22 random things that make me tired as a disabled woman

I am tired of often needing to value other people’s needs more than my own.

I am tired of being anxious about small events because of the fear of being marginalized and silenced.

I am tired of people over and over again assuming my opinions on sexism and ableism are just an emotional reaction instead of opinions based on diverse knowledge and deep experience of both.

I am tired of feeling like a bad feminist when I can’t show matters of privileged women support who don’t acknowledge or understand my reality.

I am tired of people finding it okay when Hollywood presents disabled people better of dead.

I am tired of everyone but myself having more authority to decide on my abilities and strengths.

I tired of my body being objectified as desexual, weak and emotionless.

I am tired of people I love excusing ableist people.

I am tired of needing to pick out a presidential candidate or other people for powerful positions, who I don’t identify with, and who will therefore have big problems understanding my reality.

I am tired of ableism being normalized on a higher level in my country then sexism and racism (not that that isn’t normalized enough).

I am tired of people not understanding multiple oppression and that I can not pick out identities like clothes to wear everyday. I am always both a woman and disabled. Not either or.

I am tired of not being able to trust that my independence is longterm because in Iceland personal assistance is still a trial project. My freedom is on trial.

I am tired of being afraid of sharing what I find hard because then I automatically become victimized.

I am tired of sometimes not being able to sleep from worries about the influence of marginalization on my future.

I am tired of people constantly asking ‘how is it going?’ in stead of ‘how are you feeling?’.

I am tired of not being allowed to be angry because it makes others uncomfortable.

I am tired of not being allowed to show difficult emotions without being stigmatized as negative and unhappy when I am most definitely not.

I am tired of not having space to talk about physical pain without my life being stigmatized as not worth living.

I am tired of many people not caring about everything mentioned above. 

I am tired of not being allowed to be tired.

I am tired of being tired of being tired.

I am so tired.

A rare way of being

I don’t like the word disease. But that’s the label the doctors gave me when I was born. They say it is a serious and rare disease – brittle bones disease. I have never felt sick even though my bones break easily and my body is shaped rarely. It has always just been my way of being. I have also never understood the seriousness of the structure of my bones and body. It’s what it is. What is hard to deny, and I have no reason to, is the fact that it is rare.

But is that serious? For me, no, it is not. What’s serious is that because of my way of being I am marginalised by dis/ableism (and sexism). The structure of my environment does not recognise me and often it is not accessible. The structure of politics is for and by non disabled people (cis men) so laws and policies don’t recognise me which leads to exclusion when it comes to health care, social services, education, the labour market, housing and politics itself. The structure of people’s minds are shaped by stereotypical representation of people who are labelled disabled or chronically ill reinforced by well-meaning but ableist organization who ‘support’ people with disempowering videos like this one. So those minds define me without recognising me. I’m the object of their pity party and inspirational porn.

Fracturing bones often is complicated, slows me down, causes physical pain (a lot of it) and affects my state of mind. I get frustrated and exhausted and my self-esteem sometimes becomes lower. But I get frustrated, exhausted and have lowered self-esteem by so many other things, like the Rare disease day video and website (that tell people to give us a hug … for reals!). It is dehumanising and makes me sick, to be honest.

The pain from broken bones is difficult but it is a part of my life like prejudice and exclusion. In many ways I find it easier to tackle the physical pain then the emotional pain of stigma. People understand that broken bones hurt but they don’t understand why a kind-hearted Rare disease day video does. People show empathy and patience when I am exhausted or quick tempered because of physical pain but not when I feel the same from stigmatizing comments, stares or lack of access. I also know the physical pain will most likely leave eventually (even though it can come again) but emotional pain from marginalization is often constant and mundane. Normalized. I have not often experienced people telling me to stop being emotional or upset about broken bones but they don’t hesitate to say that when I get hurt by ableist language. Finally, I know many (socially accepted) ways to numb physical pain but I often don’t know how to lessen the pain from watching videos and websites like the above mentioned.

Finally, having a ‘rare disease’ has not robbed me of anything at all. Discrimination has taken care of that. The rareness has offered me a life where I can define myself as a disabled woman and be apart of disability feminist communities that I truly care about. It has led me to activism and education in the fields of gender studies and disability studies. It has also brought me to a community of people with the same rareness that changed my life and pushed me to take roads where I have met my closest friends. Also, it has helped me see that even though body politics can be cruel, it is in many ways empowering to have a rare, and therefor a exciting, body that no one but myself truly knows and understands.

I love my wheelchair, Kylie Jenner

A photo from last years’ Reykjavík Slut Walk of myself lying down in my orange wheelchair. I have ‘disability bitch’ written on my forehead and I have a pink protest sign on my wheelchair that says in Icelandic ‘I’m not a buffet.’

