A love letter to disabled people

Dear disabled people

Through this year of a global pandemic being disabled has been terrifying and powerful. As I sat at home in my first self-quarantine, I was overwhelmed with grief seeing the numbers of deaths for disabled and older people rising globally, day by day. Due to discrimination and mass institutionalisation the pandemic attacked us harder and our commumity/ies will never be the same. I also became infuriated by how easy it was to turn the world around to accommodate nondisabled people’s need to work from home or use products that are not seen as environmentally friendly (masks and gloves). Disabled people have fought tooth and nail for decades for these accommodations and experience massive shaming for using a plastic straw to have a glass of water. I felt both powerless and invisible as a human being and a collective. 

However, coping with a changed world quickly reminded me of the flexibility of disability and disabled people. Adaptation came pretty easy for me and finding ways to navigate a different way of existing felt mundane. In an odd sense it wasn’t new. It’s something an ableist world constantly demands from disabled people, and was now, in the middle of the storm, gaining from our work. The slowness and stillness that came from staying home and working from my kitchen table was partly liberating and stress releasing. My disabled body was not forced to move according to fast paced standards that sometimes causes me to disrespect my own boundaries and health. Also, what an extraordinary relief it was to spend less energy dealing with sexist and ableist micro aggressions and access anxiety in the supermarket or at work or at the bar. What a vacation from emotional labour! 

But isolation was hard. And still is.  Again, disability was one of my most important lifelines. In the darkest moments and the deepest pain connecting, directly and indirectly, with disabled people kept me going. My crip family and our virtual happy hours made me laugh every time. The understanding and empathy I found in our conversations made it easier to tackle the todays and tomorrows. My Tabú sister’s mutual check ins and virtual gatherings were a source of safety for me. As always, a grounding community to belong to. 

Disabled people’s contributions to social media, art and other cultural spaces filled me with so much energy, light and hope. The beautiful Netflix documentary Crip Camp: A Disability Revolution restored me as an activist alongside Judy Heumann’s biography Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist. Reading a disabled woman’s story of growing up and becoming an activist healed parts of me I didn’t know needed healing. Not to mention the virtual Crip Camp organised by disabled people for a whole summer in the middle of a pandemic. Loved it. 

Seeing black disabled people demand that their lives matter was powerful and uncomfortable and confronting and I’m thankful for all of it. I have not done enough and I will do better. The BBC Ouch – the cabin fever podcast, created by disabled people, about living in isolation and quarantine in COVID times, was absolutely amazing. I was excited for every episode and listened to them carefully, as I coloured, which was a new hobby I took up in my staying home period. I also started to follow some badass disabled mothers on Instagram like Nina Tame, Alex Wegman, Rebekah Taussig, Dani Izzie and more. Following them is a constant reminder of the power of disabled motherhood and kept me focused while I swam through the Foster Pride Workshop which was infuriating, exciting and exhausting. I still wait for the outcome. Although I know I’ll be a great mom having gone through now almost seven years of relentless discrimination and blatant ableism leaves me afraid at times. These mamas keep me together as well as the disabled moms who are around me in my daily life.

This summer I got a new job as a disability rights protection officer. Through my work I have faced my privilege daily when supporting people who belong to the disability community but have not been included in our revolutions. I am constantly reminded how little I know and how oblivious I can be when thinking I know how shit things really are. Well they are much more shitty than I ever thought, especially for those disabled people who have been left out of our movement/s. However, I am constantly in aw with how some disabled people manage to keep breathing and so grateful for the trust I’m given and the faith people have in our collective ability to change the world for the better.

So, overall and alongside others, disabled people got me through this year (again). We are often focused on self-empowerment and self-love in our social justice work and we should. Loving and believing in our disabled bodies is radical and ground-breaking in a world that is hard to survive in as a disabled human being. But this empowerment and love needs to be something we also give to one another. I believe disabled people showing each other love and having faith in one another, loudly and straightforwardly, continues to be crucial when seeking disability justice across intersections and plays a part in healing our personal and collective traumas.

That’s why I want to take a moment in the end of this year to thank you, disabled folks, for your never-ending love and ambition for me, yourselves and other disabled people. For not giving up on us. For keeping hope when there is not much to grasp for. For staying alive. For remembering and honouring those who could not. For constantly finding new ways for our bodies to thrive and for never accepting anything less than a damn revolution.

I love you!

Freyja

Walking is meaningless to me

I was scrolling through IG when I came accros an account of a mom of a child with OI (my lovely bone gene diversity). She was announcing the publication of a children’s book authored by herself and her child. The title was ‘One day I will walk’. My heart sank.

Me sitting happily in my power wheelchair wearing colourful clothes at six years old

I have been contemplating on whether I should give voice to this for a few days because criticising the ableism of parents of disabled children is hard. In the majority of times they are doing their best to navigate a world that was not made for the person they love the most; their child. They themselves, like the most of us, have been brought up in a culture that favours able bodied humans and devalues disabled humans. When their disabled child enters their life the rooms will be filled with voices telling them that their child’s existence is sad and wrong. That the child needs to be fixed somehow. But the thing is; we have to be able to have difficult conversations with parents of disabled children. And they need to listen because in the end of the day they are often our most important allies and advocates through our childhood. And even longer.

My heart sank reading this title because her child is worthy whether they walk or not. It’s not my job to assess whether this mother’s child will walk one day but in all scenarios they will at least need to use mobility aid partly. And you know what? That’s a-okay!

Never in my entire life as a disabled woman have I longed to walk. I have no memory what so ever of grieving my inability to walk (or run or jump). Walking is meaningless to me. I honestly don’t get what the fuss is about.

I know this doesn’t hold true for every disabled child or adult. I get it. But we really need to get real about this walking business. Walking is important first and foremost because it is a normative way of moving through the world. It is important because the built environment is designed for walking. It is important because sitting or lying down has been labelled as weaker and less respectable or formal. Walking is a sign of strength, health and wealth. But I have to break it to you; its harmful nonsense.

When a parent writes a book with the title ‘One day you will walk’ they are sending the message to their child that until they do they are not good enough. They are telling them, most likely without realising, that while they are not walking they are not the child they have always dreamt of. They are very possibly imposing their own wishes onto a child that may not have realised that walking is the better option according to an ableist society. They are also sending a message to other children who will read this book that a child who does not walk is not whole. And that walking children are more worthy of love, respect and belonging.

It’s not okay and being a parent of a disabled child does not give a right to tell that story. Children’s books representing and including disabled children are so important. But who tells the story and chooses the narrative is crucial. Maybe this mother’s child would choose this narrative as a disabled adult. That’s fine. But I am pretty sure most disabled children would choose the title ‘One day I will be accommodated and celebrated in this world whether I walk or wheel’.

May that book be written.

Raggadagur

Ragnar Emil í Ipad

Það er Raggadagur í dag. Dagurinn sem hann kom í heiminn og kvaddi hann 10 árum síðar. Dagur sem mér finnst að eiga vera almennur frídagur á Íslandi – með stórhátíðarálagi. 

Minningarnar um Ragga eru endalausar. Við eldhúsborðið liggjandi beint á móti mér á Kvistavöllunum. Við hlið mér að hlusta á tónlist, lesa bækur eða spjalla um daginn og veginn. Í Reykjavíkurmaraþoninu og Druslugöngunni. Í innilegum NPA fjöllunnar í Mosó um Versló. Allt eru þetta minningar sem hlýja hjartanu en krumpa það líka, því við söknum hans og hans sterku nærveru. Mest af öllu sakna ég hlýju handa hans í minni og hljóðana í öndunartækjunum sem hjálpuðu honum að lifa sínu lífi og þar með vera partur af mínu. 

Handaband okkar Ragga

Ég fæ stundum áhyggjur af því  að samfélagið skilji ekki hvað hann skildi eftir sig og hversu margar ótroðnar slóðir hann ruddi með mömmu sinni og pabba og systkinum. Hann var fyrsta fatlaða barnið til þess að fá sólarhrings NPA samning og fyrir það eitt og sér ætti að reisa honum minnisvarða. Hann innleiddi allskonar aðferðir og ýtti á að ýmis hjálpartæki væru notuð til þess að hjálpa börnum eins og honum að draga andan. Það gerði hann með pabba sínum og mömmu sem neituðu að hlusta á að ekkert væri hægt að gera fyrir hann. Hann afsannaði tölfræði um lífslíkur og -lengd og bætti þær um 500%. Hann ruddi brautir með því að gera kröfur um að hann ætti rétt á menntun í hverfisskólanum sínum. Og listinn er langur og heldur áfram. 

