Að minnka vesen og tryggja mannréttindi

Sandra Ólafsdóttir

Freyja Haraldsdóttir

 

Vesen, stoðtæki og jöfn búseta barna

Ímyndum okkur stúlku. Hún er með líkamlega skerðingu og þarf aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Foreldrar hennar eru fráskildir og á hún lögheimili hjá mömmu sinni og ver þar þremur vikum af fjórum í mánuði. Hún notar hjólastól, sérstakan baðbekk, hækkanlegt rúm og önnur stoðtæki sem skapa henni betri aðstæður til að lifa lífinu og taka þátt. Samkvæmt sjúkratryggingum á hún rétt á hjálpartækjum á lögheimili sínu og einstaka hjálpartæki í skólanum. Mamma hennar þurfti að breyta húsnæði, fjarlægja þröskulda, breikka hurðir, setja skábraut upp tröppurnar fyrir utan húsið og fleira til að tryggja aðgengi. Hún á hvorki rétt á stoðtækjum né aðlögun á húsnæði hjá pabba sínum og því þurfa foreldrar hennar að keyra öll stoðtækin sem hægt er að fara með milli staða í hvert skipti. Hjá pabba sínum hefur stúlkan hvorki hækkanlegt rúm né sérstakan baðbekk. Ef hún væri á skammtímavistun ætti hún rétt á auka stoðtækjum en ekki á heimili föður síns. Vesen.

Stúlkan getur tjáð sig ,,hefðbundið” en vegna talsvert mikillar líkamlegrar skerðingar skapar það henni mikið frelsi að nota tölvu til að skoða bækur, spila á hljóðfæri og jafnvel stjórna umhverfi sínu, t.d. leikföngum og ljósum. Það auðveldar henni jafnframt að mynda félagsleg tengsl við börn í gegnum leiki sem þau geta verið saman í og haft jafn mikla stjórn á aðstæðum. Þegar kemur að skólagöngu hennar mun hún þurfa tölvu til þess að geta stundað nám. Hún á þó ekki rétt á henni samkvæmt reglum sjúkratrygginga því tölva telst til ,,almennra heimilistækja” nema fyrir börn sem geta ekki tjáð sig með orðum. Foreldrarnir þurfa því að standa straum af þessum kostnaði sjálf þrátt fyrir að tölva myndi seint teljast til ,,almenns heimilistækis” fyrir börn á þessum aldri. Vesen. Tölvan hefur hér miklu fjölþættara hlutverk – hún er fyrst og fremst stoðtæki.

Vesen og skortur á sveigjanleika, valkostum og aðstoð

Stúlkan fer fjórum sinnum í viku í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun og er erfitt fyrir foreldrana að koma því í kring að þjálfunin fari fram í umhverfi hennar, t.d. í skóla eða heima. Því þurfa foreldrar hennar að fara úr vinnu fjórum sinnum í viku til þess að fylgja henni í þjálfun. Þau nota ferðaþjónustu fatlaðra einungis í ýtrustu neyð. Þeim finnst óþægilegt að senda barnið sitt eitt í bíl með ókunnugum. Þar að auki þarf hún oft að bíða lengi eftir bílnum og verja miklum tíma í bílnum á meðan öðru fötluðu fólki er skutlað hingað og þangað. Stúlkan verður oft pirruð í bílnum og neitar að fara, henni verður oft mjög heitt enda föst í útifötunum allan tíman. Vesen.

Eina aðstoðin sem býðst stúlkunni er skammtímadvöl eða stuðningsfjölskylda en þar sem hún dvelur hjá báðum foreldrum finnst þeim of mikið rót að senda hana á fleiri staði yfir mánuðinn. Þeim finnst líka það að alast alfarið upp hjá foreldrum sínum sé hennar réttur og þeirra að hafa hana hjá sér. Þau nýttu skammtímadvöl í nokkra mánuði en voru aldrei fullkomlega örugg auk þess sem þau söknuðu hennar. Stúlkan var líka óhress og kvíðin fyrir dvalirnar sem lagðist þungt á foreldrana. Fjölskyldan myndi vilja fá notendastýrða persónulega aðstoð heim en það er eingöngu í boði í sumum sveitarfélögum á tilraunastigi, ekki þeirra. Vesen.

