I love my wheelchair, Kylie Jenner

A photo from last years’ Reykjavík Slut Walk of myself lying down in my orange wheelchair. I have ‘disability bitch’ written on my forehead and I have a pink protest sign on my wheelchair that says in Icelandic ‘I’m not a buffet.’

I have for a long time wanted to write about the love I have for my wheelchair. And I think now it’s time. Mainly because most (nondisabled) people have decided it is dreadful having one. They look at it with pity and resentment, terror and confusion. They see it as something that must make my life a living hell. Sometimes, they see it and myself, as a joke or a property of the public. They think that because I need to use it I am limited, defected, not sexual, powerless and undesirable. Some even go so far as thinking that my life is not worth living and I am less then human – because of the wheelchair and the body that needs it. People like Kylie Jenner.

Kylie Jenner decided recently to pose on a cover page of the Interview Magazine in a black and golden wheelchair. First when I saw it I got irritated. What irritated me was that again a non disabled person had taken a piece of disability culture, without understanding the culture in it self, or the social context of what it can mean to use a wheelchair (because you actually need to), and used it to make an act. A piece which a disabled woman could not, at least without inner and outer struggle, use to make a cover photo more appealing or sexy. Not because a disabled woman in a wheelchair isn’t appealing or sexy but because she is almost never perceived as appealing or sexy. I was also irritated by the fact that while disabled women are almost never offered spaces in media (mainly because the wheelchair or something similar makes their appearance uncomfortable for others) Kylie Jenner takes up a whole lot of space without any hassle with our wheelchair. And this she does with the help of her able-bodied privilege that seems to be invisible to her (and most other walkers). My irritation turned into disgust when I found out that Jenner was using the wheelchair to express limits in her life (the media).

Well, what a surprise?!? Said no disabled person eva’.

Kylie Jenner posing in a golden wheelchair.

So what I want to say to you Kylie Jenner and people who think and act like you; I love my wheelchair. I love it because it makes me feel comfortable and makes sure that my body is positioned the way I want it to be. I love it because, even though it is not a part of my body, I can almost sense it’s movement like it is. I love it because it is the only humanly made thing that is exactly for my body. I love it because it is designed for me, that means no one has the same chair, anywhere. I love it because it makes sure that I can move around and go places I want and need to go. I love it because no matter where I have gone, in what situation I’m in or how I feel it is always there for me.

I couldn’t love something in this way that limits me. What limits me are social structures, inaccessibility, prejudice, stigmatization and hate. Also, the actual fact that you see my wheelchair as a limitation and have a urge to show it to it the world, is very limiting. Disabling for that matter.

You probably think; ‘how could I have known that?’ Well, that’s the point. Your privilege probably takes away your ability to know. And that’s why you shouldn’t have.

I know I can’t tell you what to do. But I can tell you my opinion. And this is it. I don’t like it when nondisabled people abuse something that is a part of my culture and identity. Something that is very close to my heart. The wheelchair.

I love my wheelchair and to me, as a disabled woman, it is a symbol of movement, opportunities, freedom and power. And all those things are essential to my humanity, femininity and living.

,,Mikið ertu sæt!”

Ég sótti Jafnréttisþing Velferðarráðuneytisins í dag og verð að segja að ég er hugsi. Sem femínisti fagna ég þessu þingi og allri umræðu um jafna stöðu kvenna og karla en verð að viðurkenna að sem fötluð kona varð ég fyrir vonbrigðum.

Þingið var haldið á mjög óaðgengilegum stað þar sem augljóslega var ekki gert ráð fyrir fólki sem notar hjólastóla, salirnir voru þröngir og hvergi almennilegt rými til þess að vera, fjöldinn var svo mikill (sem er auðvitað gleðilegt) að á göngunum var svo þröngt að ég komst varla úr stað og ekki var fræðilegur möguleiki fyrir mig að borða hádegismatinn á staðnum því hvergi var hægt að sitja við borð né var aðgengi að diskum og hnífapörum. Gengið var út frá að allir gætu staðið og borðað með höndunum.

Ég sótti eftir hádegi málstofu um útvíkkun jafnréttishugtaksins þar sem ég hlustaði á fína fyrirlestra um samtvinnun mismununarbreyta, beina og óbeina mismunun og mikilvægi þess að auka umræðu um ólíka minnihlutahópa og efla samstarf grasrótar, stjórnsýslunnar og fræðasamfélagsins. Fyrirlestrarnir voru bæði út frá sjónarhorni lögfræðinnar og kynjafræði. Í pallborði sátu svo ólíkir sérfræðingar. Það sem var skrítið og í raun frekar frústrerandi var að hópurinn sem talaði, bæði í fyrirlestrum og sat í pallborði, var allt fólk sem að öllum líkindum tilheyrir ekki jaðarhópum (allavega kynnti það sig ekki á þeim forsendum). Það er orðið mjög þreytandi að hlusta á aðra tala um sig og reyna að finna út úr því hvað á að gera við okkur ,,samtvinnaða hópinn”. Líkt og Embla Guðrúnar Ágústsdóttir, samstarfskona mín og vinkona, sem er fötluð samkynhneigð kona, benti á er frekar óviðeigandi að ekki sé fólk á mælendaskrá sem upplifir samþætta mismunun og getur betur útskýrt hvaða þýðingu það hefur að vera mismunað í grundvelli margra þátt. Þó lögfræði og kynjafræði sé bráðnauðsynlegur grundvöllur til umræðu um þetta er lykilatriði að ekki bara víkka út jafnréttishugtakið heldur líka víkka hópinn sem talar um það tiltekna hugtak. Til þess að taka raunverulega umræðu um þetta þarf að fá að borðinu alls konar konur (og karla), svona og hinsegin, fatlaðar og ófatlaðar, íslenskar og erlendar o.sfrv.

Þó svo að efnislega hafi málstofan verið fín vantaði, að mínu mati, raunveruleikatengingu og dýpri umræðu um hvers vegna það að taka til greina ólíkar mismununarbreytur er mikilvægt í umræðu og verkum um jafnrétti. Á hverjum einasta degi upplifi ég mismunun í einhverju formi, stundum á grundvelli fötlunar og stundum á grundvelli kyns. Stundum veit ég ekki á hvaða grundvelli það er. Það er flóknast því þá veit ég ekki nógu vel hvernig ég geti brugðist við eða verið með andóf gagnvart því.

Til dæmis í dag upplifði ég slíkt augnablik, á sjálfu jafnréttisþinginu. Þá kom kona sem ég þekkti ekki upp að mér og sagði algjörlega upp úr þurru; ,,Mikið ertu sæt!” Það er flókið að útskýra af hverju þetta er niðurlægjandi en margir spyrja sig væntanlega af hverju ég sé ekki bara ánægð með slíkt comment. Ég hefði verið það og er það ef þetta er comment frá einhverjum sem ég þekki, ef það hefði verið sagt með venjulegum raddblæ og í samhengi við aðstæður. En ég þekkti þessa konu ekki neitt og hún notaði raddblæ sem við notum oft við börn. Svo var þetta athugasemd sem kom alveg eins og þruma úr heiðskýru lofti og hljómaði eins og hún væri svolítið hissa á því að ég liti vel út, nógu hissa til þess að taka það fram með þessum hætti.