Þegar börn deyja hugsum við mikið um að líf þeirra hafi verið of stutt. Og það er það. Líf Ragga var alltof, alltof, alltof stutt. En við gleymum því oft að lengd lífs skilgreinir þó ekki verðmæti þess, tilgang og virði. Ég hef oft heyrt fólk gefa í skyn, beint og óbeint, að líf barna eins og Ragga sé of erfitt og flókið. Mögulega ekki þess virði. Sú sýn er auðvitað fyrst og fremst birtingarmynd á djúpstæðum ableisma og aldursfordómum. 

Í nýlegri breskri rannsókn, Living Life to the Fullest, um reynslu ungs fatlaðs og/eða langveiks fólks með skerðingar eða sjúkdóma sem geta stytt lífslengd kom fram að ungmennin voru þreytt á spádómum heilbrigðisstarfsfólks um lífslíkur þeirra og fannst mikilvægt að fá að njóta lífsins óháð lengd. Þau töluðu einnig um mikilvægi þess að eftir þeim væri munað. 

„In Living Life to the Fullest, through our interviews with young people living with LL/LTIs, we found that death and dying was something very important to speak about. All of the young people we interviewed spoke of a strong desire to live life to the fullest, despite the possibilities of shortened life expectancies. There was a consciousness to wanting to “cram” life in; to make the most of life. Some told us that they doubted health professionals’ perspectives about life expectancy and that “goal posts” about life expectancy were often moved by health professionals as young people aged. For some young people, this meant living in a ‘liminal’ space where they had little knowledge of how long their lives would be. For some, this eventuality impacted life planning, particularly their thoughts about having a family. However, importantly, legacy – being remembered and leaving something to the world – was very important to most of the young people we spoke to. Young people wanted to be remembered by family,  friends, and their communities, and often take different approaches to legacy-building.“

Ég get auðvitað ekki talað fyrir Ragga. En sem vinkona hans get ég sagt, að á sama tíma og líf hans var oft flóknara en okkar flestra, var það líka töfrum líkast. Lífsþyrstari og lífsþrjóskari manneskju hef ég ekki kynnst. 

Þau tíu ár sem hann lifði breytti hann ekki bara okkur sem fengum að njóta hans tilveru heldur samfélaginu öllu. Hann tilheyrir hópi sem fær ekki sanngjarnt pláss í sögubókunum en ég treysti því að fólkið sem hann snerti hjálpist að við að halda sögunni hans á lofti á meðan jörðin heldur áfram að snúast. 

Snerting

Á ráðstefnu á Írlandi sem ég sótti í fyrra hlustaði ég á karl með þroskahömlun lýsa því hvernig hann hafði aldrei fundið fyrir nánd, snertingu og hlýju þar sem hann ólst upp á stofnun. Eins og hann sagði svo eftirminnilega; ,,Ekki einu sinni þegar ég datt og meiddi mig. Ekki einu sinni þegar ég var veikur.” Ég hef hugsað stanslaust til hans á þessum flóknu tímum þegar margt fatlað fólk upplifir nú mikla einangrun og snertingar- og nándarleysi. Auðvitað eru ástæðurnar ríkar og við þurfum að vernda okkur.

Við megum hinsvegar ekki gleyma því, allra síst stjórnvöld, almannavarnir og heilbrigðisyfirvöld, að nándar- og snertingarleysi, jafnvel sem pyntingartæki, er hluti af sameiginlegri áfallasögu fatlaðs fólks í gegnum útilokun og stofnannavæðingu. Í fjölmiðlum hefur verið talað frjálslega og án málalenginga um að fólk í áhættuhópum þurfi jafnvel að einangra sig upp að einhverju marki fram að áramótum eða lengur. Að segja slíka hluti án frekari útskýringa og leiðbeininga er mikið ábyrgðarleysi að mínu mati. Þegar ég les eitthvað á þessa leið fyllist ég mjög miklum kvíða. Margt fatlað fólk, sérstaklega fólk með þroskahömlun sem hefur reynslu af stofnannavistun og langveikt fólk sem ítrekað hefur þurft að einangra sig, er að upplifa mjög erfiða tíma í mikilli einveru og án nokkurrar nándar. Það getur hæglega triggerað erfiða reynslu og sársauka. Það er vissulega búið að fjalla eitthvað um einmanaleika og einangrun í tengslum við Covid19 en þetta er svo miklu dýpra en það.

Snerting er grunnþörf eins og vatn og súrefni. Fyrir sumt fatlað fólk er hún tjáningarleið því talað mál er ekki fyrir hendi. Þrátt fyrir að ég hafi aldrei alist upp á stofnun eða upplifað skort á nánd og snertingu með beinum hætti finnst mér það að búa ein og vera í verndarsóttkví ótrúlega flókið ástand. Ég gekk aldrei í gegnum það í æsku að engin hafi veitt mér ást og snertingu þegar ég slasaði mig eða var veik eins og maðurinn sem ég hlustaði á í fyrra. Ég reiði mig heldur ekki alfarið á snertingu til tjáningar. Ég er í mikilli forréttindastöðu miðað við margt fatlað fólk. Þetta reynir samt á allar frumur líkama míns, vekur upp erfiðar minningar og flókin hugrenningartengsl í sambandi við fötlunarreynslu og allskonar ableisma.

Nú þegar tilslakanir á samkomubanni eru að hefjast er mjög mikilvægt að að gleyma fötluðu fólki ekki einu sinni enn. Við þurfum öll að fara varlega, ekki síst fólk sem er ekki í áhættuhópi, því við sem erum það getum ekki borið byrðina af Covid19 ein. Það þarf að huga að því, og leiðbeina okkur, um hvernig við getum farið að hitta og snerta fólkið okkar. Það er mjög áhættusamt að smitast af Covid19 en það er líka áhættusamt til lengri tíma að fara á mis við ást í formi líkamlegrar nándar og snertingar. Það er líka forsenda fyrir góðri andlegri og líkamlegri heilsu.

Sökudólgar og afgangsstærðir: loftslagsmál með augum fötlunar

Flutt á jafnréttisþingi 20.02.2020

Í dag ætla ég að fjalla um loftslagsmál út frá sjónarhóli fötlunar og benda á hvernig fötluðu fólki líður gjarnan sem ýmist sökudólgar og afgangsstærðir þegar kemur að þessum efnum. Það er mikilvægt, í því ljósi að skoða stöðu fatlaðs fólks á öllum sviðum, að staldra við ableisma. Ekkert almennilegt hugtak hefur fundist yfir það á íslensku, við höfum verið að vinna með hæfishroka og getuhyggju, en höldum okkur í bili við ableisma. Ableismi er kerfisbundið misrétti á grundvelli fötlunar/líkamlegrar getu og er sambærilegt og rasismi og sexismi. Um er að ræða hugmyndakerfi sem lítur svo á að fatlaðir líkamar séu gallaðir, óæskilegir og óverðmætir. Birtingarmynd þess er t.d. mikil áhersla á að skima fyrir, losa sig við, koma í veg fyrir og í versta falli „lækna/lagfæra“ fötlun. Ableismi er jafnframt upphafning ófötlunar á kostnað fötlunar, þ.e. álitið betra að vera fatlaður og ófatlaður, ásamt því að álitið er að fötlun sé alltaf andstæða ófötlunar í stað þess, eins og við erum farin að átta okkur á varðandi kyngervi og kynvitun, að um getur verið að ræða róf. Fötlun getur verið breytileg og jafnframt aðstæðubundin. Ableismi er líka sá vandi þegar gengið út frá því að í samfélaginu sé eingöngu ófatlað fólk sem gerir það að verkum að það er eingöngu hannað með þarfir þess í huga. Birtingarmyndir ableisma geta verið skortur á aðgengi, t.d. að samgöngum, almenningsstöðum og húsnæðismarkaðnum, og viðeigandi aðstoð til þess að tryggja sjálfstæði, frelsi og öryggi fólks. Ableismi getur skarast við sexisma, rasisma, fitufordóma, hinseginhatur, fátækt, flóttamannastöðu o.fl. og þannig skapað margþætta mismunun.

Ableískar umhverfislausnir (e. eco-ableism)

Ableismi er allt um kring, á öllum sviðum samfélagsins, og stundum finnst mér best að að lýsa því þannig að hann sé í andrúmsloftinu. Við öndum honum að okkur hvar sem við erum, sum okkar meðvitaðari um það en önnur, en öll undir áhrifum hans. Ableismi í umhverfismálum er gjarnan fjallað um sem eco-ableism og birtist í umhverfisstefnum og umhverfislausnum og staðsetur fatlað fólk sem annars flokks þjóðfélagsþegna. 

Dæmi um ableískar umhverfislausnir er þegar við horfum fram hjá þörfum og tilvist fatlaðs fólks, þær ýta undir frekari jaðarsetningu og geta jafnvel valdið stöðugum áföllum. Einnig þegar við horfum fram hjá forréttindum ófatlaðs fólks í ákvarðanatöku og ýtum undir skömm fatlaðs fólks vegna tilveru sinnar. 

