöðvabólga og líkamleg óþægindi við að reyna að brasa við allt sjálf og óeðlileg fullkomnunarárátta sem endaði í svefnleysi og ofsakvíðaköstum við lok framhaldsskólagöngu minnar. Áður en ég byrjaði með NPA helltist ítrekað yfir mig mikil hræðslutilfinning yfir því að mamma mín og pabbi yrðu veik eða myndu deyja, gætu ekki hugsað um mig lengur og ég yrði send á stofnun. Afleiðingarnar af því var mikið tilfinningalegt ójafnvægi, aðskilnaðarkvíði við foreldra (þó ég væri orðin fullorðin) og óbærileg lífhræðsla um aðra. Þegar verst lét vonaði ég að ég myndi deyja á undan foreldrum mínum. Mig langaði í raun aldrei að deyja en tilhugsunin um líf án foreldra var óbærileg. Áður en ég byrjaði með NPA hélt ég, af öllum ofangreindum aðstæðum, að ég gæti aldrei lokið háskólanámi, þénað tekjur í starfi á almennum vinnumarkaði, flutt að heiman, eignast fjölskyldu og ferðast um heiminn. Afleiðingarnar af því voru stöðugar niðurrifshugsanir og full vinna við að mála upp svarta framtíðarsýn – ef framtíðarsýn skildi kalla.

En svo álpaðist ég á ráðstefnu til Bandaríkjanna 2004 þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég hef og framtíðarsýnin umturnaðist á þremur sólarhringum. Á ráðstefnunni kynntist ég fötluðu fólki sem lifði flest lífi eins og ófatlaðir vinir mínir – nema með notendastýrðri persónulegri aðstoð.  Þremur árum seinna fékk ég minn fyrsta þjónustusamning á vökutímum eftir tugi funda þar sem ég afhjúpaði mínar persónulegustu þarfir sí ofan í æ og rökstuddi alveg stöðugt hvers vegna ég þyrfti að vera til. Þremur árum síðar fékk ég sólarhringssamning en það þurfti karlmann í jakkafötum með lögmannsréttindi til þess að sannfæra Garðabæ um að ég væri ekki eins og Öskubuska og hætti að vera fötluð á miðnætti. Ég, með mína ósýnilegu fötlun, var ekki nógu trúverðug, eðlilega.

,,NPA er eins og rautt chili”

Síðan ég fékk NPA hef ég farið að pissa þegar ég þarf að pissa þar sem aðgengi gerir ráð fyrir að ég þurfi að pissa. Ég fer í sturtu þegar mér sýnist, eins og flestir hér inni, og er laus við húðsýkingar, mamma búin að byggja upp bakið í endurhæfingu og ég nokkuð öruggari með sjálfan mig verandi hrein. Síðan ég fékk NPA hef ég orðið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar og vinkona vina minna. Jafnvægi hefur komist á samskipti og sumum vinatengslum hefur verið bjargað. Mamma er farin að vinna og ég er orðin mjög félagslega virk. Ég hef með tímanum öðlast sjálfsöryggi til þess að vera við stjórnvölinn í mínu lífi, hafa skoðanir og þora að segja þær upphátt við nánast alla. ,,Mér er alveg sama” tímabilinu er lokið í mínu lífi enda á engum að vera sama um sitt eigið líf.

Þegar ég fékk NPA hóf ég háskólanám sem reyndist verða auðveldasti námstíminn hingað til því ég þurfti ekki að gera allt með eigin líkama og eyða í það öllum mínum frítíma heldur fékk ég aðstoð við að framkvæma námið mitt, eyddi mun minni tíma í það og tókst meira að segja að leyfa mér að vera tossi endrum og eins OG taka þátt í félagslífi án þess að bilast úr samviskubiti. Síðan ég fékk NPA hef ég öðlast nokkurra vissu um að ég endi ekki á stofnun þegar foreldrar mínir verða ekki hér lengur. Tilhugsunin um það er ennþá óbærileg eins og hjá öllum en af allt öðrum ástæðum sem tengjast bara hefðbundnum tilfinningum um að foreldrar eru ómissandi alveg sama hvað. Ég veit samt að líf mitt verður ekki búið. Síðan ég fékk NPA hef ég í raun afrekað flest sem ég óttaðist að myndi aldrei verða. Ég hef lokið grunnnámi í háskóla og hafið framhaldsnám, starfað á leikskólum og grunnskólum, í stjórnlagaráði, NPA miðstöðinni og á Alþingi, leigt mér íbúð, ferðast víða um heim án foreldra og vinn nú að umsókn til Barnaverndarstofu um að gerast varanlegt fósturforeldri. Semsagt; framtíðarsýnin hefur tekið stakkaskiptum með NPA en eins og Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir orðaði það svo mjög vel í viðtali; ,,NPA er eins og rautt chili, sterkt og kröftugt.”

Grasrótarhreyfing fatlaðs fólks: samvinnufélag um sjálfstætt líf

Þessi ólýsanlega breyting á lífinu og það mikla frelsi sem ég hef öðlast með notendastýrðri persónulegri aðstoð gerði það að verkum að ég taldi það vera skyldu mína að gera allt sem ég gæti til þess að annað fatlað fólk myndi upplifa það líka hvernig NPA gerir lífið miklu bragðsterkara og betra. Ég kynntist fötluðu baráttufólki á Norðurlöndunum sem vortu brautryðjendur á sviði NPA og lærði þannig um baráttuaðferðir þeirra,  hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og non-profit samvinnufélög. Þau höfðu verið stofnuð af fötluðu fólki með allar mögulegar skerðingar og foreldrum fatlaðra barna þar sem það sameinaðist um að skapa vettvang þar sem það skipulagði eigin aðstoð, veitti ráðgjöf og sinnti umsýslu NPA samninga. Á þeim sama tíma var umræðan að hefjast hér heima og settist ég ásamt hópi af fólki frá hagsmunasamtökum, háskólasamfélaginu og úr öðrum áttum í undirbúningshóp um stofnun slíks samvinnufélags á Íslandi. Þann 16. Júní 2010 var þetta samvinnufélag stofnað, NPA miðstöðin, af 33 manneskjum, bæði fötluðu fólki og foreldrum. Það sem við áttum sameiginlegt, fyrir utan að vera skilgreind fötluð, var að við vorum komin með nóg af því að stjórna ekki lífi okkar, vera félagslega einangruð, hafa litla rödd og búa hvorki við sjálfstæði né frelsi. Við vildum taka málin í okkar hendur og skipuleggja þjónustuna okkar sjálf, minnka samskipti við hið opinbera sem oft á tíðum er full vinna og vera virt sem sérfræðingar í okkar eigin lífi, styðja hvert annað til valdeflingar og sjálfshjálpar með aðstoð og berjast fyrir því að NPA yrði raunverulegur valkostur og skilgreind sem mannréttindi í þjónustu við fatlað fólk.

