Minningarorð: Að láta afrakstur baráttukonu lifa

Frá því ég byrjaði í mannréttindabaráttu, einkum á sviði notendastýrðar persónulegrar aðstoðar, hef ég notið þeirra gæfu að hitta, vinna með og kynnast náið mörgum af helstu fötluðu leiðtogunum á því sviði, víðs vegar um heiminn. Ég hef ekki þurft að láta mér það duga að lesa um leiðtogana og fyrirmyndirnar í mannkynsögubókum, horfa á kvik- og heimildarmyndir eða heyra um störf þeirra í gegnum aðra heldur fengið að tala við þá, skrifast á við þá í tölvupóstum, sitja með þeim ráðstefnur og borða með þeim kvöldmat. Sem betur fer áttaði ég mig fljótt á því hve mikil forréttindi það eru og hef reynt að varðveita hverja einustu samverustund og meta að verðleikum öll þessi samskipti í mínu daglega lífi.

Bente Skansgard, stofnandi samvinnufélagsins Uloba um notendastýrða persónulega aðstoð og fyrrum stjórnarformaður Evrópusamtaka um sjálfstætt líf, er ein af þessum leiðtogum sem ég hef verið svo lánsám að kynnast. Ég heyrði af Uloba í kringum árið 2007, þegar ég stóð í ströngu við að berjast fyrir NPA fyrir sjálfan mig, og ákvað þegar ég átti erindi til Osló að senda póst og athuga hvort einhver þeirra gæti hitta mig. Það var nú ekki mikið mál og var Bente ein þeirra sem kom á minn fund. Hún talaði um NPA sem forsendu fyrir því að binda enda á aðgreiningu fatlaðs fólks og stuðla að sjálfstæði þess. Hún talaði um hve fatlað fólk hefði alltaf alist upp við að vera kennt að vera þakklátt og sætta sig við eitthvað sem væri ekki fólki bjóðandi. Hún talaði um að það að fatlað fólk væri sjálfstætt og virkir borgarar í samfélaginu gerði það ekki bara að verkum að það gæti þá loks búið við mannréttindi heldur líka uppfyllt skyldur sínar og búið við betri heilsu sem fæli í sér mikinn efnahagslegan ávinning fyrir samfélög. Hún varaði mig við alls konar hlutum og var frekar hvöss í orðavali, gerði mér grein fyrir þeirri ábyrgð sem fælist í að hafa NPA og mikilvægi þess að skapa aðstoðarfólki góð vinnuskilyrði. Hún hafði augljóslega miklar væntingar til mín í því skyni að gefast ekki upp og lagði áherslu á mikilvægi þess að taka ábyrgð á sínu lífi og krefjast mannréttinda. Hvert orð sem kom frá Bente var fyrir mig bæði dálítið stressandi en í senn mjög frelsandi. Það gaf mér vissu um að ég væri ekki að berjast fyrir neinum munaði, heldur mannréttindum mínum og skyldum. Það minnkaði sektarkendina sem kom í gegnum alla fundina hér heima þar sem allir töluðu um kostnaðinn við sjálfstæði mitt. Mér leið minna eins og fjárhagslegu byrði og í því fólst frelsið.

Ég vissi ekki þarna að þremur árum seinna myndi ég feta í hjólför hennar og stofna með 33 öðrum fötluðum borgurum samvinnufélagið NPA miðstöðina. Í tengslum við stofnun þess og til dagsins í dag hefur Bente verið mér og okkur öllum ómetanleg í baráttu okkar á Íslandi fyrir NPA. Hún var óþreytandi við að senda mér nýjustu rannsóknirnar og skýrslurnar um NPA og spyrja upp úr þurru með einum stuttum tölvupósti hvernig gengi. Við hittumst stundum á ráðstefnum á Norðurlöndunum og árið 2010 bauð hún mér og kennara mínum til Noregs í viku þar sem við kynntumst Uloba. Ekki nóg með að skipuleggja fundi með öllu lykilfólki samvinnufélagsins bauð hún okkur gistingu á heimili sínu þar sem við fengum að kynnast henni enn betur og læra af henni, einnig með því að sjá hvernig hún lifði lífi sínu og stjórnaði aðstoðinni sinni.