Fáir átta sig á því að bann við plastvörum, t.d. sogrörum og plasthnífapörum, getur komið illa niður á fötluðu fólki en ennþá hafa aðrar lausnir ekki reynst vel varðandi sogrörin (þau bráðna, molna eða einfaldlega meiða) fyrir utan að margt fatlað fólk hefur ekki aðstoð eða orku nema í litlum mæli til þess að þrífa margnota rör eða vaska upp hnífapör. Það sama má segja um umræðu um bíllausan lífsstíl, sem er góðra gjalda verður og allt það, en tekur lítið mið af því að hjólreiðastígar gera fötluðu fólki ekki mikla greiða og almenningssamgöngur eru ótraustar þegar kemur að aðgengi. Ég komst t.d. ekki í vinnuna síðustu tvo daga því bíllinn minn þurfti í viðgerð og ég get ekki treyst á strætókerfið, bæði vegna misjafns aðgengis en einnig vegna misjafnra viðhorfa strætóbílstjóra sem sumir nenna ekki að aðstoða þig þó aðgengi sé að hluta til staðar. Orðræðan í kringum þetta allt saman er jafnframt smánandi fyrir fatlað fólk en bísnast er yfir því að hjálpartæki eins og þvagleggir séu óumhverfisvænir og því hefur jafnvel verið haldið fram að úrgangur úr fólki sem þarf að taka ákveðin lyf sé óumhverfisvænn. Eco-ableisminn byggir jafnframt á einstaklingshyggju í stað þess að horfa til valdameiri afla eins og stórfyrirtækja og iðnaðar, t.d. sjávarútvegs og matvæla.

Aðgerðaráætlanir, náttúruhamfarir og ableismi

Rannsóknir sýna að fatlað, (lang)veikt og aldrað fólk býr við jaðarsetningu, útilokun og meira óöryggi almennt og er útsettara fyrir ofbeldi. Við vitum jafnframt að fötluðu fólki er seinna og síður bjargað þegar náttúruhamfarir steðja að og ná þ.a.l. síður bata. Ástæðan fyrir þessu er m.a. sú að áætlanir innibera sjaldan aðgerðir sem byggja á viðeigandi aðlögun þessara hópa, bæði í aðdraganda hamfara, á meðan á þeim stendur, og í kjölfarið. Ég get ekki fullyrt að hér á landi séu nákvæmar áætlanir ekki fyrir hendi en eftir töluverða leit fann ég nánast ekki neitt. Það er minnst á fatlað fólk í einhverjum áætlunum og textum en ekki var mikið um nákvæmar útlistanir á aðgerðum og forvörnum í tengslum við fötlun. Það er mjög alvarlegt. Þessar umræddu áætlanir eru jafnframt oft óaðgengilegar mörgu fötluðu fólki, t.d. fólki með þroskahömlun og heyrnarlausu fólki. Það er algengt að há tánartíðni fatlaðs fólks sé (hr)útskýrð með því að okkur sé hvort sem er ekki viðbjargandi og við séum svo berskjölduð og viðkvæm. Þannig er orsökin ekki tengd við ableísk samfélög.

Sem dæmi um þessa stöðu má benda á að í kjölfar fellibils Katrina í New Orleans voru 73% þeirra sem létu lífið fólk 60 ára og eldra en sá hópur er þó einungis 15% íbúa svæðisins. Þá í skæðri hitabylgju í Frakklandi 2003 var 63% tengdra dauðsfalla fólk á stofnunum, einkum hjúkrunarheimilum fyrir aldrað fólk.

Benilda Caixeta var aktivisti sem fókusaði mikið á stöðu fatlaðs fólks varðandi almannavarnir með sérstaka áherslu á mikilvægi aðgengilegra almenningssamganga. Í aðdraganda fellibils Katrina í New Orleans hafði hún reynt að plana hvernig hún gæti komist í skjól og burt en vegna lélegs aðgengis almenningssamganga á svæðinu almennt vildi hún ekki treysta á það. Hún hafði ítrekað samband við ferðaþjónustu fatlaðs fólks sem lofaði að koma í tæka tíð en kom svo aldrei. Benilda fannst látin á heimili sínu nokkrum dögum seinna. Hjólastólinn hennar fannst í návígi við hana sjálfa. 

Rót vandans er misrétti

Ég tel óhætt að staðhæfa að rót vanda fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa er misrétti. Mesta sóunin og mesta hættan gagnvart jörðinni og fötluðu, langveiku og öldruðu fólki þegar kemur að loftslagsváum og hamförum er ableismi (í bland við annað misrétti). Ableismi er rusl. Sú staðreynd að aðgengi er slæmt, stuðningur takmarkaður og viðhorf til fötlunar eru hlaðin neikvæðum hugmyndum er alltaf ógnandi fyrir okkar öryggi en sérstaklega þegar neyðarástand ríkir. Leiðin áfram, eins og á öllum öðrum sviðum er að rödd, þekking og reynsla fatlaðs fólks sé lykilatriði í loftslagsaðgerðum, umhverfislausnum, forvörnum og viðbragsáætlunum. Það er ekki nóg að fá álit okkar í lok ferla eða þegar stórslys hafa átt sér stað. Það þarf líka að vera tryggt að ekki einungis ófötluðum fulltrúum samtaka fatlaðs fólks sé boðið að borðinu heldur fötluðu fólki sjálfu, fólki sem lifir í líkömum sem oft er kennt um loftslagsvandamál en eru á sama tíma síðastir á forgangslistanum þegar hætta steðjar að.

Fatlað fólk á ekki bara að vera á hliðarlínunni. Okkar aðkoma þarf að vera alls staðar og alltaf. Stjórnvöld, samtök um umhverfismál og allir viðbragðsaðilar, þurfa þess vegna að ráða fatlað fólk til starfa. Sérfræðiþekking okkar er nauðsynleg til árangurs fyrir alla og frekar en annarra getur ekki verið í sífelldri sjálfboðavinnu. Það þarf líka að bera virðingu fyrir sérþekkingu okkar en sá ableismi, í bland við kvenfyrirlitningu og fordóma fyrir börnum, sem Greta Thunberg hefur orðið fyrir varpar skýru ljósi á hvernig fötlun, í hennar tilfelli taugabreytileikinn Asperger, er notuð gegn okkur, jafnvel af valdamiklu fólki, til þess að þagga niður í okkur og gera okkur tortryggileg. Ábyrgðin þarf svo að vera sett þar sem hún á heima en ekki alfarið á hendur einstaklinga sem hafa oft ekki mikið vald yfir sínum aðstæðum. Að sjálfsögðu getum öll lagt okkar að mörkum sem er mikilvægt en pressan á að vera þar sem mesta valdið liggur, Við þurfum jafnramt að taka skömmina úr umferð – hún er gagnslaus og meiðandi. 

Fatlað fólk á sama rétt og aðrir á að innbyrða vökva, fara á salernið og komast um án þess að þurfa að lifa við skömm yfir að vera til, taka pláss eða skilja eftir umhverfisfótspor. Líf okkar er jafnframt þess virði að lifa því – það er líka þess virði að því sé bjargað. Að þurfa að taka það fram er auðvitað fáránlegt en við erum bara ekki komin lengra. Takk fyrir mig.

Viltu nýtt starf á nýju ári?

Ég er að leita að nýrri aðstoðarkonu í frábæra aðstoðarkvennahópinn minn frá og með 15. janúar 2020. Um er að ræða vaktavinnu 70-100% vinnu. Starfið getur hentað vel með námi og öðrum verkefnum.

Um hvað snýst starfið?

Ég þarf aðstoð við flestar athafnir í daglegu lífi, er hreyfihömluð og nota hjólastól. Ég er búsett í Hafnarfirði, er doktorsnemi og starfa jafnframt við háskólakennslu. Þá sinni ég jafnframt verkefnum á vettvangi mannréttindamála og feminisma og ferðast talsvert hér heima og erlendis.

Hæfni

Aðstoðarkona þarf að jafnaði að vera á aldrinum 25-45 ára, hafa hreint sakavottorð, bílpróf, tala íslensku eða ensku, vera sveigjanleg og opin fyrir nýrri reynslu. Hún þarf að sýna ábyrgð en ekki forræðishyggju og bera virðingu fyrir starfinu, líkama mínum og heimili. 

Umsóknarfrestur er 06.01.20 og skulu fyrirspurnir og umsóknir berast á freyja@tabu.is. Vinsamlega sendið ferilskrá og lista yfir meðmælendur.

