Minningarorð: Að láta afrakstur baráttukonu lifa

Frá því ég byrjaði í mannréttindabaráttu, einkum á sviði notendastýrðar persónulegrar aðstoðar, hef ég notið þeirra gæfu að hitta, vinna með og kynnast náið mörgum af helstu fötluðu leiðtogunum á því sviði, víðs vegar um heiminn. Ég hef ekki þurft að láta mér það duga að lesa um leiðtogana og fyrirmyndirnar í mannkynsögubókum, horfa á kvik- og heimildarmyndir eða heyra um störf þeirra í gegnum aðra heldur fengið að tala við þá, skrifast á við þá í tölvupóstum, sitja með þeim ráðstefnur og borða með þeim kvöldmat. Sem betur fer áttaði ég mig fljótt á því hve mikil forréttindi það eru og hef reynt að varðveita hverja einustu samverustund og meta að verðleikum öll þessi samskipti í mínu daglega lífi.

Bente Skansgard, stofnandi samvinnufélagsins Uloba um notendastýrða persónulega aðstoð og fyrrum stjórnarformaður Evrópusamtaka um sjálfstætt líf, er ein af þessum leiðtogum sem ég hef verið svo lánsám að kynnast. Ég heyrði af Uloba í kringum árið 2007, þegar ég stóð í ströngu við að berjast fyrir NPA fyrir sjálfan mig, og ákvað þegar ég átti erindi til Osló að senda póst og athuga hvort einhver þeirra gæti hitta mig. Það var nú ekki mikið mál og var Bente ein þeirra sem kom á minn fund. Hún talaði um NPA sem forsendu fyrir því að binda enda á aðgreiningu fatlaðs fólks og stuðla að sjálfstæði þess. Hún talaði um hve fatlað fólk hefði alltaf alist upp við að vera kennt að vera þakklátt og sætta sig við eitthvað sem væri ekki fólki bjóðandi. Hún talaði um að það að fatlað fólk væri sjálfstætt og virkir borgarar í samfélaginu gerði það ekki bara að verkum að það gæti þá loks búið við mannréttindi heldur líka uppfyllt skyldur sínar og búið við betri heilsu sem fæli í sér mikinn efnahagslegan ávinning fyrir samfélög. Hún varaði mig við alls konar hlutum og var frekar hvöss í orðavali, gerði mér grein fyrir þeirri ábyrgð sem fælist í að hafa NPA og mikilvægi þess að skapa aðstoðarfólki góð vinnuskilyrði. Hún hafði augljóslega miklar væntingar til mín í því skyni að gefast ekki upp og lagði áherslu á mikilvægi þess að taka ábyrgð á sínu lífi og krefjast mannréttinda. Hvert orð sem kom frá Bente var fyrir mig bæði dálítið stressandi en í senn mjög frelsandi. Það gaf mér vissu um að ég væri ekki að berjast fyrir neinum munaði, heldur mannréttindum mínum og skyldum. Það minnkaði sektarkendina sem kom í gegnum alla fundina hér heima þar sem allir töluðu um kostnaðinn við sjálfstæði mitt. Mér leið minna eins og fjárhagslegu byrði og í því fólst frelsið.

Ég vissi ekki þarna að þremur árum seinna myndi ég feta í hjólför hennar og stofna með 33 öðrum fötluðum borgurum samvinnufélagið NPA miðstöðina. Í tengslum við stofnun þess og til dagsins í dag hefur Bente verið mér og okkur öllum ómetanleg í baráttu okkar á Íslandi fyrir NPA. Hún var óþreytandi við að senda mér nýjustu rannsóknirnar og skýrslurnar um NPA og spyrja upp úr þurru með einum stuttum tölvupósti hvernig gengi. Við hittumst stundum á ráðstefnum á Norðurlöndunum og árið 2010 bauð hún mér og kennara mínum til Noregs í viku þar sem við kynntumst Uloba. Ekki nóg með að skipuleggja fundi með öllu lykilfólki samvinnufélagsins bauð hún okkur gistingu á heimili sínu þar sem við fengum að kynnast henni enn betur og læra af henni, einnig með því að sjá hvernig hún lifði lífi sínu og stjórnaði aðstoðinni sinni.

Þann 14. nóvember sl. lést Bente eftir veikindi og verður hún jarðsungin í Osló í dag. Ég get því miður ekki verið þar þó ég gjarnan hefði viljað en vil með þessum pistli votta henni virðingu mína og þakklæti um leið og ég senda fjölskyldu hennar, vinum og samstarfsfólki í baráttunni samúðarkveðjur. Ég mun sakna þess að geta ekki lengur leitað til hennar með beinum hætti og að fá ekki lengur allar nýju rannsóknir og skýrslurnar sendar til mín á útgáfudag þeirra. Ég mun líka sakna þess að hitta hana ekki næst þegar ég heimsæki Uloba eða sæki ráðstefnu um NPA.

Ásamt Bente Skansgard og Adolf Ratzka, móðir og föður NPA á Norðurlöndunum

Við erum mörg, um allan heim, sem munum sakna hennar. En það þýðir líka að við getum öll varðveitt minningu hennar, sýnt starfi hennar og ómældum eldmóði virðingu og látið árangur hennar halda áfram með því að leyfa öllu sem við lærðum af henni að lifa í hjörtum okkar, beita baráttuaðferðum hennar og missa aldrei nokkurntíman sjónar af markmiðinu; að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi, utan stofnanna og án aðgreiningar, í samfélaginu.

Þó Bente sjálf sé farin höfum við alla möguleika til þess að láta allt sem hún lagði að mörkum við að umbreyta þessum heimi lifa áfram og þróast fyrir mannréttindi komandi kynslóða fatlaðs fólks.

Alþingi: Viðbrögð við umræðu um starfshætti lögreglu

Ég var talsvert hugsi yfir viðbrögðum ráðherra og ákveðins þingmanns við umræðu um starfshætti lögreglu og sagði nokkur orð í störfum þingsins:

Virðulegi forseti.

Ég hef verið svolítið hugsi síðustu tvo daga yfir viðbrögðum háttvirts þingmanns Brynjars Níelssonar og hæstvirts innanríkisráðherra Hönnu Birnu Kristjánsdóttur við vangaveltur annarra þingmanna um vinnubrögð og verklag lögreglu í Gálgahraunsmálinu og varðandi hælisleitendur.

Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði í ræðu sinni 11. nóvember sl. í kjölfar umræðu um vinnubrögð lögreglu í Gálgahraunsmálinu, með leyfi forseta, ,,En þessi ráðherra sem hér stendur ætlar ekki, frekar en aðrir ráðherrar á undan hafa gert, að blanda sér í, hafa skoðanir á eða fella dóma um einstaka lögregluaðgerðir. Það er ekki hlutverk ráðherra.” Tilvitnun líkur. Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði jafnframt, með leyfi forseta, ,,Nýleg könnun á trausti til lögreglunnar í landinu sýnir 77% traust almennings til lögreglunnar. Mér finnst það ekki bera vitni um að menn telji að lögreglan sinni ekki hlutverki sínu vel.” Tilvitnun líkur.

Ég er hjartanlega sammála því að ráðherra eigi ekki að blanda sér í einstaka lögregluaðgerðir og fagna því að nýleg könnun sýni ríkt traust til lögreglu. Það breytir því ekki að ég tel mikilvægt að í þessum þingsal geti farið fram fagleg og upplýst umræða um starfshætti og verklag lögreglunnar, líkt og annarra embætta og starfstétta, enda byggja þeir á lögum og stefnu sem hér eru búin til.

Jafnframt vil ég benda á að sú áhersla sem kom fram í máli ofangreindra í umræðu um hælisleitendur og birtist ágætlega í eftirfarandi orðum Brynjars Níelssonar, með leyfi forseta, ,,Það liggur auðvitað ekkert fyrir í málinu um að brotin hafi verið mannréttindi. Ég get bent þingmönnum á það að hægt er að bera undir dómstóla rannsóknaraðgerðir lögreglu, hverjar sem þær eru, um réttmæti þeirra, og handteknir menn eiga auðvitað rétt á verjanda til að gæta hagsmuna sinna.” Það er líka rétt í sjálfu sér en við getum ekki horft fram hjá því að valdastaða hælisleitenda er ekki góð í samanburði við aðra hópa, og hafa þeir ekki greiðar leiðir, t.d. vegna skorts á lögfræðiaðstoð, túlkaþjónustu o.fl., til þess að vernda sig.

Lögreglan er bæði mikilvæg og um leið valdamikil og því er eðlilegt að við sem hér erum, í þjónustu við fólkið í landinu, veigrum okkur ekki við það að ræða opinskátt það sem betur má fara og það sem vel er gert þar, sem og annars staðar, með það að markmiði að fá það besta út úr starfi ólíkra stétta sem gegna lögbundnum hlutverkum og skipta okkur öll máli.