Þann 14. nóvember sl. lést Bente eftir veikindi og verður hún jarðsungin í Osló í dag. Ég get því miður ekki verið þar þó ég gjarnan hefði viljað en vil með þessum pistli votta henni virðingu mína og þakklæti um leið og ég senda fjölskyldu hennar, vinum og samstarfsfólki í baráttunni samúðarkveðjur. Ég mun sakna þess að geta ekki lengur leitað til hennar með beinum hætti og að fá ekki lengur allar nýju rannsóknir og skýrslurnar sendar til mín á útgáfudag þeirra. Ég mun líka sakna þess að hitta hana ekki næst þegar ég heimsæki Uloba eða sæki ráðstefnu um NPA.

Ásamt Bente Skansgard og Adolf Ratzka, móðir og föður NPA á Norðurlöndunum

Við erum mörg, um allan heim, sem munum sakna hennar. En það þýðir líka að við getum öll varðveitt minningu hennar, sýnt starfi hennar og ómældum eldmóði virðingu og látið árangur hennar halda áfram með því að leyfa öllu sem við lærðum af henni að lifa í hjörtum okkar, beita baráttuaðferðum hennar og missa aldrei nokkurntíman sjónar af markmiðinu; að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi, utan stofnanna og án aðgreiningar, í samfélaginu.

Þó Bente sjálf sé farin höfum við alla möguleika til þess að láta allt sem hún lagði að mörkum við að umbreyta þessum heimi lifa áfram og þróast fyrir mannréttindi komandi kynslóða fatlaðs fólks.

,,NPA er eins og rautt chili”

Að stjórna ekki lífi sínu

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég því ekki hvenær ég fór á klósettið og hélt oft í mér klukkutímum saman. Afleiðingar af því var m.a. nýrnasjúkdómur sem hefur mikil áhrif á mig í dag og hefur gert það verkum að ég hef farið í um 20 leiser-aðgerðir og eina lífshættulega aðgerð fyrir ári síðan. Áður en ég byrjaði með NPA komst ég í sturtu örfá skipti í viku með aðstoð heimahjúkrunar nema að mamma aðstoðaði mig. Afleiðingarnar af því voru húðsýkingar, ónýtt bak móður minnar og brotin sjálfsmynd mín því mér fannst niðurlægjandi að vera á meðal fólks með og finnast ég skítug. Áður en ég byrjaði með NPA var ég háð fjölskyldu minni og vinum um mest alla aðstoð. Afleiðingarnar af því var að mamma gat lítið sem ekkert unnið, ójafnvægi og frústrasjón myndaðist í samskiptum við suma fjölskyldumeðlimi og vini sem aldrei hafa orðið söm og félagsleg einangrun í formi þess að ég hætti að vilja fara margt upplifandi mig vera byrði.