Misrétti gagnvart fötluðum mæðrum er viðfangsefni feminísma

Síðustu fimm ár hef ég unnið að því hörðum höndum að verða (fóstur)mamma. Það hefur verið mikil rússíbanareið sem hefur m.a. innihaldið samþykki heimilisumdæmis, höfnun Barnaverndarstofu áður en lögformlegt mat fór fram, tap í Héraðsdómi og sigur í Landsrétti. Næst á dagskrá er áfrýjun Barnaverndarstofu til Hæstarréttar. Í þessu máli hefur ákveðið fagfólk beitt sérfræðivaldi sínu til þess að dæma líkama minn sjúkan, ófæran um að tengjast börnum og ógn við öryggi þeirra. Þau hafa einnig stimplað heimili mitt stofnannalegt vegna þess að hjá mér starfa aðstoðarkonur sem myndu aðstoða mig við að sinna þeim þáttum foreldrahlutverksins sem snúa að líkamlegri umönnun, sem eru mismunandi og breytilegir eftir aldri, þroska og aðstæðum barns.

Konurnar í lífi mínu

Þetta ferli hefur því vegið að líkama mínum, kyngervi og fötlun. Það hefur ráðist að dómgreind minni, sjálfræði og valdi yfir eigin líkama. Einkalífi og heimili. Það hefur verið sárara en ég mun nokkurntíman geta sett í orð en ég hef komist í gegnum það fyrst of fremst þökk sé konum.

Þær hafa verið mín megin auðlind til þess að komast lifandi á sálinni í gegnum þetta. Þær hafa stappað í mig stálinu. Haldið mér við efnið. Þurrkað tárin mín. Haldið utan um mig. Undirbúið mig fyrir skýrslutöku í dómssal. Séð til þess að fylla dómssali af ljósberum og verndarenglum. Tvisvar. Flutt dómsmálið og undirbúið tvær aðalmeðferðir. Verið vitni. Skrifað meðmæli. Haldið partý til þess að fagna sigri í Landsrétti. Hlustað á mig tala um sigrana og sorgirnar og óttan og gleðina hring eftir hring eftir hring og aldrei gefist upp á mér. Látið mig heyra það þegar ég er við það að gefast upp og missa sjónar af heildarmyndinni. Þær hafa haldið þéttingsfast í vonina mína – líka þegar ég týni henni sjálf.

En hvaða konur eru þetta? Þetta eru fatlaðar konur. Hinsegin konur. Þetta er mamma mín, amma, frænkur og vinkonur. Þetta eru Tabúsystur. Þetta eru aðstoðarkonur. Þetta eru lögmenn mínir. Núverandi og fyrrum samstarfskonur. Ég hef einnig fundið fyrir samstöðu frá kynsegin fólki.

Feminísmi, fötlun og móðurhlutverkið

Sem fötluð kona, femínisti, kynjafræðingur og manneskja með tilfinningar hefur það þó sært mig hve mikil þögn umlykur þetta mál innan meginstraums femínisma á Íslandi. Ég hef reyndar ekki einungis upplifað þögnina heldur einnig mótstöðu frá ófötluðum kynsystrum mínum. Það er eins og ég hafi farið inn á mjög heilagt yfirráðasvæði kvenna þar sem fötlun mín ógnar hugmyndum um yfirburði ófatlaðs kvenlíkama þegar kemur að móðurhlutverkinu. Julia N. Daniels nær vel utan um þessa tilfinningu í fræðigrein sinni Disabled Mothering? Outlawed, Overlooked and Severely Prohibited: Interrogating Ableism in Motherhood.

On the surface opponents to disabled mothering argue that the mother (inevitably) could not cope with the demands of childrearing, and that there is a fear that the ‘biological defects’ could be transmitted to the child. This, they say, would constitute irresponsible mothering. But I sense there is something deeper at play here. I argue that by admitting us in to the sacred hallow of motherhood, this threatens to destabilise the social construction of disability as inherently less than, incapable, invalid. The Mother is an esteemed figure in society, and conflating the two stereotypes further weakens the precarious binary. […] Disabled motherhood creates fear because it exposes the instability and the futility of aspects of individualism and the incessant race for perfection that it is grounded upon.

Þetta særir mig vegna þess að fátt hrópar eins hátt á nauðsyn femínismi eins og saga fatlaðra kvenna af frjósemisfrelsi og barneignum.

Fatlaðar konur hafa sögulega verið sviptar kynfrelsi. Við höfum verið stimplaðar kynlausar, passífar, óaðlaðandi, hjálparlausar og óverðugar þegar kemur að kynlífi, kvenleika, ástarsamböndum og barneignum. Þar af leiðandi er saga okkar m.a. saga af þvinguðum og óupplýstum ófrjósemisaðgerðum og þungunarrofum. Saga af óaðgengilegri heilbrigðisþjónustu og fordómafullum viðhorfum fagfólks innan heilbrigðis- og félagsþjónustu. Saga af þvinguðum getnaðarvörnum og ólöglegum forsjársviptingum Barnaverndarkerfisins. Þessi saga er saga kvenna sem sviptar hafa verið, og eru sviptar, kynfrelsi, frjósemisfrelsi, einkalífi og friðhelgi heimilis og fjölskyldulífs. Þessi viðhorf, með ableískum undirtón, lituð af eintaklingshyggju og kvenfyrirlitningu, þróast, breytast og smitast yfir á önnur svið og víddir – enda þannig sem kerfislægt misrétti virkar. Fatlaðar mæður og foreldrar af öllum kynjum hafa einnig upplifað misrétti þegar kemur að ættleiðingu og fóstri. Þá er álitið að fatlaðar mæður séu ógn við ættleidd börn og fósturbörn þrátt fyrir að engar sannanir séu fyrir hendi um að fatlaðar mæður séu verri mæður en ófatlaðar mæður. Julia N. Daniels heldur áfram.

Disabled women are deemed as being always dependent on others, therefore they cannot have others depend on them as they would be incapable of providing for their needs (Malacrida, 2009; Shaul, Dowling, & Laden, 1985). This assumption arises from the prosaic and clichéd depictions of disabled women as being asexual, dependent and therefore unequivocally unsuited to the role of motherhood, in its dominant narrative (Fritsch, 2015a, 2017; Malacrida, 2009; Parchomiuk, 2014). This is problematic in a number of ways; firstly, by identifying certain individuals and methods of parenting as ideal, it narrows and restricts other means of motherhood by identifying them as deviant and devalued. It is also dependent on a very limited view of caring, and assumes that all caring is physical in nature. This gives little credence to the acts of love, support, guidance, fostering of social awareness, acceptance, and morality.

Það er því ekki af ástæðulausu að Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur undirritað og fullgilt, kveður á um vernd réttinda til fjölskyldulífs í 23. grein hans um Virðingu fyrir heimili og fjölskyldu. Þar segir m.a.;

Aðildarríkin skulu gera árangursríkar og viðeigandi ráðstafanir í því skyni að uppræta mismunun gagnvart fötluðu fólki í öllum málum sem lúta að hjónabandi, fjölskyldu, foreldrahlutverki og samböndum, á sama hátt og gildir um aðra, til þess að tryggja megi:

a)  að réttur alls fatlaðs fólks, sem til þess hefur náð tilskildum aldri, til að ganga í hjónaband og stofna fjölskyldu, með frjálsu og fullu samþykki hjónaefnanna, sé virtur,

b)  að réttur fatlaðs fólks til óheftrar og ábyrgrar ákvarðanatöku um fjölda barna og tíma milli fæðinga og til að hafa aðgang, þar sem tekið er tillit til aldurs, að upplýsingum og fræðslu um getnað og fjölskylduáætlanir sé viðurkenndur og að því séu tiltæk nauðsynleg ráð sem gera því kleift að nýta sér þennan rétt.

c) að fatlað fólk, þ.m.t. börn, fái haldið frjósemi sinni til jafns við aðra.

Aðildarríkin skulu tryggja réttindi og ábyrgð fatlaðs fólks með tilliti til lögráða, forráða, fjárhalds eða ættleiðingar barna eða svipaðrar íhlutunar, þar sem þessi hugtök eru til í landslögum, og skal setja hagsmuni barnsins ofar öllu. Aðildarríkin skulu veita fötluðu fólki viðeigandi aðstoð við að uppfylla skyldur sínar sem uppalendur barna.

Mín barátta er ekki einstakt mál eða einangraður vandi fatlaðra kvenna

Þessi staða einskorðast ekki við fatlaðar mæður. Fátækar konur eiga sögu af sömu meðferð. Hinsegin konur og trans foreldrar. Einstæðar mæður. Og svartar og litaðar konur. Konur sem voru í „ástandinu“. Meira að segja konur sem gáfu sig út fyrir að vera femínistar áður fyrr, og líklega jafnvel enn, til dæmis súffragettur, voru vistaðar á stofnunum fyrir ,,brjálaðar” hugmyndir sínar og/eða haldið frá börnum sínum. Það sem að flestar þessar mæður/foreldrar eiga sameiginlegt er að mennska þeirra, líkami og tilvera hefur verið talin svipta þær hæfni til þess að annast og elska börnin sín „rétt“.