Í lok sama árs hóf ég störf sem framkvæmdastýra samvinnufélagsins og ráðgjafi og hef síðan, og þá ekki síst í tengslum við tilraunaverkefni um NPA, stutt fatlað fólk við að berjast fyrir NPA. Ég segi berjast því hver og einn hefur, líkt og ég, þurft að sitja tugi funda og skrifa mörg bréf um sína persónulegu hagi, til þess að fá mögulega áheyrn. Sumum hefur verið mismunað á grundvelli greindarvísitölu sinnar eða aldurs og aðrir hafa spurt sig lengi í ferlinu hvort baráttan gengi betur í öðru sveitarfélagi. Yfirleitt hefur þurft að kalla til lögmanninn í jakkafötunum eða dragtinni til þess að auka trúverðugleika fötluðu manneskjunnar. Barátta sumra er enn í fullum gangi og hefur engu skilað nema niðurlægingu, enn frekari útilokun, ótta og svartari framtíðarsýn. Barátta sumra, blessunarlega, hefur skilað sambærilegu frelsi og sjálfstæði eins og í mínu lífi. Sá hópur hefur nú öðlast atvinnutækifæri, möguleika til menntunar, ferðafrelsi, betri heilsu, minni neyslu lyfja, fátíðari spítalainnlagnir, fleiri vini, tækifæri til þess að byrja í ræktinni, betra fjölskyldulíf og frelsi frá stofnunum. Í NPA miðstöðinni er mikið lagt upp úr jafningjaráðgjöf og á einum slíku hópafundi, í upphafi starfsemi miðstöðvarinnar taldi fatlað fólk upp það sem það vildi gera þegar það fengi aðstoð og var það skrifað á hvítt stórt blað sem bar yfirskriftina draumaheimurinn. Það var fyrsta skrefið fyrir marga að því að viðurkenna að það væri þess virði að mega sjá fyrir sér að lífið gæti verið betra og að það væri raunveruleg framtíðarsýn. Afar varfærnislega nefndi hópurinn eitthvað atriði, stórt eða smátt, sem það vildi gera. Smám saman fylltist blaðið af markmiðum og draumum. Þar stóð m.a.; ég vil flytja að heiman, fara í háskóla, í skiptinám erlendis, ferðast meira, fara í sturtu þegar ég vil, gera hluti án fyrirvara, ganga frá eftir mig sjálfan, kaupa mér takeway-kaffi, fara til Japan og gera ömmu greiða. Stórkostlegt er frá því að segja að nú tveimur árum síðar hafa flestir þessir draumar ræst fyrir þá sem fengu NPA samning í tilraunaverkefninu.

Ómældur árangur og verðmætasköpun

Í dag erum við hér til þess að horfa yfir farinn veg og velta fyrir okkur því sem koma skal. Þegar ég horfi yfir farinn veg sé ég ómældan árangur og verðmætasköpun í harðri og ólýsanlega erfiðri baráttu fatlaðs fólks sem birtist í því að hópur Íslendinga sem fyrir tilraunaverkefnið um NPA var undirskipaður og frelsissviptur er að mörgu leiti frjáls. Að minnsta kosti nógu frjáls til þess að geta barist fyrir þeim mannréttindum sem enn eru brotin á þeim hverjum degi. Sú staðreynd gerði mig ótrúlega bjartsýna fyrir nokkrum mánuðum síðan og þegar ég tók til starfa eftir sumarfríið mitt í ágúst var ég nokkuð vongóð um að framundan væri góður vetur sem myndi einkennast af enn frekari árangri og tækifærum til bættrar réttarstöðu fatlaðs fólks. Þessari bjartsýni var svo kippt undan mér í byrjun september og hefur í raun farið hverfandi með hverjum deginum síðan. Það er vont því að í raun má segja að það sé skylda mín á mörgum sviðum að vera bjartsýn, treysta fólki og hafa trú á að við getum náð árangri. Þegar ég segi ,,á mörgum sviðum” á ég við að það sé það viðhorf sem ég þarf að tileinka mér í öllum mínum hlutverkum ef ég á að ná árangri, sem stjórnmálakona, aktivisti, framkvæmdastýra og fötluð kona.

Tilraunaverkefninu um notendastýrða persónulega aðstoð ógnað

Mér líður svona því aðgerðir stjórnvalda síðustu vikna eru að ógna tilraunaverkefninu og tel ég mikilvægt að segja það upphátt og horfast í augu við það. Þessar aðgerðir hafa gert mig virkilega hrædda. Sem stjórnmálakona er ég hrædd vegna þess að um leið og ég heyri háværar kröfur um breytt stjórnmál í formi betri samskipta þvert á flokka, upplýstra ákvarðanna og aukins samráðs við hópa sem mál varða horfi ég upp á núverandi þingmann og fyrrverandi þingkonu vera refsað fyrir að hafa raunverulegt samráð við fatlað fólk, hugrekki til þess að ögra því hefðbundna í kerfinu og berjast fyrir mannréttindum með því að fjarlægja þau úr nefndum sem hafa tímabundið hlutverk og krefjast mikillar heildarsýnar og þekkingar. Vinna þeirra, metnaður og þekking er hunsuð og þeim skipað burt án nokkurs eðlilegs rökstuðnings einfaldlega vegna þess að ráðherra hefur vald til þess. Vald sem hún kýs að nota af ótta við að fatlað fólk fái vald yfir málum sem það varðar og aukin tækifæri í þessu samfélagi. Ég óttast sem stjórnmálakona að það hvetji hvorki stjórnmálafólk til góðra verka né auki tiltrú almennings á stjórnmálum.

Sem aktivisti og framkvæmdastýra er ég hrædd því tvisvar í einum mánuði er búið að halda ráðstefnur sem hafa verið svo útilokandi fyrir fatlað fólk að það hefur fundið sig tilneytt til þess að mótmæla þeim. Þar að auki er ég hrædd vegna þess að ráðherra, sveitarstjórnarfólk, fagfólk og embættisfólk talar opinberlega blygðunarlaust um það að fresta eigi lögfestingu NPA, skoða eigi hvort NPA eigi að teljast til réttindi (þó það hafi löngu verið skilgreint í alþjóðlegum mannréttindasamningi) og að mismuna eigi fötluðu fólki á grundvelli aldurs og skerðingar. Sem aktivisti og framkvæmdastýra óttast ég að það að fresta lögfestingu setji þá NPA samninga sem þó eru komnir í höfn í uppnám vegna deilna milli ríkis og sveitarfélaga um hver eigi að greiða þjónustuna og að NPA verði einhverskonar munaðarvara fyrir okkur meira virta hreyfihamlaða fólkið.

Sem fatlaða konan Freyja er ég hrædd um að sú vissa sem ég hafði um að ég væri hólpin frá stofnannavistun og beinharðri útilokun í samfélaginu sé í uppnámi. Ég er hrædd um að það frelsi og sjálfstæði sem ég og fjölskyldan mín höfum barist fyrir á þriðja áratug verði að bitbeini ríkis og sveitarfélaga og verði þar af leiðandi tekið af mér. Ég finn raunverulega fyrir sömu tilfinningu og þegar ég var unglingur og fannst ég ekki eiga mér framtíð. Ég óttast í raun um mitt eigið líf. Ég óttast jafnframt um líf samstarfsfólks míns í baráttunni, t.d. vinar míns sem er með þroskahömlun og gæti líkt og ég, misst sjálfstæði sitt, og sonar vinkonu minnar sem er svo óheppinn að vera ennþá bara sex ára og búa í samfélagi þar sem valdamikið fólk telur mannréttindi hans ekki þess virði fyrr en mögulega 25. júní árið 2025 þegar hann verður átján ára.

Málið er að NPA er ekki gæluverkefni. Það er ekki verkefni sem kannski væri gaman að setja einhverntíman á laggirnar. Það er ekki mjúkt mál. Það er ekki lúxus. NPA er mannréttindamál. Það er verkfæri fyrir okkur sem þurfum aðstoð til þess að lifa sama sjálfstæða lífi og þið sem þurfið ekki aðstoð. Það er alvörumál – forgangsmál – lífsspursmál. Og samkvæmt alþjóðlegum mannréttindasamningi skal möguleikinn til þess vera fyrir alla.

