Hvað er svona merkilegt við þessa NPA miðstöð?

Öllum að óvörum (eða ekki) ætla ég að rúlla í annað sinn í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir vinnustaðinn minn NPA miðstöðina. Ég hef unnið á mörgum stöðum á 13 ára starfsferli mínum við afar fjölbreytt störf sem öll hafa átt það sameiginlegt að gefa mér mikið, kenna mér margt og móta lífssýn mína, skoðanir og þekkingu á margan hátt. NPA miðstöðin er mér þó sérstaklega kær þar sem ég hef verið partur af henni frá upphafi og hún því orðin stór partur af mér.

Frá því að ég fékk fyrsta samninginn minn um notendaststýrða persónulega aðstoð (NPA) árið 2007 hefur lífi mínu og fjölskyldu minnar verið umbylt. Ég er ekki lengur háð foreldrum mínum, bræðrum, ömmu, frænkum og vinkonum um allar athafnir daglegs lífs heldur ræð ég mér mínar aðstoðarkonur sem vinna hjá mér til skiptis allan sólarhringinn við það að aðstoða mig við að framkvæma það sem ég get ekki framkvæmt sjálf. Það þýðir að líf okkar fjölskyldunnar snýst ekki lengur um að mæta grunnþörfum hvors annars heldur getum við öll verið einstaklingar, frjáls og sjálfstæð, en um leið notið þess að vera fjölskylda. Í dag get ég verið dóttir foreldra minna, systir bræðra minna, barnabarn ömmu minnar, frænka frænka minna og vinkona vina minna en ekki notandi sjálfboðaliðastarfa þeirra allan sólarhringinn.

Þegar ég fór að finna  þær mögnuðu breytingar á mínu lífi sem NPA hafði í för með sér langaði mig að taka þátt í, ásamt öðru öflugu fötluðu baráttufólki og fjölskyldum þeirra, að stuðla að því að NPA yrði raunverulegur valkostur fyrir alla sem þurfa aðstoð, óháð aldri og skerðingu. Eitt af því sem var mikilvægt að gera var að stofna NPA miðstöðina í þeim tilgangi og settist ég því í undirbúningshóp fyrir stofnun hennar 2008, varð varaformaður í stjórn 16. júní 2010 og vék úr stjórn og gerðist framkvæmdastýra 1. desember 2010.

En hvað er svona merkilegt við NPA miðstöðina og hvers vegna ætla ég að rúlla fyrir hana þann 24. ágúst næstkomandi?

1. Miðstöðin er í eigu og undir stjórn fatlaðs fólks og foreldra fatlaðra barna: Miðstöðin er í raun vettvangur grasrótarhreyfingar. Fólkið sem upplifir og skilur er fólkið sem ræður.
2.  Miðstöðin er samvinnufélag: Fólkið á miðstöðina saman, kýs sér stjórn og ákveður saman hvernig miðstöðin er uppbyggð og þróuð.
3. Miðstöðin er rekin án fjárhagslegs ágóðasjónarmiðs: Fólkið sem á miðstöðina vill hvorki né má græða á henni fjármuni.
4. Miðstöðinni er alveg sama hvað stendur í læknaskýrslum eigenda sinna og annarra sem leita til miðstöðvarinnar: Við erum bara manneskjur sem þurfum aðstoð alveg sama hvort við erum með hreyfihömlun, þroskahömlun, geðfötlun, skynfötlun eða bara eitthvað allt annað.
5. Miðstöðin starfar samkvæmt hugmyndafræði baráttuhreyfinga fatlaðs fólks um sjálfstætt líf: Sú hugmyndafræði byggir á mannréttindum.
6. Miðstöðin veitir jafningjaráðgjöf: Eigendurnir geta fengið ráðgjöf frá fólki í sambærilegri stöðu varðandi umsóknarferli um NPA og hlutverk þeirra sem eru með aðstoðarfólk.
7. Miðstöðin sinnir umsýslu: eigendur geta látið miðstöðina borga laun og launatengd gjöld vegna aðstoðarfólks. Þá þarf það ekki að standa í veseninu sjálft.
8. Miðstöðin upplýsir samfélagið: Með námskeiðum, fræðslufyrirlestrum út um víðan völl, samfélagsmiðlum, greinaskrifum og beinum aðgerðum.
9. Miðstöðin þrýstir á stjórnvöld: Gerð er krafa á að á okkur sé hlustað og að við, fatlað fólk, tökum þátt í ákvörðunum stjórnvalda sem varða líf okkar.
10. Miðstöðin er eina sinnar tegundar á Íslandi: Þarf ég að segja meira?

Ég hef varið ómældum tíma og orku í að byggja upp þessa miðstöð ásamt öðru samstarfsfólki. Ég hef kynnst fólki í þessari miðstöð sem ég gæti hreinlega ekki hugsað mér lífið án. Ég hef orðið fyrir vonbrigðum með samfélag mitt í vinnu minni í þessari miðstöð og ég hef orðið stolt af því þegar það mjakast áfram í átt að mannréttindum. Ég hef orðið reið út í stjórnvöld fyrir hunsun, þöggun, kúgun og almennt áhugaleysi í garð fatlaðs fólks sem margt býr við óöryggi, hættu og vanvirðandi meðferð en ég líka kynnst fólki sem tilheyrir hópi stjórnvalda sem hefur gefið mér von um breytingar. Ég hef grátið í þessari miðstöð. En hlegið miklu, miklu meira.

Af öllum þessum ástæðum ætla ég að rúlla í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir NPA miðstöðina. Til þess að leggja mannréttindabaráttu okkar lið getið þið gert slíkt hið sama hér eða heitið á mig hér eða aðra sem fyrir okkur hlaupa hér. Nú eða bara deilt þessum pistli og látið heiminn þannig vita að NPA miðstöðin er til. Og það er mikilvægt að hún geti verið það áfram.

Með mannréttindamaraþonskveðju og þakklæti,

Freyja rúllandi framkvæmdastýran