I have for a long time wanted to write about the love I have for my wheelchair. And I think now it’s time. Mainly because most (nondisabled) people have decided it is dreadful having one. They look at it with pity and resentment, terror and confusion. They see it as something that must make my life a living hell. Sometimes, they see it and myself, as a joke or a property of the public. They think that because I need to use it I am limited, defected, not sexual, powerless and undesirable. Some even go so far as thinking that my life is not worth living and I am less then human – because of the wheelchair and the body that needs it. People like Kylie Jenner.

Kylie Jenner decided recently to pose on a cover page of the Interview Magazine in a black and golden wheelchair. First when I saw it I got irritated. What irritated me was that again a non disabled person had taken a piece of disability culture, without understanding the culture in it self, or the social context of what it can mean to use a wheelchair (because you actually need to), and used it to make an act. A piece which a disabled woman could not, at least without inner and outer struggle, use to make a cover photo more appealing or sexy. Not because a disabled woman in a wheelchair isn’t appealing or sexy but because she is almost never perceived as appealing or sexy. I was also irritated by the fact that while disabled women are almost never offered spaces in media (mainly because the wheelchair or something similar makes their appearance uncomfortable for others) Kylie Jenner takes up a whole lot of space without any hassle with our wheelchair. And this she does with the help of her able-bodied privilege that seems to be invisible to her (and most other walkers). My irritation turned into disgust when I found out that Jenner was using the wheelchair to express limits in her life (the media).

Well, what a surprise?!? Said no disabled person eva’.

Kylie Jenner posing in a golden wheelchair.

So what I want to say to you Kylie Jenner and people who think and act like you; I love my wheelchair. I love it because it makes me feel comfortable and makes sure that my body is positioned the way I want it to be. I love it because, even though it is not a part of my body, I can almost sense it’s movement like it is. I love it because it is the only humanly made thing that is exactly for my body. I love it because it is designed for me, that means no one has the same chair, anywhere. I love it because it makes sure that I can move around and go places I want and need to go. I love it because no matter where I have gone, in what situation I’m in or how I feel it is always there for me.

I couldn’t love something in this way that limits me. What limits me are social structures, inaccessibility, prejudice, stigmatization and hate. Also, the actual fact that you see my wheelchair as a limitation and have a urge to show it to it the world, is very limiting. Disabling for that matter.

You probably think; ‘how could I have known that?’ Well, that’s the point. Your privilege probably takes away your ability to know. And that’s why you shouldn’t have.

I know I can’t tell you what to do. But I can tell you my opinion. And this is it. I don’t like it when nondisabled people abuse something that is a part of my culture and identity. Something that is very close to my heart. The wheelchair.

I love my wheelchair and to me, as a disabled woman, it is a symbol of movement, opportunities, freedom and power. And all those things are essential to my humanity, femininity and living.


Grein þessi birtist upphaflega í Akureyri vikublað 27. febrúar sl. en ég var beðin um að skrifa um ofbeldi gagnvart fötluðum konum í tilefni af átaki Zonta samtakana um að binda enda á ofbeldi gegn konum. Sú grein er hér fyrir neðan og ber yfirskriftina ,,Nei!” og tel ég viðeigandi að endurbirta hana í dag hér á blogginu á alþjóðlegum baráttudegi kvenna.

Ástæðan fyrir því að ég kýs að endurbirta hana  er vegna þess að hún náði illa upp á yfirborðið, þ.e.a.s. raunverulegt inntak hennar. Ástæðan fyrir því var sú að Akureyri vikublað, Vísir og DV birtu ,,skúbb” um greinina áður en hún var birt með þeim afleiðingum að grein sem fjallar um háalvarlega ofbeldismenningu gagnvart fötluðum konum á Íslandi og um heiminn allan féll í skuggan á æsifréttum um að ég hefði verið misnotuð fyrir utan matvörubúð. Morguninn eftir kom greinin sjálf og miðað við deilingar og ,,like” höfðu samborgarar mínir meiri áhuga á að lesa dramatíska samhengislausa frásögn af ömurlegu atviki sem ég varð fyrir og notaði sem dæmi í neðangreindri grein heldur en að upplýsa sig um rót vandans og afleiðingar af þessari ofbeldismenningu. Ofbeldi gagnvart fötluðum konum sem hópi var ekki nógu krassandi við hliðina á æsifrétt um varaþingkonu sem hafði verið misnotuð, eins og blöðin orðuðu það. Og ekki létu athugasemdirnar í commentkerfum á sér standa og voru sumar þeirra svo ógeðslegar að því verður ekki lýst með orðum.

Ég sendi bréf á alla þessa fjölmiðla sem má sjá hér. Mér finnst það lágmarks kurteysi að gera ekki fréttir um greinar sem hafa ekki verið birtar. Ekki síst þegar um svo viðkvæm mál er að ræða eins og ofbeldi. Fjölmiðlar hljóta að vilja sinna samfélagslegri skyldu sinni þegar kemur að því að draga úr þöggun og uppræta mein samfélagsins, t.d. ofbeldi. Það gera þeir ekki með þessum vinnubrögðum.