Við erum ekki dýr

Að lokum. Fyrir um 9 árum síðan kom litli bróðir minn heim úr skólanum, þá sex ára gamall, og var miður sín eftir að hafa fengið fræðslu um réttindabaráttu svarts fólks í Bandaríkjunum. Hann sagði við mig furðulostinn að svart fólk hefði þurft að ganga með spjöld á sér sem stóð á; við erum ekki dýr, við erum manneskjur. Mér varð flökurt, bæði vegna þess að það var komið að þeim degi sem hans fallegu hugmyndum um heiminn var ógnað með bláköldum veruleika sem fullorðið fólk hafði skapað en líka vegna þess að ég kveið því að sá dagur kæmi að hann uppgötvaði að systir hans, sem honum hefur alltaf fundist eðlilegust í heimi, liði stundum eins og dýri en ekki manneskju. Raunveruleikinn er sá að mér hefur sjaldan liðið jafn mikið eins og dýri eins og síðustu vikurnar. Ég hef velt því fyrir mér hvort ég ég eigi kannski bara að fara að ganga með svona skilti en ég ætla ekki að gera það. Sem stjórnmálakonan, framkvæmdastýran, aktivistinn, fatlaða konan Freyja hef ég ákveðið að gera það ekki því ég vil treysta því að valdamikið fólk hafi hæfni til þess að taka upplýstar ákvarðanir án þess að blindast af sinni forréttindastöðu þegar kemur að sjálfsögðum mannréttindum og halda í vonina um að í lok árs 2014 muni standa í lögum að fatlað fólk hafi rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð – án mismununar á grundvelli aldurs og greindarvísitölu. Miðað við það sem á gengur verð ég að öllum líkindum fyrir sársaukafullum vonbrigðum eina ferðina enn. En það verður bara að hafa það því þegar allt kemur til alls er mesta kúgunin fólgin í því að fatlað fólk þagni og gefist upp á því að berjast fyrir sínu eigin lífi eða segja eitthvað sem fáir vilja heyra. Því ég og annað fatlað fólk, bæði börn og fullorðnir, erum ekki dýr. Alveg sama hve lága greindarvísitölu við erum með. Við erum manneskjur öll sem eitt. Mér þykir afar dapurt að finna mig knúna til þess að minna á það á ráðstefnu árið 2013 á Íslandi og vona að aldrei á minni ævi þurfi ég að upplifa slíka niðurlægingu aftur. Ég geri einfaldlega þá kröfu að við munum öll vinna að því saman af fullri alvöru frá og með deginum í dag. Ég veit að við getum það. Takk.

Erindi flutt á ráðstefnu um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks á vegum Velferðarráðuneytisins 14. október 2013

Að eiga ekki líkaman ,,sinn”

,,Ég ætla ekki að stjórna því hvað þú gerir í sjúkraþjálfun, þetta er þinn líkami og þú ræður yfir honum.” Ég var þrettán ára og nýkomin með nýjan sjúkraþjálfara og var þetta eitt af því fyrsta sem hann sagði við mig. Ég varð alveg ringluð því ég hafði aldrei heyrt neitt þessu líkt.

Frá því ég man eftir mér hefur líkami minn verið eign annarra, lækna sem skoða afrbigðileika hans og tala um hvernig hægt sé að gera það skásta úr annars ónýtum líkama. Eign sjúkraþjálfara sem þjálfa hann í átt að svokölluðu normi og hafa alltaf leyfi til þess að meðhöndla hann eftir eigin óskum, alveg sama þó bein hafi brotnað og sársaukinn verið yfirþyrmandi. Svo varð líkaminn eign ferðaþjónustuleigubílstjóra sem sumir hálfpartinn fleygðu mér inn í bíl, keyrðu svo hratt og festu stólinn svo illa að ég var stjörf af hræðslu yfir að ég myndi hugsanlega stórslasa mig. Svo hrædd að ég bað mömmu að bíða í eldhúsglugganum á morgnanna til þess að segja mér hvaða bílstjóri væri að koma. Seinna meir varð líkaminn eign starfsfólks heimahjúkrunar sem sumt sinnti hreinlæti eftir eigin geðþótta og notaði handbrögð sem meiddu þrátt fyrir ábendingar frá mér eða foreldrum mínum um að vinna öðruvísi.

Almenningur hefur líka átt mikið af mínum líkama. Fólk má stara á hann og mæla hann út, benda á hann og tala um hann, spyrja nákvæmlega um afbrigðileika hans og nota hann eða sambærilegan líkama sem efnivið í brandara og háð í sjónvarpsþáttum og kvikmyndum. Stundum virðist líkaminn hafa aðdráttarafl því það má snerta hann hvar sem er. Í augum almennings virðist líkaminn vera kynlaus og barngerður svo það að snerta viðkvæma staði hans í leyfisleysi er sjálfsagt og eðlilegt. Jafnvel sjálfsagt og eðlilegt í mínum eigin huga þrátt fyrir að það fylli mig viðbjóði. Svo er það líka aðgengilegt því ég kemst ekki svo auðveldlega undan. En á móti kemur virðist hann vera álitinn fráhrindandi, óaðlaðandi og jafnvel ógeðslegur. Þá má hunsa hann með ýmsu móti eins og að horfa ekki á mig þegar verið er að eiga samskipti við mig, nota ekki eðlilegar snertingar eins og handaband af ótta við afbrigðileikan eða einfaldlega sleppa því að heilsa mér.

Þá er spurningin; hvað gerir lítil stúlka sem verður unglingur og þar á eftir fullorðin sem á ekki líkaman ,,sinn”? Ég get ekki svarað fyrir þær allar en ég get svarað því fyrir mig. Ég lærði fljótt að það mætti meiða mig, mikill kvíði væri eðlilegur hluti lífsins og allir ættu rétt á að glápa á mig. Ég lærði líka að það að finna til sársauka, kvíða eða skammar væri aumingjaskapur og að ég þyrfti bara að herða mig. Svo lærði ég að setja lágan standard um mitt eigið hreinlæti og útlit því sjálfsmynd mín skipti litlu máli og fáir gerði hvort sem er ráð fyrir að ég ég liti vel út. Ég lærði að hætta að pæla í sætu strákunum í bekknum því ég væri sjálfkraka andstætt við það sem þeim þætti aðlaðandi og fallegt og engin myndi vilja mig hvort sem er. Í versta falli bara ef þeir vorkenndu mér eða til þess að gera grín að mér. Alveg sama hvernig ég leit á það myndi ég alltaf valda þeim vonbrigðum og ekki undir neinum kringumstæðum vera nógu góð. Til þess að lifa þetta allt saman af var best að aftengja sig líkamanum. Þannig að það væri annars vegar ég og svo líkaminn sem ég bar ábyrgð á en mátti hvorki eiga né stjórna. Úrhrak sem ég reyndi að afneita.

Það er hins vegar staðreynd að ég væri ekki að tala á þessari ráðstefnu ef mér liði svona illa í þessum líkama enn þann dag í dag. Ég er hérna í dag og treysti mér til þess að segja frá vegna sjúkraþjálfarans sem neitaði að eigna sér líkama minn. Ég er hér vegna fyrsta læknisins sem sagði mér að hún hefði engan áhuga á að rétta úr handleggjum mínum og fótum, eins og marga lækna dreymdi um og reyndu, því hún sæi bara ekkert að þeim. Ég er hér vegna aðstoðarkvenna minna sem hófu fyrst störf hjá mér árið 2007 og hjálpuðu mér að eignast líkaman minn aftur, öðlast sjálfstæði, upplifa mig öruggari og hafa stjórn. Ég er hér vegna fatlaðra kvenna sem hafa komið ,,út úr skápnum” sem konur og þannig orðið mér dýrmætar fyrirmyndir, vegna vinkonu minnar Ölmu sem skrifaði með mér bókina Postulín þar sem ég ákvað að opna allt mitt líf upp á gátt og segja frá og vegna vinkonu minnar og samstarfskonu, Emblu, sem hefur tekið sér sjálfskipaða stöðu sem líkamsímyndarlögga lífs míns sem hreytir í mig skammaryrðum í hvert sinn sem ég voga mér að missa út úr mér eitt niðrandi orð um líkama minn í hennar viðurvist. Ég er hér vegna barnanna í mínu lífi sem sjá ekki skerðinguna mína og eru aldrei hrædd við að knúsa mig fast, heimta að ég haldi á þeim því þau séu svo þreytt í fótunum eða finna leiðir til þess að það sé mögulegt. Ég er hér vegna valdeflandi bloggskrifa og fjölmiðlaumfjallana fólks sem þorir, um afleiðingar útlitsdýrkunar, fordóma og ofbeldis. Og síðast en ekki síst er ég hér því ég á fjölskyldu sem hefur, líkt og ofangreindir, barist við að veita mér mótvægi við þessum brengluðu skilaboðum og minnt mig á það stöðugt, sama hvort að ég hef hlustað eða ekki, að ég sé manneskja, líf mitt skuli vera undir minni stjórn og ég eigi mig sjálf.