,,Takk” muldraði ég verulega pirruð vegna þess að þessi þrjú orð voru bæði vísun í að það sé mikilvægt fyrir konu að vera sæta en um leið, sem gerir þetta allt svo öfugsnúið og flókið, vísun í að sú staðreynd að ég væri meikuð, með eye liner, maskara, rauðan varalit og uppsett hár (eins og 70% af konunum þarna inni) bæri til ákveðinni tíðinda og mikilvægt væri að minnast sérstaklega á það í ljósi þess að ég er fötluð. Því það að konur eigi að vera sætar (as an: vel til höfð) er rík krafa í samfélaginu, krafa sem femínistahjartað mitt vill ögra. Sú krafa er hins vegar ekki gerð til fatlaðra kvenna og er alla jafna gengið út frá því að þær séu á íþróttabuxunum og flíspeysunni daginn út og inn, við öll tilefni. Og er skortur á þeirri kröfu til fatlaðra kvenna eitthvað sem hjarta fötluðu konunnar vill ögra. Og því stend ég frammi fyrir þeirri ákvörðun á hverjum degi hvort hjartahólfið ég eigi að hlusta á. Yfirleitt vel ég að ögra hugmyndunum um fötluðu konuna því við erum færri sem getum gert það. Og það er augljóslega ekki vanþörf á miðað við hve miklum usla það olli nútíma konu á jafnréttisþingi í dag að ég veldi að vera það sem hún vill skilgreina sem það að vera sæt. Það áhugaverða var að ég var bara voða svipuð og allar hinar konurnar en hins vegar liggjandi í hjólastól, með líkama sem seint verður skilgreindur normal og horfandi eingöngu til vinstri. Og um það, m.a. snýst mikilvægi þess að horfast í augu við það að til þess að ná fram raunverulegu kynjajafnrétti þurfum við að taka með í reikninginn, hvort sem það ógnar heimsmynd okkar eða ekki, að konur eru alls konar og raddir þeirra verða að fá rými og pláss til þess að heyrast.

Að eiga ekki líkaman ,,sinn”

,,Ég ætla ekki að stjórna því hvað þú gerir í sjúkraþjálfun, þetta er þinn líkami og þú ræður yfir honum.” Ég var þrettán ára og nýkomin með nýjan sjúkraþjálfara og var þetta eitt af því fyrsta sem hann sagði við mig. Ég varð alveg ringluð því ég hafði aldrei heyrt neitt þessu líkt.

Frá því ég man eftir mér hefur líkami minn verið eign annarra, lækna sem skoða afrbigðileika hans og tala um hvernig hægt sé að gera það skásta úr annars ónýtum líkama. Eign sjúkraþjálfara sem þjálfa hann í átt að svokölluðu normi og hafa alltaf leyfi til þess að meðhöndla hann eftir eigin óskum, alveg sama þó bein hafi brotnað og sársaukinn verið yfirþyrmandi. Svo varð líkaminn eign ferðaþjónustuleigubílstjóra sem sumir hálfpartinn fleygðu mér inn í bíl, keyrðu svo hratt og festu stólinn svo illa að ég var stjörf af hræðslu yfir að ég myndi hugsanlega stórslasa mig. Svo hrædd að ég bað mömmu að bíða í eldhúsglugganum á morgnanna til þess að segja mér hvaða bílstjóri væri að koma. Seinna meir varð líkaminn eign starfsfólks heimahjúkrunar sem sumt sinnti hreinlæti eftir eigin geðþótta og notaði handbrögð sem meiddu þrátt fyrir ábendingar frá mér eða foreldrum mínum um að vinna öðruvísi.

Almenningur hefur líka átt mikið af mínum líkama. Fólk má stara á hann og mæla hann út, benda á hann og tala um hann, spyrja nákvæmlega um afbrigðileika hans og nota hann eða sambærilegan líkama sem efnivið í brandara og háð í sjónvarpsþáttum og kvikmyndum. Stundum virðist líkaminn hafa aðdráttarafl því það má snerta hann hvar sem er. Í augum almennings virðist líkaminn vera kynlaus og barngerður svo það að snerta viðkvæma staði hans í leyfisleysi er sjálfsagt og eðlilegt. Jafnvel sjálfsagt og eðlilegt í mínum eigin huga þrátt fyrir að það fylli mig viðbjóði. Svo er það líka aðgengilegt því ég kemst ekki svo auðveldlega undan. En á móti kemur virðist hann vera álitinn fráhrindandi, óaðlaðandi og jafnvel ógeðslegur. Þá má hunsa hann með ýmsu móti eins og að horfa ekki á mig þegar verið er að eiga samskipti við mig, nota ekki eðlilegar snertingar eins og handaband af ótta við afbrigðileikan eða einfaldlega sleppa því að heilsa mér.

Þá er spurningin; hvað gerir lítil stúlka sem verður unglingur og þar á eftir fullorðin sem á ekki líkaman ,,sinn”? Ég get ekki svarað fyrir þær allar en ég get svarað því fyrir mig. Ég lærði fljótt að það mætti meiða mig, mikill kvíði væri eðlilegur hluti lífsins og allir ættu rétt á að glápa á mig. Ég lærði líka að það að finna til sársauka, kvíða eða skammar væri aumingjaskapur og að ég þyrfti bara að herða mig. Svo lærði ég að setja lágan standard um mitt eigið hreinlæti og útlit því sjálfsmynd mín skipti litlu máli og fáir gerði hvort sem er ráð fyrir að ég ég liti vel út. Ég lærði að hætta að pæla í sætu strákunum í bekknum því ég væri sjálfkraka andstætt við það sem þeim þætti aðlaðandi og fallegt og engin myndi vilja mig hvort sem er. Í versta falli bara ef þeir vorkenndu mér eða til þess að gera grín að mér. Alveg sama hvernig ég leit á það myndi ég alltaf valda þeim vonbrigðum og ekki undir neinum kringumstæðum vera nógu góð. Til þess að lifa þetta allt saman af var best að aftengja sig líkamanum. Þannig að það væri annars vegar ég og svo líkaminn sem ég bar ábyrgð á en mátti hvorki eiga né stjórna. Úrhrak sem ég reyndi að afneita.

Það er hins vegar staðreynd að ég væri ekki að tala á þessari ráðstefnu ef mér liði svona illa í þessum líkama enn þann dag í dag. Ég er hérna í dag og treysti mér til þess að segja frá vegna sjúkraþjálfarans sem neitaði að eigna sér líkama minn. Ég er hér vegna fyrsta læknisins sem sagði mér að hún hefði engan áhuga á að rétta úr handleggjum mínum og fótum, eins og marga lækna dreymdi um og reyndu, því hún sæi bara ekkert að þeim. Ég er hér vegna aðstoðarkvenna minna sem hófu fyrst störf hjá mér árið 2007 og hjálpuðu mér að eignast líkaman minn aftur, öðlast sjálfstæði, upplifa mig öruggari og hafa stjórn. Ég er hér vegna fatlaðra kvenna sem hafa komið ,,út úr skápnum” sem konur og þannig orðið mér dýrmætar fyrirmyndir, vegna vinkonu minnar Ölmu sem skrifaði með mér bókina Postulín þar sem ég ákvað að opna allt mitt líf upp á gátt og segja frá og vegna vinkonu minnar og samstarfskonu, Emblu, sem hefur tekið sér sjálfskipaða stöðu sem líkamsímyndarlögga lífs míns sem hreytir í mig skammaryrðum í hvert sinn sem ég voga mér að missa út úr mér eitt niðrandi orð um líkama minn í hennar viðurvist. Ég er hér vegna barnanna í mínu lífi sem sjá ekki skerðinguna mína og eru aldrei hrædd við að knúsa mig fast, heimta að ég haldi á þeim því þau séu svo þreytt í fótunum eða finna leiðir til þess að það sé mögulegt. Ég er hér vegna valdeflandi bloggskrifa og fjölmiðlaumfjallana fólks sem þorir, um afleiðingar útlitsdýrkunar, fordóma og ofbeldis. Og síðast en ekki síst er ég hér því ég á fjölskyldu sem hefur, líkt og ofangreindir, barist við að veita mér mótvægi við þessum brengluðu skilaboðum og minnt mig á það stöðugt, sama hvort að ég hef hlustað eða ekki, að ég sé manneskja, líf mitt skuli vera undir minni stjórn og ég eigi mig sjálf.

