Kæra Selma Björk

Fyrir um 12 árum síðan, þegar ég var í 9. bekk, langaði mig nánast aldrei í skólan. Ég kveið fyrir árshátíðum, ég þoldi ekki að finna mér föt og ég hataði líkaman sem ég horfði á í speglinum. Mig langaði helst af öllu að geta klætt mig í svartan ruslapoka svo engin sæi hvernig ég liti út eða einfaldlega fá að vera bara heima.

Þegar ég horfði á sjónvarpið sá ég enga konu eins og mig. Þegar ég fletti blöðunum fannst mér allar konur sem þóttu eftirsóknarverðar vera andstaðan við mig. Þegar ég talaði um sætu strákana í skólanum urðu allir vandræðalegir því ég, fatlaða stelpan með ,,afbrigðilega” líkaman, átti ekki rétt á að vera skotin í strákum. Í kynfræðslu, þegar kennararnir birtu myndir af líkömum sem við áttum að samsama okkur við en litu út eins og Barbí og Ken, langaði mig að hverfa því ég upplifði það sem svo að ekki væri verið að tala um mig. Það var engin að senda mér andstyggileg sms eða skilaboð á netinu eins og þér og sjaldan verið að hreita í mig hatursfullum yfirlýsingum en þögnin, hunsunin og skorturinn á raunverulegum fyrirmyndum var nóg til þess að ég þráði ekkert heitar en að losna við þennan ógeðslega líkama sem mér fannst minn vera.

Árið 2004 fór ég svo á ráðstefnu þar sem ég hitti í fyrsta skiptið fólk með sömu líkamlegu skerðingu og ég í Bandaríkjunum. Þá hitti ég í fyrsta skipti konur með sambærilegan líkama og minn og svipuð útlitseinkenni. Þó það hljómi ótrúlega þá kom það mér á óvart að þær voru bara voðalega venjulegar konur sem voru að gera ósköp venjulega hluta; vera í háskóla, stunda vinnu, vera í hjónabandi og eignast börn. Ég þurfti að sjá það með berum augum að konur með líkama (þ.m.t. andlit) sem eru ekki nákvæmlega eins og líkamar kvennana sem birtast í sjampóauglýsingunum og á rauða dreglinum á Óskarsverðlaunahátíðinn væru bara venjulegar konur til þess að hætta að hata minn eigin. Enn síðar lærði ég um Alison Lapper, sem er fötluð listakona, sem hefur deilt á útlitsdýrkun með því að láta taka nektarmyndir af sér og gera skúlptúra af líkama sínum sem hún birtir svo umheiminum með það að markmiði að breyta því hvernig við hugsum um líkama og að það sé gott og mikilvægt að þeir séu alls konar. Ég lærði líka um Aimee Mullins sem er afrekskona í íþróttum og fyrirsæta en hún notar gervifætur og hefur leikið sér mikið með það að láta hanna alls konar fallegar gervifætur fyrir ólík tilefni. Hún nýtir það sem styrk að vera ekki með hefðbundnar fætur.

Allar þessar konur, bæði þær sem ég kynntist á ráðstefnunni og Alison Lapper og Aimee Mullins, eru mínar fyrirmyndir. Þær hjálpuðu mér allar að átta mig á að það að vera með óhefðbundinn líkama gæti verið spennandi og mikilvægur styrkleiki. Þó ég gleymi mér stundum í ruglinu enn þann dag í dag þá finnst mér almennt mjög skemmtilegt að fara út úr húsi og er aldrei heima hjá mér í felum, finnst fullskemmtilegt að versla mér föt og þykir nokkuð vænt um manneskjuna sem ég sé í speglinum á morgnana. Og ég þakka það þessum konum sem að mörgu leiti björguðu mínu lífi. Þær höfnuðu þessu ,,eðlilega”, rufu þögnina og ögruðu hatrinu með hugrekki, stolti og ást, nákvæmlega eins og þú varst að gera með því að stíga fram og segja söguna þína. Sögu sem hefur farið eins og eldur í sinu um internetið, sögu sem allir eru að tala um, sögu sem er á einum sólarhring búin að breyta samfélaginu okkar til hins betra. Ekki nóg með það heldur hefur þú strax gefið fleiri stúlkum styrk til þess að stíga fram og segja stopp en það gerði Bjarndís Sara í kjölfarið af sama hugrekki, stolti og ást og þú.