Valgerður Bjarnadóttir tjáði sig líka um málið.

„Mér er sagt að ég eigi að aðlagast íslensku samfélagi og það vil ég gjarnan.”: Staða flóttamanna og meðferð þeirra

Í dag óskuðu Píratar eftir sérstakri umræðu um stöðu flóttamanna og hælisleitenda. Ég, ásamt Páli Val Björnssyni, tók þátt í umræðunni fyrir Bjarta framtíð. Ég sagði m.a.:

Mér finnst felast mikil ábyrgð í því að tala um hóp án hans eins og við neyðumst til þess að gera í dag. Ef ég fengi að ráða þá myndi ég leggja til, með fullri virðingu fyrir okkur hér inni, að við færum öll upp á þingpalla og í okkar stað settust í þingsalinn hælisleitendur og flóttamenn og leiðbeindu okkur um það hvernig best væri að bjóða þá velkomna og skapa þeim aðstæður til þess að taka þátt í samfélaginu. Ég ræð hins vegar ekki öllu, líklega blessunarlega, en vil þó gera mitt besta til þess að þeirra rödd heyrist hér í dag.

Ég benti á að rauði þráðurinn í málflutningi hælisleitenda er að biðin eftir úrlausn mála þeirra sé erfið og löng, aðstaðan sé óviðunnandi þegar um svo langan tíma er að ræða, lítið sé við að vera, aðgreining sé umtalsverð og því upplifi þeir oft fordóma sem ýti undir ótta og flókið sé að verða félagslega virkur vegna hindrana í umhverinu. Það kemur jafnframt skýrt fram í máli þeirra viljinn til þess að aðlagast íslensku samfélagi. Það sé hins vegar flókið þar sem samfélagið sé ekki alltaf tilbúið. Í viðtali við hælisleitandan Osahon Okoro 21. maí 2013 segir; „Mér er sagt að ég eigi að aðlagast íslensku samfélagi og það vil ég gjarnan. En kerfið virðist mótfallið því. Ekki misskilja mig, Ísland er að mörgu leyti gott, en þegar kemur að því að rétta aðkomufólki hjálparhönd þá mættuð þið gera svo miklu miklu betur.“Þessi orð gefa til kynna mikinn vilja þessa hóps til þess að aðlagast samfélaginu, uppfylla skyldur sínar og taka ábyrgð.

Páll Valur benti jafnframt á að upplifun flóttamanna og hælisleitenda væru áminning til okkar um að taka ábyrgð á þessu tiltekna samfélagi og líta á þá ábyrgð sem tækifæri fyrir hælisleitendur, flóttamenn og okkur öll til þess að auðga landið og gera það betra. Þannig hafi þjóðir eins og Kanada litið á málin. Hann minnti á að Ísland hefur í áratugi verið aðili að Samningi SÞ um réttarstöðu flóttamanna en þar kemur fram að mikilvægt sé að viðurkenna að til þess að hægt sé að veita hælisleitendum og flóttafólki griðarstað og viðunnandi lífskjör þurfi aðildarríkin að vinna saman og dreyfa ábyrgð.

Viðbrögð innanríkisráðherra má sjá hér og hér.

Fyrirspurn á Alþingi: Ekkert um okkur án okkar?

Björt framtíð fór fram m.a. með það í kosningabaráttu sinni að vilja auka samráð milli ólíkra aðila, t.d. stjórnvalda, sveitarfélaga, atvinnulífsins laungþega, fjármálageirans og alls konar samtaka í þjóðfélaginu um langtímamarkmið og umbætur á ýmsum sviðum. Mikilvægi þess er okkur augljóst en við teljum að með því megi draga úr tortryggni milli aðila sem myndast af óvissu og auka traust sem stuðlar að meiri sátt.

Í dag spurði ég félags- og húsnæðismálaráðherra með hvaða hætti hún sér fyrir sér að bæta réttarstöðu fatlaðs fólks þegar kemur að samráði við þann hóp og hvernig megi með markvissum aðgerðum auka náið samráð við fatlað fólk sjálft, virka þátttöku þess og aðkomu að allri ákvarðanatöku frá upphafi ferils til enda, á öllum stigum stjórnsýslunnar, í málum sem það varðar. Reynslan hérlendis sýnir að algengt er að fatlað fólk komi eingöngu að stefnumótun og lagasetningu á lokastigum, sé í miklum minnihluta á mælendaskrá á ráðstefnum um málefni þess og sitji sjaldan eða ekki í nefndum og ráðum um stefnumótun og framkvæmd er varðar líf þess, bæði á sveitarstjórnarstiginu og innan ráðuneyta. Fulltrúar heildarsamtaka fatlaðs fólks hafa skilgreinda samráðsstöðu í lögum um málefni fatlaðs fólks, sem er vel, en þau samtök eru hins vegar oft stýrð af ófötluðu fólki sem senda ítrekað ófatlaða fulltrúa að borðinu.

Þessi staða gengur í berhögg við Sáttmála SÞ um réttindi fatlaðs fólks en þar kemur fram að við undirbúning ljöggjafar og stefnu er varðar málefni fatlaðs fólks skuli haft náið samráð við það og tryggja virka þátttöku þess í allri ákvörðunartöku er varðar líf þess. Jafnframt kemur þessi stefna ítrekað fram í framkvæmdaráætlun í málefnum fatlaðs fólks til 2014 þar sem aukin áhersla er á notendasamráð í þjónustukerfinu og þátttöku fatlaðs fólks í mótun stefnu og löggjafar. Því ber auðvitað að fagna en það er ekki nóg að skrifa það á blað heldur verður það að komast til framkvæmda.

Ég viðurkenni að ég hefði gjarnan viljað fá skýrari svör um áform félags- og húsnæðismálaráðherra í þessum efnum og að hún hefði haldið sér betur við efnið. Ég fagna því þó að hún telji að um mikilvægt mál sé að ræða. Ráðherra nefndi að hafa bæri í huga að hópur fatlaðs fólks væri ólíkur og hlusta þyrfti á raddir allra. Ég legg einnig mikla áherslu á það og nefndi að nauðsynlegt væri huga sérstaklega að hópnum sem á erfitt með að tjá vilja sinn en á samkvæmt 12. grein Sáttmála SÞ rétt á aðstoð við það. Ráðherra nefndi að hún hefði áhyggjur af því að hafa ekki nægt fjármagn í málaflokkinn en benti ég á að það að auka samráð, virka þátttöku og aðkomu fatlaðs fólks að ákvörðunum um mál sem það varðar kalli ekki endilega á kostnað, t.d. með skipan fatlaðs fólks í nefndir og að fatlað fólk fjalli um eigin mál á ráðstefnum.

Áherslan á virka þátttöku valdaminni hópa og aðkomu að eigin málum hefur verið ríkjandi í mannréttindabaráttu ólíkra hópa, þ.e. hinsegin fólks, kvenna og svarts fólks. Í jafnréttisbaráttu kynjanna birtist þetta t.d. sterkt í áherslunni á kynjaða hagstjórn og fjárlagagerð þar sem markmiðið er að endurskipuleggja hana þannig að kynjasjónarmiðum sé fléttað inn í alla ákvarðanatöku og stefnumótun sem stuðli þannig að auknu jafnrétti í samfélaginu.

Það sama gildir auðvitað um fatlað fólk. Samtök fatlaðs fólks um allan heim hafa haft kjörorðin ,,ekkert um okkur án okkar” að leiðarljósi í mannréttindabaráttu sinni fyrir sjálfstæði, frelsi, aðgengi, virkri þátttöku og jöfnum tækifærum á öllum sviðum í áratugi. Er í raun um að ræða kröfu um að fötluðu fólki séu skapaðar aðstæður til þess að tala fyrir sig sjálft og það sé álitið sérfræðingar í eigin lífi. Einnig er um að ræða ákveðið andóf gagnvart því að annað fólk tali fyrir fatlað fólk og taki ákvarðanir án þess að þekkja raunverulega þær aðstæður sem fatlað fólk býr við sem hópur sem er undirskipaður, útilokaður og aðgreindur í samfélögum sem eru hönnuð af ó-fötluðu fólki fyrir ó-fatlað fólk.

Lykillinn að því að breyta strúktúr samfélagsins er að fatlað fólk sé leiðandi í allri lagasetningu og stefnumótun og því er tímabært að sá dagur fari að renna upp að það hvarfli ekki að ráðherrum, þingmönnum, embættismönnum og fagfólki að fjalla um okkur, og taka ákvarðanir sem varðar okkar líf, án okkar.

,,Mikið ertu sæt!”