Móðir stúlkunnar hætti fljótt að vinna enda mikið umstang vegna akstursins auk mikils tíma sem fer í umsóknir vegna stoðtækja og að reka á eftir þeim, endurnýjun á niðurgreiðslu heilbrigðisvara og bílastæðakorts þrátt fyrir að dóttir þeirra sé með varanlega skerðingu renna réttindin út reglulega – líkt og líkamleg skerðing barnsins geri það líka. Með umsókn um endurnýjun þurfa foreldrar hennar ítrekað að skila inn hreyfihömlunarvottorði frá lækni. Vesen. Móðirin gæti hugsað sér að vinna hlutastarf en þá missir hún foreldragreiðslurnar alfarið og umönnunargreiðslurnar skerðast. Hún hefur ekki efni á því. Vesen. Pabbinn er í fullri vinnu en fær mikið frí vikuna sem hún dvelur hjá honum. Hann á ekki rétt á foreldragreiðslum né umönnunarbótum og getur því ekki haft hana lengur en í eina viku í senn. Þó vinnustaðurinn sýni sveigjanleika finnur hann að ítrekuð fjarvera hans er ekki vel liðin.

Vesen að verða fullorðin

Þegar stúlkan eldist og fer í framhaldsskóla, háskóla og út á vinnumarkaðinn  hættir hún að eiga rétt á stoðtækjum á þeim stöðum. Kjósi hún að mennta sig eða vinna þurfa foreldrar hennar, hún sjálf, skólinn eða vinnuveitandi að greiða allan kostnað af stoðtækjunum. Ef stúlkan, sem nú er orðin ung kona, á að geta staðist kröfur samfélagsins og stundað háskólanám eða tekið þátt í atvinnulífinu þarf hún aðstoð sem hún stjórnar sjálf. Ef hún byggi áfram hjá foreldrum sínum án aðstoðar þyrfti hún og móðir hennar að velja hvort hún fengi örorkubætur og mamma hennar missi umönnunarbætur og foreldragreiðslur eða öfugt. Vesen. Ef hún byggi með maka sínum sem væri í launaðri vinnu myndu örorkubætur hennar skerðast. Ef tekjur þeirra væru meira en 350.814 kr. á mánuði yrðu bæturnar engar. Hún væri þá ekki eingöngu háð honum um alla aðstoð heldur einnig fjárhagslega. Vesen.

Björt framtíð, minna vesen og róttæk mannréttindi

Eitt af helstu stefnumálum Bjartrar framtíðar er að minnka vesen. Þykir það af mörgum nokkuð yfirborðskennt, loðið og jafnvel hlægilegt en í okkar huga er það mikið mannréttindamál, t.d. fyrir fatlað fólk og fjölskyldur þeirra. Einfalda þarf kerfið og gera það skilvirkara, draga þarf úr aðstæðum sem letur fatlað fólk eða aðstandendur þeirra til menntunar eða atvinnu, veita þarf viðeigandi aðstoð út í samfélaginu og koma í veg fyrir bótaskerðingar vegna starfa maka.

Björt framtíð hefur komið með tillögur að ótal leiðum til þess að minnka vesenið. Við viljum jafna stöðu allra barna sem eiga foreldra sem búa ekki saman, t.d. með því að þau geti átt tvöfalt lögheimili. Við teljum að tryggja þurfi rétt barna á viðeigandi stoðtækjum hjá báðum foreldrum og að húsnæði sé aðlagað á báðum stöðum. Við viljum jafnframt draga úr þeim auka kostnaði sem kemur til vegna fötlunar. Við teljum að ekki eigi að mismuna á grundvelli aldurs né skerðingar. Við lítum svo á að það að skapa öllu fólki tækifæri, börnum og fullorðnum, með viðeigandi aðstoð, stoðtækjum og öðrum úrræðum sé mikilvæg fjárfesting. Þannig hefur fatlað fólk jöfn tækifæri til að nýta hæfileika sína, vera virkir þátttakendur í samfélaginu og auðga enn frekar samfélag okkar.