Þessi reynsla var mér mjög erfið af eftirtöldum ástæðum:

–       Ég missti mikið traust til vandaðrar fjölmiðlamennsku

–       Ég missti trú á gildi þess að reyna að nota persónulega reynslu sína opinberlega til þess að hjálpa öðrum.

–       Mér fannst sú staðreynd að ég er opinber persóna og stjórnmálakona vera notað sem söluvara fjölmiðla og gefa þeim meira rými til þess að fara illa með frásögn mína og reynslu.

–       Ég fylltist sektarkenndar og skammar, sem á heima annars staðar en hjá mér, yfir þessum fréttum því þær sjokkeruðu fólk sem ég elska sem hélt að eitthvað alvarlegt hefði komið fyrir mig þennan dag.

–       Ég var ólýsanlega sorgmædd að koma heim þetta sama kvöld og æsifréttirnar birtust og þurfa að ,,banna” yngri bræðrum mínum að blanda sér í umræðu í athugasemdakerfum sem þeir voru auðvitað byrjaðir á. Þeir vissu ekki hvað kom fyrir í raun og voru uppfullir af reiði yfir ógeðslegum athugasemdum um að ég ætti bara að geta varið mig betur og vera ekki svona viðkvæm. Sá yngri er einungis 15 ára.

–       Mér fannst ég með ákveðnum hætti vera að upplifa ofbeldisaðstæður í þessari hringavitleysu.

–       Það gerði mig mjög dapra að grein sem ég hafði lagt mikið hugrekki í að skrifa væri bæði afskræmd efnislega og raunveruleg skilaboð hennar kæmust ekki á leiðarenda.

–       Takmarkinu var ekki náð.

ImageAkureyri vikublað hefur beðist afsökunar persónulega og í blaðinu sjálfu. Ég þakka fyrir það þó svo að ég telji afsökunarbeiðnina ekki vera á réttum forsendum. Afsökunarbeiðnin á augljóslega ekki að snúa að því að hafa viðhafið þessi vinnubrögð í leyfisleysi heldur að hafa viðhafið þau yfir höfuð. Vísir og DV hafa ekki séð að sér.

Zonta samtökunum þakka ég átak þeirra, því að hafa reynt að hafa gefið fötluðum konum rödd og fyrir að standa þétt við bakið á mér eftir að þetta átti sér stað.

Um leið og ég sendi virðingu mína alla á þessum baráttudegi kvenna til þeirra kvenna sem hafa sýnt hugrekki sitt og þrautseigju í að berjast fyrir jafnrétti og mannréttindum um allan vil ég leggja baráttunni lið með því að gera aðra tilraun til þess að greinin sjálf, um ofbeldismenningu gagnvart fötluðum konum, komist betur til skila. Þið kannski hjálpið mér við það.



Nýja aðstoðarkonan sat undrandi á móti mér við eldhúsborðið eitt miðvikudagskvöld í vetur þegar ég var að fara með henni yfir starfslýsinguna. Ég útskýrði fyrir henni að í starfinu myndi hún upplifa fordóma og áreitni í minn garð frá ókunnugu fólki í samfélaginu sem myndi tala fram hjá mér og yfir mig beint við hana, vilja kyssa mig og snerta mig í leyfisleysi og vita allt um mína persónulegu hagi þegar það næði henni einni. Eins og flestum nýjum aðstoðarkonum var henni brugðið.

Sólarhringi síðar kynntist hún þessu af eigin raun þegar ég var að koma úr matvörubúðinni eftir vinnu. Á meðan ég beið eftir að hún opnaði bílinn á bílastæðinu og gengi frá pokunum kom eldri maður upp að mér. Hann byrjaði að strjúka á mér hárið, andlitið, bringuna, vinstra brjóstið, magan og niður lærið á mér. Ég leit í hina áttina, fjarlægði hugan frá líkamanum og beið eftir að þessu lyki. Fraus. Kom ekki upp orði. Þessar nokkru sekúndur liðu eins og heil eilífð. Næsta sem ég man er að aðstoðarkonan er að aðstoða mig inn í bíl og maðurinn stendur á bakvið okkur og starir á mig þar til búið er að loka bílnum og við keyrum burt. Mig langaði að kasta upp. Öskra. Eitthvað. En ég gat það ekki. Ekkert annað en að klára þennan dag við hliðina á sjálfri mér. Þó þakklát fyrir að hafa haft aðstoð til þess að komast inn í bíl svo þetta hefði ekki farið verr. 

Nokkrum vikum seinna fór ég út að borða með vinkonum mínum og á leiðinni út af veitingastaðnum kom maður upp að mér og sagði við aðstoðarkonuna ,,Er þetta ekki Freyja? Ég verð að fá að kyssa hana.” Aftur fraus ég. Mig langaði að mótmæla honum en kom ekki upp orði. ,,Nei!” sagði aðstoðarkonan hvasst og vísaði honum frá. Honum brá en spurði aftur. Það var eins og ég kæmist til einhvers konar meðvitundar, leit á hann og sagði ,,Nei, þú gerir það ekki.” Maðurinn fór undan í flæmingi. Og kvöldið mitt var ekki ónýtt.