Ég sótti Jafnréttisþing Velferðarráðuneytisins í dag og verð að segja að ég er hugsi. Sem femínisti fagna ég þessu þingi og allri umræðu um jafna stöðu kvenna og karla en verð að viðurkenna að sem fötluð kona varð ég fyrir vonbrigðum.

Þingið var haldið á mjög óaðgengilegum stað þar sem augljóslega var ekki gert ráð fyrir fólki sem notar hjólastóla, salirnir voru þröngir og hvergi almennilegt rými til þess að vera, fjöldinn var svo mikill (sem er auðvitað gleðilegt) að á göngunum var svo þröngt að ég komst varla úr stað og ekki var fræðilegur möguleiki fyrir mig að borða hádegismatinn á staðnum því hvergi var hægt að sitja við borð né var aðgengi að diskum og hnífapörum. Gengið var út frá að allir gætu staðið og borðað með höndunum.

Ég sótti eftir hádegi málstofu um útvíkkun jafnréttishugtaksins þar sem ég hlustaði á fína fyrirlestra um samtvinnun mismununarbreyta, beina og óbeina mismunun og mikilvægi þess að auka umræðu um ólíka minnihlutahópa og efla samstarf grasrótar, stjórnsýslunnar og fræðasamfélagsins. Fyrirlestrarnir voru bæði út frá sjónarhorni lögfræðinnar og kynjafræði. Í pallborði sátu svo ólíkir sérfræðingar. Það sem var skrítið og í raun frekar frústrerandi var að hópurinn sem talaði, bæði í fyrirlestrum og sat í pallborði, var allt fólk sem að öllum líkindum tilheyrir ekki jaðarhópum (allavega kynnti það sig ekki á þeim forsendum). Það er orðið mjög þreytandi að hlusta á aðra tala um sig og reyna að finna út úr því hvað á að gera við okkur ,,samtvinnaða hópinn”. Líkt og Embla Guðrúnar Ágústsdóttir, samstarfskona mín og vinkona, sem er fötluð samkynhneigð kona, benti á er frekar óviðeigandi að ekki sé fólk á mælendaskrá sem upplifir samþætta mismunun og getur betur útskýrt hvaða þýðingu það hefur að vera mismunað í grundvelli margra þátt. Þó lögfræði og kynjafræði sé bráðnauðsynlegur grundvöllur til umræðu um þetta er lykilatriði að ekki bara víkka út jafnréttishugtakið heldur líka víkka hópinn sem talar um það tiltekna hugtak. Til þess að taka raunverulega umræðu um þetta þarf að fá að borðinu alls konar konur (og karla), svona og hinsegin, fatlaðar og ófatlaðar, íslenskar og erlendar o.sfrv.

Þó svo að efnislega hafi málstofan verið fín vantaði, að mínu mati, raunveruleikatengingu og dýpri umræðu um hvers vegna það að taka til greina ólíkar mismununarbreytur er mikilvægt í umræðu og verkum um jafnrétti. Á hverjum einasta degi upplifi ég mismunun í einhverju formi, stundum á grundvelli fötlunar og stundum á grundvelli kyns. Stundum veit ég ekki á hvaða grundvelli það er. Það er flóknast því þá veit ég ekki nógu vel hvernig ég geti brugðist við eða verið með andóf gagnvart því.

Til dæmis í dag upplifði ég slíkt augnablik, á sjálfu jafnréttisþinginu. Þá kom kona sem ég þekkti ekki upp að mér og sagði algjörlega upp úr þurru; ,,Mikið ertu sæt!” Það er flókið að útskýra af hverju þetta er niðurlægjandi en margir spyrja sig væntanlega af hverju ég sé ekki bara ánægð með slíkt comment. Ég hefði verið það og er það ef þetta er comment frá einhverjum sem ég þekki, ef það hefði verið sagt með venjulegum raddblæ og í samhengi við aðstæður. En ég þekkti þessa konu ekki neitt og hún notaði raddblæ sem við notum oft við börn. Svo var þetta athugasemd sem kom alveg eins og þruma úr heiðskýru lofti og hljómaði eins og hún væri svolítið hissa á því að ég liti vel út, nógu hissa til þess að taka það fram með þessum hætti.

,,Takk” muldraði ég verulega pirruð vegna þess að þessi þrjú orð voru bæði vísun í að það sé mikilvægt fyrir konu að vera sæta en um leið, sem gerir þetta allt svo öfugsnúið og flókið, vísun í að sú staðreynd að ég væri meikuð, með eye liner, maskara, rauðan varalit og uppsett hár (eins og 70% af konunum þarna inni) bæri til ákveðinni tíðinda og mikilvægt væri að minnast sérstaklega á það í ljósi þess að ég er fötluð. Því það að konur eigi að vera sætar (as an: vel til höfð) er rík krafa í samfélaginu, krafa sem femínistahjartað mitt vill ögra. Sú krafa er hins vegar ekki gerð til fatlaðra kvenna og er alla jafna gengið út frá því að þær séu á íþróttabuxunum og flíspeysunni daginn út og inn, við öll tilefni. Og er skortur á þeirri kröfu til fatlaðra kvenna eitthvað sem hjarta fötluðu konunnar vill ögra. Og því stend ég frammi fyrir þeirri ákvörðun á hverjum degi hvort hjartahólfið ég eigi að hlusta á. Yfirleitt vel ég að ögra hugmyndunum um fötluðu konuna því við erum færri sem getum gert það. Og það er augljóslega ekki vanþörf á miðað við hve miklum usla það olli nútíma konu á jafnréttisþingi í dag að ég veldi að vera það sem hún vill skilgreina sem það að vera sæt. Það áhugaverða var að ég var bara voða svipuð og allar hinar konurnar en hins vegar liggjandi í hjólastól, með líkama sem seint verður skilgreindur normal og horfandi eingöngu til vinstri. Og um það, m.a. snýst mikilvægi þess að horfast í augu við það að til þess að ná fram raunverulegu kynjajafnrétti þurfum við að taka með í reikninginn, hvort sem það ógnar heimsmynd okkar eða ekki, að konur eru alls konar og raddir þeirra verða að fá rými og pláss til þess að heyrast.

,,NPA er eins og rautt chili”

Að stjórna ekki lífi sínu

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég því ekki hvenær ég fór á klósettið og hélt oft í mér klukkutímum saman. Afleiðingar af því var m.a. nýrnasjúkdómur sem hefur mikil áhrif á mig í dag og hefur gert það verkum að ég hef farið í um 20 leiser-aðgerðir og eina lífshættulega aðgerð fyrir ári síðan. Áður en ég byrjaði með NPA komst ég í sturtu örfá skipti í viku með aðstoð heimahjúkrunar nema að mamma aðstoðaði mig. Afleiðingarnar af því voru húðsýkingar, ónýtt bak móður minnar og brotin sjálfsmynd mín því mér fannst niðurlægjandi að vera á meðal fólks með og finnast ég skítug. Áður en ég byrjaði með NPA var ég háð fjölskyldu minni og vinum um mest alla aðstoð. Afleiðingarnar af því var að mamma gat lítið sem ekkert unnið, ójafnvægi og frústrasjón myndaðist í samskiptum við suma fjölskyldumeðlimi og vini sem aldrei hafa orðið söm og félagsleg einangrun í formi þess að ég hætti að vilja fara margt upplifandi mig vera byrði.

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég litlu í mínu lífi. Afleiðingarnar voru þær að kunni ekki að hafa skoðanir, þorði í það minnsta ekki að segja þær upphátt nema við mína nánustu, og upplifði mikinn kvíða í tengslum við allt sem tengdist ákvörðunum og ábyrgð. Áður en ég byrjaði með NPA þurfti ég að læra allan sólarhringinn til þess að geta staðið mig vel en það var mér mikilvægt, ekki síst í því ljósi að margir kennarar stimpluðu mig úr leik, svo ég varð að sanna mig – vera fullkomin námsmaður. Afleiðingarnar af því var áframhaldandi félagsleg einangrun, streita, vöðvabólga og líkamleg óþægindi við að reyna að brasa við allt sjálf og óeðlileg fullkomnunarárátta sem endaði í svefnleysi og ofsakvíðaköstum við lok framhaldsskólagöngu minnar. Áður en ég byrjaði með NPA helltist ítrekað yfir mig mikil hræðslutilfinning yfir því að mamma mín og pabbi yrðu veik eða myndu deyja, gætu ekki hugsað um mig lengur og ég yrði send á stofnun. Afleiðingarnar af því var mikið tilfinningalegt ójafnvægi, aðskilnaðarkvíði við foreldra (þó ég væri orðin fullorðin) og óbærileg lífhræðsla um aðra. Þegar verst lét vonaði ég að ég myndi deyja á undan foreldrum mínum. Mig langaði í raun aldrei að deyja en tilhugsunin um líf án foreldra var óbærileg. Áður en ég byrjaði með NPA hélt ég, af öllum ofangreindum aðstæðum, að ég gæti aldrei lokið háskólanámi, þénað tekjur í starfi á almennum vinnumarkaði, flutt að heiman, eignast fjölskyldu og ferðast um heiminn. Afleiðingarnar af því voru stöðugar niðurrifshugsanir og full vinna við að mála upp svarta framtíðarsýn – ef framtíðarsýn skildi kalla.