En þó ég sé hér þýðir það ekki að ofbeldið, í hvaða formi sem það er, sé úr sögunni. Það er partur af lífi mínu, það er í raun hversdagslegt. Munurinn er einfaldlega sá að ég er meðvitaðari, með aðstoð geti ég haft betri stjórn á aðstæðum mínum og forðast þær sem auka líkurnar á því að ég upplifi að fólk misnoti vald sitt gagnvart mér. Þessi skrítni hversdagsleiki gerir mig ennþá stundum kvíðna og ýtir undir þörf mína til þess að aftengja mig líkamanum sem ég hef undanfarin ár verið að vinna í að tengja við sjálfið mitt og þykja vænt um. Þessi hversdagsleiki gerir það að verkum að reyni að horfa ekki í augun á fólki á almenningsstöðum af ótta við að það niðurlægi mig og frís þegar einhver snertir líkama minn á óviðeigandi hátt þó mig langi mest að öskra. Ég læt þennan hversdagsleika líka stundum svipta mig valdi yfir eigin lífi, t.d. með því að draga úr löngun minni til þess að vera í nánu sambandi og koma mér út úr því helst áður en það er hafið af ótta við að verða fyrir ofbeldi og bera ekki nógu mikla virðingu fyrir sjálfri mér.

Rannsóknir sýna að fatlað fólk verður fyrir umtalsvert meira ofbeldi en ófatlað fólk, einkum konur og börn. Í mínum huga er það grundvallaratriði að við horfumst í augu við það að sú staða verður ekki til vegna líkama okkar eða greindarvísitölu. Ofbeldið er fyrst og fremst vegna hversdagsleikans sem ég hef hér lýst sem einkennist af umburðarlyndi gagnvaert því að fatlað fólk sé álitið viðföng ófatlaðs fólks, afbrigðilegt, ljótt, óæskilegt og ósjálfstætt. Og það verður ekki fyrr en að það sá hversdagsleiki er ekki lengur hversdagslegur og umburðarlyndið gagnvart ofbeldismenningunni er stöðvað sem rannsóknir fara að sýna okkur eitthvað annað.

Erindi flutt á ráðstefnu um kynferðisofbeldi gagnvart fötluðu fólki 3. október 2013

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?”

,,Ég sé að þú ert með hreint hár, borðaðir þú morgunmat?” sagði hjúkrunarfræðingur við vinkonu mína sem leitaði á neyðarmóttöku vegna lyndisröskunar sem hún er með og var að valda henni óbærilegum sársauka og vanlíðan á þeim tímapunkti sem hún kom þangað inn. Hún svaraði því til að hún hefði farið í sturtu um morguninn og já, borðað jógúrt. Hjúkrunarfræðingnum fannst það nógu góð ástæða til þess að senda hana rakleitt heim með þeim orðum að þeir sem væru raunverulega veikir hyrtu sig hvorki né nærðu. Og ekki var þetta í fyrsta sinn sem hún fékk þessi viðbrögð er hún leitaði eftir læknishjálp. Þessi vinkona mín stundar nám og vinnu, er alltaf hrein og vel til höfð, borðar oft með mér hinar ýmsu máltíðir og brosir og hlær í sambærilegum mæli og ég. Hún er samt með lyndisröskun og líður oft hræðilega illa. Svo hræðilega illa að flest fagfólk veit ekki (lesist: leggur sig ekki fram) hvernig það getur hjálpað henni.

Nú er í gangi söfnunin Á allra vörum sem:

beinir kastljósinu að þessu sinni að málefnum geðheilbrigðis á Íslandi. Þessi málaflokkur er erfiður, hann er sveltur fjárhagslega og enn eru margir haldnir fordómum gagnvart geðsjúkdómum. Þegar við heimsóttum geðsvið Landspítalans fundum við strax að þar væri þarft að leggja hönd á plóg.  Fyrir lá að bjóða upp á sérstaka bráðageðdeild eða gjörgæsludeild fyrir allra veikasta fólkið okkar. Einungis brot af þeim kostnaði sem verkefnið krefst  hefur verið fjármagnað af ríkinu. Okkar von er að „Á allra vörum“ takist að safna því sem uppá vantar

… eins og segir á heimasíðu þeirra. Þó svo að ég vildi óska þess að stjórnvöld myndu fjárfesta í geðheilbrigði okkar allra og hafa þetta í lagi og blása frekar til söfnunar um stöðugar nafnabreytingar og fjölgun ráðuneyta en niðurlægja ekki geðfatlað fólk og fólk með lyndisraskanir með því að það þurfi að safna fyrir bráðadeild þá er samfélagið ekki þannig. Því miður. Blásið er til stöðugra safnanna um lífsnauðsynlega þjónustu með misjöfnum hætti.

Allavega. Mér finnst söfnunarátakið í ár snúa að verðugu málefni og mun ég að öllum líkindum kaupa mér gloss eins og ég hef yfirleitt gert. Hins vegar ofbýður mér gjörsamlega þær leiðir sem eru farnar í söfnunarátakinu til þess að ná til okkar, fólksins í samfélaginu. Ég missti andlitið er ég fletti Kjarnanum í fyrradag og sá þar auglýsingu; adlitsmynd af stúlkubarni, með þjáningarsvip og tárin að leka niður andlitið sem höfðu myndað skörð í andlit hennar. Neðst á myndinni stóð svo; Þerrum tárin.

Harpa Hreinsdóttir, sem sjálf er með lyndisröskun, lýsir og rökstyður vel hvers vegna þetta er óviðeigandi, niðurlægjandi og móðgandi en hún segir:

Myndaserían sem Á allra vörum birtir nú ótt og títt á heilsíðum dagblaða og á Vefnum sýnir erkitýpur þunglyndissjúklinga (en þunglyndissjúklingar verða aldrei nema brotabrot af sjúklingaflóru deildarinnar sem verið er að safna fyrir). Þetta eru dökkar og napurlegar myndir, af konum með rytjulegt úfið hár og körlum sem hafa mátt muna fífil sinn fegri, meira að segja fylgir eitt heldur ótótlegt stúlkubarn.  Fyrirsæturnar eru með tárvot augu og afar þjáningarfullar á svipinn, minna kannski mest á þau mæðgin Maríu mey og Jesús á harmfyllstu rómantísku málverkum fyrri tíma eða í nútíma kraftaverkastyttum sem gráta blóði. Til að bæta enn á þjáningarfullan svip hinna hrjáðu fyrirsæta eru sprungur í andlitum þeirra og jafnvel niður á háls, annað hvort eru þetta djúpir farvegir eftir stöðugan og langvarandi táraflauminn eða tákna að þessar manneskjur eru ekki heilar, þær eru sprungnar, sem sagt bilaðar.

Svo segir hún:

Ég er illa haldin af þunglyndi og stundum ansi veik af sjúkdómnum (til dæmis þessa dagana). En ég geng ekki um eins og argintæta til höfuðsins og andlitið á mér er ekki sprungið enda er ég heilsteypt persóna þótt ég hafi þennan sjúkdóm. Eins og aðrir þunglyndissjúklingar get ég oftast brosað og set (vonandi) aldrei  upp svip þeirrar eilífu þjáningar sem er meitlaður í módel Á allra vörum. Mér finnst það móðgun við mig og aðra geðsjúka að birta svona myndir í umfjöllun um geðræna sjúkdóma!