Fatlaðar konur verða samkvæmt alþjóðlegum rannsóknum fyrir margfalt meira ofbeldi en ófatlaðar konur og nóg er það nú samt. Þær tilkynna það síður og þá þegar það hefur varað lengur en almennt tíðkast. Ýmsar ástæður liggja að baki, ekki síst það valdaleysi sem við sem fatlaðar konur búum við og skortur á aðstoð og aðgengi. Á okkur má glápa, líkamar okkar eru oft skilgreindir afbrigðilegir og gallaðir og verða viðföng fagfólks sem vill gera við þá. Við erum álitnar eilíf börn, þar með kynlausar og höfum oft ekki nokkra stjórn á hver aðstoðar okkur, hvar, hvenær og hvernig. Sem ungar stúlkur erum við jafnvel skammaðar fyrir að leyfa ekki hverjum sem er að aðstoða okkur á salernið og erum sagðar vera með vesen fyrir að gera kröfur um hver aðstoðar okkur við svo persónulegt mál. Skilaboðin sem við fáum eru því oft þau að líkamar okkar séu ekki í eigu okkar sjálfra. Líkamar okkar eru eign almennings.

Áreitni af þessu tagi er hversdagsleg í mínu lífi. Svo hversdagsleg að það er ekki nema rúmt ár síðan ég áttaði mig á því að hún væri röng og að fólk hefði ekki leyfi til þess að umgangast líkama minn eins og hvern annan dauðan hlut. Þegar aðstoðarkonan neitaði manninum á veitingastaðnum um að kyssa mig og ég komst til ,,meðvitundar” var eitt af þeim mörgu augnablikum sem ég átta mig á því hve mikið frelsi fylgir því að hafa aðstoð sem ég stýri sjálf. Það fyllti mig um leið mikilli sorg því ég er ein af örfáum fötluðu konunum á Íslandi sem bý við slíkt frelsi. Frelsið gerir mér ekki aðeins kleyft að taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Það gefur mér frelsi til þess að fá aðstoð við að komast úr vondum aðstæðum. Setja mörk. Leita mér ráðgjafar. Segja nei. Aðstoðin gefur mér líka vald. Vald til þess að byggja mig upp, taka ekki ábyrgð á ofbeldisverkum annarra, geta sent skömmina til síns heima. Og að lokum vald til þess að virða líkama minn, stjórna honum og eignast hann sjálf. Sem gefur mér um leið mun meira vald yfir eigin lífi. 

Bréf til fjölmiðla

Ritað 27. febrúar 2014 til Akureyri vikublað, Fréttablaðsins og Dagblaðsins
Kæra fjölmiðlafólk

Fyrir nokkrum vikum var ég beðin um að skrifa grein fyrir samtökin Zonta sem berjast fyrir bættri stöðu kvenna og eru nú með pistlaröð í gangi varðandi ofbeldi gegn konum. Ég var beðin að skrifa um ofbeldi gegn fötluðum konum sem ég samþykkti að sjálfsögðu enda hef ég bæði mikla reynslu af því að starfa með þolendum, hef unnið í rannsóknum og hef persónulega reynslu af því að vera undirskipuð fötluð kona sem verð oft fyrir áreiti út á götu, andlegu, líkamlegu og kynferðislegu. Ofbeldi gagnvart fötluðu fólki er mjög algengt og hefur margar birtingarmyndir og orsakast ekki síst í bágra valdastöðu fatlaðs fólks innan stofnanna, í samskiptum við kerfið og vegna ofríkis ófatlaðs fólks. Þetta sýna íslenskar og erlendar rannsóknir. 

Ég ákvað að fjalla um þetta með víðtækum hætti í grein minni og fókusera á mikilvægi þess að fatlaðar konur hefðu vald yfir líkama sínum og lífi og frelsi frá ofbeldi og til þess að geta tekið þátt í samfélaginu. Það var stór ákvörðun að nota persónulega reynslu sem dæmi um það sem ég svo fjalla um fræðilega en ég taldi það mikilvægt til þess að samfélagið áttaði sig betur á hvernig ofbeldið birtist og hve mikilvægt það hefur verið fyrir mig að hafa aðstoð til þess að lágmarka þessi atvik og eflast til þess að setja mörk sjálf. Ég ákvað líka að gera það þarna því ég taldi mig hafa fullt vald hverju einasta orði sem kæmi þarna fram. Greinin á að birtast á morgun. 