En svo álpaðist ég á ráðstefnu til Bandaríkjanna 2004 þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég hef og framtíðarsýnin umturnaðist á þremur sólarhringum. Á ráðstefnunni kynntist ég fötluðu fólki sem lifði flest lífi eins og ófatlaðir vinir mínir – nema með notendastýrðri persónulegri aðstoð. Þremur árum seinna fékk ég minn fyrsta þjónustusamning á vökutímum eftir tugi funda þar sem ég afhjúpaði mínar persónulegustu þarfir sí ofan í æ og rökstuddi alveg stöðugt hvers vegna ég þyrfti að vera til. Þremur árum síðar fékk ég sólarhringssamning en það þurfti karlmann í jakkafötum með lögmannsréttindi til þess að sannfæra Garðabæ um að ég væri ekki eins og Öskubuska og hætti að vera fötluð á miðnætti. Ég, með mína ósýnilegu fötlun, var ekki nógu trúverðug, eðlilega.

,,NPA er eins og rautt chili”

Síðan ég fékk NPA hef ég farið að pissa þegar ég þarf að pissa þar sem aðgengi gerir ráð fyrir að ég þurfi að pissa. Ég fer í sturtu þegar mér sýnist, eins og flestir hér inni, og er laus við húðsýkingar, mamma búin að byggja upp bakið í endurhæfingu og ég nokkuð öruggari með sjálfan mig verandi hrein. Síðan ég fékk NPA hef ég orðið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar og vinkona vina minna. Jafnvægi hefur komist á samskipti og sumum vinatengslum hefur verið bjargað. Mamma er farin að vinna og ég er orðin mjög félagslega virk. Ég hef með tímanum öðlast sjálfsöryggi til þess að vera við stjórnvölinn í mínu lífi, hafa skoðanir og þora að segja þær upphátt við nánast alla. ,,Mér er alveg sama” tímabilinu er lokið í mínu lífi enda á engum að vera sama um sitt eigið líf.

Þegar ég fékk NPA hóf ég háskólanám sem reyndist verða auðveldasti námstíminn hingað til því ég þurfti ekki að gera allt með eigin líkama og eyða í það öllum mínum frítíma heldur fékk ég aðstoð við að framkvæma námið mitt, eyddi mun minni tíma í það og tókst meira að segja að leyfa mér að vera tossi endrum og eins OG taka þátt í félagslífi án þess að bilast úr samviskubiti. Síðan ég fékk NPA hef ég öðlast nokkurra vissu um að ég endi ekki á stofnun þegar foreldrar mínir verða ekki hér lengur. Tilhugsunin um það er ennþá óbærileg eins og hjá öllum en af allt öðrum ástæðum sem tengjast bara hefðbundnum tilfinningum um að foreldrar eru ómissandi alveg sama hvað. Ég veit samt að líf mitt verður ekki búið. Síðan ég fékk NPA hef ég í raun afrekað flest sem ég óttaðist að myndi aldrei verða. Ég hef lokið grunnnámi í háskóla og hafið framhaldsnám, starfað á leikskólum og grunnskólum, í stjórnlagaráði, NPA miðstöðinni og á Alþingi, leigt mér íbúð, ferðast víða um heim án foreldra og vinn nú að umsókn til Barnaverndarstofu um að gerast varanlegt fósturforeldri. Semsagt; framtíðarsýnin hefur tekið stakkaskiptum með NPA en eins og Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir orðaði það svo mjög vel í viðtali; ,,NPA er eins og rautt chili, sterkt og kröftugt.”

Grasrótarhreyfing fatlaðs fólks: samvinnufélag um sjálfstætt líf

Þessi ólýsanlega breyting á lífinu og það mikla frelsi sem ég hef öðlast með notendastýrðri persónulegri aðstoð gerði það að verkum að ég taldi það vera skyldu mína að gera allt sem ég gæti til þess að annað fatlað fólk myndi upplifa það líka hvernig NPA gerir lífið miklu bragðsterkara og betra. Ég kynntist fötluðu baráttufólki á Norðurlöndunum sem vortu brautryðjendur á sviði NPA og lærði þannig um baráttuaðferðir þeirra, hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og non-profit samvinnufélög. Þau höfðu verið stofnuð af fötluðu fólki með allar mögulegar skerðingar og foreldrum fatlaðra barna þar sem það sameinaðist um að skapa vettvang þar sem það skipulagði eigin aðstoð, veitti ráðgjöf og sinnti umsýslu NPA samninga. Á þeim sama tíma var umræðan að hefjast hér heima og settist ég ásamt hópi af fólki frá hagsmunasamtökum, háskólasamfélaginu og úr öðrum áttum í undirbúningshóp um stofnun slíks samvinnufélags á Íslandi. Þann 16. Júní 2010 var þetta samvinnufélag stofnað, NPA miðstöðin, af 33 manneskjum, bæði fötluðu fólki og foreldrum. Það sem við áttum sameiginlegt, fyrir utan að vera skilgreind fötluð, var að við vorum komin með nóg af því að stjórna ekki lífi okkar, vera félagslega einangruð, hafa litla rödd og búa hvorki við sjálfstæði né frelsi. Við vildum taka málin í okkar hendur og skipuleggja þjónustuna okkar sjálf, minnka samskipti við hið opinbera sem oft á tíðum er full vinna og vera virt sem sérfræðingar í okkar eigin lífi, styðja hvert annað til valdeflingar og sjálfshjálpar með aðstoð og berjast fyrir því að NPA yrði raunverulegur valkostur og skilgreind sem mannréttindi í þjónustu við fatlað fólk.

Í lok sama árs hóf ég störf sem framkvæmdastýra samvinnufélagsins og ráðgjafi og hef síðan, og þá ekki síst í tengslum við tilraunaverkefni um NPA, stutt fatlað fólk við að berjast fyrir NPA. Ég segi berjast því hver og einn hefur, líkt og ég, þurft að sitja tugi funda og skrifa mörg bréf um sína persónulegu hagi, til þess að fá mögulega áheyrn. Sumum hefur verið mismunað á grundvelli greindarvísitölu sinnar eða aldurs og aðrir hafa spurt sig lengi í ferlinu hvort baráttan gengi betur í öðru sveitarfélagi. Yfirleitt hefur þurft að kalla til lögmanninn í jakkafötunum eða dragtinni til þess að auka trúverðugleika fötluðu manneskjunnar. Barátta sumra er enn í fullum gangi og hefur engu skilað nema niðurlægingu, enn frekari útilokun, ótta og svartari framtíðarsýn. Barátta sumra, blessunarlega, hefur skilað sambærilegu frelsi og sjálfstæði eins og í mínu lífi. Sá hópur hefur nú öðlast atvinnutækifæri, möguleika til menntunar, ferðafrelsi, betri heilsu, minni neyslu lyfja, fátíðari spítalainnlagnir, fleiri vini, tækifæri til þess að byrja í ræktinni, betra fjölskyldulíf og frelsi frá stofnunum. Í NPA miðstöðinni er mikið lagt upp úr jafningjaráðgjöf og á einum slíku hópafundi, í upphafi starfsemi miðstöðvarinnar taldi fatlað fólk upp það sem það vildi gera þegar það fengi aðstoð og var það skrifað á hvítt stórt blað sem bar yfirskriftina draumaheimurinn. Það var fyrsta skrefið fyrir marga að því að viðurkenna að það væri þess virði að mega sjá fyrir sér að lífið gæti verið betra og að það væri raunveruleg framtíðarsýn. Afar varfærnislega nefndi hópurinn eitthvað atriði, stórt eða smátt, sem það vildi gera. Smám saman fylltist blaðið af markmiðum og draumum. Þar stóð m.a.; ég vil flytja að heiman, fara í háskóla, í skiptinám erlendis, ferðast meira, fara í sturtu þegar ég vil, gera hluti án fyrirvara, ganga frá eftir mig sjálfan, kaupa mér takeway-kaffi, fara til Japan og gera ömmu greiða. Stórkostlegt er frá því að segja að nú tveimur árum síðar hafa flestir þessir draumar ræst fyrir þá sem fengu NPA samning í tilraunaverkefninu.