Við höfum jafnframt gefið það út að veita eigi fjölskyldum sem besta þjónustu sem einni af grundvallareiningum samfélagsins svo að börn geti notið bernsku sinnar og fjölskyldan þurfi ekki ein að bera ábyrgð á allri aðstoð. Við viljum sjá fjölbreytta, sveigjanlega þjónustu, t.d. að notendastýrð persónulega aðstoð, til að auka frelsi fólks, þátttöku og stjórn á eigin lífi. Við leggjum áherslu á að draga úr aðgreiningu og stofnanavæðingu. Við viljum stuðla að valkostum sem ýta undir að fötluð börn geti alfarið alist upp hjá fjölskyldum sínum og fengið aðstoð þar. Jafnframt að ýmiskonar þjálfun fari í auknum mæli fram í skólanum eða heima við til að draga úr sóun á tíma foreldra og barna. Við viljum líka að almannatryggingakerfið verði einstaklingsmiðaðara og óháð sambúðarformi. Jafnframt viljum við að foreldrar sem fá foreldragreiðslur verði gert kleift að vinna að hluta til án þess að verða fyrir tekjuskerðingu. Það getur einnig komið í veg fyrir að foreldrar detti alveg út af vinnumarkaði í lengri tíma, jafnvel fleiri ár. Í því felast aukin lífsgæði og endurkoman út á vinnumarkaðinn er auðveldari.

Síðast en ekki síst viljum við minnka umstang og einfalda boðleiðirnar svo tími fatlaðs fólks á öllum aldri og aðstandenda og fari ekki í að berjast í kerfinu eða reka á eftir því. Því það er það sem er mest fatlandi, ekki manneskjan sjálft. Fötluð börn eiga jafnan rétt á að geta aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Lifað í samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem þau geta átt von á bjartri framtíð. Það dregur úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar.

Freyja Haraldsdóttir, framkvæmdastýra og þroskaþjálfi, í 2. sæti á lista Suðvesturkjördæmis fyrir Bjarta framtíð

Sandra Ólafsdóttir, þyrluflugkona og þroskaþjálfanemi, í 11. sæti á lista Reykjavíkurkjördæmis suður fyrir Bjarta framtíð

Frasinn um stefnuleysi Bjartrar framtíðar

Það er hreint stórkostlegt að hlusta á síendurtekna frasa um að Björt framtíð sé stefnulaus. Ég er búin að gera margar heiðarlegar tilraunir til þess að láta þetta sem vind um eyru þjóta en það virðist vera svo að frasarnir hafi öðlast sjálfstætt stjórnlaust líf og ég kann ekki við það. Ég verð því að blanda mér í þessa umræðu.

Pælum aðeins í þessu. Björt framtíð hefur þá stefnu að vera frjálslynd,  málsvarar umhverfis og náttúru og róttæk í mannréttindamálum. Við aðhyllumst langtímalausnir og viljum að aðgerðir okkar stuðli að stöðugleika á öllum sviðum til framtíðar, ekki síst í efnahagslífinu.

Skoðum leiðirnar

Frjálslyndið: Því viljum við ná fram, m.a. með því að einfalda kerfi, t.d. skattaumhverfi, bótakerfi, lífeyriskerfi og öll önnur flókin kerfi (sem fyrrum valdhafar á alþingi hafa dundað sér við að flækja) svo fólk geti verið frjálsara og sjálfstæðara, geti valið ólíka þjónustu t.d. í velferðarkerfinu með ólíkum rekstrarformum, stofnað fyrirtæki og nýtt hæfileika sína án þess að þurfa sóa alltof miklum tíma í að skilja óskiljanlegt kerfi eða hafa áhyggjur af því að fara á hausinn í næstu sveiflu. Við viljum líka að fólk geti farið út á vinnumarkaðinn án þess að bótakerfið refsi því fyrir athafnagleði eða fyrir að eiga maka sem vinnur fyrir launum. Við viljum treysta fólki til að stjórna lífi sínu og skapa öllum sömu tækifærin til þess að geta það í raun.

Málsvarar umhverfis og náttúru: Því viljum við ná fram með því að standa okkur betur í endurvinnslu, lífsháttum sem eru vistvænir (efla almenningssamgöngur og hjólreiðar, leggja áherslu á lífræna ræktun og að matvæli verði bæði betur merkt og upprunavottað) og notum meira orkusparandi tækni og vistvæna orkugjafa. Við viljum skipuleggja ferðamennsku betur svo hún valdi ekki viðkvæmri náttúru röskun. Það má gera með mörgum leiðum eins og að rukka hærra fyrir að fá að skoða náttúruperlurnar eins og gengur og gerist erlendis, búa til útsýnispalla og girða betur af staði svo fólk horfi frekar á þá úr fjarlægð. Almennt hreinlæti þarf að bæta og hafa skýrari umgengnisreglur. Svo viljum við gera átak í vernd og uppbyggingu þjóðgarða, friðlanda, þjóðlenda og þjóðskóga og móta skýra stefnu um vernd og nýtingu hálendis okkar. Það er afdráttarlaus skoðun okkar að lögfesta eigi rammaáætlun og að hún eigi að nýtist sem fagleg og framsýn stefna ólíkra sjónarmiða um virkjun og vernd.