Ég er ekki að skrifa þessa grein til þess að gefa andfeminískum miðflokksmönnum og skoðanasystkinum þeirra vagn til þess að stökkva á gegn feminískri baráttu eða feminískum gildum. Þeim er ekki boðið. Feminísmi er ein af mínum líflínum. Ég er þó orðin þreytt á því að þessi barátta gegn misrétti þegar kemur að móðurhlutverkinu sé álitin eitthvað einstakt mál (mitt) eða einangraður vandi fatlaðra og annarra jaðarsettra kvenna. Það er alveg jafn alvarlegt að það sé gengið að því vísu að ófatlaðar konur eigi að vera mæður eins og að það sé gengið út frá því vísu að fatlaðar mæður eigi ekki að vera það. Það er líka alveg jafn alvarlegt að kona hafi ekki frjálsan aðgang að þungunarrofi eins og að hafa ekki frjálsan aðgang að því að hafna þungunarrofi. Það er líka mjög alvarlegt að ófötluð kona hafi meira tilkall til þess að vera fósturmóðir en fötluð kona.

Á #metoo ráðstefnunni í Reykjavík fyrir skömmu minnti Angela Davis, prófessor og aktivisti, okkur á mikilvægi þess að baráttan fyrir frjósemisréttindum þyrfti að snúast um meira en baráttu fyrir frjálsu þungunarrofi til þess að ná utan um reynsluheim ólíkra kvenna. Ég tók upp þráðinn frá henni daginn eftir á ráðstefnunni.

Að hafa fatlaðar konur með í femínískum hreyfingum þýðir ekki eingöngu að bæta okkur stefnumálum við ykkar stefnuskrá, heldur að við sameinum þær. Það þýðir sameiginlega baráttu fyrir afstofnanavæðingu og réttlátri félagsþjónustu. Það þýðir sameiginlega baráttu fyrir frjósemisréttindum sem, eins og Angela Davis benti réttilega á í gær, felur ekki bara í sér baráttu fyrir aðgengi að þungunarrofi, heldur einnig gegn þvinguðum ófrjósemisaðgerðum. Og mig langar að bæta við frelsi til að hafna þungunarrofi og jöfnum aðgangi að tæknifrjóvgun, fósturkerfinu og ættleiðingu – og aðgengilegri og smánarlausri heilsugæslu og kynfræðslu.

Á meðan móðurhlutverkið er einskorðað við ákveðinn hóp kvenna mun það viðhalda kynjamisrétti og kúgandi þáttum sem tengjast móðurhlutverkinu, t.d. sú sturlaða einstaklingshyggju karlrembu hugmynd að kona eigi ein og sjálf að hugsa um allt sem varðar barnið sitt. Allar mömmur tapa. Jaðarsettar mæður af öllum kynjum ögra og róta í hefðbundnum og hamlandi hugmyndum um mæður og hafa í raun lagt mjög mikið að veði til þess að uppræta það kerfisbundna misrétti sem þær verða gjarnan fyrir. Þess vegna er það eðlileg krafa að meginstraumsfeminísmi gefi okkur pláss – en ekki bara það – heldur leggi sitt að mörkum með róttækum hætti. Þannig breytum við sögunni.

Liggjandi fatlaðar konur

,,Hvað geta liggjandi fatlaðar konur skorið marga banana á mínútu?”, ,,Geta liggjandi fatlaðar konur leikið í bíómynd?”, ,,Geta liggjandi fatlaðar konur verið forseti Íslands?” Spurningaflaumurinn hófst frá þeim degi sem ég byrjaði að vinna í Barnaskóla Hjallastefnunnar. Spyrillinn, nemandi minn, tilkynnti mér um leið og hann sá mig í fyrsta skipti að lágvaxnasta kona heims ætti mann sem væri tveir metrar á hæð, hann las það einhversstaðar. Hann var líklega að reyna að ná utan um það hvað ég væri lágvaxin og mögulega að hughreysta mig í leiðinni. Ég reyndi að berjast við hláturinn eins og átti eftir að gera mjög oft þegar hann átti í hlut. Þetta sumar áttum við mörg ógleymanleg samtöl og ég lagði mig alla fram við að svara spurningum hans. Ég held að ég hafi náð að sannfæra hann um að liggjandi fatlaðar konur gætu vissulega leikið í bíómynd og orðið forseti Íslands – en umfram allt að þær væru örugglega mjög snöggar að skera banana. Fyrir utan hve spurningar hans voru gjarnan frumlegar og athugasemdirnar fyndnar fannst mér athyglisvert að hann spurði aldrei um mína hagi með beinum hætti heldur talaði almennt um ,,liggjandi fatlaðar konur”. Ég hugsa oft til hans og brosi út í annað því ég held að við höfum hvorug áttað okkur á því að með þessum hætti var hann að ávarpa hluta af líkamsverund minni sem er mikið tabú og mér hefur oft fundist erfitt að segja upphátt. Ég er liggjandi. Og hann notaði líka orðið  ,,fötluð” tæpitungulaust sem fæst börn gera og margt fólk á erfitt með.

Að liggja á almannafæri

Ég ætla ekki að staldra lengi við fötlunarhugtakið. Við vitum að það er neikvætt gildishlaðið. Það hefur verið misnotað af ófötluðu fólki með meiðandi hætti svo lengi sem við munum og sögulega hefur það verið tengt við sjúkleika, afbrigðileika, vangetu og harmleik. ,,Það skiptir ekki máli hvort barnið er stelpa eða strákur, svo lengi sem það er heilbrigt,” er frasi sem við heyrum ítrekað frá verðandi foreldrum og er lýsandi fyrir þær neikvæðu hugmyndir sem fólk hefur. Það að liggja, á hinn bóginn, hefur mun minna verið rætt en er einnig mjög gildishlaðin iðja – og það er almennt ekki gert ráð fyrir að það geti verið ráðandi líkamsstaða og líkamsverund.

Að liggja á almannafæri er talið mjög óviðeigandi. Hvergi þar sem við komum saman, t.d. í bíó og leikhúsi, á vinnustöðum og í skólum, er boðið upp á að liggja. Fólk skal gjöra svo vel og sitja upprétt eða standa. Við eigum bara að liggja þar sem fáir sjá, heima hjá okkur upp í rúmi í sérstöku svefnherbergi. Mögulega í sófanum frammi en helst ekki þegar það eru gestir. Við megum svo liggja þegar við erum veik og inn á spítölum. Að vera liggjandi er veikleikamerki. Óskráða reglan er að við liggjum þegar við erum þreytt og veik. Og dáin. Kannski þegar við erum löt líka – en þá eigum við að skammast okkar fyrir það. Liz Crow, fötluð fræðikona og aktivisti, sem á erfitt með að sitja og standa lýsir því í bókarkaflanum sínum Lying Down Anyhow: Disability and the Rebel Body hvernig hún þarf að fara afsíðis eða fela sig til þess að leggjast niður.

„I seek out-of-the-way spaces: corridors and empty classrooms, fields and first aid rooms and once, even, a graveyard. I wait to be alone, tuck myself from sight and then, only then, as though it is a thing of shame, I recline. To be a part of the social world, I must sit: brace myself, block body from mind, steel will. To lie down is to absent myself from ordinary spaces. I wonder how many of us there are skulking in the in-between spaces. And I wonder at how such an everyday action, a simple thing born of necessity, became a thing to conceal. What taught us our shame?“

Þar að auki er það virðingartákn að standa upp. Við eigum að rísa úr sætum fyrir dómara, presta, forseta og annað hástéttarfólk. Skólastjóra jafnvel. Við eigum líka að standa upp þegar mesti hátíðleikinn brestur á; brúðurin gengur inn kirkjugólfið, líkkista er borin út úr kirkju og þegar mikilvægar viðurkenningar eru veittar. Við eigum líka að standa upp til þess að heiðra flottan fyrirlestur, tónlist eða leikverk. Samkvæmt þessum reglum ber ég ekki vott af virðingu fyrir nokkurri manneskju. Eða málefnum. Enda liggjandi fötluð kona.