Ómældur árangur og verðmætasköpun

Í dag erum við hér til þess að horfa yfir farinn veg og velta fyrir okkur því sem koma skal. Þegar ég horfi yfir farinn veg sé ég ómældan árangur og verðmætasköpun í harðri og ólýsanlega erfiðri baráttu fatlaðs fólks sem birtist í því að hópur Íslendinga sem fyrir tilraunaverkefnið um NPA var undirskipaður og frelsissviptur er að mörgu leiti frjáls. Að minnsta kosti nógu frjáls til þess að geta barist fyrir þeim mannréttindum sem enn eru brotin á þeim hverjum degi. Sú staðreynd gerði mig ótrúlega bjartsýna fyrir nokkrum mánuðum síðan og þegar ég tók til starfa eftir sumarfríið mitt í ágúst var ég nokkuð vongóð um að framundan væri góður vetur sem myndi einkennast af enn frekari árangri og tækifærum til bættrar réttarstöðu fatlaðs fólks. Þessari bjartsýni var svo kippt undan mér í byrjun september og hefur í raun farið hverfandi með hverjum deginum síðan. Það er vont því að í raun má segja að það sé skylda mín á mörgum sviðum að vera bjartsýn, treysta fólki og hafa trú á að við getum náð árangri. Þegar ég segi ,,á mörgum sviðum” á ég við að það sé það viðhorf sem ég þarf að tileinka mér í öllum mínum hlutverkum ef ég á að ná árangri, sem stjórnmálakona, aktivisti, framkvæmdastýra og fötluð kona.

Tilraunaverkefninu um notendastýrða persónulega aðstoð ógnað

Mér líður svona því aðgerðir stjórnvalda síðustu vikna eru að ógna tilraunaverkefninu og tel ég mikilvægt að segja það upphátt og horfast í augu við það. Þessar aðgerðir hafa gert mig virkilega hrædda. Sem stjórnmálakona er ég hrædd vegna þess að um leið og ég heyri háværar kröfur um breytt stjórnmál í formi betri samskipta þvert á flokka, upplýstra ákvarðanna og aukins samráðs við hópa sem mál varða horfi ég upp á núverandi þingmann og fyrrverandi þingkonu vera refsað fyrir að hafa raunverulegt samráð við fatlað fólk, hugrekki til þess að ögra því hefðbundna í kerfinu og berjast fyrir mannréttindum með því að fjarlægja þau úr nefndum sem hafa tímabundið hlutverk og krefjast mikillar heildarsýnar og þekkingar. Vinna þeirra, metnaður og þekking er hunsuð og þeim skipað burt án nokkurs eðlilegs rökstuðnings einfaldlega vegna þess að ráðherra hefur vald til þess. Vald sem hún kýs að nota af ótta við að fatlað fólk fái vald yfir málum sem það varðar og aukin tækifæri í þessu samfélagi. Ég óttast sem stjórnmálakona að það hvetji hvorki stjórnmálafólk til góðra verka né auki tiltrú almennings á stjórnmálum.

Sem aktivisti og framkvæmdastýra er ég hrædd því tvisvar í einum mánuði er búið að halda ráðstefnur sem hafa verið svo útilokandi fyrir fatlað fólk að það hefur fundið sig tilneytt til þess að mótmæla þeim. Þar að auki er ég hrædd vegna þess að ráðherra, sveitarstjórnarfólk, fagfólk og embættisfólk talar opinberlega blygðunarlaust um það að fresta eigi lögfestingu NPA, skoða eigi hvort NPA eigi að teljast til réttindi (þó það hafi löngu verið skilgreint í alþjóðlegum mannréttindasamningi) og að mismuna eigi fötluðu fólki á grundvelli aldurs og skerðingar. Sem aktivisti og framkvæmdastýra óttast ég að það að fresta lögfestingu setji þá NPA samninga sem þó eru komnir í höfn í uppnám vegna deilna milli ríkis og sveitarfélaga um hver eigi að greiða þjónustuna og að NPA verði einhverskonar munaðarvara fyrir okkur meira virta hreyfihamlaða fólkið.

Sem fatlaða konan Freyja er ég hrædd um að sú vissa sem ég hafði um að ég væri hólpin frá stofnannavistun og beinharðri útilokun í samfélaginu sé í uppnámi. Ég er hrædd um að það frelsi og sjálfstæði sem ég og fjölskyldan mín höfum barist fyrir á þriðja áratug verði að bitbeini ríkis og sveitarfélaga og verði þar af leiðandi tekið af mér. Ég finn raunverulega fyrir sömu tilfinningu og þegar ég var unglingur og fannst ég ekki eiga mér framtíð. Ég óttast í raun um mitt eigið líf. Ég óttast jafnframt um líf samstarfsfólks míns í baráttunni, t.d. vinar míns sem er með þroskahömlun og gæti líkt og ég, misst sjálfstæði sitt, og sonar vinkonu minnar sem er svo óheppinn að vera ennþá bara sex ára og búa í samfélagi þar sem valdamikið fólk telur mannréttindi hans ekki þess virði fyrr en mögulega 25. júní árið 2025 þegar hann verður átján ára.

Málið er að NPA er ekki gæluverkefni. Það er ekki verkefni sem kannski væri gaman að setja einhverntíman á laggirnar. Það er ekki mjúkt mál. Það er ekki lúxus. NPA er mannréttindamál. Það er verkfæri fyrir okkur sem þurfum aðstoð til þess að lifa sama sjálfstæða lífi og þið sem þurfið ekki aðstoð. Það er alvörumál – forgangsmál – lífsspursmál. Og samkvæmt alþjóðlegum mannréttindasamningi skal möguleikinn til þess vera fyrir alla.

Við erum ekki dýr

Að lokum. Fyrir um 9 árum síðan kom litli bróðir minn heim úr skólanum, þá sex ára gamall, og var miður sín eftir að hafa fengið fræðslu um réttindabaráttu svarts fólks í Bandaríkjunum. Hann sagði við mig furðulostinn að svart fólk hefði þurft að ganga með spjöld á sér sem stóð á; við erum ekki dýr, við erum manneskjur. Mér varð flökurt, bæði vegna þess að það var komið að þeim degi sem hans fallegu hugmyndum um heiminn var ógnað með bláköldum veruleika sem fullorðið fólk hafði skapað en líka vegna þess að ég kveið því að sá dagur kæmi að hann uppgötvaði að systir hans, sem honum hefur alltaf fundist eðlilegust í heimi, liði stundum eins og dýri en ekki manneskju. Raunveruleikinn er sá að mér hefur sjaldan liðið jafn mikið eins og dýri eins og síðustu vikurnar. Ég hef velt því fyrir mér hvort ég ég eigi kannski bara að fara að ganga með svona skilti en ég ætla ekki að gera það. Sem stjórnmálakonan, framkvæmdastýran, aktivistinn, fatlaða konan Freyja hef ég ákveðið að gera það ekki því ég vil treysta því að valdamikið fólk hafi hæfni til þess að taka upplýstar ákvarðanir án þess að blindast af sinni forréttindastöðu þegar kemur að sjálfsögðum mannréttindum og halda í vonina um að í lok árs 2014 muni standa í lögum að fatlað fólk hafi rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð – án mismununar á grundvelli aldurs og greindarvísitölu. Miðað við það sem á gengur verð ég að öllum líkindum fyrir sársaukafullum vonbrigðum eina ferðina enn. En það verður bara að hafa það því þegar allt kemur til alls er mesta kúgunin fólgin í því að fatlað fólk þagni og gefist upp á því að berjast fyrir sínu eigin lífi eða segja eitthvað sem fáir vilja heyra. Því ég og annað fatlað fólk, bæði börn og fullorðnir, erum ekki dýr. Alveg sama hve lága greindarvísitölu við erum með. Við erum manneskjur öll sem eitt. Mér þykir afar dapurt að finna mig knúna til þess að minna á það á ráðstefnu árið 2013 á Íslandi og vona að aldrei á minni ævi þurfi ég að upplifa slíka niðurlægingu aftur. Ég geri einfaldlega þá kröfu að við munum öll vinna að því saman af fullri alvöru frá og með deginum í dag. Ég veit að við getum það. Takk.

Erindi flutt á ráðstefnu um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks á vegum Velferðarráðuneytisins 14. október 2013

Að eiga ekki líkaman ,,sinn”

,,Ég ætla ekki að stjórna því hvað þú gerir í sjúkraþjálfun, þetta er þinn líkami og þú ræður yfir honum.” Ég var þrettán ára og nýkomin með nýjan sjúkraþjálfara og var þetta eitt af því fyrsta sem hann sagði við mig. Ég varð alveg ringluð því ég hafði aldrei heyrt neitt þessu líkt.