Róttæk í mannréttindum: við viljum beita aðgerðum sem við vitum að hafa skilað árangri við að útrýma launamun kynjanna og jafna tækifæri þeirra á öllum sviðum. Við viljum leiðrétta ójafna stöðu barna sem eiga foreldra sem búa ekki saman með því t.d. að þau geti haft tvöfalt lögheimili. Við viljum koma í veg fyrir hvers kyns ofbeldi, m.a. með því að styðja við þau samtök sem aðstoða brotaþola, auka jafnréttisfræðslu og breyta kynfræðslu í skólum ásamt því að gera dómskerfið skilvirkara og meira hvetjandi fyrir brotaþola að leita réttar síns. Við viljum að fjölbreytt þjónusta verði í boði í velferðarkerfinu sem nýtist raunverulega fólkinu sem þarf á henni að halda, sem kemur í veg fyrir vanvirkni, hafi forvarnargildi og stuðli að jöfnum tækifærum. Dæmi um leiðir í þeim efnum er notendastýrð persónuleg aðstoð fyrir fatlað fólk og efling heilsugæslunnar um allt land með áherslu á þverfaglega þekkingu, t.d. viljum við sjá sálfræðinga starfa þar. Við viljum lögfesta og fullgilda samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Breyta þarf lagarammanum í samræmi við samninginn og gefa honum lagalegt gildi til að þyngja vægi hans, auka notagildi og ná fram réttarbótum.

Langtímamarkmið og stöðugleiki í efnahagslífinu: Við teljum mikilvægt, t.d. í skuldamálum heimilanna, að bregðast við vandanum sem nú ríkir á ábyrgan og upplýstan hátt með það að markmiði að mæta þörfum ólíkra heimila í ólíkum skulda- og fjárhagsvanda. Við viljum t.d. skoða möguleikan á því að setja þak á verðbætur verðtryggðra lána, að fólk geti valið að hluti af inngreiðsla í lífeyrissjóði renni til afborgana af húsnæðislánum, afnema stimpilgjöld, að 110% leiðin gildi líka fyrir lánsveð og að forsendur vísitöluútreikninga séu endurskoðaðar. Á sama tíma og við skoðum þetta verðum við að tryggja öryggi okkar allra til langs tíma og hætta í skítamixum sem hafa sömu afleiðingar og að pissa í skóinn sinn. Við viljum ráðast á rót vandans og auka stöðugleika til langs tíma, t.d. með því að landa góðum samningi við Evrópusambandið og opna þannig leið til gjaldmiðissamstarfs við Evrópska seðlabankan og taka svo upp evru þegar skilyrði skapast til þess. Við viljum líka auka verðmæti útflutnings til að ná þessu sama markmiði, t.d. í matvælaframleiðslu og ferðaþjónustu. Og styðja betur við lítil og meðalstór fyrirtæki í þessu samhengi, t.d. með því að minnka vesen í skattaumhverfinu og gera stjórnsýsluna gagnsærri, skilvirkari og einfaldari svo fólk skilji og þekki betur lagaumhverfið. Við viljum koma á húsnæðislánamarkaði með lágum raunvöxtum til langs tíma. Svo viljum við að góður og fjölbreyttur leigumarkaður verði til. Guðmundur Steingrímsson, annar formaður Bjartrar framtíðar, hefur t.d. lagt fram frumvarp á þingi um að stúdentar sem leigja saman á almennum markaði geti fengið húsaleigubætur.

Loforð er ekki stefna

Hér að ofan er eingöngu brotabrot af stefnu okkar í Bjartri framtíð. Þetta er líka eingöngu brotabrot af þeim leiðum sem við teljum færar í að ná markmiðum okkar. Meira má lesa hér. Og hér.

Ég veit ekki alveg hvenær stefnuleysisfrasinn öðlaðist stjórnlaust sjálfstætt líf. Kannski þegar stefnan byrjaði að ógna stjórnmálahefðum. Kannski þegar hún byrjaði að ögra stjórnmálamenningu sem elskar að gefa loforð og svíkja þau svo. Það er allavega á hreinu að frasinn er ekki á rökum reistur.  Loforð eru ekki stefna. Stefna er markmið um þann árangur sem við viljum ná. Stefna er sú sýn sem við leggjum til grundvallar okkar starfi og áætlunum. Alveg eins og í hvaða starfi sem er, t.d. í fyrirtæki, er stefnan ekki loforð.