Að liggja sem mismununarbreyta

Að vera liggjandi fötluð kona hefur verið grundvöllur fyrir marga til þess að beita mig misrétti. Þó svo að fötlunin ein og sér sé stærsta breytan í því misrétti þá er það mín reynsla að það er ekki sama hvernig fötlun er og hvernig hún/þú lítur út þegar kemur að birtingarmynd fötlunarmisréttis. Sem liggjandi fötluð kona er ég að jafnaði skörinni lægra í stigveldinu en sitjandi fötluð kona (allavega hreyfihömluð).

Efnislegt aðgengi, ef það er þá til staðar, gerir bara ráð fyrir að við sitjum í hjólastól. Það þýðir að í bíó og leikhúsi er ég heppin ef ég þarf ekki að stara á hnakkan á manneskjunni fyrir framan mig í stað þess að sjá sviðið/skjáinn. Þegar ég fer til kvensjúkdómalæknis er ekki bekkur þar sem þú getir legið á heldur þarftu að sitja í mjög undarlegri stellingu (sem er reyndar ekki þægileg fyrir neinn nema læknirinn). Ég get það ekki.

Sú staðreynd að ég er liggjandi er oft notuð til þess að niðurlægja mig. Ég stórefast um að Klaustursnillingarnir hefðu líkt mér við sel og eyju ef ég væri ekki liggjandi. Fólk hefur ítrekað líkt mér við hverskyns dýr. Aðrir breyta röddinni og tala við mig eins og ég sé nýfædd eða beygja sig niður á mjög vandræðalegan hátt þegar þeir tala við mig. Einnig snerta sumir líkama minn á hátt sem þeir myndu aldrei snerta uppisitjandi fólk. Að ógleymdu manneskjunum sem vorkenna mér óheyrilega fyrir að liggja.

Hjálpartækin mín eru einnig skilgreind öðruvísi. Flestir kalla hjólastólinn minn vagn og kerru af því ég ligg í honum. Ekki einu sinni héraðsdómari í Reykjavík gat séð sóma sinn í því að sleppa því skrifa í dómsniðurstöðu að ég fari um ,,liggjandi í vagni” máli sínu til stuðnings. Það gerði hann þegar hann mat það svo að einmitt vegna þess ætti ég ekki rétt á eðlilegri málsmeðferð og eðlilegt væri að dæma mig fyrirfram vanhæft foreldri. Þessu hefur blessunarlega verið hnekkt í landsrétti. Þegar ég fór á þing gat ég ekki notað pontuna því hún var hönnuð fyrir virðulegt uppistandandi fólk. Þegar hún var löguð í fyrstu tilraun var kallað á nokkra uppisitjandi hreyfihamlaða karla í hefðbundnum hjólastólum til þess að prófa hana. Hún virkaði fyrir þá en þeir voru ekki á þingi. Hún virkaði ekki fyrir mig en ég var á þingi. Feðraveldið fékk aldeilis að skýna þann dag. Pontan var löguð til samræmis við mínar þarfir þegar ég var ekki lengur þingkona. Ég get haldið endalaust áfram að taka dæmi; sú staðreynd að ég ligg er fólki endalaus uppspretta útilokunar, smánunar og öðrunar. Einnig kynferðisofbeldis.

Að liggja er hlaðið tækifærum

Ég hef þrátt fyrir allt sjaldan skammast mín fyrir að liggja – en ég hef heldur ekkert val og þar liggja mín forréttindi. Margir þurfa að réttlæta það að leggjast niður, ekki síst í rýmum sem jafnvel banna það. Það krefst meira hugrekkis. Ég hef skammast mín fyrir margt varðandi minn líkama og þó svo að ofangreind dæmi hafi stuðlað að áföllum og sársauka að þá veit ég að það er ekki vegna líkama míns heldur kerfis og menningar sem upphefur upprétt ófatlað fólk. Að liggja er mitt öryggi. Þegar ég ligg er líkami minn sterkur, minna verkjaður og í sínu jafnvægi. Allt sem líkami minn hefur lært að gera hefur hann gert liggjandi. Liz Crow orðar þetta fallega; „Sit up, and I am fragile as ice, a light breeze might shatter me. Sitting up, I am beyond my body; lying down, cradled by gravity, I creep back in to occupy my self.“

Að liggja er hlaðið tækifærum. Það hefur t.d. verið styrkleiki með börnum en þar sem ég er í þeirra augnhæð fyrstu æviárin þeirra næ ég betri tengingu við þau og það nærir samskipti okkar og tengsl. Börn sem eiga erfitt með hegðun sína eru oftast rólegri með mér. Ég vona auðvitað fyrst og fremst að það sé vegna þess að ég se sæmileg manneskja en ég held að það sé einnig vegna þess að þeim stafar ekki ógn af líkamlegum yfirburðum mínum sem uppistandandi ófatlað fólk notar gjarnan til þess að stoppa þau af líkamlega og jafnvel beita þau þvingun. Við notum orðin okkar og hingað til hefur það verið alveg nóg, meira að segja þegar þau eru mjög reið. Liggjandi fatlaði líkami minn getur verið öruggari höfn fyrir þau en aðrir líkamar og þau bera oftast djúpstæða virðingu fyrir honum.

Eitt af því sem ég elska líka við að vera liggjandi fötluð kona er að ég bý við annað sjónarhorn á flesta hluti. Ég uppgötvaði þetta ekki almennilega fyrr en ég fór til Vínar fyrir nokkrum árum og var alltaf að sjá listaverk í loftunum sem uppistandandi ófötluðu ferðafélagar mínir misstu gjarnan af. Eftir þetta hef ég reynt að veita þessu sérstaka athygli og hef byrjað að taka stundum myndir frá þessum sjonarhornum. Mér finnst það heilandi og valdeflandi mótvægi við misréttið og niðurbrotið sem því gjarnan fylgir að vera liggjandi fötluð kona.

Liggjandi samferðafólk og fyrirmyndir

Það getur verið einmanalegt að liggja. En þess vegna hefur það örfáa liggjandi fólk í mínu lífi og opinberar persónur verið mér mikilvægar. Sonur vinkonu minnar, Ragnar Emil, var fatlaður og þurfti að liggja. Á meðan hann lifði áttum við yndislegar liggjandi stundir saman að spjalla, lesa, syngja og spila, svo eitthvað sé nefnt. Þær stundir voru ekki eins og neinar aðrar eða með neinum öðrum, m.a. vegna þess að við lágum bæði í hjólastólunum okkar sem voru báðir óhefðbundnir en gerðu okkur kleyft að njóta samveru hvers annars og hafa gaman. Ég sakna þessara stunda sárt – og Ragnars Emils. Enginn og ekkert kemur í staðin fyrir að deila þessum reynsluheimi með öðrum.

Frida Kahlo er líka ein af mínum uppáhalds listakonum – og fyrirmyndum. Það er sjaldan talað um það að hún var fötluð, langveik kona sem málaði oft liggjandi í rúminu sínu. Hún lét hanna sérstakar trönur sem hún gat verið með uppi í rúmi og svo notaði hún spegla til þess að sjá betur. Hún málaði einnig búkspelkurnar sínar þegar hún lág og breytti þeim þannig í listaverk. Þá gerði hún þá kröfu að hún gæti farið í rúminu sínu á eigin listasýningu þegar hún var of veik og verkjuð til þess að geta farið uppisitjandi eða gangandi og allir höfðu mælt með að hún yrði heima. Það kom ekki til greina – hún neitaði að skammast sín eða láta sjúkdómsvæða sig fyrir að liggja.

Í gegnum baráttustörf mín hef ég kynnst langveiku og fötluðu fólki sem þarf einnig að liggja. Sumir liggja alltaf á meðan aðrir þurfa stundum/oft að geta lagst niður. Sú staðreynd að það er sjaldnast gert ráð fyrir að fólk þurfi að liggja gerir það að verkum að margt fólk, einkum sem getur setið og staðið í litlum skömmtum, er útilokað frá ýmsum viðburðum, rýmum og aðstæðum. Því þurfum við að breyta. Það þarf að vera hægt að liggja/leggjast niður í skólanum, vinnunni, í leikhúsum, bíó og á listasöfnum. Það að liggja á ekki að þurfa að vera smættandi eða óviðeigandi á almannafæri. Það á ekki að útiloka að fólk geti tekið þátt í samfélaginu og haft áhrif á það. Að standa eða sitja upprétt er yfirþyrmandi ofmetið. Það er í raun ekki mjög merkilegt. Og ætti alls ekki að vera táknmynd virðingar, styrks, heiðrunar – kannski karlmennsku?

 

Við þurfum á samfélögum að halda þar sem við sköpum ekki þessar gjár með stigveldi ólíkra líkama. Við þurfum samfélög þar sem börn vita að liggjandi fatlaðar konur geta skorið banana, orðið forsetar og leikið í bíómyndum. Samfélög sem hætta að votta virðingu sína með því að standa upp. Leggjumst bara frekar niður. Þannig erum við miklu jafnari og missum ekki af fallegum skýjahnoðrum, stjörnubjörtum himni, norðurljósum og loftlistaverkum. Brjótum reglurnar og búum þannig til nýjar.