Frá því ég man eftir mér hefur líkami minn verið eign annarra, lækna sem skoða afrbigðileika hans og tala um hvernig hægt sé að gera það skásta úr annars ónýtum líkama. Eign sjúkraþjálfara sem þjálfa hann í átt að svokölluðu normi og hafa alltaf leyfi til þess að meðhöndla hann eftir eigin óskum, alveg sama þó bein hafi brotnað og sársaukinn verið yfirþyrmandi. Svo varð líkaminn eign ferðaþjónustuleigubílstjóra sem sumir hálfpartinn fleygðu mér inn í bíl, keyrðu svo hratt og festu stólinn svo illa að ég var stjörf af hræðslu yfir að ég myndi hugsanlega stórslasa mig. Svo hrædd að ég bað mömmu að bíða í eldhúsglugganum á morgnanna til þess að segja mér hvaða bílstjóri væri að koma. Seinna meir varð líkaminn eign starfsfólks heimahjúkrunar sem sumt sinnti hreinlæti eftir eigin geðþótta og notaði handbrögð sem meiddu þrátt fyrir ábendingar frá mér eða foreldrum mínum um að vinna öðruvísi.

Almenningur hefur líka átt mikið af mínum líkama. Fólk má stara á hann og mæla hann út, benda á hann og tala um hann, spyrja nákvæmlega um afbrigðileika hans og nota hann eða sambærilegan líkama sem efnivið í brandara og háð í sjónvarpsþáttum og kvikmyndum. Stundum virðist líkaminn hafa aðdráttarafl því það má snerta hann hvar sem er. Í augum almennings virðist líkaminn vera kynlaus og barngerður svo það að snerta viðkvæma staði hans í leyfisleysi er sjálfsagt og eðlilegt. Jafnvel sjálfsagt og eðlilegt í mínum eigin huga þrátt fyrir að það fylli mig viðbjóði. Svo er það líka aðgengilegt því ég kemst ekki svo auðveldlega undan. En á móti kemur virðist hann vera álitinn fráhrindandi, óaðlaðandi og jafnvel ógeðslegur. Þá má hunsa hann með ýmsu móti eins og að horfa ekki á mig þegar verið er að eiga samskipti við mig, nota ekki eðlilegar snertingar eins og handaband af ótta við afbrigðileikan eða einfaldlega sleppa því að heilsa mér.

Þá er spurningin; hvað gerir lítil stúlka sem verður unglingur og þar á eftir fullorðin sem á ekki líkaman ,,sinn”? Ég get ekki svarað fyrir þær allar en ég get svarað því fyrir mig. Ég lærði fljótt að það mætti meiða mig, mikill kvíði væri eðlilegur hluti lífsins og allir ættu rétt á að glápa á mig. Ég lærði líka að það að finna til sársauka, kvíða eða skammar væri aumingjaskapur og að ég þyrfti bara að herða mig. Svo lærði ég að setja lágan standard um mitt eigið hreinlæti og útlit því sjálfsmynd mín skipti litlu máli og fáir gerði hvort sem er ráð fyrir að ég ég liti vel út. Ég lærði að hætta að pæla í sætu strákunum í bekknum því ég væri sjálfkraka andstætt við það sem þeim þætti aðlaðandi og fallegt og engin myndi vilja mig hvort sem er. Í versta falli bara ef þeir vorkenndu mér eða til þess að gera grín að mér. Alveg sama hvernig ég leit á það myndi ég alltaf valda þeim vonbrigðum og ekki undir neinum kringumstæðum vera nógu góð. Til þess að lifa þetta allt saman af var best að aftengja sig líkamanum. Þannig að það væri annars vegar ég og svo líkaminn sem ég bar ábyrgð á en mátti hvorki eiga né stjórna. Úrhrak sem ég reyndi að afneita.

Það er hins vegar staðreynd að ég væri ekki að tala á þessari ráðstefnu ef mér liði svona illa í þessum líkama enn þann dag í dag. Ég er hérna í dag og treysti mér til þess að segja frá vegna sjúkraþjálfarans sem neitaði að eigna sér líkama minn. Ég er hér vegna fyrsta læknisins sem sagði mér að hún hefði engan áhuga á að rétta úr handleggjum mínum og fótum, eins og marga lækna dreymdi um og reyndu, því hún sæi bara ekkert að þeim. Ég er hér vegna aðstoðarkvenna minna sem hófu fyrst störf hjá mér árið 2007 og hjálpuðu mér að eignast líkaman minn aftur, öðlast sjálfstæði, upplifa mig öruggari og hafa stjórn. Ég er hér vegna fatlaðra kvenna sem hafa komið ,,út úr skápnum” sem konur og þannig orðið mér dýrmætar fyrirmyndir, vegna vinkonu minnar Ölmu sem skrifaði með mér bókina Postulín þar sem ég ákvað að opna allt mitt líf upp á gátt og segja frá og vegna vinkonu minnar og samstarfskonu, Emblu, sem hefur tekið sér sjálfskipaða stöðu sem líkamsímyndarlögga lífs míns sem hreytir í mig skammaryrðum í hvert sinn sem ég voga mér að missa út úr mér eitt niðrandi orð um líkama minn í hennar viðurvist. Ég er hér vegna barnanna í mínu lífi sem sjá ekki skerðinguna mína og eru aldrei hrædd við að knúsa mig fast, heimta að ég haldi á þeim því þau séu svo þreytt í fótunum eða finna leiðir til þess að það sé mögulegt. Ég er hér vegna valdeflandi bloggskrifa og fjölmiðlaumfjallana fólks sem þorir, um afleiðingar útlitsdýrkunar, fordóma og ofbeldis. Og síðast en ekki síst er ég hér því ég á fjölskyldu sem hefur, líkt og ofangreindir, barist við að veita mér mótvægi við þessum brengluðu skilaboðum og minnt mig á það stöðugt, sama hvort að ég hef hlustað eða ekki, að ég sé manneskja, líf mitt skuli vera undir minni stjórn og ég eigi mig sjálf.

En þó ég sé hér þýðir það ekki að ofbeldið, í hvaða formi sem það er, sé úr sögunni. Það er partur af lífi mínu, það er í raun hversdagslegt. Munurinn er einfaldlega sá að ég er meðvitaðari, með aðstoð geti ég haft betri stjórn á aðstæðum mínum og forðast þær sem auka líkurnar á því að ég upplifi að fólk misnoti vald sitt gagnvart mér. Þessi skrítni hversdagsleiki gerir mig ennþá stundum kvíðna og ýtir undir þörf mína til þess að aftengja mig líkamanum sem ég hef undanfarin ár verið að vinna í að tengja við sjálfið mitt og þykja vænt um. Þessi hversdagsleiki gerir það að verkum að reyni að horfa ekki í augun á fólki á almenningsstöðum af ótta við að það niðurlægi mig og frís þegar einhver snertir líkama minn á óviðeigandi hátt þó mig langi mest að öskra. Ég læt þennan hversdagsleika líka stundum svipta mig valdi yfir eigin lífi, t.d. með því að draga úr löngun minni til þess að vera í nánu sambandi og koma mér út úr því helst áður en það er hafið af ótta við að verða fyrir ofbeldi og bera ekki nógu mikla virðingu fyrir sjálfri mér.

Rannsóknir sýna að fatlað fólk verður fyrir umtalsvert meira ofbeldi en ófatlað fólk, einkum konur og börn. Í mínum huga er það grundvallaratriði að við horfumst í augu við það að sú staða verður ekki til vegna líkama okkar eða greindarvísitölu. Ofbeldið er fyrst og fremst vegna hversdagsleikans sem ég hef hér lýst sem einkennist af umburðarlyndi gagnvaert því að fatlað fólk sé álitið viðföng ófatlaðs fólks, afbrigðilegt, ljótt, óæskilegt og ósjálfstætt. Og það verður ekki fyrr en að það sá hversdagsleiki er ekki lengur hversdagslegur og umburðarlyndið gagnvart ofbeldismenningunni er stöðvað sem rannsóknir fara að sýna okkur eitthvað annað.

Erindi flutt á ráðstefnu um kynferðisofbeldi gagnvart fötluðu fólki 3. október 2013

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?”