En þó ég sé hér þýðir það ekki að ofbeldið, í hvaða formi sem það er, sé úr sögunni. Það er partur af lífi mínu, það er í raun hversdagslegt. Munurinn er einfaldlega sá að ég er meðvitaðari, með aðstoð geti ég haft betri stjórn á aðstæðum mínum og forðast þær sem auka líkurnar á því að ég upplifi að fólk misnoti vald sitt gagnvart mér. Þessi skrítni hversdagsleiki gerir mig ennþá stundum kvíðna og ýtir undir þörf mína til þess að aftengja mig líkamanum sem ég hef undanfarin ár verið að vinna í að tengja við sjálfið mitt og þykja vænt um. Þessi hversdagsleiki gerir það að verkum að reyni að horfa ekki í augun á fólki á almenningsstöðum af ótta við að það niðurlægi mig og frís þegar einhver snertir líkama minn á óviðeigandi hátt þó mig langi mest að öskra. Ég læt þennan hversdagsleika líka stundum svipta mig valdi yfir eigin lífi, t.d. með því að draga úr löngun minni til þess að vera í nánu sambandi og koma mér út úr því helst áður en það er hafið af ótta við að verða fyrir ofbeldi og bera ekki nógu mikla virðingu fyrir sjálfri mér.

Rannsóknir sýna að fatlað fólk verður fyrir umtalsvert meira ofbeldi en ófatlað fólk, einkum konur og börn. Í mínum huga er það grundvallaratriði að við horfumst í augu við það að sú staða verður ekki til vegna líkama okkar eða greindarvísitölu. Ofbeldið er fyrst og fremst vegna hversdagsleikans sem ég hef hér lýst sem einkennist af umburðarlyndi gagnvaert því að fatlað fólk sé álitið viðföng ófatlaðs fólks, afbrigðilegt, ljótt, óæskilegt og ósjálfstætt. Og það verður ekki fyrr en að það sá hversdagsleiki er ekki lengur hversdagslegur og umburðarlyndið gagnvart ofbeldismenningunni er stöðvað sem rannsóknir fara að sýna okkur eitthvað annað.

Erindi flutt á ráðstefnu um kynferðisofbeldi gagnvart fötluðu fólki 3. október 2013

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?”

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?” sagði hjúkrunarfræðingur við vinkonu mína sem leitaði á neyðarmóttöku vegna lyndisröskunar sem hún er með og var að valda henni óbærilegum sársauka og vanlíðan á þeim tímapunkti sem hún kom þangað inn. Hún svaraði því til að hún hefði farið í sturtu um morguninn og já, borðað jógúrt. Hjúkrunarfræðingnum fannst það nógu góð ástæða til þess að senda hana rakleitt heim með þeim orðum að þeir sem væru raunverulega veikir hyrtu sig hvorki né nærðu. Og ekki var þetta í fyrsta sinn sem hún fékk þessi viðbrögð er hún leitaði eftir læknishjálp. Þessi vinkona mín stundar nám og vinnu, er alltaf hrein og vel til höfð, borðar oft með mér hinar ýmsu máltíðir og brosir og hlær í sambærilegum mæli og ég. Hún er samt með lyndisröskun og líður oft hræðilega illa. Svo hræðilega illa að flest fagfólk veit ekki (lesist: leggur sig ekki fram) hvernig það getur hjálpað henni.

Nú er í gangi söfnunin Á allra vörum sem:

beinir kastljósinu að þessu sinni að málefnum geðheilbrigðis á Íslandi. Þessi málaflokkur er erfiður, hann er sveltur fjárhagslega og enn eru margir haldnir fordómum gagnvart geðsjúkdómum. Þegar við heimsóttum geðsvið Landspítalans fundum við strax að þar væri þarft að leggja hönd á plóg.  Fyrir lá að bjóða upp á sérstaka bráðageðdeild eða gjörgæsludeild fyrir allra veikasta fólkið okkar. Einungis brot af þeim kostnaði sem verkefnið krefst  hefur verið fjármagnað af ríkinu. Okkar von er að „Á allra vörum“ takist að safna því sem uppá vantar

… eins og segir á heimasíðu þeirra. Þó svo að ég vildi óska þess að stjórnvöld myndu fjárfesta í geðheilbrigði okkar allra og hafa þetta í lagi og blása frekar til söfnunar um stöðugar nafnabreytingar og fjölgun ráðuneyta en niðurlægja ekki geðfatlað fólk og fólk með lyndisraskanir með því að það þurfi að safna fyrir bráðadeild þá er samfélagið ekki þannig. Því miður. Blásið er til stöðugra safnanna um lífsnauðsynlega þjónustu með misjöfnum hætti.

Allavega. Mér finnst söfnunarátakið í ár snúa að verðugu málefni og mun ég að öllum líkindum kaupa mér gloss eins og ég hef yfirleitt gert. Hins vegar ofbýður mér gjörsamlega þær leiðir sem eru farnar í söfnunarátakinu til þess að ná til okkar, fólksins í samfélaginu. Ég missti andlitið er ég fletti Kjarnanum í fyrradag og sá þar auglýsingu; adlitsmynd af stúlkubarni, með þjáningarsvip og tárin að leka niður andlitið sem höfðu myndað skörð í andlit hennar. Neðst á myndinni stóð svo; Þerrum tárin.

Harpa Hreinsdóttir, sem sjálf er með lyndisröskun, lýsir og rökstyður vel hvers vegna þetta er óviðeigandi, niðurlægjandi og móðgandi en hún segir:

Myndaserían sem Á allra vörum birtir nú ótt og títt á heilsíðum dagblaða og á Vefnum sýnir erkitýpur þunglyndissjúklinga (en þunglyndissjúklingar verða aldrei nema brotabrot af sjúklingaflóru deildarinnar sem verið er að safna fyrir). Þetta eru dökkar og napurlegar myndir, af konum með rytjulegt úfið hár og körlum sem hafa mátt muna fífil sinn fegri, meira að segja fylgir eitt heldur ótótlegt stúlkubarn.  Fyrirsæturnar eru með tárvot augu og afar þjáningarfullar á svipinn, minna kannski mest á þau mæðgin Maríu mey og Jesús á harmfyllstu rómantísku málverkum fyrri tíma eða í nútíma kraftaverkastyttum sem gráta blóði. Til að bæta enn á þjáningarfullan svip hinna hrjáðu fyrirsæta eru sprungur í andlitum þeirra og jafnvel niður á háls, annað hvort eru þetta djúpir farvegir eftir stöðugan og langvarandi táraflauminn eða tákna að þessar manneskjur eru ekki heilar, þær eru sprungnar, sem sagt bilaðar.

Svo segir hún:

Ég er illa haldin af þunglyndi og stundum ansi veik af sjúkdómnum (til dæmis þessa dagana). En ég geng ekki um eins og argintæta til höfuðsins og andlitið á mér er ekki sprungið enda er ég heilsteypt persóna þótt ég hafi þennan sjúkdóm. Eins og aðrir þunglyndissjúklingar get ég oftast brosað og set (vonandi) aldrei  upp svip þeirrar eilífu þjáningar sem er meitlaður í módel Á allra vörum. Mér finnst það móðgun við mig og aðra geðsjúka að birta svona myndir í umfjöllun um geðræna sjúkdóma!

Þó svo að ég hafi ekki upplifað það að vera með geðfötlun þá er ég hreyfihömluð og þarf stöðugt að líða þau fatlandi áhrif sem tilfinningaklám um fatlað fólk sem ýmist hetjur eða fórnarlömb og staðalímyndir af fötluðu fólki sem vanhæfum, vesælum, kostnaðarsömum og gölluðum aumingjum hefur. Það fatlar mig í skólanum þegar kennarinn heldur að ég geti ekki lært, í vinnunni þegar samstarfsmaður spyr stöðugt hvort ég sé ekki þreytt, á fundi hjá sveitarfélaginu mínu og ég fæ að heyra hvað það er dýrt að tryggja mér grundvallar mannréttindi, úti í búð þegar fólk klappar mér eins og hvolpi fyrir að lifa lífi sem er víst ,,svo sorglegt” og er ég fer út að skemmta mér og fæ hrós í líkingu við fálkaorðuna fyrir að taka skot og vera undir áhrifum áfengis. Alltt þetta fatlar mig miklu, miklu meira en líkaminn minn sem virkar að mörgu leiti svo vel.

