Raggadagur

Ragnar Emil í Ipad

Það er Raggadagur í dag. Dagurinn sem hann kom í heiminn og kvaddi hann 10 árum síðar. Dagur sem mér finnst að eiga vera almennur frídagur á Íslandi – með stórhátíðarálagi. 

Minningarnar um Ragga eru endalausar. Við eldhúsborðið liggjandi beint á móti mér á Kvistavöllunum. Við hlið mér að hlusta á tónlist, lesa bækur eða spjalla um daginn og veginn. Í Reykjavíkurmaraþoninu og Druslugöngunni. Í innilegum NPA fjöllunnar í Mosó um Versló. Allt eru þetta minningar sem hlýja hjartanu en krumpa það líka, því við söknum hans og hans sterku nærveru. Mest af öllu sakna ég hlýju handa hans í minni og hljóðana í öndunartækjunum sem hjálpuðu honum að lifa sínu lífi og þar með vera partur af mínu. 

Handaband okkar Ragga

Ég fæ stundum áhyggjur af því  að samfélagið skilji ekki hvað hann skildi eftir sig og hversu margar ótroðnar slóðir hann ruddi með mömmu sinni og pabba og systkinum. Hann var fyrsta fatlaða barnið til þess að fá sólarhrings NPA samning og fyrir það eitt og sér ætti að reisa honum minnisvarða. Hann innleiddi allskonar aðferðir og ýtti á að ýmis hjálpartæki væru notuð til þess að hjálpa börnum eins og honum að draga andan. Það gerði hann með pabba sínum og mömmu sem neituðu að hlusta á að ekkert væri hægt að gera fyrir hann. Hann afsannaði tölfræði um lífslíkur og -lengd og bætti þær um 500%. Hann ruddi brautir með því að gera kröfur um að hann ætti rétt á menntun í hverfisskólanum sínum. Og listinn er langur og heldur áfram. 

Þegar börn deyja hugsum við mikið um að líf þeirra hafi verið of stutt. Og það er það. Líf Ragga var alltof, alltof, alltof stutt. En við gleymum því oft að lengd lífs skilgreinir þó ekki verðmæti þess, tilgang og virði. Ég hef oft heyrt fólk gefa í skyn, beint og óbeint, að líf barna eins og Ragga sé of erfitt og flókið. Mögulega ekki þess virði. Sú sýn er auðvitað fyrst og fremst birtingarmynd á djúpstæðum ableisma og aldursfordómum. 

Í nýlegri breskri rannsókn, Living Life to the Fullest, um reynslu ungs fatlaðs og/eða langveiks fólks með skerðingar eða sjúkdóma sem geta stytt lífslengd kom fram að ungmennin voru þreytt á spádómum heilbrigðisstarfsfólks um lífslíkur þeirra og fannst mikilvægt að fá að njóta lífsins óháð lengd. Þau töluðu einnig um mikilvægi þess að eftir þeim væri munað. 

„In Living Life to the Fullest, through our interviews with young people living with LL/LTIs, we found that death and dying was something very important to speak about. All of the young people we interviewed spoke of a strong desire to live life to the fullest, despite the possibilities of shortened life expectancies. There was a consciousness to wanting to “cram” life in; to make the most of life. Some told us that they doubted health professionals’ perspectives about life expectancy and that “goal posts” about life expectancy were often moved by health professionals as young people aged. For some young people, this meant living in a ‘liminal’ space where they had little knowledge of how long their lives would be. For some, this eventuality impacted life planning, particularly their thoughts about having a family. However, importantly, legacy – being remembered and leaving something to the world – was very important to most of the young people we spoke to. Young people wanted to be remembered by family,  friends, and their communities, and often take different approaches to legacy-building.“

Ég get auðvitað ekki talað fyrir Ragga. En sem vinkona hans get ég sagt, að á sama tíma og líf hans var oft flóknara en okkar flestra, var það líka töfrum líkast. Lífsþyrstari og lífsþrjóskari manneskju hef ég ekki kynnst. 

Þau tíu ár sem hann lifði breytti hann ekki bara okkur sem fengum að njóta hans tilveru heldur samfélaginu öllu. Hann tilheyrir hópi sem fær ekki sanngjarnt pláss í sögubókunum en ég treysti því að fólkið sem hann snerti hjálpist að við að halda sögunni hans á lofti á meðan jörðin heldur áfram að snúast.