Þó svo að ég hafi ekki upplifað það að vera með geðfötlun þá er ég hreyfihömluð og þarf stöðugt að líða þau fatlandi áhrif sem tilfinningaklám um fatlað fólk sem ýmist hetjur eða fórnarlömb og staðalímyndir af fötluðu fólki sem vanhæfum, vesælum, kostnaðarsömum og gölluðum aumingjum hefur. Það fatlar mig í skólanum þegar kennarinn heldur að ég geti ekki lært, í vinnunni þegar samstarfsmaður spyr stöðugt hvort ég sé ekki þreytt, á fundi hjá sveitarfélaginu mínu og ég fæ að heyra hvað það er dýrt að tryggja mér grundvallar mannréttindi, úti í búð þegar fólk klappar mér eins og hvolpi fyrir að lifa lífi sem er víst ,,svo sorglegt” og er ég fer út að skemmta mér og fæ hrós í líkingu við fálkaorðuna fyrir að taka skot og vera undir áhrifum áfengis. Alltt þetta fatlar mig miklu, miklu meira en líkaminn minn sem virkar að mörgu leiti svo vel.

Á heimasíðu Á allra vörum kemur fram að geðfatlað fólk líði fyrir fordóma og brengluð viðhorf. Þá spyr ég ykkur, kæru ábyrgðaraðilar á þessari söfnun, hvernig í veröldinni teljið þið að þessi niðurlægjandi og steríótýpaða auglýsingaherferð styrki stöðu geðfatlaðs fólks og fólks með lyndisraskanir? Við getum nefnilega verið með fjármagnaða bráðageðdeild en fullt samfélag af fólki, bæði fagmenntuðu og ófagmenntuðu fólki (sem jafnvel starfar þar), sem heldur að geðfatlað fólk sé ekki geðfatlað nema að það sé með skítugt hár, grátbólgið og lifað andlit, ekki búið að borða og stökkvi aldrei bros. Og slík viðhorf geta hæglega ýtt undir veikindi, komið í veg fyrir bata og viðhaldið þeim vanda sem umræddur hópur glýmir við. Sem leiðir það mögulega af sér líka að við þurfum ekki síður að þerra tár. Tár sem falla ekki vegna vegna veikindanna sjálfra heldur fordómana sem hópurinn verður fyrir.

Ég hef allavega þurft að þerra miklu fleiri tár um ævina vegna fordóma sem ég hef orðið fyrir heldur en líkamans sem hefur stundum truflað mig en ég er svo heppin að hafa fæðst í.

Vöndum okkur, við getum betur!

Kæra Selma Björk

Fyrir um 12 árum síðan, þegar ég var í 9. bekk, langaði mig nánast aldrei í skólan. Ég kveið fyrir árshátíðum, ég þoldi ekki að finna mér föt og ég hataði líkaman sem ég horfði á í speglinum. Mig langaði helst af öllu að geta klætt mig í svartan ruslapoka svo engin sæi hvernig ég liti út eða einfaldlega fá að vera bara heima.

Þegar ég horfði á sjónvarpið sá ég enga konu eins og mig. Þegar ég fletti blöðunum fannst mér allar konur sem þóttu eftirsóknarverðar vera andstaðan við mig. Þegar ég talaði um sætu strákana í skólanum urðu allir vandræðalegir því ég, fatlaða stelpan með ,,afbrigðilega” líkaman, átti ekki rétt á að vera skotin í strákum. Í kynfræðslu, þegar kennararnir birtu myndir af líkömum sem við áttum að samsama okkur við en litu út eins og Barbí og Ken, langaði mig að hverfa því ég upplifði það sem svo að ekki væri verið að tala um mig. Það var engin að senda mér andstyggileg sms eða skilaboð á netinu eins og þér og sjaldan verið að hreita í mig hatursfullum yfirlýsingum en þögnin, hunsunin og skorturinn á raunverulegum fyrirmyndum var nóg til þess að ég þráði ekkert heitar en að losna við þennan ógeðslega líkama sem mér fannst minn vera.

Árið 2004 fór ég svo á ráðstefnu þar sem ég hitti í fyrsta skiptið fólk með sömu líkamlegu skerðingu og ég í Bandaríkjunum. Þá hitti ég í fyrsta skipti konur með sambærilegan líkama og minn og svipuð útlitseinkenni. Þó það hljómi ótrúlega þá kom það mér á óvart að þær voru bara voðalega venjulegar konur sem voru að gera ósköp venjulega hluta; vera í háskóla, stunda vinnu, vera í hjónabandi og eignast börn. Ég þurfti að sjá það með berum augum að konur með líkama (þ.m.t. andlit) sem eru ekki nákvæmlega eins og líkamar kvennana sem birtast í sjampóauglýsingunum og á rauða dreglinum á Óskarsverðlaunahátíðinn væru bara venjulegar konur til þess að hætta að hata minn eigin. Enn síðar lærði ég um Alison Lapper, sem er fötluð listakona, sem hefur deilt á útlitsdýrkun með því að láta taka nektarmyndir af sér og gera skúlptúra af líkama sínum sem hún birtir svo umheiminum með það að markmiði að breyta því hvernig við hugsum um líkama og að það sé gott og mikilvægt að þeir séu alls konar. Ég lærði líka um Aimee Mullins sem er afrekskona í íþróttum og fyrirsæta en hún notar gervifætur og hefur leikið sér mikið með það að láta hanna alls konar fallegar gervifætur fyrir ólík tilefni. Hún nýtir það sem styrk að vera ekki með hefðbundnar fætur.

Allar þessar konur, bæði þær sem ég kynntist á ráðstefnunni og Alison Lapper og Aimee Mullins, eru mínar fyrirmyndir. Þær hjálpuðu mér allar að átta mig á að það að vera með óhefðbundinn líkama gæti verið spennandi og mikilvægur styrkleiki. Þó ég gleymi mér stundum í ruglinu enn þann dag í dag þá finnst mér almennt mjög skemmtilegt að fara út úr húsi og er aldrei heima hjá mér í felum, finnst fullskemmtilegt að versla mér föt og þykir nokkuð vænt um manneskjuna sem ég sé í speglinum á morgnana. Og ég þakka það þessum konum sem að mörgu leiti björguðu mínu lífi. Þær höfnuðu þessu ,,eðlilega”, rufu þögnina og ögruðu hatrinu með hugrekki, stolti og ást, nákvæmlega eins og þú varst að gera með því að stíga fram og segja söguna þína. Sögu sem hefur farið eins og eldur í sinu um internetið, sögu sem allir eru að tala um, sögu sem er á einum sólarhring búin að breyta samfélaginu okkar til hins betra. Ekki nóg með það heldur hefur þú strax gefið fleiri stúlkum styrk til þess að stíga fram og segja stopp en það gerði Bjarndís Sara í kjölfarið af sama hugrekki, stolti og ást og þú.

Og ég er ykkur báðum óendanlega þakklát því ég veit hversu mikilvægt það er að öðlast góðar fyrirmyndir. Góðar fyrirmyndir eins og ykkur sem eruð örugglega búnar að bjarga nokkrum mannslífum í gær og í dag.

Takk stelpur!