Og ég er ykkur báðum óendanlega þakklát því ég veit hversu mikilvægt það er að öðlast góðar fyrirmyndir. Góðar fyrirmyndir eins og ykkur sem eruð örugglega búnar að bjarga nokkrum mannslífum í gær og í dag.

Takk stelpur!

Hin undarlegu viðmið um lífsgæði fatlaðra barna

Ég kom inn á heimili vinkonu minnar á mjög venjulegu þriðjudagskvöldi, börnin hennar voru komin í háttinn og við að fara spjalla um allt milli himins og jarðar eins og venjulega þegar við hittumst. Ég hafði verið mjög þreytt eftir krefjandi daga í vinnunni þar sem baráttan er mikil og á stundum yfirþyrmandi, ég sá ekki fram úr neinu og var með hnút í maganum af áhyggjum yfir því sem framundan var. Í raun var ég komin á þann stað, sem gerist mjög sjaldan, að ég var farin að velta fyrir mér hvað ég væri að gera í þessu starfi og hvers vegna ég finndi mér ekki bara einhverja þægilega vinnu þar sem ég gæti komið heim áhyggjulaus seinnipartinn og ekki pælt í neinu fyrr en ég mætti aftur næsta dag. En eins og vanalega vörðu þessar hugsanir ekki lengi.

Á leið inn í eldhús leit ég inn í herbergi yngsta sonar hennar. Hann lá sofandi í rúminu sínu, með sína sæng og kodda, eins og flestir fimm ára strákar, öruggur á svip vitandi af mömmu og pabba frammi. Ég hugsaði með mér að morgunin eftir myndi hann, líkt og systkini sín, græja sig fyrir skólan og vera svo skutlað þangað af foreldrum sínum. Þar myndi hann dvelja í nokkra klukkutíma, koma svo heim og leika sér við vini og systkini, horfa á barnatíman, knúsa mömmu og pabba og annað sem krakkar gera á hans aldri.

Hnúturinn í maganum losnaði, þreytan leið úr mér á örskotsstundu og ég fylltist bæði orku og vissu um mikilvægi þess sem ég, ásamt öðrum í vinnunni, værum að gera. Þessi stakkaskipti á líðan minni hljóma kannski furðulega við það eitt að lýta inn í herbergi fimm ára drengs. En málið var að þessi sami drengur hefði getað þurft að lifa allt öðru lífi ef foreldrar hans hefðu ekki hafnað þeim aðstæðum sem flest börn í hans stöðu eru sett í. Hann notar hjólastól, öndunarvél o.fl., ásamt því að hafa aðstoðarfólk til að aðstoða sig að framkvæma það sem hann ekki getur gert sjálfur svo hann geti lifað lífi sínu allan sólarhringinn. Þetta krúttlega sofandi andlit minnti mig einfaldlega á það, þetta venjulega þriðjudagskvöld, að vinnan sem við leggjum á okkur við að ná markmiði okkar er þess virði alveg sama hvernig á það er litið. Markmið um sjálfstætt líf fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna.

Hefðbundin þjónusta við fötluð börn á Íslandi er mjög undarleg að mínu mati og viðmiðin um lífsgæði þeirra eru það ekki síður. Hún er þannig hönnuð að börn sem þurfa aðstoð þurfa í miklum mæli að dvelja utan heimilis síns til þess að fá þjónustu, á skammtímavistunum eða hjá stuðningsfjölskyldum. Aðstoðin heim er takmörkuð svo erfitt er að koma í veg fyrir þennan aðskilnað og sú aðstoð sem hægt er að fá heim er háð ólíkum þjónustukerfum, t.d. heilsugæslunni og félagsþjónustunni, sem vinna ekki alltaf  saman. Aðstoðin er bundin við ákveðna staði, tíma og verk og fjölskyldan stjórnar að litlu leiti hvaða starfsfólk kemur inn á heimilið. Foreldrar fatlaðra barna þurfa þ.a.l., hvort sem þeir kjósa að nýta sér þessa þjónustu eða ekki, að aðstoða börnin sín við hverja einustu athöfn nánast allan sólarhringinn ef og þegar þau eru ekki í burtu. Það getur stuðlað að því að frelsi allra skerðist og öll fjölskyldan, þ.m.t. barnið, er með eilíft samviskubit yfir að ná ekki að gera hlutina nógu vel eða við að vita að líf mömmu, pabba og jafnvel systkina snýst um aðstoð við þau. Foreldrar þurfa að þeysast um allan bæ oft í viku á vinnutíma til þess að skutla börnunum sínum í þjálfun í stað þess að þjálfunin fari fram í skólanum eða heima. Til að draga úr þessu skutl-álagi og reyna að auðvelda foreldrum að stunda vinnu eða skóla nota sum börnin ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk. Þar sem mikið álag er á ferðaþjónustunni þurfa börnin oft að bíða tímanum saman eftir bílnum og/eða þurfa að keyra um til þess að skutla og sækja öðru fólki. Allar þessar klukkustundir á viku, sem geta verið margar, eru börnin jafnvel föst í útifötunum, að kafna úr hita og í óvissu um hvenær þau komist á leiðarenda. Ef þau koma of seint eða eru ekki búin að borða morgunmatinn þegar bíllinn kemur verða þau oft að þola að bíllinn bíður ekki eða þau eru skömmuð fyrir að koma of seint. Það veit ég af eigin reynslu og hef ítrekað horft upp á í mínu umhverfi.