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?” sagði hjúkrunarfræðingur við vinkonu mína sem leitaði á neyðarmóttöku vegna lyndisröskunar sem hún er með og var að valda henni óbærilegum sársauka og vanlíðan á þeim tímapunkti sem hún kom þangað inn. Hún svaraði því til að hún hefði farið í sturtu um morguninn og já, borðað jógúrt. Hjúkrunarfræðingnum fannst það nógu góð ástæða til þess að senda hana rakleitt heim með þeim orðum að þeir sem væru raunverulega veikir hyrtu sig hvorki né nærðu. Og ekki var þetta í fyrsta sinn sem hún fékk þessi viðbrögð er hún leitaði eftir læknishjálp. Þessi vinkona mín stundar nám og vinnu, er alltaf hrein og vel til höfð, borðar oft með mér hinar ýmsu máltíðir og brosir og hlær í sambærilegum mæli og ég. Hún er samt með lyndisröskun og líður oft hræðilega illa. Svo hræðilega illa að flest fagfólk veit ekki (lesist: leggur sig ekki fram) hvernig það getur hjálpað henni.

Nú er í gangi söfnunin Á allra vörum sem:

beinir kastljósinu að þessu sinni að málefnum geðheilbrigðis á Íslandi. Þessi málaflokkur er erfiður, hann er sveltur fjárhagslega og enn eru margir haldnir fordómum gagnvart geðsjúkdómum. Þegar við heimsóttum geðsvið Landspítalans fundum við strax að þar væri þarft að leggja hönd á plóg. Fyrir lá að bjóða upp á sérstaka bráðageðdeild eða gjörgæsludeild fyrir allra veikasta fólkið okkar. Einungis brot af þeim kostnaði sem verkefnið krefst hefur verið fjármagnað af ríkinu. Okkar von er að „Á allra vörum“ takist að safna því sem uppá vantar

… eins og segir á heimasíðu þeirra. Þó svo að ég vildi óska þess að stjórnvöld myndu fjárfesta í geðheilbrigði okkar allra og hafa þetta í lagi og blása frekar til söfnunar um stöðugar nafnabreytingar og fjölgun ráðuneyta en niðurlægja ekki geðfatlað fólk og fólk með lyndisraskanir með því að það þurfi að safna fyrir bráðadeild þá er samfélagið ekki þannig. Því miður. Blásið er til stöðugra safnanna um lífsnauðsynlega þjónustu með misjöfnum hætti.

Allavega. Mér finnst söfnunarátakið í ár snúa að verðugu málefni og mun ég að öllum líkindum kaupa mér gloss eins og ég hef yfirleitt gert. Hins vegar ofbýður mér gjörsamlega þær leiðir sem eru farnar í söfnunarátakinu til þess að ná til okkar, fólksins í samfélaginu. Ég missti andlitið er ég fletti Kjarnanum í fyrradag og sá þar auglýsingu; adlitsmynd af stúlkubarni, með þjáningarsvip og tárin að leka niður andlitið sem höfðu myndað skörð í andlit hennar. Neðst á myndinni stóð svo; Þerrum tárin.

Harpa Hreinsdóttir, sem sjálf er með lyndisröskun, lýsir og rökstyður vel hvers vegna þetta er óviðeigandi, niðurlægjandi og móðgandi en hún segir:

Myndaserían sem Á allra vörum birtir nú ótt og títt á heilsíðum dagblaða og á Vefnum sýnir erkitýpur þunglyndissjúklinga (en þunglyndissjúklingar verða aldrei nema brotabrot af sjúklingaflóru deildarinnar sem verið er að safna fyrir). Þetta eru dökkar og napurlegar myndir, af konum með rytjulegt úfið hár og körlum sem hafa mátt muna fífil sinn fegri, meira að segja fylgir eitt heldur ótótlegt stúlkubarn. Fyrirsæturnar eru með tárvot augu og afar þjáningarfullar á svipinn, minna kannski mest á þau mæðgin Maríu mey og Jesús á harmfyllstu rómantísku málverkum fyrri tíma eða í nútíma kraftaverkastyttum sem gráta blóði. Til að bæta enn á þjáningarfullan svip hinna hrjáðu fyrirsæta eru sprungur í andlitum þeirra og jafnvel niður á háls, annað hvort eru þetta djúpir farvegir eftir stöðugan og langvarandi táraflauminn eða tákna að þessar manneskjur eru ekki heilar, þær eru sprungnar, sem sagt bilaðar.

Svo segir hún:

Ég er illa haldin af þunglyndi og stundum ansi veik af sjúkdómnum (til dæmis þessa dagana). En ég geng ekki um eins og argintæta til höfuðsins og andlitið á mér er ekki sprungið enda er ég heilsteypt persóna þótt ég hafi þennan sjúkdóm. Eins og aðrir þunglyndissjúklingar get ég oftast brosað og set (vonandi) aldrei upp svip þeirrar eilífu þjáningar sem er meitlaður í módel Á allra vörum. Mér finnst það móðgun við mig og aðra geðsjúka að birta svona myndir í umfjöllun um geðræna sjúkdóma!

Þó svo að ég hafi ekki upplifað það að vera með geðfötlun þá er ég hreyfihömluð og þarf stöðugt að líða þau fatlandi áhrif sem tilfinningaklám um fatlað fólk sem ýmist hetjur eða fórnarlömb og staðalímyndir af fötluðu fólki sem vanhæfum, vesælum, kostnaðarsömum og gölluðum aumingjum hefur. Það fatlar mig í skólanum þegar kennarinn heldur að ég geti ekki lært, í vinnunni þegar samstarfsmaður spyr stöðugt hvort ég sé ekki þreytt, á fundi hjá sveitarfélaginu mínu og ég fæ að heyra hvað það er dýrt að tryggja mér grundvallar mannréttindi, úti í búð þegar fólk klappar mér eins og hvolpi fyrir að lifa lífi sem er víst ,,svo sorglegt” og er ég fer út að skemmta mér og fæ hrós í líkingu við fálkaorðuna fyrir að taka skot og vera undir áhrifum áfengis. Alltt þetta fatlar mig miklu, miklu meira en líkaminn minn sem virkar að mörgu leiti svo vel.

Á heimasíðu Á allra vörum kemur fram að geðfatlað fólk líði fyrir fordóma og brengluð viðhorf. Þá spyr ég ykkur, kæru ábyrgðaraðilar á þessari söfnun, hvernig í veröldinni teljið þið að þessi niðurlægjandi og steríótýpaða auglýsingaherferð styrki stöðu geðfatlaðs fólks og fólks með lyndisraskanir? Við getum nefnilega verið með fjármagnaða bráðageðdeild en fullt samfélag af fólki, bæði fagmenntuðu og ófagmenntuðu fólki (sem jafnvel starfar þar), sem heldur að geðfatlað fólk sé ekki geðfatlað nema að það sé með skítugt hár, grátbólgið og lifað andlit, ekki búið að borða og stökkvi aldrei bros. Og slík viðhorf geta hæglega ýtt undir veikindi, komið í veg fyrir bata og viðhaldið þeim vanda sem umræddur hópur glýmir við. Sem leiðir það mögulega af sér líka að við þurfum ekki síður að þerra tár. Tár sem falla ekki vegna vegna veikindanna sjálfra heldur fordómana sem hópurinn verður fyrir.

Ég hef allavega þurft að þerra miklu fleiri tár um ævina vegna fordóma sem ég hef orðið fyrir heldur en líkamans sem hefur stundum truflað mig en ég er svo heppin að hafa fæðst í.

Vöndum okkur, við getum betur!

Kæra Selma Björk

Fyrir um 12 árum síðan, þegar ég var í 9. bekk, langaði mig nánast aldrei í skólan. Ég kveið fyrir árshátíðum, ég þoldi ekki að finna mér föt og ég hataði líkaman sem ég horfði á í speglinum. Mig langaði helst af öllu að geta klætt mig í svartan ruslapoka svo engin sæi hvernig ég liti út eða einfaldlega fá að vera bara heima.

Þegar ég horfði á sjónvarpið sá ég enga konu eins og mig. Þegar ég fletti blöðunum fannst mér allar konur sem þóttu eftirsóknarverðar vera andstaðan við mig. Þegar ég talaði um sætu strákana í skólanum urðu allir vandræðalegir því ég, fatlaða stelpan með ,,afbrigðilega” líkaman, átti ekki rétt á að vera skotin í strákum. Í kynfræðslu, þegar kennararnir birtu myndir af líkömum sem við áttum að samsama okkur við en litu út eins og Barbí og Ken, langaði mig að hverfa því ég upplifði það sem svo að ekki væri verið að tala um mig. Það var engin að senda mér andstyggileg sms eða skilaboð á netinu eins og þér og sjaldan verið að hreita í mig hatursfullum yfirlýsingum en þögnin, hunsunin og skorturinn á raunverulegum fyrirmyndum var nóg til þess að ég þráði ekkert heitar en að losna við þennan ógeðslega líkama sem mér fannst minn vera.