Í kvöld birti Akureyri vikublað þó frétt um að von væri á þessari grein og í kjölfarið Vísir og DV. Þó ég fagni umræðu um ofbeldi gagnvart fötluðu fólki á Íslandi sem er alvarlegt samfélagsmein þá er ég virkilega ósátt við það hvernig að þessu hefur verið staðið. Með því að birta um þetta frétt áður en greinin í heild sinni hefur birst með dramatískum fyrirsögnum um mig sem fórnarlamb misnotkunar og ofbeldis er tilgangur greinarinnar tekin úr samhengi. Aðalatriði hennar, sem snýst um tíðni ofbeldis gagnvart fötluðum konum og mikilvægi þess að hafa aðstoð, frelsi og vald, verður að aukaatriði. Þar að auki getur fólk ekki fyrr en á morgun lesið alla greinina. Ofan á það er opið fyrir athugasemdakerfi (nema á vísir, takk fyrir að loka því) svo fólk getur þar látið ýmislegt meiðandi út úr sér á grunni samhengislausra upplýsinga. 

Það hlýtur að vera vilji okkar allra að þolendur hvers kyns ofbeldis deili reynslu sinni. Það þýðir að fjölmiðlar hljóti að vilja skapa vettvang þar sem fólk sem vill deila reynslu sinni getur treyst því að farið sé vel með orð þeirra og frásagnir. Þannig hlýtur að skapast traust sem stuðlar að aukinni öruggri umræðu. Það sem farið hefur fram í kvöld er hins vegar til þess fallið að draga úr okkur sem kjósum að segja frá. Það stuðlar að því að maður missir traust til fjölmiðla og hefur ekki nokkra löngun til þess að upplýsa samfélagið um viðkvæm mál eins og þessi og geta verið viss um að það komist heilt og í samhengi til skila. Skilaboðin til mín eftir þessa reynslu eru einföld: ekki fjalla um of viðkvæm mál. 

Ég treysti því að þið biðjist afsökunar á framferði ykkar fjölmiðla í þessu máli og sýnið mér og öðrum fötluðum konum þá virðingu að fjalla um mál okkar með vönduðum hætti og á þá leið og samfélagið upplýsist og að fleira fatlað fólk treysti sér til þess að deila reynslu sinni í ykkar fjölmiðlum.

Freyja Haraldsdóttir

Minningarorð: Að láta afrakstur baráttukonu lifa

Bente Skansgard

Frá því ég byrjaði í mannréttindabaráttu, einkum á sviði notendastýrðar persónulegrar aðstoðar, hef ég notið þeirra gæfu að hitta, vinna með og kynnast náið mörgum af helstu fötluðu leiðtogunum á því sviði, víðs vegar um heiminn. Ég hef  ekki þurft að láta mér það duga að lesa um leiðtogana og fyrirmyndirnar í mannkynsögubókum, horfa á kvik- og heimildarmyndir eða heyra um störf þeirra í gegnum aðra heldur fengið að tala við þá, skrifast á við þá í tölvupóstum, sitja með þeim ráðstefnur og borða með þeim kvöldmat. Sem betur fer áttaði ég mig fljótt á því hve mikil forréttindi það eru og hef reynt að varðveita hverja einustu samverustund og meta að verðleikum öll þessi samskipti í mínu daglega lífi.

Bente Skansgard, stofnandi samvinnufélagsins Uloba um notendastýrða persónulega aðstoð og fyrrum stjórnarformaður Evrópusamtaka um sjálfstætt líf, er ein af þessum leiðtogum sem ég hef verið svo lánsám að kynnast. Ég heyrði af Uloba í kringum árið 2007, þegar ég stóð í ströngu við að berjast fyrir NPA fyrir sjálfan mig, og ákvað þegar ég átti erindi til Osló að senda póst og athuga hvort einhver þeirra gæti hitta mig. Það var nú ekki mikið mál og var Bente ein þeirra sem kom á minn fund. Hún talaði um NPA sem forsendu fyrir því að binda enda á aðgreiningu fatlaðs fólks og stuðla að sjálfstæði þess. Hún talaði um hve fatlað fólk hefði alltaf alist upp við að vera kennt að vera þakklátt og sætta sig við eitthvað sem væri ekki fólki bjóðandi. Hún talaði um að það að fatlað fólk væri sjálfstætt og virkir borgarar í samfélaginu gerði það ekki bara að verkum að það gæti þá loks búið við mannréttindi heldur líka uppfyllt skyldur sínar og búið við betri heilsu sem fæli í sér mikinn efnahagslegan ávinning fyrir samfélög. Hún varaði mig við alls konar hlutum og var frekar hvöss í orðavali, gerði mér grein fyrir þeirri ábyrgð sem fælist í að hafa NPA og mikilvægi þess að skapa aðstoðarfólki góð vinnuskilyrði. Hún hafði augljóslega miklar væntingar til mín í því skyni að gefast ekki upp og lagði áherslu á mikilvægi þess að taka ábyrgð á sínu lífi og krefjast mannréttinda. Hvert orð sem kom frá Bente var fyrir mig bæði dálítið stressandi en í senn mjög frelsandi. Það gaf mér vissu um að ég væri ekki að berjast fyrir neinum munaði, heldur mannréttindum mínum og skyldum. Það minnkaði sektarkendina sem kom í gegnum alla fundina hér heima þar sem allir töluðu um kostnaðinn við sjálfstæði mitt. Mér leið minna eins og fjárhagslegu byrði og í því fólst frelsið.