Áður en ég byrjaði með NPA stjórnaði ég litlu í mínu lífi. Afleiðingarnar voru þær að kunni ekki að hafa skoðanir, þorði í það minnsta ekki að segja þær upphátt nema við mína nánustu, og upplifði mikinn kvíða í tengslum við allt sem tengdist ákvörðunum og ábyrgð. Áður en ég byrjaði með NPA þurfti ég að læra allan sólarhringinn til þess að geta staðið mig vel en það var mér mikilvægt, ekki síst í því ljósi að margir kennarar stimpluðu mig úr leik, svo ég varð að sanna mig – vera fullkomin námsmaður. Afleiðingarnar af því var áframhaldandi félagsleg einangrun, streita, vöðvabólga og líkamleg óþægindi við að reyna að brasa við allt sjálf og óeðlileg fullkomnunarárátta sem endaði í svefnleysi og ofsakvíðaköstum við lok framhaldsskólagöngu minnar. Áður en ég byrjaði með NPA helltist ítrekað yfir mig mikil hræðslutilfinning yfir því að mamma mín og pabbi yrðu veik eða myndu deyja, gætu ekki hugsað um mig lengur og ég yrði send á stofnun. Afleiðingarnar af því var mikið tilfinningalegt ójafnvægi, aðskilnaðarkvíði við foreldra (þó ég væri orðin fullorðin) og óbærileg lífhræðsla um aðra. Þegar verst lét vonaði ég að ég myndi deyja á undan foreldrum mínum. Mig langaði í raun aldrei að deyja en tilhugsunin um líf án foreldra var óbærileg. Áður en ég byrjaði með NPA hélt ég, af öllum ofangreindum aðstæðum, að ég gæti aldrei lokið háskólanámi, þénað tekjur í starfi á almennum vinnumarkaði, flutt að heiman, eignast fjölskyldu og ferðast um heiminn. Afleiðingarnar af því voru stöðugar niðurrifshugsanir og full vinna við að mála upp svarta framtíðarsýn – ef framtíðarsýn skildi kalla.

En svo álpaðist ég á ráðstefnu til Bandaríkjanna 2004 þar sem ég hitti fólk með sömu skerðingu og ég hef og framtíðarsýnin umturnaðist á þremur sólarhringum. Á ráðstefnunni kynntist ég fötluðu fólki sem lifði flest lífi eins og ófatlaðir vinir mínir – nema með notendastýrðri persónulegri aðstoð. Þremur árum seinna fékk ég minn fyrsta þjónustusamning á vökutímum eftir tugi funda þar sem ég afhjúpaði mínar persónulegustu þarfir sí ofan í æ og rökstuddi alveg stöðugt hvers vegna ég þyrfti að vera til. Þremur árum síðar fékk ég sólarhringssamning en það þurfti karlmann í jakkafötum með lögmannsréttindi til þess að sannfæra Garðabæ um að ég væri ekki eins og Öskubuska og hætti að vera fötluð á miðnætti. Ég, með mína ósýnilegu fötlun, var ekki nógu trúverðug, eðlilega.

,,NPA er eins og rautt chili”

Síðan ég fékk NPA hef ég farið að pissa þegar ég þarf að pissa þar sem aðgengi gerir ráð fyrir að ég þurfi að pissa. Ég fer í sturtu þegar mér sýnist, eins og flestir hér inni, og er laus við húðsýkingar, mamma búin að byggja upp bakið í endurhæfingu og ég nokkuð öruggari með sjálfan mig verandi hrein. Síðan ég fékk NPA hef ég orðið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar og vinkona vina minna. Jafnvægi hefur komist á samskipti og sumum vinatengslum hefur verið bjargað. Mamma er farin að vinna og ég er orðin mjög félagslega virk. Ég hef með tímanum öðlast sjálfsöryggi til þess að vera við stjórnvölinn í mínu lífi, hafa skoðanir og þora að segja þær upphátt við nánast alla. ,,Mér er alveg sama” tímabilinu er lokið í mínu lífi enda á engum að vera sama um sitt eigið líf.

Þegar ég fékk NPA hóf ég háskólanám sem reyndist verða auðveldasti námstíminn hingað til því ég þurfti ekki að gera allt með eigin líkama og eyða í það öllum mínum frítíma heldur fékk ég aðstoð við að framkvæma námið mitt, eyddi mun minni tíma í það og tókst meira að segja að leyfa mér að vera tossi endrum og eins OG taka þátt í félagslífi án þess að bilast úr samviskubiti. Síðan ég fékk NPA hef ég öðlast nokkurra vissu um að ég endi ekki á stofnun þegar foreldrar mínir verða ekki hér lengur. Tilhugsunin um það er ennþá óbærileg eins og hjá öllum en af allt öðrum ástæðum sem tengjast bara hefðbundnum tilfinningum um að foreldrar eru ómissandi alveg sama hvað. Ég veit samt að líf mitt verður ekki búið. Síðan ég fékk NPA hef ég í raun afrekað flest sem ég óttaðist að myndi aldrei verða. Ég hef lokið grunnnámi í háskóla og hafið framhaldsnám, starfað á leikskólum og grunnskólum, í stjórnlagaráði, NPA miðstöðinni og á Alþingi, leigt mér íbúð, ferðast víða um heim án foreldra og vinn nú að umsókn til Barnaverndarstofu um að gerast varanlegt fósturforeldri. Semsagt; framtíðarsýnin hefur tekið stakkaskiptum með NPA en eins og Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir orðaði það svo mjög vel í viðtali; ,,NPA er eins og rautt chili, sterkt og kröftugt.”