Heimild: John Swain. Disabling Barriers – Enabling Environments (p. 85). SAGE Publications. Kindle Edition.

 

Trump, fötlunarfyrirlitning og hættuleg stjórnmál

UNITED STATES – JULY 25: Demonstrators gather in the atrium of Hart Building to protest the Senate’s health care bill on July 25, 2017. (Photo By Tom Williams/CQ Roll Call)

Í umræðu um Trump (ó)stjórnina í Bandaríkjunum í tengslum við mannréttindi og réttlæti heyrum við mest megnis um áhrif hennar á konur, hinsegin fólk, svart fólk og fólk á flótta. Um þá hópa eigum við að heyra og taka grafalvarlega. Það er þó einn hópur sem gleymist nánast alveg í almennri umræðu, eða nær ekki flugi, líkt og svo oft áður: fatlað fólk. Fyrirlitning Trump á jaðarsettum hópum og konum undanskilur ekki fatlað fólk.

Ég viðurkenni fúslega að ég hef ekki verið ötul við að minna á hvernig þróun vestrænna stjórnmála í átt að íhaldssemi, einangrunar- og þjóðernishyggju, nýfrjálshyggju, rasisma o.fl. hefur áhrif á líf fatlaðs fólks. Að sumu leiti forðast ég að horfast í augu við það og sniðgeng gjarnan fréttir þess efnis, einfaldlega til þess að halda glórunni og geðheilsunni réttu megin við línuna. Það eru líka forréttindi mín sem spila þar inn í; ég er með viðeigandi aðstoð, ég hef aðgengilegt þak yfir höfuðið, stunda háskólanám og er í vinnu. Ég finn þetta samt á eigin skinni, sem fötluð kona, og í gegnum vini mína, fötluð systkini víða um heim og samverkafólk. Við erum logandi hrædd – ekki síst fólkið sem býr við beinan ótta af því að Donald Trump er forseti þeirra. En það heyrist ekki hátt og því stórefast ég um að þegar Mike Pence kom hingað í síðustu viku hafi Katrín Jakobsdóttir og Guðni Th. Jóhannsson minnst einu orði á það við Pence hvernig hann og hans skoðanasystkini eru að terrorisera fatlað fólk í Bandaríkjunum. Skoðum það aðeins:

Hatursorðræða og smánun

Trump var ekki búinn að vera forseti lengi þegar hann hæddist opinberlega að fatlaðri blaðakonu með orðum, hljóði og látbragði. Hann lýsti því jafnframt yfir að það væri „erfitt að horfa upp á“ fatlað íþróttafólk á Ólympíuleikunum. Afreksíþróttafólk á leikvöngum!! En það er, því miður, ekki það versta.

Stofnanavæðing

Áætlun Trumpstjórnarinnar dregur úr því að fatlað og aldrað fólk geti búið við öryggi heima hjá sér með þeim afleiðingum að það hverfur aftur inn á sólarhringsstofnanir – sem við sem hópur höfum með blóði, svita og tárum barist gegn í áratugi víða um heim. Skerðingar í trygginga- og bótakerfinu gerir það að verkum að fatlað fólk getur síður fengið notendastýrða persónulega aðstoð (NPA), sérhæfða hjúkrunarþjónustu heim til sín, niðurgreidd lyf og hjálpartæk sem útilokar sjálfstætt líf.

Frekari útilokun frá vinnumarkaði

Skerðing á þjónustu (t.d. NPA) og niðurgreiddum hjálpartækjum og lyfjum ýtir ekki einungis undir stofnanavæðingu heldur dregur enn frekar úr möguleikum fatlaðs fólks til atvinnuþátttöku. Jafnframt dregur það úr atvinnumöguleikum aðstandenda sem þurfa þá frekar að vera heima við til þess að aðstoða fatlaða fjölskyldumeðlimi. Það þarf líklega ekki að taka það fram að slíkt mun og hefur alltaf haft mestu áhrifin á konur. Trump hefur jafnframt staðið í veginum fyrir því að lágmarkslaun verði hækkuð og heldur því fram að þau séu of há. Þá hefur Trumpstjórnin hótað að skera niður þegar að kemur að innviðum eins og félagslegu húsnæði og matarstuðningi. Í þessu samhengi má benda á að fatlað fólk er í sérstökum áhættuhópi þegar kemur að fátækt.

Einkavæðing skólakerfisins

Trump hefur lagt áherslu á að foreldrar fái aðgangsmiða fyrir börnin sín í skóla svo þeir geti valið hvaða skóla börnin fara í. Þetta gerir það að verkum að fólk velur í auknum mæli einkaskóla sem oftar eru undanskildir kröfum um að tryggja réttindi fatlaðra nemenda. Þetta gerir það að verkum að skólar geta hafnað nemendum ef þeir vilja ekki mæta þörfum þeirra og foreldrar þurfa því jafnvel að flakka úr skóla í skóla með fötluð börn sín svo þau fái þá menntun sem þau eiga lögformlega rétt á.

Réttarstaða

Trumpstjórnin hefur jafnframt grafið undan stuðningi við fólk sem þarf réttindagæslu og aðgengi að réttarkerfinu – sem er mjög oft fatlað fólk. Þá hefur einnig verið skorið niður í fjárveitingum til samtaka sem vinna að réttindabaráttu jaðarsettra hópa. Þá hafa dómarar í auknum mæli farið að túlka lög, t.d. lög um bann við mismunun á grundvelli fötlunar, mjög þröngt í nafni mikilvægi þess að halda uppi „aga“ og „siðmenningu“.

 

Þessi atriði eru auðvitað ekki tæmandi heldur einungis innsýn í gegnum skráargat inn í þau áhrif sem Trump og hans pólitík hefur og mun hafa á fatlað fólk. Ég las nýverið kraftmikla bók, Resistance and Hope: Essays by Disabled People, sem er ritstýrð af Alice Wong, sérfræðingi í stafrænu efni, fötlunaraktivista og ráðgjafa. Bókin samanstendur af reynslusögum fatlaðs fólks af því að lifa undir stjórn Trump og hve mikilvægt er að halda í vonina og andófið til þess að halda sönsum, koma í veg fyrir skaða og halda áfram að vera í sókn í réttindabaráttu. Það hefur fatlað fólk svo sannarlega gert. Eins og Wong segir:

Resistance and Hope: Essays by Disabled People is a powerful collection of essays by disabled writers, artists, activists, and dreamers. What is the relationship between resistance and hope? What can disabled people share with the world during this time of uncertainty and unrest? You will learn from a wide range of perspectives from multiply marginalized disabled people on where we are right now, where we’ve been, and where we’re going. Share this anthology with everyone everywhere—on social media, in the classroom, at the kitchen table, with your friends and neighbors.

Í þessu samhengi er mikilvægt að muna er að réttarstaða fatlaðs fólks (sem sumt er konur, hinsegin, svart og á flótta) hefur aldrei verið góð alþjóðlega. Einnig að vandinn býr ekki í Trump sem slíkum heldur uppgangi hugmyndafræði og valdakerfa sem hann stendur fyrir. Ísland er til dæmis með flest niðrum sig þegar kemur að réttarstöðu fatlaðs fólks; þjónusta er almennt ekki til þess fallin að draga úr stofnannavistun, vinnumarkaðurinn vill sem minnst með fatlað fólk hafa, aðgreining er mikil í skólakerfinu og birtist í mörgum myndum og réttarstaða okkar er ekki góð. Semsagt: Trump er víða. Maysoon Zayid er einn höfundur bókarinnar Resistance and Hope: Essays by Disabled People. Hún er leikkona, skemmtikraftur, rithöfundur og fötlunaraktivisti. Hún er afdráttarlaus um Trump og alvarleika þess sem hann stendur fyrir.

I have been reprimanded for comparing Trump to Hitler and his supporters to Nazis. To this I say if it quacks like a Nazi, goose steps like a Nazi, and hates like a Nazi, we probably shouldn’t ignore these “very fine people.” Hollywood stars, cable news commentators, and perturbed parents were horrified when The Donald mocked New York Times reporter Serge Kovaleski’s disability. Many declared it was the worst thing Don had ever done. I wish it was. He has documentably done far worse in the past and the worst is yet to come.