Í NPA miðstöðinni, þar sem ég starfa, höfum við sem erum þar í forystuhlutverki ekki lofað að allt fatlað fólk sem þurfa á aðstoð að halda fái notendastýrða persónulega aðstoð, að hún verði lögfest og að allir á Íslandi skilji hugmyndafræðina að baki henni og um hvað hún snýst. Það er hins vegar markmiðið með störfum okkar og að því vinnum við á hverjum degi. Við stofnun miðstöðvarinnar höfðum við skilgreint sumar af þeim leiðum sem við ætluðum að fara til að ná markmiðunum en aðrar leiðir höfðum við ekki hugmynd um. Þær höfum við fundið í samtali við ólík svið samfélagsins, með upplýsingum frá öðrum löndum, í samráði við fatlað fólk og í gegnum ráðgjöf frá ólíkum sérfræðingum. Við erum nefnilega ekki alvitur. Við erum meira að segja ekki alltaf sannspá því sumar af þeim leiðum sem við lögðum upp með í upphafi voru bara gjörsamlega glataðar og skiluðu ekki árangri en við fundum aðrar miklu betri í staðin. Og þó það sé kannski skömm að segja frá því, verandi framkvæmdastýra fyrirtækisins, að þá er ég enn að klóra mér í hausnum yfir því hvernig við náum sumum af þessum markmiðum. Við höfum ekki fundið leiðirnar enn. Það breytir því þó ekki að markmiðið stendur og við verðum að hafa hugrekki til að halda áfram veginn þó svo að við höfum ekki hugmyndaflug í allt það sem gæti hugsanlega, mögulega, kannski komið upp á. Öðruvísi náum við ekki markmiðinu.

Markmiðasetning og stjórnmál

Þetta er ekkert mikið öðruvísi í stjórnmálum, segjum við. Aðalatriðið er að hafa skýr markmið, bæði skammtíma og langtíma. Skilgreina þær leiðir sem hægt er, hafa æðruleysi til að þola að þær eru ekki allar borðliggjandi, horfast í augu við að sumar eru þegar upp er staðið alveg út í hött og í allri vinnunni, innbyrðis og í samstarfi og samráði við aðra, mótast nýjar leiðir. Þannig skilum við árangri og náum markmiðum okkar. Um það snýst Björt framtíð. Við viljum ná markmiðum okkar, á grundvelli hugmyndafræði okkar og sannfæringar, en í samstarfi við aðra sem starfa í stjórnmálum og í samráði við fólkið sem málin varða. Þannig náum við sátt. Og sátt er mikilvæg til þess að skapa traust. Og traust er nauðsynlegt svo fólkið í landinu finni að það búi við öryggi og að stjórnmálafólk fái rými til að ná markmiðunum.

Hingað til höfum við haft stjórnmálaflokka við völd sem hafa lofað alls konar. Þeir hafa líka sumir skilgreint ýmsar leiðir, sem virðast stundum yfir allar aðrar hafnar sökum meints fullkomleika, en samt nást markmiðin ekki. Trekk í trekk. Og loforðin eru svikin. Þá verðum við ósátt. Við hættum að treysta. Við verðum óörugg, vonsvikin og reið. Og allir halda áfram að rífast, firra sig ábyrgð og kenna öðrum um. Á meðan gleymast markmiðin. Markmiðin sem snúast um að byggja þetta samfélag svo hér sé hægt að vera og líða vel.

Ég veit ekki með ykkur en ég get ekki meira af þessum loforðaflaumi. Þau særa mig, gera mig reiða, tortryggna, hrædda og vondaufa. Ég nenni ekki að lifa þannig. Þess vegna vel ég Bjarta framtíð. Því þar eru markmiðin skilgreind, stefnan skýr og fólk sem er traustsins virði.