Ég vissi ekki þarna að þremur árum seinna myndi ég feta í hjólför hennar og stofna með 33 öðrum fötluðum borgurum samvinnufélagið NPA miðstöðina. Í tengslum við stofnun þess og til dagsins í dag hefur Bente verið mér og okkur öllum ómetanleg í baráttu okkar á Íslandi fyrir NPA. Hún var óþreytandi við að senda mér nýjustu rannsóknirnar og skýrslurnar um NPA og spyrja upp úr þurru með einum stuttum tölvupósti hvernig gengi. Við hittumst stundum á ráðstefnum á Norðurlöndunum og árið 2010 bauð hún mér og kennara mínum til Noregs í viku þar sem við kynntumst Uloba. Ekki nóg með að skipuleggja fundi með öllu lykilfólki samvinnufélagsins bauð hún okkur  gistingu á heimili sínu þar sem við fengum að kynnast henni enn betur og læra af henni, einnig með því að sjá hvernig hún lifði lífi sínu og stjórnaði aðstoðinni sinni.

Þann 14. nóvember sl. lést Bente eftir veikindi og verður hún jarðsungin í Osló í dag. Ég get því miður ekki verið þar þó ég gjarnan hefði viljað en vil með þessum pistli votta henni virðingu mína og þakklæti um leið og ég senda fjölskyldu hennar, vinum og samstarfsfólki í baráttunni samúðarkveðjur. Ég mun sakna þess að geta ekki lengur leitað til hennar með beinum hætti og að fá ekki lengur allar nýju rannsóknir og skýrslurnar sendar til mín á útgáfudag þeirra. Ég mun líka sakna þess að hitta hana ekki næst þegar ég heimsæki Uloba eða sæki ráðstefnu um NPA.

Ásamt Bente Skansgard og Adolf Ratzka, móðir og föður NPA á Norðurlöndunum
Ásamt Bente Skansgard og Adolf Ratzka, móðir og föður NPA á Norðurlöndunum

Við erum mörg, um allan heim, sem munum sakna hennar. En það þýðir líka að við getum öll varðveitt minningu hennar, sýnt starfi hennar og ómældum eldmóði virðingu og látið árangur hennar halda áfram með því að leyfa öllu sem við lærðum af henni að lifa í hjörtum okkar, beita baráttuaðferðum hennar og missa aldrei nokkurntíman sjónar af markmiðinu; að fatlað fólk geti lifað sjálfstæðu lífi, utan stofnanna og án aðgreiningar, í samfélaginu.

Þó Bente sjálf sé farin höfum við alla möguleika til þess að láta allt sem hún lagði að mörkum við að umbreyta þessum heimi lifa áfram og þróast fyrir mannréttindi komandi kynslóða fatlaðs fólks.

Alþingi: Viðbrögð við umræðu um starfshætti lögreglu

Ég var talsvert hugsi yfir viðbrögðum ráðherra og ákveðins þingmanns við umræðu um starfshætti lögreglu og sagði nokkur orð í störfum þingsins:

Virðulegi forseti.

Ég hef verið svolítið hugsi síðustu tvo daga yfir viðbrögðum háttvirts þingmanns Brynjars Níelssonar og hæstvirts innanríkisráðherra Hönnu Birnu Kristjánsdóttur við vangaveltur annarra þingmanna um vinnubrögð og verklag lögreglu í Gálgahraunsmálinu og varðandi hælisleitendur.

Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði í ræðu sinni 11. nóvember sl. í kjölfar umræðu um vinnubrögð lögreglu í Gálgahraunsmálinu, með leyfi forseta, ,,En þessi ráðherra sem hér stendur ætlar ekki, frekar en aðrir ráðherrar á undan hafa gert, að blanda sér í, hafa skoðanir á eða fella dóma um einstaka lögregluaðgerðir. Það er ekki hlutverk ráðherra.” Tilvitnun líkur. Hæstvirtur innanríkisráðherra sagði jafnframt, með leyfi forseta, ,,Nýleg könnun á trausti til lögreglunnar í landinu sýnir 77% traust almennings til lögreglunnar. Mér finnst það ekki bera vitni um að menn telji að lögreglan sinni ekki hlutverki sínu vel.” Tilvitnun líkur.

Ég er hjartanlega sammála því að ráðherra eigi ekki að blanda sér í einstaka lögregluaðgerðir og fagna því að nýleg könnun sýni ríkt traust til lögreglu. Það breytir því ekki að ég tel mikilvægt að í þessum þingsal geti farið fram fagleg og upplýst umræða um starfshætti og verklag lögreglunnar, líkt og annarra embætta og starfstétta, enda byggja þeir á lögum og stefnu sem hér eru búin til.