Þess vegna, þrátt fyrir regnbogaarmbönd, hinsegin fána og hvítar draktir (sem ég kann að meta), þurfum við að standa vörð um sigrana og vera óhrædd við að æða áfram með auknar kröfur um bætta stöðu og betra líf fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Það gerum við ekki með því að bjóða hingað velkomið fólk eins og Mike Pence, sem er boðberi haturs og ófriðar, og gefa honum vettvang til þess að breiða út fagnaðarerindi sitt umkringdur leyniskittum og herflugvélum. Það er ekki tilviljun að nasistahreyfingin/ar hafi fengið hugrekki til þess að taka sér pláss með beinum hætti í Reykjavík um leið.  Það er beinlínis hættulegt og við erum hrædd enda eigum við, sem hópar, sögu af kerfisbundinni útrýmingu og ofbeldi. Það lifir að sumu leiti enn þó birtingarmyndirnar séu mögulega aðrar.

Kæru foreldrar

Ég sat í góðra vina hópi fyrir nokkrum vikum síðan og horfði á fólk streyma fram hjá í göngu tileinkaðri stolti, réttlæti og frelsi – Reykjavík Pride. Ég var þakklát og meir á þessum degi eins og svo oft áður enda mér mikilvægt að öll getum við verið við sjálf – óafsakandi. Skammt frá mér var lítill strákur, líklega um fimm ára, sem gjóaði augunum að mér en reyndi að láta litið fyrir því fara. Ég þóttist ekki taka eftir því og hugsaði litið um það enda vön að líkami minn og tilvera veki forvitni barna.

Eftir nokkurn tíma heyrði ég að drengurinn var farinn að koma forvitni sinni í orð og gleyma sér við að virða mig gaumgæfilega fyrir sér; ,,Er hún lasin?” spurði hann fullorðnu manneskjuna sem var með honum. Fullorðna manneskjan hunsaði spurninguna svo drengurinn hækkaði róminn og spurði án afláts; ,,ER HÚN LASIN?!?!” Það var mikill hávaði og mannfjöldi í kringum okkur svo ég var ekki fær um að ná tali af drengnum en brosti bara til hans. Almennt hika ég ekki við fara og tala við börn sem ég heyri að eru að spyrja um mig enda finnst mér þægilegra að stýra því hvaða upplýsingar þau fá um minn líkama og líf. Sú fullorðna hélt áfram að hunsa barnið vandræðalega en sussaði hvasst á hann að lokum, skipaði honum að hætta að horfa á mig og snéri höfðinu á honum að göngunni; ,,Ekki vera að horfa á hana, horfðu á gönguna!” skipaði hún. Drengurinn þagnaði en hélt áfram að gjóa augunum að mér.

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem viðbrögð fullorðins fólks við forvitni og fróðleiksfýsni barna svekkja mig. Blessunarlega hefur atvikum sem þessum fækkað og foreldrar og aðrir fullorðnir eru farnir að vera rólegri í þessum aðstæðum, svara börnum af yfirvegun eða leyfa þeim einfaldlega að ræða málin við mig. Sem ég kann að meta. Að mörgu leiti skil ég óöryggi og vandræðagang enda getur vissulega verið pínlegt þegar barn hrópar yfir hálfa Bónusverslun að líkamsverund manneskju sé óhefðbundin, snúi sér úr hálslið í glápatrennu eða spyrji óviðeigandi spurninga. Ég hef alveg verið þeim megin við borðið. Ég mun aldrei gleyma því þegar yngsti bróðir minn, þá tveggja ára, sá svarta manneskju í fyrsta skipti og sagði ,,vá!” og ,,hæ!” látlaust í fimm mínútur á meðan hann gekk á eftir viðkomandi. Mig langaði smá að tækla hann og fjarlægja hann af vettvangi tafarlaust. Ég hélt aftur að mér.

En hvað getum við gert? Hvernig finnum við jafnvægið í því að gefa börnum rými til þess að rannsaka og fræðast um heiminn en á sama tíma kenna þeim að virða mörk og einkalíf annarra? Hér eru nokkrar tillögur:

Verum róleg

Börn eru sjaldnast að reyna að særa fatlað fólk eða gera lítið úr okkur. Þau eru heldur ekki að reyna að gera út af við foreldra sína eða aðra fullorðna. Ef við verðum reið erum við að senda skilaboð um að þau séu að gera eitthvað rangt. Það er ekki raunin. Spurningunni að ofan er til dæmis hægt að svara; ,,Nei, ég held hún sé ekki lasin. Hún er fötluð/hún notar hjólastól í staðin fyrir að labba.“

Völdum ekki ótta eða skömm

Flestum okkar hefur verið kennt að það sé dónalegt að glápa á annað fólk enda er það oftast mjög óþægilegt fyrir þann sem er viðfang gláps. Það er hinsvegar eitt að vera fullorðin og glápa á fólk sem okkur finnst skrítið eða forvitnilegt en annað að vera barn sem er ennþá að reyna að átta sig á heiminum og margbreytileika hans. Með því að skamma börn erum við að smána þau fyrir að einlæglega vilja læra og gefa þeim skilaboð um að ákveðnir hópar fólks séu hættulegir/óæskilegir/vafasamir. Við drenginn hefði fullorðna manneskjan geta sagt; ,,já, þarna er kona, hún er að horfa á gönguna eins og þú.” Búið.

 Viðurkennum vanþekkingu

Fullorðið fólk þarf ekki að vita allt. Það er að mínu mati hollt fyrir börn að skilja að líkt og þau sjálf erum við sem erum fullorðin ávallt að læra. Það getur valdið meiri skaða að bulla eitthvað um fatlað fólk í stað þess að segja bara hin einföldu fjögur orð; ,,Ég veit það ekki”.  

Kennum börnum að fatlað fólk þekkir líf sitt best en á rétt á einkalífi

Stundum er hægt að hvetja börn til þess að spyrja fötluðu manneskjuna sjálfa um það sem þau eru að velta fyrir sér. Með auknum aldri og þroska barna er þó mikilvægt að útskýra fyrir þeim að allir eiga rétt á sínu einkalífi og að ókunnugir hafi ekki rétt á að vita ýmsa hluti um hagi annarra. Sjálf hef ég leiðbeint börnum sem hafa náð nægum þroska um að fá samþykki fyrir spurningum sínum. Þau skilja það oftast vel og tileinka sér það. Ég hef sjálf ekki samþykkt að svara öllum spurningum barna og þau virða mörkin mín almennt mun betur en fullorðnir.

Sumt má bíða og annað má leiðrétta

Stundum er ekki staður og stund fyrir vangaveltur barna (og fullorðinna). Við sem erum fullorðin erum annars hugar, ekki með svör á reiðum höndum eða einfaldlega klúðrum einhverjum útskýringum eða förum með rangt mál. Þegar ég lendi í slíku sjálf með börnum segi ég þeim einfaldlega að ég muni ræða betur við þau síðar. Það er ekki alltaf vinsælt en þau komast í gegnum það. Flóknar umræður eða leiðréttingar finnst mér oft gott að ræða í meira næði, t.d. í bílnum á leiðinni heim, yfir kvöldmatnum, í gegnum leik eða fyrir svefninn.

Reynum að ýta ekki undir staðalmyndir

Fatlað fólk hefur verið sjúkdómsvætt í gegnum söguna, ásamt því að okkur er gjarnan stillt upp sem fórnarlömbum fötlunar okkar. Flest fatlað fólk er ekki veikt (frekar en ófatlað fólk) og við erum almennt sátt við lífið og tilveruna. Við eigum góða og slæma daga eins og allir aðrir en oftast er erfiðast að takast á við meðaumkun og aðra fordóma. Börn eru ekki undanskilin þessum hugmyndum og því skiptir máli að tala um þær við þau og hjálpa þeim að aflæra þær sem fyrst. Það er í raun oftast svo einfalt að benda þeim á hvað við eigum sameiginlegt (t.d. „já, þarna er kona að versla í matinn/fara í sund/þvo bílinn sinn eins og við“) og hvað það er mikilvægt og gaman að við séum öll ólík (t.d. „ég held hún sé nú ekkert leið, sjáðu hvað hún á flottan hjólastól!“).

 

Ekkert af ofangreindu eru geimvísindi og líklegt er að við sem erum fötluð höfum ólíkar skoðanir á þessu sem og öðru. En ég skynja hinsvegar að flest okkar viljum frekar taka samtöl við börn frekar en að þau séu smánuð fyrir að sýna okkur áhuga. Það sem mér fannst sérstaklega erfitt við atvikið á Pride var að þar vorum við saman komin til þess að draga fram margbreytileikan, fagna honum og sýna virðingu og ást. Á meðan drengurinn var beinlínis hvattur til þess að fylgjast með atriðum göngunnar, eðlilega, var minn margbreytileiki óþægilegur. Mín líkamsverund varð að viðfangi skammar og einhvers sem átti bara að geyma í skugganum og þögninni. Þar vil ég ekki vera. Þar á fatlað fólk ekki heima.