Hin undarlegu viðmið um lífsgæði fatlaðra barna

Ég kom inn á heimili vinkonu minnar á mjög venjulegu þriðjudagskvöldi, börnin hennar voru komin í háttinn og við að fara spjalla um allt milli himins og jarðar eins og venjulega þegar við hittumst. Ég hafði verið mjög þreytt eftir krefjandi daga í vinnunni þar sem baráttan er mikil og á stundum yfirþyrmandi, ég sá ekki fram úr neinu og var með hnút í maganum af áhyggjum yfir því sem framundan var. Í raun var ég komin á þann stað, sem gerist mjög sjaldan, að ég var farin að velta fyrir mér hvað ég væri að gera í þessu starfi og hvers vegna ég finndi mér ekki bara einhverja þægilega vinnu þar sem ég gæti komið heim áhyggjulaus seinnipartinn og ekki pælt í neinu fyrr en ég mætti aftur næsta dag. En eins og vanalega vörðu þessar hugsanir ekki lengi.

Á leið inn í eldhús leit ég inn í herbergi yngsta sonar hennar. Hann lá sofandi í rúminu sínu, með sína sæng og kodda, eins og flestir fimm ára strákar, öruggur á svip vitandi af mömmu og pabba frammi. Ég hugsaði með mér að morgunin eftir myndi hann, líkt og systkini sín, græja sig fyrir skólan og vera svo skutlað þangað af foreldrum sínum. Þar myndi hann dvelja í nokkra klukkutíma, koma svo heim og leika sér við vini og systkini, horfa á barnatíman, knúsa mömmu og pabba og annað sem krakkar gera á hans aldri.

Hnúturinn í maganum losnaði, þreytan leið úr mér á örskotsstundu og ég fylltist bæði orku og vissu um mikilvægi þess sem ég, ásamt öðrum í vinnunni, værum að gera. Þessi stakkaskipti á líðan minni hljóma kannski furðulega við það eitt að lýta inn í herbergi fimm ára drengs. En málið var að þessi sami drengur hefði getað þurft að lifa allt öðru lífi ef foreldrar hans hefðu ekki hafnað þeim aðstæðum sem flest börn í hans stöðu eru sett í. Hann notar hjólastól, öndunarvél o.fl., ásamt því að hafa aðstoðarfólk til að aðstoða sig að framkvæma það sem hann ekki getur gert sjálfur svo hann geti lifað lífi sínu allan sólarhringinn. Þetta krúttlega sofandi andlit minnti mig einfaldlega á það, þetta venjulega þriðjudagskvöld, að vinnan sem við leggjum á okkur við að ná markmiði okkar er þess virði alveg sama hvernig á það er litið. Markmið um sjálfstætt líf fatlaðs fólks, þ.m.t. fatlaðra barna.

Hefðbundin þjónusta við fötluð börn á Íslandi er mjög undarleg að mínu mati og viðmiðin um lífsgæði þeirra eru það ekki síður. Hún er þannig hönnuð að börn sem þurfa aðstoð þurfa í miklum mæli að dvelja utan heimilis síns til þess að fá þjónustu, á skammtímavistunum eða hjá stuðningsfjölskyldum. Aðstoðin heim er takmörkuð svo erfitt er að koma í veg fyrir þennan aðskilnað og sú aðstoð sem hægt er að fá heim er háð ólíkum þjónustukerfum, t.d. heilsugæslunni og félagsþjónustunni, sem vinna ekki alltaf  saman. Aðstoðin er bundin við ákveðna staði, tíma og verk og fjölskyldan stjórnar að litlu leiti hvaða starfsfólk kemur inn á heimilið. Foreldrar fatlaðra barna þurfa þ.a.l., hvort sem þeir kjósa að nýta sér þessa þjónustu eða ekki, að aðstoða börnin sín við hverja einustu athöfn nánast allan sólarhringinn ef og þegar þau eru ekki í burtu. Það getur stuðlað að því að frelsi allra skerðist og öll fjölskyldan, þ.m.t. barnið, er með eilíft samviskubit yfir að ná ekki að gera hlutina nógu vel eða við að vita að líf mömmu, pabba og jafnvel systkina snýst um aðstoð við þau. Foreldrar þurfa að þeysast um allan bæ oft í viku á vinnutíma til þess að skutla börnunum sínum í þjálfun í stað þess að þjálfunin fari fram í skólanum eða heima. Til að draga úr þessu skutl-álagi og reyna að auðvelda foreldrum að stunda vinnu eða skóla nota sum börnin ferðaþjónustu fyrir fatlað fólk. Þar sem mikið álag er á ferðaþjónustunni þurfa börnin oft að bíða tímanum saman eftir bílnum og/eða þurfa að keyra um til þess að skutla og sækja öðru fólki. Allar þessar klukkustundir á viku, sem geta verið margar, eru börnin jafnvel föst í útifötunum, að kafna úr hita og í óvissu um hvenær þau komist á leiðarenda. Ef þau koma of seint eða eru ekki búin að borða morgunmatinn þegar bíllinn kemur verða þau oft að þola að bíllinn bíður ekki eða þau eru skömmuð fyrir að koma of seint. Það veit ég af eigin reynslu og hef ítrekað horft upp á í mínu umhverfi.