Semsagt; í boði er alls konar þjónusta sem hentar illa og skapar aðstæður þar sem börnum og fjölskyldum líður illa, þar sem frelsi, stöðugleiki, öryggi, tækifæri, þátttaka og áhrif er skert. Aðstæður sem erlendar rannsóknir hafa m.a. sýnt fram á að fötluð börn upplifi mun frekar vanrækslu og ofbeldi í og alþjóðleg samtök fatlaðs fólks og foreldra hafa barist fyrir að breyta.

Okkur finnst ekkert af þessu eðlilegt fyrir ófötluð börn og fjölskyldur þeirra. En þessa stöðu réttlætum við nær hikstalaust þegar kemur að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra þrátt fyrir að búið sé að finna upp ótal leiðir, eins og notendastýrða persónulega aðstoð og þjálfun í skólan eða heim (sem getur leyst ferðaþjónustuna, skammtímavistunina, stuðningsfjölskylduna, heimahjúkrun o.fl. af hólmi) til að koma í veg fyrir þennan vanda. Vanda sem hefur lítið sem ekkert að gera með líkamlegt eða andlegt ástand fatlaðra barna heldur hönnun samfélags sem gerir bara ráð fyrir tilveru sumra barna. Örfáar fjölskyldur hafa náð að fjarlægja margar þessar samfélagslegu hindranir úr lífi sínu og boðið fötluðum börnum sínum upp á sambærilegt líf og ófötluðum börnum. En það hefur í öll skiptin af mér vitandi, t.d. hjá fjölskyldunni sem er lýst hér að ofan, kostað harða og niðurlægjandi baráttu við kerfi og menningu sem halda fast í hefðir og óttast breytingar.

Þessi ungi maður, sem svaf vært í sínu rúmi þetta venjulega þriðjudagskvöld, er stór áhrifavaldur í lífi mínu. Tilvera hans, sjálfstæði og þátttaka í samfélaginu er klárlega ein af ástæðum þess að ég tók þá ákvörðun um að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Björt framtíð hefur stefnu sem kveður á um að vilja vera róttæk í mannréttindamálum, auka fjölbreytni og stöðugleika í samfélaginu, einfalda kerfi, minnka sóun (t.d. á hæfileikum, mannauði og peningum), stuðla að því að börn geti notið bernsku sinnar og að þjónusta við þau og fjölskyldur þeirra sé alltaf sem best. Eitt af uppáhalds orðunum okkar er hugrekki sem er í mínum huga ein af forsendum þess að ná fram samfélagsbreytingum, losa okkur við hefðir sem stuðla að mismunun og vera óhrædd við að gera breytingar.

Samkvæmt alþjóðlegum skuldbindingum sem Ísland hefur gerst aðili að eiga fötluð og ófötluð börn sama rétt á að búa í samfélagi þar sem þau alast upp hjá fjölskyldum sínum, geta leikið sér og lært, aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem viðmið um lífsgæði eru þau sömu fyrir fötluð og ófötluð börn.

Það er eitt af mörgu sem við viljum beita okkur fyrir í Bjartri framtíð. Því það dregur eðlilega úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar. Þá aðalega barnanna og það hlýtur að vera ein sú besta fjárfesting sem í boði er fyrir okkur fullorðna fólkið í þessu samfélagi. Því börnin eru framtíðin. Og hún þarf að vera björt!