Grasrótarhreyfing fatlaðs fólks: samvinnufélag um sjálfstætt líf

Þessi ólýsanlega breyting á lífinu og það mikla frelsi sem ég hef öðlast með notendastýrðri persónulegri aðstoð gerði það að verkum að ég taldi það vera skyldu mína að gera allt sem ég gæti til þess að annað fatlað fólk myndi upplifa það líka hvernig NPA gerir lífið miklu bragðsterkara og betra. Ég kynntist fötluðu baráttufólki á Norðurlöndunum sem vortu brautryðjendur á sviði NPA og lærði þannig um baráttuaðferðir þeirra, hugmyndafræðina um sjálfstætt líf og non-profit samvinnufélög. Þau höfðu verið stofnuð af fötluðu fólki með allar mögulegar skerðingar og foreldrum fatlaðra barna þar sem það sameinaðist um að skapa vettvang þar sem það skipulagði eigin aðstoð, veitti ráðgjöf og sinnti umsýslu NPA samninga. Á þeim sama tíma var umræðan að hefjast hér heima og settist ég ásamt hópi af fólki frá hagsmunasamtökum, háskólasamfélaginu og úr öðrum áttum í undirbúningshóp um stofnun slíks samvinnufélags á Íslandi. Þann 16. Júní 2010 var þetta samvinnufélag stofnað, NPA miðstöðin, af 33 manneskjum, bæði fötluðu fólki og foreldrum. Það sem við áttum sameiginlegt, fyrir utan að vera skilgreind fötluð, var að við vorum komin með nóg af því að stjórna ekki lífi okkar, vera félagslega einangruð, hafa litla rödd og búa hvorki við sjálfstæði né frelsi. Við vildum taka málin í okkar hendur og skipuleggja þjónustuna okkar sjálf, minnka samskipti við hið opinbera sem oft á tíðum er full vinna og vera virt sem sérfræðingar í okkar eigin lífi, styðja hvert annað til valdeflingar og sjálfshjálpar með aðstoð og berjast fyrir því að NPA yrði raunverulegur valkostur og skilgreind sem mannréttindi í þjónustu við fatlað fólk.