Þroskahefti síamstvíburinn og vanskapaða Barbie dúkkan

Evrópuþingið lagði fram tillögu árið 1997 þar sem  skilgreining á hatursorðræðu kemur fram en hugtakið er skilgreint sem tjáning hvers konar sem dreifir, ýtir undir eða réttlætir kynþátta- og útlendingahatur ásamt öðru hatri sem byggir á umburðarleysi (e. intolerance). Hatur sem byggir á umburðarleysi hefur svo verið skilgreint víða í þessu samhengi sem tjáning hvers konar á árásargjarnri þjóðrembu, mismunun og illskeittri framkomu gagnvart minnihlutahópum. Smánun, staðalímyndir, fordómar, aðgerðir sem stuðla að mismunun gagnvart hópum sem eru skilgreindir sem ,,hinir” hefur áhrif á mótun hatursorðræðu.

Við þekkjum öll og höfnum flest í dag hatursorðræðu t.d. gagnvart svörtu fólki og hinsegin fólki því við vitum að hún skaðar þá hópa sem verða fyrir henni, okkur sjálf sem gerendur eða  áhorfendur og þar með allt samfélagið. Það virðist þó vera að í íslensku samfélagi, og víðar, séum við tilbúin að dreifa, ýta undir og réttlæta hatursorðræðu gagnvart fötluðu fólki, m.a. fólki með þroskahömlun og fólki sem á líkama sem fellur ekki vel að normal kúrfunni sem engin veit raunverulega hver bjó til. Lagalega höfum við viðurkennt í 233. gr. almennra hegningalaga nr. 19/1940 að hver sem ,,með háði, rógi, smánun, ógnun eða á annan hátt ræðst opinberlega á mann eða hóp manna vegna þjóðernis þeirra, litarháttar, kynþáttar, trúarbragða eða kynhneigðar” geti verið sektaður eða fangelsaður í allt að tvö ár. Hugtakið fötlun er ekki þarna inni þó svo að íslenskir fréttamiðlar, sjónvarpsþættir og kvikmyndir ýti með beinum og óbeinum hætti undir hatursfullt og fordæmandi efni gagnvart fötluðu fólki. Svo ekki sé nú talað um Facebook, Twitter, athugasemdakerfi, tölvuleiki o.sfrv. Ástæðan fyrir því að tekið er á þessu í lögum og alþjóðamannréttindasamningum er m.a. vegna þess að rannsóknir sýna að hatursorðræða getur stuðlað að hatursglæpum (sem er efni í annan pistil).

Dæmi um hatursorðræðu á Íslandi

Andri Snær Magnason skrifaði facebook status fyrir nokkrum dögum þar sem hann gagnrýndi Íslendinga fyrir að kjósa yfir sig stjórnmálaflokka í meirihluta sem báru m.a. ábyrgð á hruninu. Hann endaði statusinn með eftirfarandi hætti; ,,Að vera Íslendingur er eins og eiga þroskaheftan síamstvíbura.” DV birti gagnrýnislaust frétt um afstöðu Andra Snæs þar sem þessi setning er notuð í fyrirsögn. Ég, ásamt fleirum, brást við þessu á facebook síðu hans og baðst hann afsökunar í pistli á heimasíðu sinni þar sem hann þó, því miður, segir og lætur afsökunarbeiðnina þar með falla um sjálfa sig; ,,Ég átti ekki við raunverulega fötlun heldur í hinni alþekktu slangurmerkingu, þegar einhver sem maður þekkir hagar sér eins og kjáni. Greinin var í slangurkenndum flæðistíl. Það er misjafnt hvernig menn skynja orð. Ég er auðvitað að tala um manneskjur sem ættu að vera með fullan þroska en læra ekki af reynslunni – að þroski þeirra sé heftur, að menn falla sífellt fyrir sömu gylliboðunum. Við förum hring eftir hring, hlaupum aftur og aftur á sama vegginn.” Í framhaldi af þessari umræðu birti facebook vinur Andra grínmynd af Andra sjálfum og þroskahefta síamstvíburanum. Sá var með hor og slef sem frussaðist út um allt. Ég tilkynnti myndina sem meiðandi og hefur facebook fjarlægt hana.

Það er í raun ekki orðið þroskaheftur sem ég tel vera aðalatriðið í þessu öllu saman heldur notkun hugtaksins yfir hóp af fólki sem er auðtrúa, kaupir loforð, fylgir mögulega ekki sannfæringu sinni þó það viti betur og kýs einhverja vitleysu (eins og Andri Snær vill meina). Hann talar um að hann hafi ekki ,,átt við raunverulega fötlun” heldur hafi hann verið að nota slangur eins og það sé þá allt í lagi.  Hann segist hafa verið að meina manneskjur sem ættu að vera með fullan þroska og læri ekki af reynslunni. Ég skil ekki hvað það þýðir. Er einhver með fullan þroska? Og er eitthvað samasemmerki milli þess að vera með þroskahömlun og læra ekki af reynslunni? Af hverju er það gott orð til að lýsa því? Ég er til dæmist alls ekki vitsmunalega fullþroskuð og stend í þeirri meiningu að ég verði það aldrei því ég læri svo lengi sem ég lifi. Og svo læri  ég bara stundum af reynslunni en alls ekki alltaf. Sjaldnast raunar. Þó ég ætti kannski ekki að segja frá því. Ég hef samt aldrei verið greind með þroskahömlun. Ég á hins vegar vini sem eru greindir með þroskahömlun og finnst mér þeir upp til hópa frekar þroskað og klárt fólk. Ég er eiginlega viss um að margir þeirra hafi lært betur af reynslunni en ég. Svo veit ég að þeir kusu fæstir framsóknarflokkinn og sjálfstæðisflokkinn.

Í gær birtist líka frétt á Vísi undir yfirskriftinni ,,Mælingar sýna að Barbie er verulega vansköpuð.” Hún fjallar um þá tíðnefndu og réttmætu gagnrýni að Barbie sé ekki í samræmi við ,,hin hefðbundna líkama” og geti þess vegna gefið börnum sem með hana leika röng skilaboð. Líkamsgerð Barbie er lýst með eftirfarandi hætti; ,,Og, með því að stækka dúkkuna í fulla líkamsstærð, í þrívíddarmódeli, kemur á daginn að mittismál hennar er 46 sentímetrar sem nær vart helmingi þess sem er á meðalstórri eðlilegri 19 ára gamalli stúlku. Í raun kemur í ljós að Barbie er öll hin sérkennilegasta í laginu. Háls hennar er svo langur og mjór að hún gæti ekki mögulega haldið haus, svo dæmi sé nefnt. Þá væri þyngd hennar þannig að Barbie myndi flokkast með alvarlegt lystarstol.”

Nú, í þessum 77 orðum er svo margt mótsagnakennt að ég veit ekki hvar ég á byrja. Fréttin er að tala um óheilbrigða líkamsímynd sem Barbie gefur skilaboð um en í sömu andrá er dregin upp mynd af ,,meðalstórri eðlilegri 19 ára gamalli stúlku” eins og það sé fyrirbæri sem er til. Og ef það fyrirbæri er til væri það andstaða þess að vera óeðleg kona með tilvísun í hugtakið vansköpun sem læknisfræðin notar um fatlað fólk og hugtakið lystarstol sem er geðfötlun. Er Barbie þá fötluð? Eða er ég komin í sama flokk og Barbie? Eða eru allir sem eru með langan háls fatlaðir? Eða, verandi læknisfræðilega skilgreind sem vansköpuð, eins og Barbie, er ég þá andstaðan við eðlilega konu? Hvernig virkar þetta?

Húmorslaus og ofurviðkvæm?