Á heimasíðu Á allra vörum kemur fram að geðfatlað fólk líði fyrir fordóma og brengluð viðhorf. Þá spyr ég ykkur, kæru ábyrgðaraðilar á þessari söfnun, hvernig í veröldinni teljið þið að þessi niðurlægjandi og steríótýpaða auglýsingaherferð styrki stöðu geðfatlaðs fólks og fólks með lyndisraskanir? Við getum nefnilega verið með fjármagnaða bráðageðdeild en fullt samfélag af fólki, bæði fagmenntuðu og ófagmenntuðu fólki (sem jafnvel starfar þar), sem heldur að geðfatlað fólk sé ekki geðfatlað nema að það sé með skítugt hár, grátbólgið og lifað andlit, ekki búið að borða og stökkvi aldrei bros. Og slík viðhorf geta hæglega ýtt undir veikindi, komið í veg fyrir bata og viðhaldið þeim vanda sem umræddur hópur glýmir við. Sem leiðir það mögulega af sér líka að við þurfum ekki síður að þerra tár. Tár sem falla ekki vegna vegna veikindanna sjálfra heldur fordómana sem hópurinn verður fyrir.

Ég hef allavega þurft að þerra miklu fleiri tár um ævina vegna fordóma sem ég hef orðið fyrir heldur en líkamans sem hefur stundum truflað mig en ég er svo heppin að hafa fæðst í.

Vöndum okkur, við getum betur!

Kæra Selma Björk

Fyrir um 12 árum síðan, þegar ég var í 9. bekk, langaði mig nánast aldrei í skólan. Ég kveið fyrir árshátíðum, ég þoldi ekki að finna mér föt og ég hataði líkaman sem ég horfði á í speglinum. Mig langaði helst af öllu að geta klætt mig í svartan ruslapoka svo engin sæi hvernig ég liti út eða einfaldlega fá að vera bara heima.

Þegar ég horfði á sjónvarpið sá ég enga konu eins og mig. Þegar ég fletti blöðunum fannst mér allar konur sem þóttu eftirsóknarverðar vera andstaðan við mig. Þegar ég talaði um sætu strákana í skólanum urðu allir vandræðalegir því ég, fatlaða stelpan með ,,afbrigðilega” líkaman, átti ekki rétt á að vera skotin í strákum. Í kynfræðslu, þegar kennararnir birtu myndir af líkömum sem við áttum að samsama okkur við en litu út eins og Barbí og Ken, langaði mig að hverfa því ég upplifði það sem svo að ekki væri verið að tala um mig. Það var engin að senda mér andstyggileg sms eða skilaboð á netinu eins og þér og sjaldan verið að hreita í mig hatursfullum yfirlýsingum en þögnin, hunsunin og skorturinn á raunverulegum fyrirmyndum var nóg til þess að ég þráði ekkert heitar en að losna við þennan ógeðslega líkama sem mér fannst minn vera.

Árið 2004 fór ég svo á ráðstefnu þar sem ég hitti í fyrsta skiptið fólk með sömu líkamlegu skerðingu og ég í Bandaríkjunum. Þá hitti ég í fyrsta skipti konur með sambærilegan líkama og minn og svipuð útlitseinkenni. Þó það hljómi ótrúlega þá kom það mér á óvart að þær voru bara voðalega venjulegar konur sem voru að gera ósköp venjulega hluta; vera í háskóla, stunda vinnu, vera í hjónabandi og eignast börn. Ég þurfti að sjá það með berum augum að konur með líkama (þ.m.t. andlit) sem eru ekki nákvæmlega eins og líkamar kvennana sem birtast í sjampóauglýsingunum og á rauða dreglinum á Óskarsverðlaunahátíðinn væru bara venjulegar konur til þess að hætta að hata minn eigin. Enn síðar lærði ég um Alison Lapper, sem er fötluð listakona, sem hefur deilt á útlitsdýrkun með því að láta taka nektarmyndir af sér og gera skúlptúra af líkama sínum sem hún birtir svo umheiminum með það að markmiði að breyta því hvernig við hugsum um líkama og að það sé gott og mikilvægt að þeir séu alls konar. Ég lærði líka um Aimee Mullins sem er afrekskona í íþróttum og fyrirsæta en hún notar gervifætur og hefur leikið sér mikið með það að láta hanna alls konar fallegar gervifætur fyrir ólík tilefni. Hún nýtir það sem styrk að vera ekki með hefðbundnar fætur.

Allar þessar konur, bæði þær sem ég kynntist á ráðstefnunni og Alison Lapper og Aimee Mullins, eru mínar fyrirmyndir. Þær hjálpuðu mér allar að átta mig á að það að vera með óhefðbundinn líkama gæti verið spennandi og mikilvægur styrkleiki. Þó ég gleymi mér stundum í ruglinu enn þann dag í dag þá finnst mér almennt mjög skemmtilegt að fara út úr húsi og er aldrei heima hjá mér í felum, finnst fullskemmtilegt að versla mér föt og þykir nokkuð vænt um manneskjuna sem ég sé í speglinum á morgnana. Og ég þakka það þessum konum sem að mörgu leiti björguðu mínu lífi. Þær höfnuðu þessu ,,eðlilega”, rufu þögnina og ögruðu hatrinu með hugrekki, stolti og ást, nákvæmlega eins og þú varst að gera með því að stíga fram og segja söguna þína. Sögu sem hefur farið eins og eldur í sinu um internetið, sögu sem allir eru að tala um, sögu sem er á einum sólarhring búin að breyta samfélaginu okkar til hins betra. Ekki nóg með það heldur hefur þú strax gefið fleiri stúlkum styrk til þess að stíga fram og segja stopp en það gerði Bjarndís Sara í kjölfarið af sama hugrekki, stolti og ást og þú.

Og ég er ykkur báðum óendanlega þakklát því ég veit hversu mikilvægt það er að öðlast góðar fyrirmyndir. Góðar fyrirmyndir eins og ykkur sem eruð örugglega búnar að bjarga nokkrum mannslífum í gær og í dag.

Takk stelpur!

Að rjúfa þögnina: “In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends.”

Samstarfskona mín og vinkona, Aldís Sigurðardóttir, rauf þögnina á föstudaginn. Þögn sem hefur umlukið margt í hennar lífi í nokkur ár, þögn sem inniber reynslu, staðreyndir og sannleika sem einungis örfáir hafa fengið að heyra. Þögn sem hefur verið rofin í litlum varfærnislegum skrefum síðustu mánuði. Þögn sem samfélagið elskar af því að hún heldur frá þeim upplýsingum sem því finnst óþægilegar – svo óþægilegar að það meðvitað og ómeðvitað gerir allt sem það getur til þess að viðhalda þögninni.

Þessar upplýsingar snúa að reynslu hennar af því að barnið hennar sem er langveikt og fatlað dvaldi á skammtímadvöl fyrir fötluð börn. Reynslu af því að hafa verið þröngvað til að senda barnið sitt þangað inn af því að kerfið gat ekki boðið fjölskyldunni upp á þjónustu sem gerði barninu kleyft að vera heima allan ársins hring. Reynslu af því að hafa, þrátt fyrir fullt af velviljandi og góðu starfsfólki, tekið á móti barninu sínu með blæðandi brunasár, beinbrot, tognaða vöðva og í einhver skipti á gjörgæslu vegna öndunarerfiðleika sem hefði verið hægt að koma í veg fyrir eftir dvalir á skammtímadvölinni. Reynslu af því að hætta með hann á skammtímadvölinni þvert á vilja fagfólks og þrátt fyrir að hafa enga aðra aðstoð og þurfa því að vaka yfir barninu allan sólarhringinn til skiptis við eiginmann sinn. Reynslu af því að leggja það frekar á sig og berjast fyrir notendastýrðri perónulegri aðstoð til þess að geta hugsað vel um barnið sitt og haft það heima eins og hin systkinin.