Semsagt; í boði er alls konar þjónusta sem hentar illa og skapar aðstæður þar sem börnum og fjölskyldum líður illa, þar sem frelsi, stöðugleiki, öryggi, tækifæri, þátttaka og áhrif er skert. Aðstæður sem erlendar rannsóknir hafa m.a. sýnt fram á að fötluð börn upplifi mun frekar vanrækslu og ofbeldi í og alþjóðleg samtök fatlaðs fólks og foreldra hafa barist fyrir að breyta.

Okkur finnst ekkert af þessu eðlilegt fyrir ófötluð börn og fjölskyldur þeirra. En þessa stöðu réttlætum við nær hikstalaust þegar kemur að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra þrátt fyrir að búið sé að finna upp ótal leiðir, eins og notendastýrða persónulega aðstoð og þjálfun í skólan eða heim (sem getur leyst ferðaþjónustuna, skammtímavistunina, stuðningsfjölskylduna, heimahjúkrun o.fl. af hólmi) til að koma í veg fyrir þennan vanda. Vanda sem hefur lítið sem ekkert að gera með líkamlegt eða andlegt ástand fatlaðra barna heldur hönnun samfélags sem gerir bara ráð fyrir tilveru sumra barna. Örfáar fjölskyldur hafa náð að fjarlægja margar þessar samfélagslegu hindranir úr lífi sínu og boðið fötluðum börnum sínum upp á sambærilegt líf og ófötluðum börnum. En það hefur í öll skiptin af mér vitandi, t.d. hjá fjölskyldunni sem er lýst hér að ofan, kostað harða og niðurlægjandi baráttu við kerfi og menningu sem halda fast í hefðir og óttast breytingar.

Þessi ungi maður, sem svaf vært í sínu rúmi þetta venjulega þriðjudagskvöld, er stór áhrifavaldur í lífi mínu. Tilvera hans, sjálfstæði og þátttaka í samfélaginu er klárlega ein af ástæðum þess að ég tók þá ákvörðun um að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Björt framtíð hefur stefnu sem kveður á um að vilja vera róttæk í mannréttindamálum, auka fjölbreytni og stöðugleika í samfélaginu, einfalda kerfi, minnka sóun (t.d. á hæfileikum, mannauði og peningum), stuðla að því að börn geti notið bernsku sinnar og að þjónusta við þau og fjölskyldur þeirra sé alltaf sem best. Eitt af uppáhalds orðunum okkar er hugrekki sem er í mínum huga ein af forsendum þess að ná fram samfélagsbreytingum, losa okkur við hefðir sem stuðla að mismunun og vera óhrædd við að gera breytingar.

Samkvæmt alþjóðlegum skuldbindingum sem Ísland hefur gerst aðili að eiga fötluð og ófötluð börn sama rétt á að búa í samfélagi þar sem þau alast upp hjá fjölskyldum sínum, geta leikið sér og lært, aukið sjálfstæði sitt og frelsi með aldrinum og verið í umhverfi þar sem þau eru hvorki aðgreind eða útilokuð. Samfélagi þar sem þau búa við öryggi, stöðugleika og ást. Samfélagi þar sem viðmið um lífsgæði eru þau sömu fyrir fötluð og ófötluð börn.

Það er eitt af mörgu sem við viljum beita okkur fyrir í Bjartri framtíð. Því það dregur eðlilega úr sóun og veseni, eykur sátt og fjölbreytni, tryggir mannréttindi og einfaldar líf okkar. Þá aðalega barnanna og það hlýtur að vera ein sú besta fjárfesting sem í boði er fyrir okkur fullorðna fólkið í þessu samfélagi. Því börnin eru framtíðin. Og hún þarf að vera björt!