Nú eru líklega einhverjir að lesa þetta í andnauð yfir húmorsleysi mínu og ofurviðkvæmni. Svo eru einhverjir sem hugsa kannski að tjáningafrelsinu hljóti að stafa ógn af fólki eins og mér.

Frá því ég fæddist 1986 hef ég búið í samfélagi þar sem hatursorðræða og afbakaðar birtingarmyndir um fatlað fólk hafa oft látið mér líða eins og ég hljóti að vera heimsk, óhæf um að taka ákvarðanir sjálf, óeðlileg, fráhrindandi og á stundum ógeðsleg. Þegar ég var unglingur þoldi ég ekki að horfa á mig í speglinum því ég hataði ,,vanskapaða” líkaman sem ég sá. Ég neitaði stundum að mæta í skólan og sleppti því að fara á árshátíð því ég vildi ekki að neinn sæi mig. Sem betur fer, þökk sé fólki og atburðum í lífi mínu, hef ég náð betri tökum á þessum hugsunum þó svo að ég missi stundum stjórn á þeim ennþá. Ég er skíthrædd við að gera mistök eða standa mig ekki nógu vel því ég hef alltaf þurft að sanna mig margfalt meira en flestir. Eins og Embla Ágústsdóttir orðaði það mjög vel; af því ég er fötluð. Vinir mínir með þroskahömlun hafa upplifað höfnun úr atvinnulífinu og skólasamfélaginu því þar virðist fólk vera búið að læra að sá hópur sé kjánalegur, læri ekki af mistökum og geti ekki lært né þroskast. 12 ára sonur vinkonu minnar með downs heilkenni kom heim úr skólanum um daginn og spurði mömmu sína hvort hann væri með ónýtan heila. Við þurfum ekkert að hugsa lengi til að átta okkur á að sú hugmynd er ekki sjálfsprottin hjá honum, hún er samfélagslega mótuð.

Það sem gerist þegar okkur finnst normal og fyndið að tala um þroskahefta síamstvíbura eða vanskapaða Barbie dúkku er að við erum að viðhalda skaðlegum hugmyndum og nota orð sem smána aðra. Orðin búa ekki eingöngu til fordóma og hatur meðal ófatlaðs fólks heldur ýta undir að við sem erum fötluð tökum þessar hugmyndir og orð, innbyrðum þær og  förum jafnvel að hata okkur sjálf, tímabundið eða varanlega.

Í mínum huga er tjáningafrelsi ekki frelsi til að tjá hatur. Það er frelsi til að tjá sig um skoðanir sínar, óskir og sannfæringu. Hatur á ákveðnum þjóðfélagshópum flokkast ekki undir neitt af þessu. Það er heldur ekki tjáningafrelsi að hafa rétt á að meta hvað er meiðandi og hvað ekki fyrir þjóðfélagshópa þegar maður tilheyrir honum  ekki. Skilgreiningavaldið hlýtur að vera hjá hópnum sjálfum.

Það er réttur okkar, fatlaðs fólks, að vera frjáls undan því að búa við meiðandi orðræðu. Það er réttur okkar að hafa frelsi til að móta sjálfsmynd okkar án þess að vera stöðugt að eiga við lélega brandara valdamikilla aðila í samfélaginu sem niðurlægja okkur. Mér finnst það líka, fyrst og fremst, vera réttur næstu kynslóðar af fötluðu fólki að þurfa aldrei að koma heim og spyrja foreldra sína hvort það sé með ónýtan heila eða horfa í spegil og hata líkama sinn af því að aðrir skilgreina hann sem afbrigðilegan og fráhrindandi.

,,Ég er Garðbæingur sko!”

Ég var stödd fyrir utan verslun í heimabænum mínum, Garðabæ, að kynna Bjarta framtíð. Er ég býð ungri konu að skoða bæklinginn okkar þýtur hún framhjá en segir hátt og skýrt ,,Uuhh, nei, ég er Garðbæingur sko!” ,,Já, ég líka reyndar” segi ég í hálfum hljóðum. Í hennar huga kom líklega bara eitt til greina fyrir Garðbæinga; að kjósa Sjálfstæðisflokkinn.

Ég kippti mér svosem ekki mikið upp við þetta þar sem ég er vön að vera ekki prótótýpan af nokkrum sköpuðum hlut en þetta fékk mig til að hugsa um það hvernig stjórnmálaskoðanir eru orðnar að ákveðnu stöðutákni og það finnst mér hættulegt. Ég hef aldrei fundið mig í neinum stórnmálaflokki og líf mitt og starf hefur gert það að verkum að ég hef átt erfitt með treysta þeim öllum og trúa. Þeir hafa brugðist væntingum mínum, niðurlægt mig með málflutningi sínum, tekið ákvarðanir sem hafa skaðað líf mitt, talað gegn sjálfum sér og ekki þorað að ögra hefðum og menningu af ótta við breytingar.

Ég var þó svo heppin fyrir einu og hálfu ári síðan að kynnast öðrum formanni Bjartrar framtíðar, Guðmundi Steingrímssyni (Garðbæingi, ótrúlegt en satt), í starfi okkar við innleiðingu notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar fyrir fatlað fólk á Íslandi. Í fyrsta skipti upplifði ég vinnubrögð stjórnmálamanns sem endurspegluðust í að hlusta með heilanum og hjartanu, hugrekki til þess að taka afstöðu með þeim hópi sem málið varðaði og sannfæringu til þess að ögra hefðum til þess að ná tilsettum markmiðum. Ég fann fyrir trausti og öryggi í þessu samstarfi þrátt fyrir að við værum í ólíkum hlutverkum og ekki alltaf sammála.

Ég tók þess vegna þá ákvörðun fyrir nokkrum mánuðum að bjóða mig fram til alþingis fyrir Bjarta framtíð. Ég fann í fyrsta skipti raunverulega löngun til þess að taka þátt í stjórnmálum, að það gæti skipt máli og skilað árangri. Stjórnmálum sem snúast um breytt vinnubrögð, minni sóun og vesen, meiri fjölbreytni, stöðugleika og sátt. Þetta var erfið ákvörðun en vel þess virði.

Ég vona að sem flestir hafi hugrekki til að stíga út úr stöðluðum ímyndum stjórnmálanna, fylgja sannfæringu sinni og kjósa um breytingar fyrir þetta samfélag. Líka Garðbæingar. Því við erum alls konar. Tíminn er núna! Setjum x við A.

Freyja Haraldsdóttir, Garðbæingur og framkvæmdastýra

Í 2. sæti í suðvesturkjördæmi fyrir Bjarta framtíð

Birtist í Garðapóstinum 24. apríl 2013

 

,,Hvernig gátu foreldrar þínir hugsað sér að eignast fleiri börn eftir að þú fæddist?”

Nokkuð sátt með lífið bæði tvö

Fyrir nokkrum árum síðan fór ég í útvarpsviðtal og á fundi því til undirbúnings spurði fjölmiðlakonan sem ætlaði að taka viðtalið hvort ég ætti systkini. Ég svaraði því játandi, að ég ætti tvo bræður. ,,Eru þeir þá eldri en þú?” spurði hún og um leið og ég svaraði því neitandi, að ég væri elst, hváði hún og sagði; ,,Hvernig gátu foreldrar þínir hugsað sér að eignast fleiri börn eftir að þú fæddist?” Ég verð ekki oft kjaftstopp og það þarf, nú til dags, talsvert mikið til þess að særa mig með fötlunarfordómum því þeir eru stór partur af lífi mínu. Ég hef þurft að læra að svara fyrir mig, hunsa þá og fyrst og fremst ekki láta þá niðurlægja mig. Yfirleitt tekst það nokkuð vel en það er þó sumt, eins og þessi spurning, sem læsir klónum í huga manns, smígur inn í vitundina, hreiðrar um sig þar og veldur sjálfsmyndinni skaða. Mér fannst eins og ég hefði verið kýld í magan og þó að skynsemin segði mér að leyfa þessari konu ekki að hafa áhrif á hugsanir mínar missti ég stjórn á þeim. Horfði niður. Svaraði ekki. Skipti vandræðaleg um umræðuefni eins og ég hefði gert eitthvað rangt. Með því að vera til.