Árið 2004 fór ég svo á ráðstefnu þar sem ég hitti í fyrsta skiptið fólk með sömu líkamlegu skerðingu og ég í Bandaríkjunum. Þá hitti ég í fyrsta skipti konur með sambærilegan líkama og minn og svipuð útlitseinkenni. Þó það hljómi ótrúlega þá kom það mér á óvart að þær voru bara voðalega venjulegar konur sem voru að gera ósköp venjulega hluta; vera í háskóla, stunda vinnu, vera í hjónabandi og eignast börn. Ég þurfti að sjá það með berum augum að konur með líkama (þ.m.t. andlit) sem eru ekki nákvæmlega eins og líkamar kvennana sem birtast í sjampóauglýsingunum og á rauða dreglinum á Óskarsverðlaunahátíðinn væru bara venjulegar konur til þess að hætta að hata minn eigin. Enn síðar lærði ég um Alison Lapper, sem er fötluð listakona, sem hefur deilt á útlitsdýrkun með því að láta taka nektarmyndir af sér og gera skúlptúra af líkama sínum sem hún birtir svo umheiminum með það að markmiði að breyta því hvernig við hugsum um líkama og að það sé gott og mikilvægt að þeir séu alls konar. Ég lærði líka um Aimee Mullins sem er afrekskona í íþróttum og fyrirsæta en hún notar gervifætur og hefur leikið sér mikið með það að láta hanna alls konar fallegar gervifætur fyrir ólík tilefni. Hún nýtir það sem styrk að vera ekki með hefðbundnar fætur.

Allar þessar konur, bæði þær sem ég kynntist á ráðstefnunni og Alison Lapper og Aimee Mullins, eru mínar fyrirmyndir. Þær hjálpuðu mér allar að átta mig á að það að vera með óhefðbundinn líkama gæti verið spennandi og mikilvægur styrkleiki. Þó ég gleymi mér stundum í ruglinu enn þann dag í dag þá finnst mér almennt mjög skemmtilegt að fara út úr húsi og er aldrei heima hjá mér í felum, finnst fullskemmtilegt að versla mér föt og þykir nokkuð vænt um manneskjuna sem ég sé í speglinum á morgnana. Og ég þakka það þessum konum sem að mörgu leiti björguðu mínu lífi. Þær höfnuðu þessu ,,eðlilega”, rufu þögnina og ögruðu hatrinu með hugrekki, stolti og ást, nákvæmlega eins og þú varst að gera með því að stíga fram og segja söguna þína. Sögu sem hefur farið eins og eldur í sinu um internetið, sögu sem allir eru að tala um, sögu sem er á einum sólarhring búin að breyta samfélaginu okkar til hins betra. Ekki nóg með það heldur hefur þú strax gefið fleiri stúlkum styrk til þess að stíga fram og segja stopp en það gerði Bjarndís Sara í kjölfarið af sama hugrekki, stolti og ást og þú.

Og ég er ykkur báðum óendanlega þakklát því ég veit hversu mikilvægt það er að öðlast góðar fyrirmyndir. Góðar fyrirmyndir eins og ykkur sem eruð örugglega búnar að bjarga nokkrum mannslífum í gær og í dag.

Takk stelpur!

Hvað er svona merkilegt við þessa NPA miðstöð?

Öllum að óvörum (eða ekki) ætla ég að rúlla í annað sinn í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir vinnustaðinn minn NPA miðstöðina. Ég hef unnið á mörgum stöðum á 13 ára starfsferli mínum við afar fjölbreytt störf sem öll hafa átt það sameiginlegt að gefa mér mikið, kenna mér margt og móta lífssýn mína, skoðanir og þekkingu á margan hátt. NPA miðstöðin er mér þó sérstaklega kær þar sem ég hef verið partur af henni frá upphafi og hún því orðin stór partur af mér.

Frá því að ég fékk fyrsta samninginn minn um notendaststýrða persónulega aðstoð (NPA) árið 2007 hefur lífi mínu og fjölskyldu minnar verið umbylt. Ég er ekki lengur háð foreldrum mínum, bræðrum, ömmu, frænkum og vinkonum um allar athafnir daglegs lífs heldur ræð ég mér mínar aðstoðarkonur sem vinna hjá mér til skiptis allan sólarhringinn við það að aðstoða mig við að framkvæma það sem ég get ekki framkvæmt sjálf. Það þýðir að líf okkar fjölskyldunnar snýst ekki lengur um að mæta grunnþörfum hvors annars heldur getum við öll verið einstaklingar, frjáls og sjálfstæð, en um leið notið þess að vera fjölskylda. Í dag get ég verið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar, frænka frænka minna og vinkona vina minna en ekki notandi sjálfboðaliðastarfa þeirra allan sólarhringinn.

Þegar ég fór að finna þær mögnuðu breytingar á mínu lífi sem NPA hafði í för með sér langaði mig að taka þátt í, ásamt öðru öflugu fötluðu baráttufólki og fjölskyldum þeirra, að stuðla að því að NPA yrði raunverulegur valkostur fyrir alla sem þurfa aðstoð, óháð aldri og skerðingu. Eitt af því sem var mikilvægt að gera var að stofna NPA miðstöðina í þeim tilgangi og settist ég því í undirbúningshóp fyrir stofnun hennar 2008, varð varaformaður í stjórn 16. júní 2010 og vék úr stjórn og gerðist framkvæmdastýra 1. desember 2010.

En hvað er svona merkilegt við NPA miðstöðina og hvers vegna ætla ég að rúlla fyrir hana þann 24. ágúst næstkomandi?

Miðstöðin er í eigu og undir stjórn fatlaðs fólks og foreldra fatlaðra barna: Miðstöðin er í raun vettvangur grasrótarhreyfingar. Fólkið sem upplifir og skilur er fólkið sem ræður.
Miðstöðin er samvinnufélag: Fólkið á miðstöðina saman, kýs sér stjórn og ákveður saman hvernig miðstöðin er uppbyggð og þróuð.
Miðstöðin er rekin án fjárhagslegs ágóðasjónarmiðs: Fólkið sem á miðstöðina vill hvorki né má græða á henni fjármuni.
Miðstöðinni er alveg sama hvað stendur í læknaskýrslum eigenda sinna og annarra sem leita til miðstöðvarinnar: Við erum bara manneskjur sem þurfum aðstoð alveg sama hvort við erum með hreyfihömlun, þroskahömlun, geðfötlun, skynfötlun eða bara eitthvað allt annað.
Miðstöðin starfar samkvæmt hugmyndafræði baráttuhreyfinga fatlaðs fólks um sjálfstætt líf: Sú hugmyndafræði byggir á mannréttindum.
Miðstöðin veitir jafningjaráðgjöf: Eigendurnir geta fengið ráðgjöf frá fólki í sambærilegri stöðu varðandi umsóknarferli um NPA og hlutverk þeirra sem eru með aðstoðarfólk.
Miðstöðin sinnir umsýslu: eigendur geta látið miðstöðina borga laun og launatengd gjöld vegna aðstoðarfólks. Þá þarf það ekki að standa í veseninu sjálft.
Miðstöðin upplýsir samfélagið: Með námskeiðum, fræðslufyrirlestrum út um víðan völl, samfélagsmiðlum, greinaskrifum og beinum aðgerðum.
Miðstöðin þrýstir á stjórnvöld: Gerð er krafa á að á okkur sé hlustað og að við, fatlað fólk, tökum þátt í ákvörðunum stjórnvalda sem varða líf okkar.
Miðstöðin er eina sinnar tegundar á Íslandi: Þarf ég að segja meira?

Ég hef varið ómældum tíma og orku í að byggja upp þessa miðstöð ásamt öðru samstarfsfólki. Ég hef kynnst fólki í þessari miðstöð sem ég gæti hreinlega ekki hugsað mér lífið án. Ég hef orðið fyrir vonbrigðum með samfélag mitt í vinnu minni í þessari miðstöð og ég hef orðið stolt af því þegar það mjakast áfram í átt að mannréttindum. Ég hef orðið reið út í stjórnvöld fyrir hunsun, þöggun, kúgun og almennt áhugaleysi í garð fatlaðs fólks sem margt býr við óöryggi, hættu og vanvirðandi meðferð en ég líka kynnst fólki sem tilheyrir hópi stjórnvalda sem hefur gefið mér von um breytingar. Ég hef grátið í þessari miðstöð. En hlegið miklu, miklu meira.

Af öllum þessum ástæðum ætla ég að rúlla í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir NPA miðstöðina. Til þess að leggja mannréttindabaráttu okkar lið getið þið gert slíkt hið sama hér eða heitið á mig hér eða aðra sem fyrir okkur hlaupa hér. Nú eða bara deilt þessum pistli og látið heiminn þannig vita að NPA miðstöðin er til. Og það er mikilvægt að hún geti verið það áfram.

Með mannréttindamaraþonskveðju og þakklæti,

Freyja rúllandi framkvæmdastýran