Jafnframt vil ég benda á að sú áhersla sem kom fram í máli ofangreindra í umræðu um hælisleitendur og birtist ágætlega í eftirfarandi orðum Brynjars Níelssonar, með leyfi forseta, ,,Það liggur auðvitað ekkert fyrir í málinu um að brotin hafi verið mannréttindi. Ég get bent þingmönnum á það að hægt er að bera undir dómstóla rannsóknaraðgerðir lögreglu, hverjar sem þær eru, um réttmæti þeirra, og handteknir menn eiga auðvitað rétt á verjanda til að gæta hagsmuna sinna.” Það er líka rétt í sjálfu sér en við getum ekki horft fram hjá því að valdastaða hælisleitenda er ekki góð í samanburði við aðra hópa, og hafa þeir ekki greiðar leiðir, t.d. vegna skorts á lögfræðiaðstoð, túlkaþjónustu o.fl., til þess að vernda sig.

Lögreglan er bæði mikilvæg og um leið valdamikil og því er eðlilegt að við sem hér erum, í þjónustu við fólkið í landinu, veigrum okkur ekki við það að ræða opinskátt það sem betur má fara og það sem vel er gert þar, sem og annars staðar, með það að markmiði að fá það besta út úr starfi ólíkra stétta sem gegna lögbundnum hlutverkum og skipta okkur öll máli.

Valgerður Bjarnadóttir tjáði sig líka um málið.

„Mér er sagt að ég eigi að aðlagast íslensku samfélagi og það vil ég gjarnan.”: Staða flóttamanna og meðferð þeirra

Í dag óskuðu Píratar eftir sérstakri umræðu um stöðu flóttamanna og hælisleitenda. Ég, ásamt Páli Val Björnssyni, tók þátt í umræðunni fyrir Bjarta framtíð. Ég sagði m.a.:

Mér finnst felast mikil ábyrgð í því að tala um hóp án hans eins og við neyðumst til þess að gera í dag. Ef ég fengi að ráða þá myndi ég leggja til, með fullri virðingu fyrir okkur hér inni, að við færum öll upp á þingpalla og í okkar stað settust í þingsalinn hælisleitendur og flóttamenn og leiðbeindu okkur um það hvernig best væri að bjóða þá velkomna og skapa þeim aðstæður til þess að taka þátt í samfélaginu. Ég ræð hins vegar ekki öllu, líklega blessunarlega, en vil þó gera mitt besta til þess að þeirra rödd heyrist hér í dag.

Screen Shot 2013-11-12 at 7.33.00 PMÉg benti á að rauði þráðurinn í málflutningi hælisleitenda er að biðin eftir úrlausn mála þeirra sé erfið og löng, aðstaðan sé óviðunnandi þegar um svo langan tíma er að ræða, lítið sé við að vera, aðgreining sé umtalsverð og því upplifi þeir oft fordóma sem ýti undir ótta og flókið sé að verða félagslega virkur vegna hindrana í umhverinu. Það kemur jafnframt skýrt fram í máli þeirra viljinn til þess að aðlagast íslensku samfélagi. Það sé hins vegar flókið þar sem samfélagið sé ekki alltaf tilbúið. Í viðtali við hælisleitandan Osahon Okoro 21. maí 2013 segir; „Mér er sagt að ég eigi að aðlagast íslensku samfélagi og það vil ég gjarnan. En kerfið virðist mótfallið því. Ekki misskilja mig, Ísland er að mörgu leyti gott, en þegar kemur að því að rétta aðkomufólki hjálparhönd þá mættuð þið gera svo miklu miklu betur.“Þessi orð gefa til kynna mikinn vilja þessa hóps til þess að aðlagast samfélaginu, uppfylla skyldur sínar og taka ábyrgð.

Screen Shot 2013-11-12 at 7.34.55 PMPáll Valur benti jafnframt á að upplifun flóttamanna og hælisleitenda væru áminning til okkar um að taka ábyrgð á þessu tiltekna samfélagi og líta á þá ábyrgð sem tækifæri fyrir hælisleitendur, flóttamenn og okkur öll til þess að auðga landið og gera það betra. Þannig hafi þjóðir eins og Kanada litið á málin. Hann minnti á að Ísland hefur í áratugi verið aðili að Samningi SÞ um réttarstöðu flóttamanna en þar kemur fram að mikilvægt sé að viðurkenna að til þess að hægt sé að veita hælisleitendum og flóttafólki griðarstað og viðunnandi lífskjör þurfi aðildarríkin að vinna saman og dreyfa ábyrgð.

Viðbrögð innanríkisráðherra má sjá hér og hér.

Fyrirspurn á Alþingi: Ekkert um okkur án okkar?

bildeBjört framtíð fór fram m.a. með það í kosningabaráttu sinni að vilja auka samráð milli ólíkra aðila, t.d. stjórnvalda, sveitarfélaga, atvinnulífsins laungþega, fjármálageirans og alls konar samtaka í þjóðfélaginu um langtímamarkmið og umbætur á ýmsum sviðum. Mikilvægi þess er okkur augljóst en við teljum að með því megi draga úr tortryggni milli aðila sem myndast af óvissu og auka traust sem stuðlar að meiri sátt.