Verandi með notendastýrða persónulega aðstoð og geta þar með stjórnað mínu lífi og gert það sem mér sýnist hefur dregið verulega úr fatlandi áhrifum samfélagsins. Ég gleymi því heilu dagana að ég sé fötluð og er einungis minnt á það þegar hús gera ekki ráð fyrir mér og ég þarf frá að hverfa (sem er reyndar frekar oft) og svo þegar fötlunarfordómarnir láta á sér kræla. Það er jafnframt mjög algengt og hefur mismikil áhrif á líðan mína. Sumt er þó einfaldlega þannig, eins og spurningin hér fyrir ofan, að það slær mig út af laginu. Sjokkerar mig. Kýlir mig í magan. Fatlar mig.

Slíkt átti sér stað í dag. Vinkona mín, sem á fatlaðan son, fékk sent bréf frá nafnlausum aðila undir yfirskriftinni ,,Drengur læknaðist, sem hafði tuttuguogsex alarlega fæðingargalla!” Í bréfinu er fjallað um hvernig Guð læknaði ,,vanskapaða” drenginn sem er lýst með eftirfarandi hætti;

Mesta kraftaverk sem ég hef séð með eigin augum gerðist árið 1958. Kona kom á samkomu með son sinn sem hafði 26 alvarlega flðingargalla. Hann fæddist blindur, augu hans voru hvítleit og enginn vissi hvernig þau ættu í rauninni að vera á litinn, tungan lafði út á kinn, handleggirnir voru undnir saman og olnbogarnir rákust í litla magann. Báðir fótleggirnir voru bæklaðir og vanskapaðir. Hann fæddist án fóta en hafði klump í stað þeirra. Hann gat ekki verið í skóm. Maður setur ekki skó á klumpa, heldur fætur. Hné hans snertu olnbogana og hann var enn í fósturstellingu. Hann hafði fæðst án kynfæra. Þetta voru aðeins hinir sýnilegu fæðingargallar þessa litla drengs. Lungu hans voru einnig vansköpuð, nýrun, hjartað og fleira…. 26 alvarlegir gallar.

Í bréfinu, sem er staðlað, kemur fram að ef við bara trúum nógu mikið á guð, frelsumst, geti hann læknast. Með bréfinu fylgdi blöðungur sem ber heitið ,,Hvað segir jesús?” Ég hafði heyrt af sambærilegri sendingu til kunningjakonu minnar sem er fötluð fyrir nokkrum mánuðum síðan og jafnframt annars fatlaðs barns. Þegar ég kom heim nú í kvöld, eftir að hafa verið hjá vinkonu minni, beið mín sama bréfið líka.

Ég vissi í hvorugt skiptið hvort ég ætti að hlæja eða gráta. Hvorki heima hjá vinkonu minni né heima hjá mér.

Í fyrsta lagi þykir mér afar ósmekklegt að ganga út frá því að fatlað fólk, börn og fullorðnir, sé ,,óheppið” að vera eins og það er og geti aldrei orðið ,,fullkomið” fyrr en meintur afbrigðileiki þess sé fjarlægður. Í öðru lagi þykir mér virkilega óviðeigandi að halda því fram að trúarbragð, hvað sem það er, sé notað til þess að niðurlægja og særa ákveðna þjóðfélagshópa og gefa til kynna að þeim verði refsað með því að trúa ekki nógu heitt. Í þriðja lagi er óafsakanlegt að senda nafnlausan meiðandi fjöldapóst á fatlað fólk árið 2013 á Íslandi undir því falska yfirskyni að trúarlegt kraftaverk sé í uppsiglingu.

Við sonur vinkonu minnar eigum það sameiganlegt að vera skilgreind fötluð. Við notum ýmis stoðtæki og mikla aðstoð til þess að geta lifað sjálfstæðu lífi, verið frjáls, tekið þátt og haft áhrif á samfélag okkar. Við erum hamingjusöm, finnst lífið dásamlegt og erum elskuð af fjölskyldum okkar og vinum eins og við erum. Við föllum kannski ekki vel að normalkúrfunni í ýmsum skilningi en samt erum við ósköp venjulegar manneskjur hvor á sinn hátt. Foreldrar okkar hafa aldrei gefið okkur það í skyn að þau óski þess að við séum öðruvísi en við erum og sjá ekki mikinn mun á okkur og  systkinum okkar. Við erum bara börnin þeirra. Svo einfalt er það.

Það eina sem þau óska sér að sé öðruvísi, líkt og við, er einfaldlega að hér skapist samfélag sem fagnar okkur, leyfir okkur að skapa okkar eigin norm, nýtir hæfileika okkar, stuðlar að því að tilvera okkar sé nákvæmlega jafn mikilvæg og dýrmæt og allra annarra og virðir mannréttindi okkar. Og að líf okkar sé þess virði að lifa því. Sem betur fer eigum við bæði slíka foreldra því annars myndu spurningar eins og komu frá fjölmiðlakonunni og bréfin sem við fengum send í dag hægt og rólega fatla okkur út í hið óendanlega og grafa undan sjálfsmynd okkar. Sjálfsmynd sem ég amk. þarf að vinna að á hverjum degi að sé góð og jákvæð í öllum þeim ótrúlega skilaboðaflaumi sem samfélagið sendir mér um meintan afbrigðileika minn, kynleysi, skert verðmæti og alls konar annað. Ég þarf alveg að hafa fyrir því að muna að vita betur.

Við berum öll ábyrgð á að skapa þetta samfélag. Samfélag sem gerir sér grein fyrir því að þegar upp er staðið er það ekki líkaminn sem er fatlandi heldur manngert umhverfi og fordómafull viðhorf fólks.

Við getum öll borið þá ábyrgð ef við einfaldlega viljum það. Þá hættir ákveðið fjölmiðlafólk mögulega að spyrja okkur svona spurninga og ákveðnir trúarsöfnuðir að senda okkur svona bréf.

Það væri nú gaman!

Smá ismi í tilefni af alþjóðadegi fatlaðs fólks

Öll þekkjum við hugtök eins og kynþáttahatur (e. racism) og kynjamismunun/karlremba (e. sexism). Við vitum líka að þessi hugtök eru merkingabær, hafa sum ratað inn í regluverk, sefnuskrár o.fl. tengt mannréttindum, jafnrétti og virðingu fyrir margbreytileika. Við notum þessi hugtök mikið í umræðu um mismunun og eru þau okkur mikilvæg til að skilgreina og skilja þann vanda sem býr í samfélaginu og bregðast við honum með vitundarvakningu, almennri umræðu og beinum aðgerðum.