Það sem er áhugavert við þetta skref vinkonu minnar eru viðbrögðin sem hún hefur fengið í kjölfarið á birtingu viðtalsins sem og þögnin sem myndast hefur í kringum það. Þó vissulega hafi hún fengið einhver viðbrögð í athugasemdakerfum og slatta af deilingum hefur engin annar fjölmiðill tekið upp umfjöllunina og haldið áfram með hana – þrátt fyrir að umræðuefnið sé mjög alvarlegt og varði gróf mannréttindabrot á fötluðu barni og fjölskyldu þess. Það sem er líka athyglisvert er að viðbrögðin, t.d. inn á facebook hafa verið talsvert dræm miðað við aðrar fréttir og greinar sem hún (og ég) deilir um sambærileg mál ófatlaðra barna og/eða nafnlausar umfjallanir um mannréttindabrot á fötluðu fólki. Magnaðasta af öllu er að sumir, t.d. vinir og fjölskylda, (bæði hennar og mínir) sem almennt hafa miklar skoðanir á þessum málum almennt segja ekki eitt aukatekið orð.

Af hverju er það merkilegt? Og hverju skiptir það?

Það er merkilegt í mínum huga vegna þess að yfirleitt þegar fjallað er um ofbeldi (þvingun og vanræksla er líka ofbeldi) gagnvart ófötluðum börnum í fjölmiðlum fer það eins og eldur í sinu um alla fréttamiðla og samskiptasíður. Allir hafa skoðun á því og þora almennt að taka afstöðu með því þrátt fyrir að gerendur eða stofnanir sem bera á einhvern hátt ábyrgð neiti sök – eins og í þessu tilviki. Meirihluti okkar lýður ekki ofbeldi gagnvart börnum og ófeimin segjum við það upphátt. Það er líka merkilegt að þeir sem standa manni næst og eru yfirleitt afdráttarlaust styðjandi í almennum málum tengdum baráttu fatlaðs fólks þegja nú margir þunnu hljóði.

Bæði hefur þetta vakið mig til umhugsunar um gildismat okkar á fötluðum börnum til samanburðar við ófötluð börn og þær lífsaðstæður sem þau eru sett í af kerfinu og menningu okkar. Erum við með þessu að afhjúpa að það má meira yfir fötluð börn ganga en ófötluð börn áður en okkur er ofboðið og krefjumst breytinga? Finnst okkur í lagi að bjóða upp á þjónustuleiðir sem rannsóknir sýna að eru hættusvæði fyrir ofbeldi þegar við getum farið aðrar leiðir? Erum við gjarnari á að taka upp hanskan fyrir þjónustustofnunni eða kerfinu sem ásakað er um brot þegar barnið er fatlað en ef það er ekki fatlað? Hefðu viðbrögðin verið önnur ef vinkona mín hefði sagt frá reynslu af að eiga ófatlað barn sem hefði verið vanrækt alvarlega á leikskóla? Ég get ekki fullyrt um það, en ég hef mínar grunsemdir.

Jafnframt er ég hugsi yfir því hvers vegna, þrátt fyrir afdráttarlausar skoðanir og viðhorf um jafnrétti, jöfn tækifæri og önnur mannréttindi, fólk er stundum hrætt við að rísa upp með einstaklingum sem rjúfa þögnina og veita óumbeðnar óþægilegar upplýsingar. Er ,,samfélag fatlaðs fólks” svo lokað og lítið að viðbrögðin um afhjúpun ofbeldis líkist viðbrögðum þar sem ofbeldi afhjúpast í fjölskyldum? Eru allir of tilfinningalega tengdir? Beinist hræðslan að viðbrögðunum við því að taka afstöðu með mömmunni sem gagnrýnir og er ósökuð um að vera að ljúga um atvikið af skammtímavistuninni (eins og flestir sem afhjúpa ofbeldi)? Ég get ekki fullyrt um það, en ég hef mínar grunsemdir.

Ég hef sjálf þurft að taka mörg óþægileg skref í lífinu við að rjúfa þögnina með fyrirlestrum, greinaskrifum, viðtölum og útgáfu ævisögu/sögum úr lífinu. Mín upplifun er að það er mjög flókið og tilfinningalegt ferli, snertir marga og hentar sumum illa, uppsker alls konar viðbrögð og hefur gefið fólki mikinn aðgang að mínum innsta kjarna. Kjarna sem margir velja að hafa bara fyrir sig. Í því ljósi krefst það mikillar sjálfskoðunar, valdeflingar og hugrekkis að segja skilið við þögnina. Það gerist ekki á einni nóttu, það er verkefni sem tekur allt lífið.

Fyrir mér þarf ekki öllum að líka það að ég rjúfi þögnina en það er mér mjög mikilvægt að þeim sem líkar það og telja það mikilvægt segi það upphátt og hafi hugrekki til þess að taka skrefin með mér og sýni mér þannig virðingu er ég vel að rjúfa þögnina. Þannig hef ég, og að ég held flestir í mínum sporum, komist nokkuð heil út úr því að segja upphátt það sem enginn vill heyra. Martin Luther King jr. nær utan um nákvæmlega þetta þegar hann sagði eitt sinn; “In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends.” Þögn þeirra sem standa manni næst er yfirleitt miklu sárari en ljótu orðin sem fólkið sem hvort sem er hefur haft slæm áhrif á líf manns láta falla.

Af þeirri ástæðu vil ég hvetja alla til að lesa viðtalið við Aldísi. Það er ekki bitur frásögn ósáttrar móður sem hefur þörf fyrir að skíta út skammtímadvöl fyrir fötluð börn. Það er hvetjandi frásögn móður fatlaðs og langveiks barns sem hefur upplifað miklað óvirðingu frá samfélaginu, þvingandi þjónustutilboð og vanrækslu á skammtímadvöl. Frásögn sem ekki einungis beinir sjónum að því sem miður hefur farið heldur að því hvernig fjölskyldan hefur barist fyrir grundvallar mannréttindum barnsins, náð árangri og vinnur að því á hverjum degi að skapa sér það líf, með viðeigandi aðstoð, sem fjölskyldum ófatlaðra barna er sjálfsagt og eðlilegt. Það kann að vera óþægileg frásögn fyrir suma en hún er nauðsynleg að mínu mati því hún krefst þess að við horfumst í augu við okkur sjálf, tökum afstöðu, endurmetum gildismat okkar og breytum til hins betra.

Við sem veljum að rjúfa þögnina gerum það sjaldnast fyrir okkur sjálf þó það hjálpi okkur flestum mikið. Við gerum það til þess að draga úr líkunum á að annað fólk þurfi að segja sömu sögu seinna.

Aðför mín að tjáningarfrelsinu

Þann 7. maí sl. skrifaði ég blogg undir yfirskriftinni Þroskahefti síamstvíburinn og vanskapaða Barbie dúkkan um hatursorðræðu gagnvart fötluðu fólki. Hún féll misvel í kram lesenda eins og ég gerði ráð fyrir enda þykir óþægilegt þegar eitthvað sem við flokkum til venja eða hefða er gagnrýnt. Gagnrýni lesenda hefur að mestu verið á málefnalegu plani en ber þess þó merki að sumt fólk skilur illa eða vill ekki skilja hvað ég er raunverulega að meina þegar ég fjalla um mikilvægi þess að við hugsum um hvað við segjum og notum ekki fötlunarhugtök til þess að smána, niðra eða lýsa einhverju sem við teljum ljótt og heimskt.

Sumir telja að með þessum málflutningi sé ég í ,,grófri aðför að tjáningarfrelsinu”, ég eigi bara að hunsa þessa umræðu þar sem hún dæmi sig sjálf, hún sé ófrávíkjanleg eða vegna þess að ég eigi ekki að taka henni nærri mér. Einhverjir hafa líka hnýtt í gagnrýni mína á það að fötlun væri ekki talin upp yfir hópa sem ekki mætti hafa uppi meiðandi umræðu um í hegningarlögum og finnst ekki hægt að stýra orðræðu með lögum.