Þegar fjölskyldur reka velferðarþjónustu fyrir hið opinbera

Í grein sem birtist í Morgunblaðinu í dag kemur fram að eldra fólk sem býr ennþá heima fær meiri aðstoð frá ættingjum og vinum en frá opinbera þjónustukerfinu samkvæmt doktorsritgerð Sigurveigar H. Sigurðardóttur. Tilgangurinn með verkefninu var að kanna hvers konar þjónustu eldra fólk sem býr heima þarf á að halda og hverjir séu að veita hana. Í rannsókninni kemur fram að meirihluti ættingja sem aðstoða eldra fólk séu konur.

Í starfi mínu hjá NPA miðstöðinni og aðkomu minni að fötlunarrannsóknum hef ég lært að það virðist sem það sama gildi um margt fatlað fólk, sem þarf mikla aðstoð og fær hana að mestu frá ættingjum sínum (einmitt yfirleitt konum; mæðrum, kærustum/eiginkonum eða dætrum). Bæði vegna þess að þjónustan sem í boði er takmarkast við ákveðnar klukkustundir eða staði og vegna þess að hún mætir illa þörfum fólks, er á óheppilegum tíma og nýtist almennt illa. Það eru líka dæmi um það að fólki hafi aldrei verið boðin þjónusta eða bent á að hún sé í boði. Þetta hefur þær afleiðingar að margt fatlað fólk hefur lítil tækifæri til þess að vinna eða stunda nám, njóta menningar, taka þátt í félagsstarfi eða pólitík, sem og að stofna fjölskyldu, ferðast o.sfrv. Það sama gildir um ættingjana sem sinna jafnvel sjálfboðastarfi allan sólarhringinn við að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi. Þeir eru því líka sviptir möguleikum til þátttöku og áhrifa í samfélaginu.

Mikilvægt er að horfast í augu við þetta og taka á þessum vanda sem stjórnvöld og samfélagið allt virðist hafa, í þegjandi margra ára samkomulagi, látið viðgangast. Fyrir rúmum tveimur árum síðan fór ég í viðtal í Kastljósi um reynslu mína af notendastýrðri persónulegri aðstoð í samanburði við hefðbundið (fjölskyldurekið) þjónustukerfi sem ég nýtti áður. Sú þjónusta hentaði mjög illa af ofangreindum ástæðum, auk þess sem það hafði óþægileg áhrif á samskipti innan fjölskyldunnar, ýtti undir óhjákvæmilega meðvirkni og skapaði ójafnvægi þar sem fáir fjölskyldumeðlimir höfðu mikil völd yfir aðstæðum sínum. Þetta snýst nefnilega ekki um að fjölskyldur geti ekki eða vilji ekki standa saman eða vanþakklæti þeirra sem þurfa á aðstoð að halda gagnvart ættingjum sínum. Þetta snýst um að fjölskylda geti verið fjölskylda, að allir fjölskyldumeðlimir geti haldið reisn sinni og að hver og einn geti lifað sínu lífi sem einstaklingur. Það breytir því ekki að allir standa saman og hjálpast að, ef þeir vilja amk., en eru ekki ofurseldir hver öðrum um aðstoð við grunnþarfir daglegs lífs. Viðtalið má sjá hér en þar reyndi ég að lýsa þessu vel. Nýlegra dæmi er viðtal við Dóru S. Bjarnason og son hennar, Benedikt Bjarnason sem má nálgast hér.

Ef þjónusta við fólk sem þarf aðstoð við að lifa lífi sínu er rekin af fjölskyldum en ekki hinu opinbera, í sparnaðarskyni, hljótum við að vera að misskilja hlutina mjög hressilega. Í mínum huga er um að ræða mikla sóun sem ýtir undir ójafnvægi. Sóun á tíma, hamingju, hæfileikum og þekkingu fatlaðs og aldraðs fólks og aðstandenda þeirra og þar með sóun á peningum og öðrum verðmætum fyrir samfélagið allt, uppbyggingu þess og þróun. Hægt er að minnka þessa sóun, og draga þar með úr ójafnvægi, með því að fjárfesta í öllum þessum mannauði og veita viðeigandi aðstoð út í samfélaginu, sem fólkið sem notar hana stjórnar, og skapa þannig aðstæður þar sem allir geta nýtt tíma sinn, hæfileika og þekkingu, sér og samfélaginu til hagsbóta og verið hamingjusamari í leiðinni.

Að því viljum við stuðla í Bjartri framtíð. Því það flokkast undir grundvallar mannréttindi allra ofangreindra. Og allir stórgræða á því að vernda og tryggja slík mannréttindi. Það er líka miklu minna vesen og skapar meiri sátt. Þannig viljum við hafa það.