Í lok sama árs hóf ég störf sem framkvæmdastýra samvinnufélagsins og ráðgjafi og hef síðan, og þá ekki síst í tengslum við tilraunaverkefni um NPA, stutt fatlað fólk við að berjast fyrir NPA. Ég segi berjast því hver og einn hefur, líkt og ég, þurft að sitja tugi funda og skrifa mörg bréf um sína persónulegu hagi, til þess að fá mögulega áheyrn. Sumum hefur verið mismunað á grundvelli greindarvísitölu sinnar eða aldurs og aðrir hafa spurt sig lengi í ferlinu hvort baráttan gengi betur í öðru sveitarfélagi. Yfirleitt hefur þurft að kalla til lögmanninn í jakkafötunum eða dragtinni til þess að auka trúverðugleika fötluðu manneskjunnar. Barátta sumra er enn í fullum gangi og hefur engu skilað nema niðurlægingu, enn frekari útilokun, ótta og svartari framtíðarsýn. Barátta sumra, blessunarlega, hefur skilað sambærilegu frelsi og sjálfstæði eins og í mínu lífi. Sá hópur hefur nú öðlast atvinnutækifæri, möguleika til menntunar, ferðafrelsi, betri heilsu, minni neyslu lyfja, fátíðari spítalainnlagnir, fleiri vini, tækifæri til þess að byrja í ræktinni, betra fjölskyldulíf og frelsi frá stofnunum. Í NPA miðstöðinni er mikið lagt upp úr jafningjaráðgjöf og á einum slíku hópafundi, í upphafi starfsemi miðstöðvarinnar taldi fatlað fólk upp það sem það vildi gera þegar það fengi aðstoð og var það skrifað á hvítt stórt blað sem bar yfirskriftina draumaheimurinn. Það var fyrsta skrefið fyrir marga að því að viðurkenna að það væri þess virði að mega sjá fyrir sér að lífið gæti verið betra og að það væri raunveruleg framtíðarsýn. Afar varfærnislega nefndi hópurinn eitthvað atriði, stórt eða smátt, sem það vildi gera. Smám saman fylltist blaðið af markmiðum og draumum. Þar stóð m.a.; ég vil flytja að heiman, fara í háskóla, í skiptinám erlendis, ferðast meira, fara í sturtu þegar ég vil, gera hluti án fyrirvara, ganga frá eftir mig sjálfan, kaupa mér takeway-kaffi, fara til Japan og gera ömmu greiða. Stórkostlegt er frá því að segja að nú tveimur árum síðar hafa flestir þessir draumar ræst fyrir þá sem fengu NPA samning í tilraunaverkefninu.

Ómældur árangur og verðmætasköpun

Í dag erum við hér til þess að horfa yfir farinn veg og velta fyrir okkur því sem koma skal. Þegar ég horfi yfir farinn veg sé ég ómældan árangur og verðmætasköpun í harðri og ólýsanlega erfiðri baráttu fatlaðs fólks sem birtist í því að hópur Íslendinga sem fyrir tilraunaverkefnið um NPA var undirskipaður og frelsissviptur er að mörgu leiti frjáls. Að minnsta kosti nógu frjáls til þess að geta barist fyrir þeim mannréttindum sem enn eru brotin á þeim hverjum degi. Sú staðreynd gerði mig ótrúlega bjartsýna fyrir nokkrum mánuðum síðan og þegar ég tók til starfa eftir sumarfríið mitt í ágúst var ég nokkuð vongóð um að framundan væri góður vetur sem myndi einkennast af enn frekari árangri og tækifærum til bættrar réttarstöðu fatlaðs fólks. Þessari bjartsýni var svo kippt undan mér í byrjun september og hefur í raun farið hverfandi með hverjum deginum síðan. Það er vont því að í raun má segja að það sé skylda mín á mörgum sviðum að vera bjartsýn, treysta fólki og hafa trú á að við getum náð árangri. Þegar ég segi ,,á mörgum sviðum” á ég við að það sé það viðhorf sem ég þarf að tileinka mér í öllum mínum hlutverkum ef ég á að ná árangri, sem stjórnmálakona, aktivisti, framkvæmdastýra og fötluð kona.

Tilraunaverkefninu um notendastýrða persónulega aðstoð ógnað

Mér líður svona því aðgerðir stjórnvalda síðustu vikna eru að ógna tilraunaverkefninu og tel ég mikilvægt að segja það upphátt og horfast í augu við það. Þessar aðgerðir hafa gert mig virkilega hrædda. Sem stjórnmálakona er ég hrædd vegna þess að um leið og ég heyri háværar kröfur um breytt stjórnmál í formi betri samskipta þvert á flokka, upplýstra ákvarðanna og aukins samráðs við hópa sem mál varða horfi ég upp á núverandi þingmann og fyrrverandi þingkonu vera refsað fyrir að hafa raunverulegt samráð við fatlað fólk, hugrekki til þess að ögra því hefðbundna í kerfinu og berjast fyrir mannréttindum með því að fjarlægja þau úr nefndum sem hafa tímabundið hlutverk og krefjast mikillar heildarsýnar og þekkingar. Vinna þeirra, metnaður og þekking er hunsuð og þeim skipað burt án nokkurs eðlilegs rökstuðnings einfaldlega vegna þess að ráðherra hefur vald til þess. Vald sem hún kýs að nota af ótta við að fatlað fólk fái vald yfir málum sem það varðar og aukin tækifæri í þessu samfélagi. Ég óttast sem stjórnmálakona að það hvetji hvorki stjórnmálafólk til góðra verka né auki tiltrú almennings á stjórnmálum.