Á Íslandi er þó sjaldan fjallað um ákveðin isma sem hefur þó mikla þýðingu og merkingu í baráttu fatlaðs fólks gegn mismunun, útilokun og afskiptaleysi og fyrir frelsi, jafnrétti og valdi yfir eigin lífi. Þetta hugtak er ekki til á íslensku (hér með er hafin samkeppni á þýðingu) en á ensku er ýmist talað um ablisma eða disablisma. Rökrætt er um hvort þessi hugtök hafi sömu merkingu eða ekki (efni í annan pistil). Í tilefni af alþjóðadegi fatlaðs fólks sem er í dag finnst mér eðlilegt að vekja athygli á þessum isma og í stað þess að fara út í einhverjar fræðilegar endaleysur um hagtakið (sem mér finnast reyndar líklega óeðlilega áhugaverðar) langar mig að deila með ykkur skilgreiningu Philippa Willitts sem er fötluð blaðakona og femínsti en hún skilgreinir disablisma á mannamáli með eftirfarandi hætti:

Disablismi er það að skipuleggja fund á óaðgengilegum stað.

Disablismi er að setjast í sérmerkt sæti sem ætluð eru fötluðu fólki í almenningssamgöngum ef þú ert ekki með skerðingu.

Disablismi er þegar að læknir hunsar heilsufarsvandamál þín vegna þess að þú ert með geðröskun.

Disablismi er að leggja í bílastæði sem eru ætluð fötluðu fólki þegar þú ert ekki með skerðingu (þó það sé bara í ,,eitt augnablik”).

Disablismi er það að nota orð eins og þroskaheftur, geðsjúklingur, spassi, kripplingur og aumingi.

Disablismi er þegar fólk heldur að þegar bygging er gerð aðgengileg sé verið að ljókka hana eingöngu í skyni tryllts pólitísks rétttrúnaðar.

Disablismi er það að ganga út frá því að fatlað fólk sé minna virði en þú.

Disablismi er það að ráða ekki fatlaða manneskju í vinnu á grundvelli fyrirfram ákveðinna hugmynda um getu eða þarfir.

Disablismi er það að glápa á einhvern af því hann lítur öðruvísi út.

Disablismi er það að vera með getgátur um hvað einhver getur og getur ekki.

Disablismi er að segja móðgandi brandara um hóp af fólki á grundvelli þess að það er með skerðingu.

Disablismi er það að áætla að líf fatlaðs fólks hljóti að vera ömurlegt.

Disablismi er það að fá ófatlaða manneskju til að leika fatlaða manneskju í leikriti eða sjónvarpsþætti.

Disablismi getur birst í formi hatursglæpa á fötluðu fólki.

Disablismi er það þegar læknir neitar að skrifa upp á getnaðarvörn fyrir manneskju með þroskahömlun þar sem hún getur ekki viljað stunda kynlíf.

Disablismi er að viðurkenna ekki að fatlað fólk upplifir margþætta mismunun.

Disablismi er í formgerð stofnanna.

Disablismi er það að draga ályktanir.

Disablismi er það að spyrja ekki hvort þörf sé á táknmálstúlki á viðburð sem verið er að halda.

Disablismi er að veita óumbeðna hjálp í stað þess að spyrja hvað myndi hjálpa.

Disablismi er að neita að dæma karlmenn sem nauðga konum með geðraskanir og þroskahömlun á þeim grunni að þær séu ,,ótrúverðug vitni”.

Disablismi er að áætla að ekki þurfi að gera ráð fyrir aðgengi af því að fatlað fólk komi hvort sem er aldrei (án þess að hugsa út í hvers vegna það er).

Disablismi er það að ganga út frá að manneskja sem þú hefur aldrei hitt (eða sem þú hefur hitt) sé ekki fötluð.

Disablismi er það að ákveða að fólk með geðklofa sé hættulegt og ofbeldisfullt.

Disablismi er það að hugsa að það sé minni harmleikur þegar fötluð manneskja styttir sér aldur en þegar ófötluð manneskja gerir það.

Disablismi er ályktanir um þýðingu hugtaksins lífsgæði.

Disablismi er á bakvið allar þessar fréttir.

Disablismi er að reka einhvern ef hann veikist eða fatlast.

Disablismi er ekki í orðabókinni.

Disablismi er þegar okkur er sagt að verið sé að refsa okkur fyrir eitthvað sem við gerðum í fyrra lífi.

Disablismi er það að hugsa að einhver sé ekki með skerðingu af því það sést ekki utan á honum.

Disablismi er að hunsa einhvern af því þú skilur hann ekki.

Disablismi er að halda að fatlað fólk ,,hafi það svo gott í dag” og sé þess vegna yfirgengilega kröfuhart og frekt þegar það vill komast inn í byggingu.

Disablismi lifir góðu lífi í formgerð og menningu á Íslandi og er dagurinn í dag kjörið tækifæri til þess að horfast í augu við hann og taka meðvitaða ákvörðun um að taka ekki þátt í að viðhalda honum.

Til hamingju með daginn!

EF ÉG VÆRI MEÐ ÞROSKAHÖMLUN…

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði alist upp meira og minna á skammtímadvöl fyrir fötluð börn, fjarri mömmu, pabba og systkinum.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði verið lokuð inn í herbergi á leikskólanum í stífri þjálfun í stað þess að vera að leika við börnin og borða sand.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði farið í sérskóla með ,,mínum líkum” í stað þess að ganga í skóla með krökkunum í hverfinu.

… þætti mörgum eðlilegt að ég fengi enga kynfræðslu í skóla því ég væri hvort sem er kynlaus.

… þætti mörgum eðlilegt að ég lærði ekki ensku í skóla því ég myndi hvort sem er aldrei þurfa að nota hana.

… þætti mörgum eðlilegt að ég fengi enga eineltisfræðslu í skólanum því börn með þroskahömlun leggi ekki í eða verði fyrir einelti.

… þætti mörgum eðlilegt að ég færi í sérstakt frístundaúrræði eftir skóla þó ég væri í 10. bekk  og flestir jafnaldrar mínir færu bara heim í tölvuna.

… þætti mörgum eðlilegt að ég myndi útskrifast með rauða húfu en ekki hvíta úr framhaldsskóla því það gæti ekki verið að ég hefði lagt jafn mikið á mig í náminu eins og hreyfihamlaða stelpan á félagsfræðibraut.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði ekki aðgang að framhaldsnámi til raunverulegra eininga eða stöðu- og launahækkunar í starfi því ,,svona fólk” getur ekki lært eða borið ábyrgð.

… þætti mörgum eðlilegt að ég byggi á sambýli þar sem ég deildi aðstoð með mörgum öðrum, veldi hvað væri í matinn einu sinni í viku, réði því ekki hvenær ég færi að sofa eða í sturtu eða þyrfti að sleppa því að fara í afmæli af því að einhver annar á sambýlinu væri að fara í leikhús og þyrfti aðstoð og það væri enginn annar starfsmaður sem gæti farið með mér.

… þætti mörgum eðlilegt að skammta mér mína eigin peninga því augljóslega vissi ég ekki hvað ég ætti að gera við þá.

… þætti mörgum eðlilegt að senda mig í sumarbúðir þó ég væri orðin fullorðin.

… þætti mörgum eðlilegt að borga mér léleg eða engin laun fyrir mikilvæg störf þó svo að fólk sem ekki er með þroskahömlun fengju laun fyrir þau.

… þætti mörgum eðlilegt að tilkynna mig til barnaverndar áður en ég fæddi barnið mitt því ég myndi án efa bregðast því.

… þætti mörgum eðlilegt að ég hefði ekki áhuga á pólitík því ég hefði hvort sem er enga skoðun.

… þætti mörgum eðlilegt að ég læsi ekki blöðin og horfði ekki á fréttirnar því það að búa í upplýstu samfélagi væri ekkert mikilvægt fyrir mig.

… þætti mörgum eðlilegt að afskrifa það á einni svipan að ég gæti stjórnað mínu lífi.

En fæstum finnst það eðlilegt. Af því ég er bara með hreyfihömlun.

Hvað er það?