Í dag spurði ég félags- og húsnæðismálaráðherra með hvaða hætti hún sér fyrir sér að bæta réttarstöðu fatlaðs fólks þegar kemur að samráði við þann hóp og hvernig megi með markvissum aðgerðum auka náið samráð við fatlað fólk sjálft, virka þátttöku þess og aðkomu að allri ákvarðanatöku frá upphafi ferils til enda, á öllum stigum stjórnsýslunnar, í málum sem það varðar. Reynslan hérlendis sýnir að algengt er að fatlað fólk komi eingöngu að stefnumótun og lagasetningu á lokastigum, sé í miklum minnihluta á mælendaskrá á ráðstefnum um málefni þess og sitji sjaldan eða ekki í nefndum og ráðum um stefnumótun og framkvæmd er varðar líf þess, bæði á sveitarstjórnarstiginu og innan ráðuneyta. Fulltrúar heildarsamtaka fatlaðs fólks hafa skilgreinda samráðsstöðu í lögum um málefni fatlaðs fólks, sem er vel, en þau samtök eru hins vegar oft stýrð af ófötluðu fólki sem senda ítrekað ófatlaða fulltrúa að borðinu.

Þessi staða gengur í berhögg við Sáttmála SÞ um réttindi fatlaðs fólks en þar kemur fram að við undirbúning ljöggjafar og stefnu er varðar málefni fatlaðs fólks skuli haft náið samráð við það og tryggja virka þátttöku þess í allri ákvörðunartöku er varðar líf þess. Jafnframt kemur þessi stefna ítrekað fram í framkvæmdaráætlun í málefnum fatlaðs fólks til 2014 þar sem aukin áhersla er á notendasamráð í þjónustukerfinu og þátttöku fatlaðs fólks í mótun stefnu og löggjafar. Því ber auðvitað að fagna en það er ekki nóg að skrifa það á blað heldur verður það að komast til framkvæmda.

Ég viðurkenni að ég hefði gjarnan viljað fá skýrari svör um áform félags- og húsnæðismálaráðherra í þessum efnum og að hún hefði haldið sér betur við efnið. Ég fagna því þó að hún telji að um mikilvægt mál sé að ræða. Ráðherra nefndi að hafa bæri í huga að hópur fatlaðs fólks væri ólíkur og hlusta þyrfti á raddir allra. Ég legg einnig mikla áherslu á það og nefndi að nauðsynlegt væri huga sérstaklega að hópnum sem á erfitt með að tjá vilja sinn en á samkvæmt 12. grein Sáttmála SÞ rétt á aðstoð við það. Ráðherra nefndi að hún hefði áhyggjur af því að hafa ekki nægt fjármagn í málaflokkinn en benti ég á að það að auka samráð, virka þátttöku og aðkomu fatlaðs fólks að ákvörðunum um mál sem það varðar kalli ekki endilega á kostnað, t.d. með skipan fatlaðs fólks í nefndir og að fatlað fólk fjalli um eigin mál á ráðstefnum.

Áherslan á virka þátttöku valdaminni hópa og aðkomu að eigin málum hefur verið ríkjandi í mannréttindabaráttu ólíkra hópa, þ.e. hinsegin fólks, kvenna og svarts fólks. Í jafnréttisbaráttu kynjanna birtist þetta t.d. sterkt í áherslunni á kynjaða hagstjórn og fjárlagagerð þar sem markmiðið er að endurskipuleggja hana þannig að kynjasjónarmiðum sé fléttað inn í alla ákvarðanatöku og stefnumótun sem stuðli þannig að auknu jafnrétti í samfélaginu.

Það sama gildir auðvitað um fatlað fólk. Samtök fatlaðs fólks um allan heim hafa haft kjörorðin ,,ekkert um okkur án okkar” að leiðarljósi í mannréttindabaráttu sinni fyrir sjálfstæði, frelsi, aðgengi, virkri þátttöku og jöfnum tækifærum á öllum sviðum í áratugi. Er í raun um að ræða kröfu um að fötluðu fólki séu skapaðar aðstæður til þess að tala fyrir sig sjálft og það sé álitið sérfræðingar í eigin lífi. Einnig er um að ræða ákveðið andóf gagnvart því að annað fólk tali fyrir fatlað fólk og taki ákvarðanir án þess að þekkja raunverulega þær aðstæður sem fatlað fólk býr við sem hópur sem er undirskipaður, útilokaður og aðgreindur í samfélögum sem eru hönnuð af ó-fötluðu fólki fyrir ó-fatlað fólk.

Lykillinn að því að breyta strúktúr samfélagsins er að fatlað fólk sé leiðandi í allri lagasetningu og stefnumótun og því er tímabært að sá dagur fari að renna upp að það hvarfli ekki að ráðherrum, þingmönnum, embættismönnum og fagfólki að fjalla um okkur, og taka ákvarðanir sem varðar okkar líf, án okkar.