Sem aktivisti og framkvæmdastýra er ég hrædd því tvisvar í einum mánuði er búið að halda ráðstefnur sem hafa verið svo útilokandi fyrir fatlað fólk að það hefur fundið sig tilneytt til þess að mótmæla þeim. Þar að auki er ég hrædd vegna þess að ráðherra, sveitarstjórnarfólk, fagfólk og embættisfólk talar opinberlega blygðunarlaust um það að fresta eigi lögfestingu NPA, skoða eigi hvort NPA eigi að teljast til réttindi (þó það hafi löngu verið skilgreint í alþjóðlegum mannréttindasamningi) og að mismuna eigi fötluðu fólki á grundvelli aldurs og skerðingar. Sem aktivisti og framkvæmdastýra óttast ég að það að fresta lögfestingu setji þá NPA samninga sem þó eru komnir í höfn í uppnám vegna deilna milli ríkis og sveitarfélaga um hver eigi að greiða þjónustuna og að NPA verði einhverskonar munaðarvara fyrir okkur meira virta hreyfihamlaða fólkið.

Sem fatlaða konan Freyja er ég hrædd um að sú vissa sem ég hafði um að ég væri hólpin frá stofnannavistun og beinharðri útilokun í samfélaginu sé í uppnámi. Ég er hrædd um að það frelsi og sjálfstæði sem ég og fjölskyldan mín höfum barist fyrir á þriðja áratug verði að bitbeini ríkis og sveitarfélaga og verði þar af leiðandi tekið af mér. Ég finn raunverulega fyrir sömu tilfinningu og þegar ég var unglingur og fannst ég ekki eiga mér framtíð. Ég óttast í raun um mitt eigið líf. Ég óttast jafnframt um líf samstarfsfólks míns í baráttunni, t.d. vinar míns sem er með þroskahömlun og gæti líkt og ég, misst sjálfstæði sitt, og sonar vinkonu minnar sem er svo óheppinn að vera ennþá bara sex ára og búa í samfélagi þar sem valdamikið fólk telur mannréttindi hans ekki þess virði fyrr en mögulega 25. júní árið 2025 þegar hann verður átján ára.

Málið er að NPA er ekki gæluverkefni. Það er ekki verkefni sem kannski væri gaman að setja einhverntíman á laggirnar. Það er ekki mjúkt mál. Það er ekki lúxus. NPA er mannréttindamál. Það er verkfæri fyrir okkur sem þurfum aðstoð til þess að lifa sama sjálfstæða lífi og þið sem þurfið ekki aðstoð. Það er alvörumál – forgangsmál – lífsspursmál. Og samkvæmt alþjóðlegum mannréttindasamningi skal möguleikinn til þess vera fyrir alla.