Ég er talsvert hugsi yfir þessari umræðu en tek henni þó sem ábendingu um að ég hafi ekki gert mig nógu skiljanlega í pistli mínum í byrjun maí. Til þess að vera alveg skýr vil ég segja eftirfarandi:

• Tjáningafrelsi er mér mikilvægt. Ég upplifi mig ítrekað búa við þöggun og finnst mér það mjög óþægilegt. Ég vil því að fólk sé frjálst frá þöggun og búi við þau mannréttindi að geta tjáð vilja sinn, trú og sannfæringu.
• Ég get ekki hunsað ,,ertu eitthvað þroskaheftur vangefna fíflið þitt” umræðuna því hún dæmir sig ekki sjálf. Meirihlutanum í samfélaginu finnst í lagi að nota fötlunarhugtak til þess að gera lítið úr ljótleika eða heimsku annarra og því hika börn og fullorðnir ekki við að tala svona.
• Þessi umræða er ekki ófrávíkjanleg frekar en umræða um ,,negra, kynvillinga, femínistatussur og níska gyðinga”. Einu sinni dæmdi slík umræða sig ekki  sjálf og fólk hikaði ekki við að láta slík orð út úr sér með þeim afleiðingum að svört börn máttu ekki ganga í skóla með hvítum börnum, hinsegin fólk var rekið úr störfum eða flutti úr landi vegna ofsókna á grundvelli kynhneigðar, konur voru brenndar á báli eða settar inn á stofnun ef þær höguðu sér ekki eins og körlum þóknaðist og gyðingum var útrýmt í nasistabúðum. Með baráttu þessara hópa, bæði í gegnum aukna lagalega vernd og opinskáa og afhjúpandi vitundarvakningu og umræðu, höfum við flest í hjörtum okkar litla þörf í dag eða löngun til þess að nota orð sem tengjast þessum hópum til að niðra aðra. Eða gera eitthvað til þess að skaða þá.
• Ef við erum kýld fáum við yfirleitt marblett. Þó okkur langi ekki að vera með glóðurauga birtist það bara því það eru viðbrögð líkamans við skaðanum sem var gerður. Það sama gildir um orð sem meiða. Þó sárin sjáist ekki utan á líkamanum birtast þau innra með okkur þó við viljum það alls ekki því það eru viðbrögð líkamans við skaðanum sem var gerður. Við segjum ekki við fólk sem var kýlt; ,,vertu nú ekki að fá glóðuraugu, hertu þig!” Við hikum þó ekki við að segja það við fólk sem er kýlt með orðum.
• Ég er ekki svo barnaleg að ég haldi að það að banna fólki með lögum að segja ljóta hluti bindi enda á alla hatursorðræðu. Ég veit líka að margt sem er bannað verður eftirsóknarverðara fyrir vikið. Mér finnst hins vegar ekkert óeðlilegt við það að setja fólki mörk með lögum til að vernda friðhelgi annarra. Það getur ekki talist eðlilegt að okkur finnist í lagi að banna líkamlegt og kynferðislegt ofbeldi með lögum bara af því að það er áþreyfanlegt en ekki andlegt ofbeldi bara vegna þess að það á sér stað í gegnum samskipti og orð og við getum ekki snert það með beinum hætti.

Það sem er mikilvægt í þessari umræðu allri er ekki að okkur sé bannað að segja smánandi og hatursfull orð. Það er að við gerum okkur grein fyrir að sum orð, sem eru viðurkennd í menningu okkar og kerfum og dæma sig þar með ekki sjálf, eru að viðhalda fordómum, ýta undir mismunun, stuðla að útilokun og auka líkur á hvers kyns ofbeldi. Það sem er mikilvægt í þessari umræðu er að við sem samfélag skiljum skaðan sem viðurkennd neikvæð orðræða um ákveðna þjóðfélagshópa er að valda og að við finnum þörf innra með okkur til þess að hætta að nota þessi orð. Ekki af því það er bannað samkvæmt hegningarlögum heldur vegna þess að  við viljum að þessir tilteknu þjóðfélagshópar, eins og t.d. fatlað fólk, sé ekki fordæmt eða mismunað á hverjum degi, að það hafi fullan aðgang að samfélaginu á öllum sviðum og að líkurnar á að það verði fyrir ofbeldi minnki verulega.

Okkur hefur tekist þetta að mestu leiti varðandi marga hópa sem áður voru í sambærilegum sporum og fatlað fólk er í dag. Við misstum ekki tjáningarfrelsið við það. Við lærðum einfaldlega að hata minna og elska meira. Og milljónir manna, hér á landi og annars staðar, öðluðust í kjölfarið betra líf.

Þroskahefti síamstvíburinn og vanskapaða Barbie dúkkan

Evrópuþingið lagði fram tillögu árið 1997 þar sem  skilgreining á hatursorðræðu kemur fram en hugtakið er skilgreint sem tjáning hvers konar sem dreifir, ýtir undir eða réttlætir kynþátta- og útlendingahatur ásamt öðru hatri sem byggir á umburðarleysi (e. intolerance). Hatur sem byggir á umburðarleysi hefur svo verið skilgreint víða í þessu samhengi sem tjáning hvers konar á árásargjarnri þjóðrembu, mismunun og illskeittri framkomu gagnvart minnihlutahópum. Smánun, staðalímyndir, fordómar, aðgerðir sem stuðla að mismunun gagnvart hópum sem eru skilgreindir sem ,,hinir” hefur áhrif á mótun hatursorðræðu.

Við þekkjum öll og höfnum flest í dag hatursorðræðu t.d. gagnvart svörtu fólki og hinsegin fólki því við vitum að hún skaðar þá hópa sem verða fyrir henni, okkur sjálf sem gerendur eða  áhorfendur og þar með allt samfélagið. Það virðist þó vera að í íslensku samfélagi, og víðar, séum við tilbúin að dreifa, ýta undir og réttlæta hatursorðræðu gagnvart fötluðu fólki, m.a. fólki með þroskahömlun og fólki sem á líkama sem fellur ekki vel að normal kúrfunni sem engin veit raunverulega hver bjó til. Lagalega höfum við viðurkennt í 233. gr. almennra hegningalaga nr. 19/1940 að hver sem ,,með háði, rógi, smánun, ógnun eða á annan hátt ræðst opinberlega á mann eða hóp manna vegna þjóðernis þeirra, litarháttar, kynþáttar, trúarbragða eða kynhneigðar” geti verið sektaður eða fangelsaður í allt að tvö ár. Hugtakið fötlun er ekki þarna inni þó svo að íslenskir fréttamiðlar, sjónvarpsþættir og kvikmyndir ýti með beinum og óbeinum hætti undir hatursfullt og fordæmandi efni gagnvart fötluðu fólki. Svo ekki sé nú talað um Facebook, Twitter, athugasemdakerfi, tölvuleiki o.sfrv. Ástæðan fyrir því að tekið er á þessu í lögum og alþjóðamannréttindasamningum er m.a. vegna þess að rannsóknir sýna að hatursorðræða getur stuðlað að hatursglæpum (sem er efni í annan pistil).