Þegar fjölskyldur reka velferðarþjónustu fyrir hið opinbera

Í grein sem birtist í Morgunblaðinu í dag kemur fram að eldra fólk sem býr ennþá heima fær meiri aðstoð frá ættingjum og vinum en frá opinbera þjónustukerfinu samkvæmt doktorsritgerð Sigurveigar H. Sigurðardóttur. Tilgangurinn með verkefninu var að kanna hvers konar þjónustu eldra fólk sem býr heima þarf á að halda og hverjir séu að veita hana. Í rannsókninni kemur fram að meirihluti ættingja sem aðstoða eldra fólk séu konur.

Í starfi mínu hjá NPA miðstöðinni og aðkomu minni að fötlunarrannsóknum hef ég lært að það virðist sem það sama gildi um margt fatlað fólk, sem þarf mikla aðstoð og fær hana að mestu frá ættingjum sínum (einmitt yfirleitt konum; mæðrum, kærustum/eiginkonum eða dætrum). Bæði vegna þess að þjónustan sem í boði er takmarkast við ákveðnar klukkustundir eða staði og vegna þess að hún mætir illa þörfum fólks, er á óheppilegum tíma og nýtist almennt illa. Það eru líka dæmi um það að fólki hafi aldrei verið boðin þjónusta eða bent á að hún sé í boði. Þetta hefur þær afleiðingar að margt fatlað fólk hefur lítil tækifæri til þess að vinna eða stunda nám, njóta menningar, taka þátt í félagsstarfi eða pólitík, sem og að stofna fjölskyldu, ferðast o.sfrv. Það sama gildir um ættingjana sem sinna jafnvel sjálfboðastarfi allan sólarhringinn við að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi. Þeir eru því líka sviptir möguleikum til þátttöku og áhrifa í samfélaginu.

Mikilvægt er að horfast í augu við þetta og taka á þessum vanda sem stjórnvöld og samfélagið allt virðist hafa, í þegjandi margra ára samkomulagi, látið viðgangast. Fyrir rúmum tveimur árum síðan fór ég í viðtal í Kastljósi um reynslu mína af notendastýrðri persónulegri aðstoð í samanburði við hefðbundið (fjölskyldurekið) þjónustukerfi sem ég nýtti áður. Sú þjónusta hentaði mjög illa af ofangreindum ástæðum, auk þess sem það hafði óþægileg áhrif á samskipti innan fjölskyldunnar, ýtti undir óhjákvæmilega meðvirkni og skapaði ójafnvægi þar sem fáir fjölskyldumeðlimir höfðu mikil völd yfir aðstæðum sínum. Þetta snýst nefnilega ekki um að fjölskyldur geti ekki eða vilji ekki standa saman eða vanþakklæti þeirra sem þurfa á aðstoð að halda gagnvart ættingjum sínum. Þetta snýst um að fjölskylda geti verið fjölskylda, að allir fjölskyldumeðlimir geti haldið reisn sinni og að hver og einn geti lifað sínu lífi sem einstaklingur. Það breytir því ekki að allir standa saman og hjálpast að, ef þeir vilja amk., en eru ekki ofurseldir hver öðrum um aðstoð við grunnþarfir daglegs lífs. Viðtalið má sjá hér en þar reyndi ég að lýsa þessu vel. Nýlegra dæmi er viðtal við Dóru S. Bjarnason og son hennar, Benedikt Bjarnason sem má nálgast hér.

Ef þjónusta við fólk sem þarf aðstoð við að lifa lífi sínu er rekin af fjölskyldum en ekki hinu opinbera, í sparnaðarskyni, hljótum við að vera að misskilja hlutina mjög hressilega. Í mínum huga er um að ræða mikla sóun sem ýtir undir ójafnvægi. Sóun á tíma, hamingju, hæfileikum og þekkingu fatlaðs og aldraðs fólks og aðstandenda þeirra og þar með sóun á peningum og öðrum verðmætum fyrir samfélagið allt, uppbyggingu þess og þróun. Hægt er að minnka þessa sóun, og draga þar með úr ójafnvægi, með því að fjárfesta í öllum þessum mannauði og veita viðeigandi aðstoð út í samfélaginu, sem fólkið sem notar hana stjórnar, og skapa þannig aðstæður þar sem allir geta nýtt tíma sinn, hæfileika og þekkingu, sér og samfélaginu til hagsbóta og verið hamingjusamari í leiðinni.

Að því viljum við stuðla í Bjartri framtíð. Því það flokkast undir grundvallar mannréttindi allra ofangreindra. Og allir stórgræða á því að vernda og tryggja slík mannréttindi. Það er líka miklu minna vesen og skapar meiri sátt. Þannig viljum við hafa það.