Við erum ekki dýr

Að lokum. Fyrir um 9 árum síðan kom litli bróðir minn heim úr skólanum, þá sex ára gamall, og var miður sín eftir að hafa fengið fræðslu um réttindabaráttu svarts fólks í Bandaríkjunum. Hann sagði við mig furðulostinn að svart fólk hefði þurft að ganga með spjöld á sér sem stóð á; við erum ekki dýr, við erum manneskjur. Mér varð flökurt, bæði vegna þess að það var komið að þeim degi sem hans fallegu hugmyndum um heiminn var ógnað með bláköldum veruleika sem fullorðið fólk hafði skapað en líka vegna þess að ég kveið því að sá dagur kæmi að hann uppgötvaði að systir hans, sem honum hefur alltaf fundist eðlilegust í heimi, liði stundum eins og dýri en ekki manneskju. Raunveruleikinn er sá að mér hefur sjaldan liðið jafn mikið eins og dýri eins og síðustu vikurnar. Ég hef velt því fyrir mér hvort ég ég eigi kannski bara að fara að ganga með svona skilti en ég ætla ekki að gera það. Sem stjórnmálakonan, framkvæmdastýran, aktivistinn, fatlaða konan Freyja hef ég ákveðið að gera það ekki því ég vil treysta því að valdamikið fólk hafi hæfni til þess að taka upplýstar ákvarðanir án þess að blindast af sinni forréttindastöðu þegar kemur að sjálfsögðum mannréttindum og halda í vonina um að í lok árs 2014 muni standa í lögum að fatlað fólk hafi rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð – án mismununar á grundvelli aldurs og greindarvísitölu. Miðað við það sem á gengur verð ég að öllum líkindum fyrir sársaukafullum vonbrigðum eina ferðina enn. En það verður bara að hafa það því þegar allt kemur til alls er mesta kúgunin fólgin í því að fatlað fólk þagni og gefist upp á því að berjast fyrir sínu eigin lífi eða segja eitthvað sem fáir vilja heyra. Því ég og annað fatlað fólk, bæði börn og fullorðnir, erum ekki dýr. Alveg sama hve lága greindarvísitölu við erum með. Við erum manneskjur öll sem eitt. Mér þykir afar dapurt að finna mig knúna til þess að minna á það á ráðstefnu árið 2013 á Íslandi og vona að aldrei á minni ævi þurfi ég að upplifa slíka niðurlægingu aftur. Ég geri einfaldlega þá kröfu að við munum öll vinna að því saman af fullri alvöru frá og með deginum í dag. Ég veit að við getum það. Takk.

Erindi flutt á ráðstefnu um framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks á vegum Velferðarráðuneytisins 14. október 2013

Hvað er svona merkilegt við þessa NPA miðstöð?

Öllum að óvörum (eða ekki) ætla ég að rúlla í annað sinn í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir vinnustaðinn minn NPA miðstöðina. Ég hef unnið á mörgum stöðum á 13 ára starfsferli mínum við afar fjölbreytt störf sem öll hafa átt það sameiginlegt að gefa mér mikið, kenna mér margt og móta lífssýn mína, skoðanir og þekkingu á margan hátt. NPA miðstöðin er mér þó sérstaklega kær þar sem ég hef verið partur af henni frá upphafi og hún því orðin stór partur af mér.

Frá því að ég fékk fyrsta samninginn minn um notendaststýrða persónulega aðstoð (NPA) árið 2007 hefur lífi mínu og fjölskyldu minnar verið umbylt. Ég er ekki lengur háð foreldrum mínum, bræðrum, ömmu, frænkum og vinkonum um allar athafnir daglegs lífs heldur ræð ég mér mínar aðstoðarkonur sem vinna hjá mér til skiptis allan sólarhringinn við það að aðstoða mig við að framkvæma það sem ég get ekki framkvæmt sjálf. Það þýðir að líf okkar fjölskyldunnar snýst ekki lengur um að mæta grunnþörfum hvors annars heldur getum við öll verið einstaklingar, frjáls og sjálfstæð, en um leið notið þess að vera fjölskylda. Í dag get ég verið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar, frænka frænka minna og vinkona vina minna en ekki notandi sjálfboðaliðastarfa þeirra allan sólarhringinn.

Þegar ég fór að finna þær mögnuðu breytingar á mínu lífi sem NPA hafði í för með sér langaði mig að taka þátt í, ásamt öðru öflugu fötluðu baráttufólki og fjölskyldum þeirra, að stuðla að því að NPA yrði raunverulegur valkostur fyrir alla sem þurfa aðstoð, óháð aldri og skerðingu. Eitt af því sem var mikilvægt að gera var að stofna NPA miðstöðina í þeim tilgangi og settist ég því í undirbúningshóp fyrir stofnun hennar 2008, varð varaformaður í stjórn 16. júní 2010 og vék úr stjórn og gerðist framkvæmdastýra 1. desember 2010.