Dæmi um hatursorðræðu á Íslandi

Andri Snær Magnason skrifaði facebook status fyrir nokkrum dögum þar sem hann gagnrýndi Íslendinga fyrir að kjósa yfir sig stjórnmálaflokka í meirihluta sem báru m.a. ábyrgð á hruninu. Hann endaði statusinn með eftirfarandi hætti; ,,Að vera Íslendingur er eins og eiga þroskaheftan síamstvíbura.” DV birti gagnrýnislaust frétt um afstöðu Andra Snæs þar sem þessi setning er notuð í fyrirsögn. Ég, ásamt fleirum, brást við þessu á facebook síðu hans og baðst hann afsökunar í pistli á heimasíðu sinni þar sem hann þó, því miður, segir og lætur afsökunarbeiðnina þar með falla um sjálfa sig; ,,Ég átti ekki við raunverulega fötlun heldur í hinni alþekktu slangurmerkingu, þegar einhver sem maður þekkir hagar sér eins og kjáni. Greinin var í slangurkenndum flæðistíl. Það er misjafnt hvernig menn skynja orð. Ég er auðvitað að tala um manneskjur sem ættu að vera með fullan þroska en læra ekki af reynslunni – að þroski þeirra sé heftur, að menn falla sífellt fyrir sömu gylliboðunum. Við förum hring eftir hring, hlaupum aftur og aftur á sama vegginn.” Í framhaldi af þessari umræðu birti facebook vinur Andra grínmynd af Andra sjálfum og þroskahefta síamstvíburanum. Sá var með hor og slef sem frussaðist út um allt. Ég tilkynnti myndina sem meiðandi og hefur facebook fjarlægt hana.

Það er í raun ekki orðið þroskaheftur sem ég tel vera aðalatriðið í þessu öllu saman heldur notkun hugtaksins yfir hóp af fólki sem er auðtrúa, kaupir loforð, fylgir mögulega ekki sannfæringu sinni þó það viti betur og kýs einhverja vitleysu (eins og Andri Snær vill meina). Hann talar um að hann hafi ekki ,,átt við raunverulega fötlun” heldur hafi hann verið að nota slangur eins og það sé þá allt í lagi.  Hann segist hafa verið að meina manneskjur sem ættu að vera með fullan þroska og læri ekki af reynslunni. Ég skil ekki hvað það þýðir. Er einhver með fullan þroska? Og er eitthvað samasemmerki milli þess að vera með þroskahömlun og læra ekki af reynslunni? Af hverju er það gott orð til að lýsa því? Ég er til dæmist alls ekki vitsmunalega fullþroskuð og stend í þeirri meiningu að ég verði það aldrei því ég læri svo lengi sem ég lifi. Og svo læri  ég bara stundum af reynslunni en alls ekki alltaf. Sjaldnast raunar. Þó ég ætti kannski ekki að segja frá því. Ég hef samt aldrei verið greind með þroskahömlun. Ég á hins vegar vini sem eru greindir með þroskahömlun og finnst mér þeir upp til hópa frekar þroskað og klárt fólk. Ég er eiginlega viss um að margir þeirra hafi lært betur af reynslunni en ég. Svo veit ég að þeir kusu fæstir framsóknarflokkinn og sjálfstæðisflokkinn.

Í gær birtist líka frétt á Vísi undir yfirskriftinni ,,Mælingar sýna að Barbie er verulega vansköpuð.” Hún fjallar um þá tíðnefndu og réttmætu gagnrýni að Barbie sé ekki í samræmi við ,,hin hefðbundna líkama” og geti þess vegna gefið börnum sem með hana leika röng skilaboð. Líkamsgerð Barbie er lýst með eftirfarandi hætti; ,,Og, með því að stækka dúkkuna í fulla líkamsstærð, í þrívíddarmódeli, kemur á daginn að mittismál hennar er 46 sentímetrar sem nær vart helmingi þess sem er á meðalstórri eðlilegri 19 ára gamalli stúlku. Í raun kemur í ljós að Barbie er öll hin sérkennilegasta í laginu. Háls hennar er svo langur og mjór að hún gæti ekki mögulega haldið haus, svo dæmi sé nefnt. Þá væri þyngd hennar þannig að Barbie myndi flokkast með alvarlegt lystarstol.”

Nú, í þessum 77 orðum er svo margt mótsagnakennt að ég veit ekki hvar ég á byrja. Fréttin er að tala um óheilbrigða líkamsímynd sem Barbie gefur skilaboð um en í sömu andrá er dregin upp mynd af ,,meðalstórri eðlilegri 19 ára gamalli stúlku” eins og það sé fyrirbæri sem er til. Og ef það fyrirbæri er til væri það andstaða þess að vera óeðleg kona með tilvísun í hugtakið vansköpun sem læknisfræðin notar um fatlað fólk og hugtakið lystarstol sem er geðfötlun. Er Barbie þá fötluð? Eða er ég komin í sama flokk og Barbie? Eða eru allir sem eru með langan háls fatlaðir? Eða, verandi læknisfræðilega skilgreind sem vansköpuð, eins og Barbie, er ég þá andstaðan við eðlilega konu? Hvernig virkar þetta?

Húmorslaus og ofurviðkvæm?

Nú eru líklega einhverjir að lesa þetta í andnauð yfir húmorsleysi mínu og ofurviðkvæmni. Svo eru einhverjir sem hugsa kannski að tjáningafrelsinu hljóti að stafa ógn af fólki eins og mér.

Frá því ég fæddist 1986 hef ég búið í samfélagi þar sem hatursorðræða og afbakaðar birtingarmyndir um fatlað fólk hafa oft látið mér líða eins og ég hljóti að vera heimsk, óhæf um að taka ákvarðanir sjálf, óeðlileg, fráhrindandi og á stundum ógeðsleg. Þegar ég var unglingur þoldi ég ekki að horfa á mig í speglinum því ég hataði ,,vanskapaða” líkaman sem ég sá. Ég neitaði stundum að mæta í skólan og sleppti því að fara á árshátíð því ég vildi ekki að neinn sæi mig. Sem betur fer, þökk sé fólki og atburðum í lífi mínu, hef ég náð betri tökum á þessum hugsunum þó svo að ég missi stundum stjórn á þeim ennþá. Ég er skíthrædd við að gera mistök eða standa mig ekki nógu vel því ég hef alltaf þurft að sanna mig margfalt meira en flestir. Eins og Embla Ágústsdóttir orðaði það mjög vel; af því ég er fötluð. Vinir mínir með þroskahömlun hafa upplifað höfnun úr atvinnulífinu og skólasamfélaginu því þar virðist fólk vera búið að læra að sá hópur sé kjánalegur, læri ekki af mistökum og geti ekki lært né þroskast. 12 ára sonur vinkonu minnar með downs heilkenni kom heim úr skólanum um daginn og spurði mömmu sína hvort hann væri með ónýtan heila. Við þurfum ekkert að hugsa lengi til að átta okkur á að sú hugmynd er ekki sjálfsprottin hjá honum, hún er samfélagslega mótuð.

Það sem gerist þegar okkur finnst normal og fyndið að tala um þroskahefta síamstvíbura eða vanskapaða Barbie dúkku er að við erum að viðhalda skaðlegum hugmyndum og nota orð sem smána aðra. Orðin búa ekki eingöngu til fordóma og hatur meðal ófatlaðs fólks heldur ýta undir að við sem erum fötluð tökum þessar hugmyndir og orð, innbyrðum þær og  förum jafnvel að hata okkur sjálf, tímabundið eða varanlega.

Í mínum huga er tjáningafrelsi ekki frelsi til að tjá hatur. Það er frelsi til að tjá sig um skoðanir sínar, óskir og sannfæringu. Hatur á ákveðnum þjóðfélagshópum flokkast ekki undir neitt af þessu. Það er heldur ekki tjáningafrelsi að hafa rétt á að meta hvað er meiðandi og hvað ekki fyrir þjóðfélagshópa þegar maður tilheyrir honum  ekki. Skilgreiningavaldið hlýtur að vera hjá hópnum sjálfum.

Það er réttur okkar, fatlaðs fólks, að vera frjáls undan því að búa við meiðandi orðræðu. Það er réttur okkar að hafa frelsi til að móta sjálfsmynd okkar án þess að vera stöðugt að eiga við lélega brandara valdamikilla aðila í samfélaginu sem niðurlægja okkur. Mér finnst það líka, fyrst og fremst, vera réttur næstu kynslóðar af fötluðu fólki að þurfa aldrei að koma heim og spyrja foreldra sína hvort það sé með ónýtan heila eða horfa í spegil og hata líkama sinn af því að aðrir skilgreina hann sem afbrigðilegan og fráhrindandi.