En hvað er svona merkilegt við NPA miðstöðina og hvers vegna ætla ég að rúlla fyrir hana þann 24. ágúst næstkomandi?

Miðstöðin er í eigu og undir stjórn fatlaðs fólks og foreldra fatlaðra barna: Miðstöðin er í raun vettvangur grasrótarhreyfingar. Fólkið sem upplifir og skilur er fólkið sem ræður.
Miðstöðin er samvinnufélag: Fólkið á miðstöðina saman, kýs sér stjórn og ákveður saman hvernig miðstöðin er uppbyggð og þróuð.
Miðstöðin er rekin án fjárhagslegs ágóðasjónarmiðs: Fólkið sem á miðstöðina vill hvorki né má græða á henni fjármuni.
Miðstöðinni er alveg sama hvað stendur í læknaskýrslum eigenda sinna og annarra sem leita til miðstöðvarinnar: Við erum bara manneskjur sem þurfum aðstoð alveg sama hvort við erum með hreyfihömlun, þroskahömlun, geðfötlun, skynfötlun eða bara eitthvað allt annað.
Miðstöðin starfar samkvæmt hugmyndafræði baráttuhreyfinga fatlaðs fólks um sjálfstætt líf: Sú hugmyndafræði byggir á mannréttindum.
Miðstöðin veitir jafningjaráðgjöf: Eigendurnir geta fengið ráðgjöf frá fólki í sambærilegri stöðu varðandi umsóknarferli um NPA og hlutverk þeirra sem eru með aðstoðarfólk.
Miðstöðin sinnir umsýslu: eigendur geta látið miðstöðina borga laun og launatengd gjöld vegna aðstoðarfólks. Þá þarf það ekki að standa í veseninu sjálft.
Miðstöðin upplýsir samfélagið: Með námskeiðum, fræðslufyrirlestrum út um víðan völl, samfélagsmiðlum, greinaskrifum og beinum aðgerðum.
Miðstöðin þrýstir á stjórnvöld: Gerð er krafa á að á okkur sé hlustað og að við, fatlað fólk, tökum þátt í ákvörðunum stjórnvalda sem varða líf okkar.
Miðstöðin er eina sinnar tegundar á Íslandi: Þarf ég að segja meira?

Ég hef varið ómældum tíma og orku í að byggja upp þessa miðstöð ásamt öðru samstarfsfólki. Ég hef kynnst fólki í þessari miðstöð sem ég gæti hreinlega ekki hugsað mér lífið án. Ég hef orðið fyrir vonbrigðum með samfélag mitt í vinnu minni í þessari miðstöð og ég hef orðið stolt af því þegar það mjakast áfram í átt að mannréttindum. Ég hef orðið reið út í stjórnvöld fyrir hunsun, þöggun, kúgun og almennt áhugaleysi í garð fatlaðs fólks sem margt býr við óöryggi, hættu og vanvirðandi meðferð en ég líka kynnst fólki sem tilheyrir hópi stjórnvalda sem hefur gefið mér von um breytingar. Ég hef grátið í þessari miðstöð. En hlegið miklu, miklu meira.

Af öllum þessum ástæðum ætla ég að rúlla í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir NPA miðstöðina. Til þess að leggja mannréttindabaráttu okkar lið getið þið gert slíkt hið sama hér eða heitið á mig hér eða aðra sem fyrir okkur hlaupa hér. Nú eða bara deilt þessum pistli og látið heiminn þannig vita að NPA miðstöðin er til. Og það er mikilvægt að hún geti verið það áfram.

Með mannréttindamaraþonskveðju og þakklæti,

Freyja rúllandi framkvæmdastýran